Gezondheid alle pijlers

huidziekte darier white

05-01-2014 13:47 7 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben nieuwschierig of er hier meer mensen zijn met de erfelijke huidziekte darier white.



Hebben jullie tips om rustig te krijgen / houden?
Alle reacties Link kopieren
in Nederland hebben ongeveer 200 - 250 mensen deze ziekte. Kans is niet zo groot dat je hier iemand vindt. Het is erfelijk, is er iemand in je familie met tips? Of de huidarts?
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
Alle reacties Link kopieren
Dat weet ik dat het zeldzaam is. (Maar goed gegoogled).

En ja natuurlijk ben ik inmiddels alle huidartsen enz afgeweest. En al heel veel geprobeerd. Helaas hebben mijn familie leden het minder erg dus kan ik niet tips mee delen van krijgen.

En ik dacht wie niet waagt wie niet wint.



En geloof mij een huidziekte is niet fijn lm te hebben en iedere tip voor deze onbekende huidziektebis dan fijn.

Dermatologen onderzoeken deze huidziekte niet dus moeilijk behandelbaar.
Alle reacties Link kopieren
Hoi, hoi Els,

In mijn familie komt het ook voor, mijn vader had het best heftig en mijn zusje heeft er ook last van, al van jongs af aan, brokkelige nagels, bultjes op haar handen en uitslag .Ik heb het zelf in een hele lichte vorm, streepnagels en af en toe irritatie in de zomer in mijn hals dus ik kan je niet echt tips geven. Ik weet dat mijn zusje in de zomer vooral bedekkende kleding draagt, dus niet gaat zonnen, een hoge factor zonbescherming gebruikt enz. Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Hi



Ik heb deze ziekte ook. Bij mij helpt t o.a om niet lang/warm te douchen. Verder gebruik ik medicijnen.(Acitretine) Hiermee houd ik t onder controle.
Alle reacties Link kopieren
Hallo Els, ik zie dat dit topic van een tijd geleden is maar zou het er graag met je over willen hebben. Mijn zoon heeft een ernstige vorm van darier white.
Ik heb niet het idee dat Els vaak op dit forum komt. Dit is haar laatste bericht geweest nl.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven