Gezondheid
alle pijlers
Revalidatie en Fibromyalgie
vrijdag 28 november 2014 om 15:32
Hallo allemaal.
Een tijdje geleden is er Fibromyalgie geconstateerd. Nu ben ik naar een reuma consulent geweest en zij gaf mij als advies om te gaan revalideren. Duurt ongeveer 4 maanden en het is 2/3 keer per week. Hele dagen of dagdelen.
Ik vraag mezelf alleen wel af of zoiets helpt? Hebben meer mensen chronische pijnen, die zijn gaan revalideren?
Of mensen met Fibromyalgie met tips of hun verhaal.
Lieve groetjes
Een tijdje geleden is er Fibromyalgie geconstateerd. Nu ben ik naar een reuma consulent geweest en zij gaf mij als advies om te gaan revalideren. Duurt ongeveer 4 maanden en het is 2/3 keer per week. Hele dagen of dagdelen.
Ik vraag mezelf alleen wel af of zoiets helpt? Hebben meer mensen chronische pijnen, die zijn gaan revalideren?
Of mensen met Fibromyalgie met tips of hun verhaal.
Lieve groetjes
Live your life
zaterdag 29 november 2014 om 14:23
Dreamer waarom trek je je iets aan dat niet voor jou is bedoeld?
Dreamer, het klinkt alsof jij en je dochter een zeer zware revalidatie open zijn ingegaan (natuurlijk wel met ups en downs). To stelt zich bij voorbaat al op met de intentie het zal toch wel niks zijn. Ik vraag mij af wat zij wint met die houding. Ik zeg niet dat alle zieke mensen ziek willen blijven omdat zij ziekte winst hebben. In tegendeel. Ik ken genoeg zieke mensen die er bijna alles voor over hebben om morgen niet meer ziek te zijn. Ik vraag mij af waarom to niet tot die categorie behoort wat dat haar oplevert.
Dreamer, het klinkt alsof jij en je dochter een zeer zware revalidatie open zijn ingegaan (natuurlijk wel met ups en downs). To stelt zich bij voorbaat al op met de intentie het zal toch wel niks zijn. Ik vraag mij af wat zij wint met die houding. Ik zeg niet dat alle zieke mensen ziek willen blijven omdat zij ziekte winst hebben. In tegendeel. Ik ken genoeg zieke mensen die er bijna alles voor over hebben om morgen niet meer ziek te zijn. Ik vraag mij af waarom to niet tot die categorie behoort wat dat haar oplevert.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
zaterdag 29 november 2014 om 14:32
Viva-amber, soms heb je ook even tijd nodig om je in te stellen op iets. TO zit nog in het begin van haar reis. Dan heb je niet gelijk alle inzichten, die je gaandeweg je pad opdoet. Pixie, Dreamer en mijn persoontje (en jij ook wellicht) dealen al langer met het een en ander, waardoor je inzichten op doet.
I
I
zaterdag 29 november 2014 om 19:16
Klopt inderdaad. Het is niet dat ik het niet wil, want ik ga het gewoon doen. Maar ik vroeg mezelf af hoe andere mensen dit hebben ervaren.
Om even iets vergelijkbaars te zeggen..
Als je op vakantie gaat ben je ook benieuwd hoe het land is, de cultuur, eten, weer. Zo is dat met revalideren ook, je kent het woord maar niet de inhoud.
Om even iets vergelijkbaars te zeggen..
Als je op vakantie gaat ben je ook benieuwd hoe het land is, de cultuur, eten, weer. Zo is dat met revalideren ook, je kent het woord maar niet de inhoud.
Live your life
zaterdag 29 november 2014 om 19:40
quote:retrostar schreef op 29 november 2014 @ 11:03:
Ik snap niets van je Pixiedust, maar als je geen sok kan oprapen en de hele dag alleen maar kan liggen dan moet je er fysiek slecht aan toe zijn. Zit er wel genoeg ATP in je spieren?
Retro; ongetwijfeld goed bedoeld deze en volgende posting, maar lastig. Dit is niet mijn topic en ik wil niet teveel uitweiden/afwijken en onderwerp daarmee tekort doen. Laten weten het erop houden dat soms de medische wereld nietig is in vergelijk met moeder natuur. Fysiek gaat het inderdaad ongekend slecht, mentaal gelukkig niet. Had het graag anders geblieft, maar liever koekjes worden daarin niet gebakken. En dan kom je terug bij het onderwerp: revalidatie. Waarbij je tops en skills kunt op doen die je flexibel kunt hanteren en daardoor levenslang profijt uit kan halen. Is het niet sec fysiek alsin vooruitgang of stabiliseren dan wel ervaren last en hoe je/men hanteert.
Ambra, merci voor het enorme compliment maar nergens voor nodig.
Dance; quatsch. En je weet waarom.
Ik snap niets van je Pixiedust, maar als je geen sok kan oprapen en de hele dag alleen maar kan liggen dan moet je er fysiek slecht aan toe zijn. Zit er wel genoeg ATP in je spieren?
Retro; ongetwijfeld goed bedoeld deze en volgende posting, maar lastig. Dit is niet mijn topic en ik wil niet teveel uitweiden/afwijken en onderwerp daarmee tekort doen. Laten weten het erop houden dat soms de medische wereld nietig is in vergelijk met moeder natuur. Fysiek gaat het inderdaad ongekend slecht, mentaal gelukkig niet. Had het graag anders geblieft, maar liever koekjes worden daarin niet gebakken. En dan kom je terug bij het onderwerp: revalidatie. Waarbij je tops en skills kunt op doen die je flexibel kunt hanteren en daardoor levenslang profijt uit kan halen. Is het niet sec fysiek alsin vooruitgang of stabiliseren dan wel ervaren last en hoe je/men hanteert.
Ambra, merci voor het enorme compliment maar nergens voor nodig.
Dance; quatsch. En je weet waarom.
when you wish upon a star...
zaterdag 29 november 2014 om 21:25
quote:viva-amber schreef op 29 november 2014 @ 14:23:
Dreamer waarom trek je je iets aan dat niet voor jou is bedoeld?
Dreamer, het klinkt alsof jij en je dochter een zeer zware revalidatie open zijn ingegaan (natuurlijk wel met ups en downs). To stelt zich bij voorbaat al op met de intentie het zal toch wel niks zijn. Ik vraag mij af wat zij wint met die houding. Ik zeg niet dat alle zieke mensen ziek willen blijven omdat zij ziekte winst hebben. In tegendeel. Ik ken genoeg zieke mensen die er bijna alles voor over hebben om morgen niet meer ziek te zijn. Ik vraag mij af waarom to niet tot die categorie behoort wat dat haar oplevert.
Waarschijnlijk omdat het woord 'ziektewinst' nogal wat negatieve emoties oproept. In een ander topic over fm is me dat meermalen voor de voeten geworpen. Mij kost mijn ziekte alleen maar geld, ik krijg echt niets cadeau en moet regelmatig leuke dingen afzeggen. Ik kan me daar dan wat kwaad om maken. Sorry als ik jou verkeerd begreep.
Overigens zei TO volgens mij dat ze niet de overtuiging had dat het overging. Dat snapten mijn dochter en ik ook, maar we gingen er wel in voor verbetering. Vooral bij mijn dochter was er veel positief resultaat.
Dreamer waarom trek je je iets aan dat niet voor jou is bedoeld?
Dreamer, het klinkt alsof jij en je dochter een zeer zware revalidatie open zijn ingegaan (natuurlijk wel met ups en downs). To stelt zich bij voorbaat al op met de intentie het zal toch wel niks zijn. Ik vraag mij af wat zij wint met die houding. Ik zeg niet dat alle zieke mensen ziek willen blijven omdat zij ziekte winst hebben. In tegendeel. Ik ken genoeg zieke mensen die er bijna alles voor over hebben om morgen niet meer ziek te zijn. Ik vraag mij af waarom to niet tot die categorie behoort wat dat haar oplevert.
Waarschijnlijk omdat het woord 'ziektewinst' nogal wat negatieve emoties oproept. In een ander topic over fm is me dat meermalen voor de voeten geworpen. Mij kost mijn ziekte alleen maar geld, ik krijg echt niets cadeau en moet regelmatig leuke dingen afzeggen. Ik kan me daar dan wat kwaad om maken. Sorry als ik jou verkeerd begreep.
Overigens zei TO volgens mij dat ze niet de overtuiging had dat het overging. Dat snapten mijn dochter en ik ook, maar we gingen er wel in voor verbetering. Vooral bij mijn dochter was er veel positief resultaat.
Later is nu
zaterdag 29 november 2014 om 21:27
quote:retrostar schreef op 28 november 2014 @ 19:43:
Da's ook met ME zo. Sommigen hebben baat bij uitgebreide programma's en anderen helpt het geen reet. Ik denk dat die personen dan iets verschillends hadden. ME en Fibromialgie zijn vergaarbakken van onopgehelderde aandoeningen met gelijke symptomen.
Dat idee heb ik ook wel.
Voor fm heb ik de afgelopen jaren verschillende mogelijke oorzaken, dat kwam uit onderzoek, gelezen. Ik kan me goed voorstellen dat er meerdere oorzaken kunnen zijn voor vage chronische pijnklachten.
Da's ook met ME zo. Sommigen hebben baat bij uitgebreide programma's en anderen helpt het geen reet. Ik denk dat die personen dan iets verschillends hadden. ME en Fibromialgie zijn vergaarbakken van onopgehelderde aandoeningen met gelijke symptomen.
Dat idee heb ik ook wel.
Voor fm heb ik de afgelopen jaren verschillende mogelijke oorzaken, dat kwam uit onderzoek, gelezen. Ik kan me goed voorstellen dat er meerdere oorzaken kunnen zijn voor vage chronische pijnklachten.
Later is nu
zondag 30 november 2014 om 11:55
quote:evaa39 schreef op 28 november 2014 @ 16:29:
[...]
Dankje voor je berichtje! Ik lees in andere topics dat je daar ook niet zo subtiel reageert dus ik ga niet op je vraag in.
Dat vind ik best zwak. Waarom niet? Ik bedoel het helemaal niet verkeerd.
Fibromyalgie betekent in feite helemaal niets. Het is een naam die ze geplakt hebben op een klachtenbeeld waarvan niemand weet wat het is. Het kan dus van alles zijn. Als jij je nu bij voorbaat al gaat opstellen als een patiënt met een chronische ziekte bewijs je jezelf een heel slechte dienst. Ga gewoon open die behandeling in en richt je op herstel. Het zal vast niet gemakkelijk zijn, maar wie weet wat het je oplevert. Sterkte.
[...]
Dankje voor je berichtje! Ik lees in andere topics dat je daar ook niet zo subtiel reageert dus ik ga niet op je vraag in.
Dat vind ik best zwak. Waarom niet? Ik bedoel het helemaal niet verkeerd.
Fibromyalgie betekent in feite helemaal niets. Het is een naam die ze geplakt hebben op een klachtenbeeld waarvan niemand weet wat het is. Het kan dus van alles zijn. Als jij je nu bij voorbaat al gaat opstellen als een patiënt met een chronische ziekte bewijs je jezelf een heel slechte dienst. Ga gewoon open die behandeling in en richt je op herstel. Het zal vast niet gemakkelijk zijn, maar wie weet wat het je oplevert. Sterkte.
zondag 30 november 2014 om 12:29
quote:Roelfien schreef op 30 november 2014 @ 11:55:
[...]
Dat vind ik best zwak. Waarom niet? Ik bedoel het helemaal niet verkeerd.
Fibromyalgie betekent in feite helemaal niets. Het is een naam die ze geplakt hebben op een klachtenbeeld waarvan niemand weet wat het is. Het kan dus van alles zijn. Als jij je nu bij voorbaat al gaat opstellen als een patiënt met een chronische ziekte bewijs je jezelf een heel slechte dienst. Ga gewoon open die behandeling in en richt je op herstel. Het zal vast niet gemakkelijk zijn, maar wie weet wat het je oplevert. Sterkte.
Zoals zoveel mensen lijken te denken, reageer jij ook. Alsof mensen, die het 'stempel' fibromyalgie krijgen, niet al maanden, zo niet jaren, hebben gewerkt en gevochten om van hun pijn af te komen. Alsof mensen met fibromyalgie bij een dokter kwamen, zeiden "goh.. dokter, geen idee, ik heb zo'n pijn aan m'n kleine teentje, wat denkt u dat het is' en de dokter zegt "nou, mevrouw, al 3 weken pijn, dat al wel fibromyalgie zijn.. sorry, u bent opgegeven, er is niets meer aan te doen"
Zo werkt het dus niet. Dat is ook de reden dat ik nogal fel reageerde op Viva-Amber. Omdat in eerdere discussies over deze ziekte op het forum zelfs werd gesteld dat mensen met fibromyalgie 'ziektewinst' hebben.. "lekker minder of niet werken op kosten van de staat, niets meer uit hoeven te voeren, gratis hulpmiddelen krijgen en op je luie gat zitten en geld ontvangen terwijl iemand anders je huishouden voor je doet" was ongeveer de strekking. Maar zo werkt het niet. Omdat fibromyalgie niet aan te tonen is, krijg je niets vergoed. Ik niet in elk geval. Ik ben dus op eigen kosten minder gaan werken. Ik heb op eigen kosten iemand aangenomen, die en deel van de huishouding doet. Ik zeg sociale contacten af om te kunnen blijven werken. Ik 'vecht' elke dag om te mogen en kunnen leven, in plaats van louter te 'overleven', mijn tijd uit te zitten.
Ik heb inmiddels zo'n 35 jaar pijn. Ik heb 6 jaar de diagnose fibromyalgie. Voor die tijd had ik er wel eens van gehoord, maar geen aandacht aan besteed. Meer gedacht 'gelukkig heb ik dat niet'. 30 jaar heb ik allerlei therapieën gedaan, vooral fysiotherapie, maar ik ben ook bij een psycholoog geweest, bijvoorbeeld.
Wat mensen niet lijken te begrijpen, en misschien is dat ook wel lastig, is dat het rust kan geven als je hoort dat je chronische pijn hebt. Nou had ik al 30 jaar pijn, dus echt veel hoop dat het over zou gaan had ik niet meer, maar het accepteren en ermee om leren gaan in plaats van ertegen te vechten, geeft rust. Geeft ook nieuwe mogelijkheden. Helpt zelfs tegen de ergste pijn, omdat je eerder grenzen aanhoudt.
En bij dat laatste stukje kan revalidatie je dus helpen.
Retro, gelukkig neemt de pijn niet elke dag mijn leven over. Ik kan meestal leven onder pijnstillers. Gelukkig wel. Daarom lukt coherent denken nog goed.
Ik moet eerlijk zeggen dat de stukken van Pixie vaak te lang voor mij zijn. Soms lees ik ze in gedeeltes.
[...]
Dat vind ik best zwak. Waarom niet? Ik bedoel het helemaal niet verkeerd.
Fibromyalgie betekent in feite helemaal niets. Het is een naam die ze geplakt hebben op een klachtenbeeld waarvan niemand weet wat het is. Het kan dus van alles zijn. Als jij je nu bij voorbaat al gaat opstellen als een patiënt met een chronische ziekte bewijs je jezelf een heel slechte dienst. Ga gewoon open die behandeling in en richt je op herstel. Het zal vast niet gemakkelijk zijn, maar wie weet wat het je oplevert. Sterkte.
Zoals zoveel mensen lijken te denken, reageer jij ook. Alsof mensen, die het 'stempel' fibromyalgie krijgen, niet al maanden, zo niet jaren, hebben gewerkt en gevochten om van hun pijn af te komen. Alsof mensen met fibromyalgie bij een dokter kwamen, zeiden "goh.. dokter, geen idee, ik heb zo'n pijn aan m'n kleine teentje, wat denkt u dat het is' en de dokter zegt "nou, mevrouw, al 3 weken pijn, dat al wel fibromyalgie zijn.. sorry, u bent opgegeven, er is niets meer aan te doen"
Zo werkt het dus niet. Dat is ook de reden dat ik nogal fel reageerde op Viva-Amber. Omdat in eerdere discussies over deze ziekte op het forum zelfs werd gesteld dat mensen met fibromyalgie 'ziektewinst' hebben.. "lekker minder of niet werken op kosten van de staat, niets meer uit hoeven te voeren, gratis hulpmiddelen krijgen en op je luie gat zitten en geld ontvangen terwijl iemand anders je huishouden voor je doet" was ongeveer de strekking. Maar zo werkt het niet. Omdat fibromyalgie niet aan te tonen is, krijg je niets vergoed. Ik niet in elk geval. Ik ben dus op eigen kosten minder gaan werken. Ik heb op eigen kosten iemand aangenomen, die en deel van de huishouding doet. Ik zeg sociale contacten af om te kunnen blijven werken. Ik 'vecht' elke dag om te mogen en kunnen leven, in plaats van louter te 'overleven', mijn tijd uit te zitten.
Ik heb inmiddels zo'n 35 jaar pijn. Ik heb 6 jaar de diagnose fibromyalgie. Voor die tijd had ik er wel eens van gehoord, maar geen aandacht aan besteed. Meer gedacht 'gelukkig heb ik dat niet'. 30 jaar heb ik allerlei therapieën gedaan, vooral fysiotherapie, maar ik ben ook bij een psycholoog geweest, bijvoorbeeld.
Wat mensen niet lijken te begrijpen, en misschien is dat ook wel lastig, is dat het rust kan geven als je hoort dat je chronische pijn hebt. Nou had ik al 30 jaar pijn, dus echt veel hoop dat het over zou gaan had ik niet meer, maar het accepteren en ermee om leren gaan in plaats van ertegen te vechten, geeft rust. Geeft ook nieuwe mogelijkheden. Helpt zelfs tegen de ergste pijn, omdat je eerder grenzen aanhoudt.
En bij dat laatste stukje kan revalidatie je dus helpen.
Retro, gelukkig neemt de pijn niet elke dag mijn leven over. Ik kan meestal leven onder pijnstillers. Gelukkig wel. Daarom lukt coherent denken nog goed.
Ik moet eerlijk zeggen dat de stukken van Pixie vaak te lang voor mij zijn. Soms lees ik ze in gedeeltes.
Later is nu
zondag 30 november 2014 om 12:42
zondag 30 november 2014 om 12:52
Snap ik nu, Viva-Amber.. ik reageerde te snel in mijn eerste reactie op jou, doordat dat hier wel eens zo genoemd is
Ik prijs mij trouwens gelukkig met wat ik nog allemaal wel kan, maar ik doe er ook mijn best voor om dat te blijven kunnen. En.. ik moet eerlijk zeggen dat ik sommige mensen ook wel zou willen motiveren om meer te gaan doen, omdat je van blijven zitten gewoon meer last krijgt. Toch hebben deze mensen vaak ook revalidatie gehad.
Daarom geloof ik ook best in verschillende oorzaken voor dezelfde symptomen, zoals bij fibromyalgie. Sowieso, het gaat om pijn op verschillende plekken, vermoeidheid, last van je darmen, hoofdpijn; hoe vaag is dat? Toch zijn er echt wel specifieke klachten, waar je als fibromyalgie-patiënt aan moet voldoen.
Maar het zou dus kunnen dat onderzoekers er achter komen dat de oorzaak van de klachten van veel fibromyalgie-patiënten X is. En dat dat er toch weer veel mensen zijn, met klachten die nu onder fibromyalgie vallen, die weer niet aan X voldoen. Dat lijkt mij erg frustrerend, trouwens, dat je wéér buiten de groep valt, waar een aanwijsbare oorzaak gevonden is.
Ik prijs mij trouwens gelukkig met wat ik nog allemaal wel kan, maar ik doe er ook mijn best voor om dat te blijven kunnen. En.. ik moet eerlijk zeggen dat ik sommige mensen ook wel zou willen motiveren om meer te gaan doen, omdat je van blijven zitten gewoon meer last krijgt. Toch hebben deze mensen vaak ook revalidatie gehad.
Daarom geloof ik ook best in verschillende oorzaken voor dezelfde symptomen, zoals bij fibromyalgie. Sowieso, het gaat om pijn op verschillende plekken, vermoeidheid, last van je darmen, hoofdpijn; hoe vaag is dat? Toch zijn er echt wel specifieke klachten, waar je als fibromyalgie-patiënt aan moet voldoen.
Maar het zou dus kunnen dat onderzoekers er achter komen dat de oorzaak van de klachten van veel fibromyalgie-patiënten X is. En dat dat er toch weer veel mensen zijn, met klachten die nu onder fibromyalgie vallen, die weer niet aan X voldoen. Dat lijkt mij erg frustrerend, trouwens, dat je wéér buiten de groep valt, waar een aanwijsbare oorzaak gevonden is.
Later is nu
zondag 30 november 2014 om 12:57
Het feit dat er geen aanwijsbare oorzaak is betekent niet dat je geen klachten hebt. Het feit dat er geen aanwijsbare oorzaak is betekent niet dat sommige klachten met therapie en medicijnen niet zijn te verminderen.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
zondag 30 november 2014 om 12:57
quote:Dreamer schreef op 30 november 2014 @ 12:29:
[...]
Zoals zoveel mensen lijken te denken, reageer jij ook. Alsof mensen, die het 'stempel' fibromyalgie krijgen, niet al maanden, zo niet jaren, hebben gewerkt en gevochten om van hun pijn af te komen. Alsof mensen met fibromyalgie bij een dokter kwamen, zeiden "goh.. dokter, geen idee, ik heb zo'n pijn aan m'n kleine teentje, wat denkt u dat het is' en de dokter zegt "nou, mevrouw, al 3 weken pijn, dat al wel fibromyalgie zijn.. sorry, u bent opgegeven, er is niets meer aan te doen"
Zo werkt het dus niet. Dat is ook de reden dat ik nogal fel reageerde op Viva-Amber. Omdat in eerdere discussies over deze ziekte op het forum zelfs werd gesteld dat mensen met fibromyalgie 'ziektewinst' hebben.. "lekker minder of niet werken op kosten van de staat, niets meer uit hoeven te voeren, gratis hulpmiddelen krijgen en op je luie gat zitten en geld ontvangen terwijl iemand anders je huishouden voor je doet" was ongeveer de strekking. Maar zo werkt het niet. Omdat fibromyalgie niet aan te tonen is, krijg je niets vergoed. Ik niet in elk geval. Ik ben dus op eigen kosten minder gaan werken. Ik heb op eigen kosten iemand aangenomen, die en deel van de huishouding doet. Ik zeg sociale contacten af om te kunnen blijven werken. Ik 'vecht' elke dag om te mogen en kunnen leven, in plaats van louter te 'overleven', mijn tijd uit te zitten.
Ik heb inmiddels zo'n 35 jaar pijn. Ik heb 6 jaar de diagnose fibromyalgie. Voor die tijd had ik er wel eens van gehoord, maar geen aandacht aan besteed. Meer gedacht 'gelukkig heb ik dat niet'. 30 jaar heb ik allerlei therapieën gedaan, vooral fysiotherapie, maar ik ben ook bij een psycholoog geweest, bijvoorbeeld.
Wat mensen niet lijken te begrijpen, en misschien is dat ook wel lastig, is dat het rust kan geven als je hoort dat je chronische pijn hebt. Nou had ik al 30 jaar pijn, dus echt veel hoop dat het over zou gaan had ik niet meer, maar het accepteren en ermee om leren gaan in plaats van ertegen te vechten, geeft rust. Geeft ook nieuwe mogelijkheden. Helpt zelfs tegen de ergste pijn, omdat je eerder grenzen aanhoudt.
En bij dat laatste stukje kan revalidatie je dus helpen.
Retro, gelukkig neemt de pijn niet elke dag mijn leven over. Ik kan meestal leven onder pijnstillers. Gelukkig wel. Daarom lukt coherent denken nog goed.
Ik moet eerlijk zeggen dat de stukken van Pixie vaak te lang voor mij zijn. Soms lees ik ze in gedeeltes.
Ik heb absoluut niks gezegd over jouw lijdensweg of dat van andere mensen met de diagnose fibromyalgie. Ik reageerde op TO. Daarbij heb ik ook niet gesteld dat zij nergens last van heeft, maar ik had het over hoe zij overkwam. Zelf heeft zij niks gezegd over de duur van haar klachten.
Niks ten nadele van jou dus, het lijkt me vreselijk hoe jij erbij zit, maar zo is het niet voor iedereen. Ik ken ook een paar mensen die de diagnose hebben, maar die hebben het zo zwaar niet.
In elk geval sterkte voor jou.
[...]
Zoals zoveel mensen lijken te denken, reageer jij ook. Alsof mensen, die het 'stempel' fibromyalgie krijgen, niet al maanden, zo niet jaren, hebben gewerkt en gevochten om van hun pijn af te komen. Alsof mensen met fibromyalgie bij een dokter kwamen, zeiden "goh.. dokter, geen idee, ik heb zo'n pijn aan m'n kleine teentje, wat denkt u dat het is' en de dokter zegt "nou, mevrouw, al 3 weken pijn, dat al wel fibromyalgie zijn.. sorry, u bent opgegeven, er is niets meer aan te doen"
Zo werkt het dus niet. Dat is ook de reden dat ik nogal fel reageerde op Viva-Amber. Omdat in eerdere discussies over deze ziekte op het forum zelfs werd gesteld dat mensen met fibromyalgie 'ziektewinst' hebben.. "lekker minder of niet werken op kosten van de staat, niets meer uit hoeven te voeren, gratis hulpmiddelen krijgen en op je luie gat zitten en geld ontvangen terwijl iemand anders je huishouden voor je doet" was ongeveer de strekking. Maar zo werkt het niet. Omdat fibromyalgie niet aan te tonen is, krijg je niets vergoed. Ik niet in elk geval. Ik ben dus op eigen kosten minder gaan werken. Ik heb op eigen kosten iemand aangenomen, die en deel van de huishouding doet. Ik zeg sociale contacten af om te kunnen blijven werken. Ik 'vecht' elke dag om te mogen en kunnen leven, in plaats van louter te 'overleven', mijn tijd uit te zitten.
Ik heb inmiddels zo'n 35 jaar pijn. Ik heb 6 jaar de diagnose fibromyalgie. Voor die tijd had ik er wel eens van gehoord, maar geen aandacht aan besteed. Meer gedacht 'gelukkig heb ik dat niet'. 30 jaar heb ik allerlei therapieën gedaan, vooral fysiotherapie, maar ik ben ook bij een psycholoog geweest, bijvoorbeeld.
Wat mensen niet lijken te begrijpen, en misschien is dat ook wel lastig, is dat het rust kan geven als je hoort dat je chronische pijn hebt. Nou had ik al 30 jaar pijn, dus echt veel hoop dat het over zou gaan had ik niet meer, maar het accepteren en ermee om leren gaan in plaats van ertegen te vechten, geeft rust. Geeft ook nieuwe mogelijkheden. Helpt zelfs tegen de ergste pijn, omdat je eerder grenzen aanhoudt.
En bij dat laatste stukje kan revalidatie je dus helpen.
Retro, gelukkig neemt de pijn niet elke dag mijn leven over. Ik kan meestal leven onder pijnstillers. Gelukkig wel. Daarom lukt coherent denken nog goed.
Ik moet eerlijk zeggen dat de stukken van Pixie vaak te lang voor mij zijn. Soms lees ik ze in gedeeltes.
Ik heb absoluut niks gezegd over jouw lijdensweg of dat van andere mensen met de diagnose fibromyalgie. Ik reageerde op TO. Daarbij heb ik ook niet gesteld dat zij nergens last van heeft, maar ik had het over hoe zij overkwam. Zelf heeft zij niks gezegd over de duur van haar klachten.
Niks ten nadele van jou dus, het lijkt me vreselijk hoe jij erbij zit, maar zo is het niet voor iedereen. Ik ken ook een paar mensen die de diagnose hebben, maar die hebben het zo zwaar niet.
In elk geval sterkte voor jou.
zondag 30 november 2014 om 13:05
quote:Roelfien schreef op 30 november 2014 @ 11:55:
[...]
Dat vind ik best zwak. Waarom niet? Ik bedoel het helemaal niet verkeerd.
Fibromyalgie betekent in feite helemaal niets. Het is een naam die ze geplakt hebben op een klachtenbeeld waarvan niemand weet wat het is. Het kan dus van alles zijn. .quote:Roelfien schreef op 30 november 2014 @ 12:57:
[...]
Ik heb absoluut niks gezegd over jouw lijdensweg of dat van andere mensen met de diagnose fibromyalgie. .
Sorry, als jij zegt "fibromyalgie betekent helemaal niets", dan lees ik daar wat anders in dan jij bedoelt, kennelijk.
Ik probeer alleen duidelijk te maken dat je de diagnose niet krijgt doordat je even een weekje last hebt. Voordat er iemand zover is, dat hij/zij deze diagnose krijgt, hebben ze vaak al langer pijn. Ik heb in elk geval nog nooit gehoord, dat iemand na 3 maanden pijn de diagnose al kreeg, hoewel één van de richtlijnen wel is "langer dan 3 manden pijn op meer dan 1 plek in het lichaam"
[...]
Dat vind ik best zwak. Waarom niet? Ik bedoel het helemaal niet verkeerd.
Fibromyalgie betekent in feite helemaal niets. Het is een naam die ze geplakt hebben op een klachtenbeeld waarvan niemand weet wat het is. Het kan dus van alles zijn. .quote:Roelfien schreef op 30 november 2014 @ 12:57:
[...]
Ik heb absoluut niks gezegd over jouw lijdensweg of dat van andere mensen met de diagnose fibromyalgie. .
Sorry, als jij zegt "fibromyalgie betekent helemaal niets", dan lees ik daar wat anders in dan jij bedoelt, kennelijk.
Ik probeer alleen duidelijk te maken dat je de diagnose niet krijgt doordat je even een weekje last hebt. Voordat er iemand zover is, dat hij/zij deze diagnose krijgt, hebben ze vaak al langer pijn. Ik heb in elk geval nog nooit gehoord, dat iemand na 3 maanden pijn de diagnose al kreeg, hoewel één van de richtlijnen wel is "langer dan 3 manden pijn op meer dan 1 plek in het lichaam"
Later is nu
zondag 30 november 2014 om 13:06
En het enige dat zij aangaf was dat ze er niet vanuit ging dat het over zou gaan. En dat is gewoon dat je verteld wordt. Keer op keer. Omdat je anders met verkeerde verwachtingen de revalidatie in kan gaan, waardoor je niet tevreden bent over wat je bereikt en dus verder van huis bent.
TO zei daarin volgens mij dus niets verkeerd.
TO zei daarin volgens mij dus niets verkeerd.
Later is nu
zondag 30 november 2014 om 13:15
quote:retrostar schreef op 30 november 2014 @ 10:11:
[...]
Het feit dat je dit expliciet zegt geeft aan dat je het juist in twijfel trekt. Als iets vanzelfsprekend is dan hoef je het niet te noemen. Dat hoeft niet want ik zit niet zo moeilijk in elkaar.
Neuh, ik weet heel goed waarom ik iets aan geef en daar is dit geen motief in
quote:Als ik iets niet begrijp word ik onrustig als ik het niet verklaard kan krijgen. Ik zal tot het einde naar verklaringen blijven zoeken; dat is het enige wat me rustig kan krijgen.
Dat gaat uit van onverklaarbare/onverklaarde zaken. Iets wat bij mij niet speelt. Sowieso sta ik hier iets genuanceerder in. Oneindig zoeken kan soms namelijk ook schadelijk zijn, als er bijvoorbeeld domweg geen (volledige) verklaring is door bijv medische wereld die nog altijd meer niet weet dan wel. Geen aanknopingspunten met losse eindjes. Dan is blijven volharden jezelf meer kwaad doen dan goed, zijn doelen veel beter bereikbaar met een stuk acceptatie, realisme en leven met invloed overleven. Kun je een oor aan de grond houden, maar dat is al een heel andere insteek. Overigens ook onderdeel van pijnprogramma's omdat het een bekend ding is.
quote:Ik ben heel lang ziek geweest, vele jaren en jaren, zo'n eenvierde deel van mijn leven, vreselijke niet te harden chronische neurologische pijn maar het enige wat ik me daarvan herinner was het voortdurend doorgaan, van de ene dag in de andere, zonder hoop of verwachting dat het beter zou worden. Je denkt alleen maar pijn pijn pijn. Zelfmoord gaat wel door je hoofd maar ik denk dat ik dat niet meende anders had ik het wel gedaan. Ik probeerde me zoveel mogelijk af te leiden maar soms hield ik het niet meer uit en ging ik naar bed om me daar vervolgens kapot te vervelen. Als ik mijn dagboeken teruglees uit die tijd dan is het echt niet te lézen en ook gruwelijk saai en oninteressant. Omdat ik niets meer meemaakte.
Ik ben dus verwonderd door je samenhangende gedachten en het vermogen ze op te schrijven. Want van dit ene stukje bak ik al niks en dan voel ik me op dit moment nog redelijk goed. Het laatste geldt ook Dreamer overigens.
Allereerst, blij om te lezen dat het tot het verleden behoort. Wat jij vertelt aan ervaring is een zeer veel voorkomende "before" zogezegd in dit soort chronische pijn programma's. Zelf deel ik dat gelukkig niet. Pijn en met name eigen beperkend gedrag en gedachten/verwachtingen hebben ooit teveel mijn leven geregeerd maar het is gelukkig nooit het enige resterende geweest noch ooit mijn zin in het leven beperkt.
En kap het daar maar even af, sorry. Zoals eerder gezegd lastig maar tijd en plaats voor alles. Ben een behoorlijk (te) open boek, maar te ver mijn hier en nu in duiken is niet de juiste plaats. Dat zou teveel info vergen die hier niet op zijn plaats is, als ik mijn motivatie echt uit de doeken ga doen. Dat voegt voor Eva imho niet toe. Wat ik wel kan zeggen is dat het aan levenslust niet ontbreekt en daar zeker een belangrijke rol is weg gelegd voor oa de tools en skills vanuit revalidatie. Net zoals het voor ervaren levenskwaliteit van groot belang was en is, en de enige beïnvloedbare.
[...]
Het feit dat je dit expliciet zegt geeft aan dat je het juist in twijfel trekt. Als iets vanzelfsprekend is dan hoef je het niet te noemen. Dat hoeft niet want ik zit niet zo moeilijk in elkaar.
Neuh, ik weet heel goed waarom ik iets aan geef en daar is dit geen motief in
quote:Als ik iets niet begrijp word ik onrustig als ik het niet verklaard kan krijgen. Ik zal tot het einde naar verklaringen blijven zoeken; dat is het enige wat me rustig kan krijgen.
Dat gaat uit van onverklaarbare/onverklaarde zaken. Iets wat bij mij niet speelt. Sowieso sta ik hier iets genuanceerder in. Oneindig zoeken kan soms namelijk ook schadelijk zijn, als er bijvoorbeeld domweg geen (volledige) verklaring is door bijv medische wereld die nog altijd meer niet weet dan wel. Geen aanknopingspunten met losse eindjes. Dan is blijven volharden jezelf meer kwaad doen dan goed, zijn doelen veel beter bereikbaar met een stuk acceptatie, realisme en leven met invloed overleven. Kun je een oor aan de grond houden, maar dat is al een heel andere insteek. Overigens ook onderdeel van pijnprogramma's omdat het een bekend ding is.
quote:Ik ben heel lang ziek geweest, vele jaren en jaren, zo'n eenvierde deel van mijn leven, vreselijke niet te harden chronische neurologische pijn maar het enige wat ik me daarvan herinner was het voortdurend doorgaan, van de ene dag in de andere, zonder hoop of verwachting dat het beter zou worden. Je denkt alleen maar pijn pijn pijn. Zelfmoord gaat wel door je hoofd maar ik denk dat ik dat niet meende anders had ik het wel gedaan. Ik probeerde me zoveel mogelijk af te leiden maar soms hield ik het niet meer uit en ging ik naar bed om me daar vervolgens kapot te vervelen. Als ik mijn dagboeken teruglees uit die tijd dan is het echt niet te lézen en ook gruwelijk saai en oninteressant. Omdat ik niets meer meemaakte.
Ik ben dus verwonderd door je samenhangende gedachten en het vermogen ze op te schrijven. Want van dit ene stukje bak ik al niks en dan voel ik me op dit moment nog redelijk goed. Het laatste geldt ook Dreamer overigens.
Allereerst, blij om te lezen dat het tot het verleden behoort. Wat jij vertelt aan ervaring is een zeer veel voorkomende "before" zogezegd in dit soort chronische pijn programma's. Zelf deel ik dat gelukkig niet. Pijn en met name eigen beperkend gedrag en gedachten/verwachtingen hebben ooit teveel mijn leven geregeerd maar het is gelukkig nooit het enige resterende geweest noch ooit mijn zin in het leven beperkt.
En kap het daar maar even af, sorry. Zoals eerder gezegd lastig maar tijd en plaats voor alles. Ben een behoorlijk (te) open boek, maar te ver mijn hier en nu in duiken is niet de juiste plaats. Dat zou teveel info vergen die hier niet op zijn plaats is, als ik mijn motivatie echt uit de doeken ga doen. Dat voegt voor Eva imho niet toe. Wat ik wel kan zeggen is dat het aan levenslust niet ontbreekt en daar zeker een belangrijke rol is weg gelegd voor oa de tools en skills vanuit revalidatie. Net zoals het voor ervaren levenskwaliteit van groot belang was en is, en de enige beïnvloedbare.
when you wish upon a star...
zondag 30 november 2014 om 22:13
quote:Dreamer schreef op 30 november 2014 @ 12:29:
[...]
Zoals zoveel mensen lijken te denken, reageer jij ook. Alsof mensen, die het 'stempel' fibromyalgie krijgen, niet al maanden, zo niet jaren, hebben gewerkt en gevochten om van hun pijn af te komen. Alsof mensen met fibromyalgie bij een dokter kwamen, zeiden "goh.. dokter, geen idee, ik heb zo'n pijn aan m'n kleine teentje, wat denkt u dat het is' en de dokter zegt "nou, mevrouw, al 3 weken pijn, dat al wel fibromyalgie zijn.. sorry, u bent opgegeven, er is niets meer aan te doen"
Zo werkt het dus niet. Dat is ook de reden dat ik nogal fel reageerde op Viva-Amber. Omdat in eerdere discussies over deze ziekte op het forum zelfs werd gesteld dat mensen met fibromyalgie 'ziektewinst' hebben.. "lekker minder of niet werken op kosten van de staat, niets meer uit hoeven te voeren, gratis hulpmiddelen krijgen en op je luie gat zitten en geld ontvangen terwijl iemand anders je huishouden voor je doet" was ongeveer de strekking. Maar zo werkt het niet. Omdat fibromyalgie niet aan te tonen is, krijg je niets vergoed. Ik niet in elk geval. Ik ben dus op eigen kosten minder gaan werken. Ik heb op eigen kosten iemand aangenomen, die en deel van de huishouding doet. Ik zeg sociale contacten af om te kunnen blijven werken. Ik 'vecht' elke dag om te mogen en kunnen leven, in plaats van louter te 'overleven', mijn tijd uit te zitten.
Ik heb inmiddels zo'n 35 jaar pijn. Ik heb 6 jaar de diagnose fibromyalgie. Voor die tijd had ik er wel eens van gehoord, maar geen aandacht aan besteed. Meer gedacht 'gelukkig heb ik dat niet'. 30 jaar heb ik allerlei therapieën gedaan, vooral fysiotherapie, maar ik ben ook bij een psycholoog geweest, bijvoorbeeld.
Wat mensen niet lijken te begrijpen, en misschien is dat ook wel lastig, is dat het rust kan geven als je hoort dat je chronische pijn hebt. Nou had ik al 30 jaar pijn, dus echt veel hoop dat het over zou gaan had ik niet meer, maar het accepteren en ermee om leren gaan in plaats van ertegen te vechten, geeft rust. Geeft ook nieuwe mogelijkheden. Helpt zelfs tegen de ergste pijn, omdat je eerder grenzen aanhoudt.
En bij dat laatste stukje kan revalidatie je dus helpen.
Retro, gelukkig neemt de pijn niet elke dag mijn leven over. Ik kan meestal leven onder pijnstillers. Gelukkig wel. Daarom lukt coherent denken nog goed.
Ik moet eerlijk zeggen dat de stukken van Pixie vaak te lang voor mij zijn. Soms lees ik ze in gedeeltes.
Heel vervelend om te lezen dat je eigenlijk zoveel moet laten om ''normaal'' te kunnen leven. Doordat Fibromyalgie inderdaad niet aantoonbaar is moet je voor alles zelf opdraaien, bijv. fysiotherapie, hulp in de huishouding. Al moet ik zeggen dat dan revalidatie wel weer word vergoed (gelukkig).
En misschien kom ik ook zo over van ''pff helpt het überhaupt wel''. Maar heb er dit jaar zoveel aangedaan om weer fulltime te kunnen werken, voornamelijk veel sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Uiteindelijk na maanden sporten geen vooruitgang. En dat is heel frustrerend. Nu dan te horen gekregen dat het Fibromyalgie is. Ik heb al een hoge spierspanning sinds ik klein ben (ben nu 23)
Het is moeilijk te begrijpen voor mensen maar kan je je voorstellen dat je al jaren een hoge spierspanning hebt, nooit kan ontspannen. Niet lekker op de bank ploffen en denken ''hehe, lekker luieren'', of lekker naar bed gaan en denken ''aah heerlijk, lekker slapen'' Altijd maar je spieren voelen. Daarom geloof ik niet dat het ooit over gaat, dat geeft ook niet maar zolang ik er maar goed mee om kan gaan En dat hoop ik voor het revalideren te leren.
[...]
Zoals zoveel mensen lijken te denken, reageer jij ook. Alsof mensen, die het 'stempel' fibromyalgie krijgen, niet al maanden, zo niet jaren, hebben gewerkt en gevochten om van hun pijn af te komen. Alsof mensen met fibromyalgie bij een dokter kwamen, zeiden "goh.. dokter, geen idee, ik heb zo'n pijn aan m'n kleine teentje, wat denkt u dat het is' en de dokter zegt "nou, mevrouw, al 3 weken pijn, dat al wel fibromyalgie zijn.. sorry, u bent opgegeven, er is niets meer aan te doen"
Zo werkt het dus niet. Dat is ook de reden dat ik nogal fel reageerde op Viva-Amber. Omdat in eerdere discussies over deze ziekte op het forum zelfs werd gesteld dat mensen met fibromyalgie 'ziektewinst' hebben.. "lekker minder of niet werken op kosten van de staat, niets meer uit hoeven te voeren, gratis hulpmiddelen krijgen en op je luie gat zitten en geld ontvangen terwijl iemand anders je huishouden voor je doet" was ongeveer de strekking. Maar zo werkt het niet. Omdat fibromyalgie niet aan te tonen is, krijg je niets vergoed. Ik niet in elk geval. Ik ben dus op eigen kosten minder gaan werken. Ik heb op eigen kosten iemand aangenomen, die en deel van de huishouding doet. Ik zeg sociale contacten af om te kunnen blijven werken. Ik 'vecht' elke dag om te mogen en kunnen leven, in plaats van louter te 'overleven', mijn tijd uit te zitten.
Ik heb inmiddels zo'n 35 jaar pijn. Ik heb 6 jaar de diagnose fibromyalgie. Voor die tijd had ik er wel eens van gehoord, maar geen aandacht aan besteed. Meer gedacht 'gelukkig heb ik dat niet'. 30 jaar heb ik allerlei therapieën gedaan, vooral fysiotherapie, maar ik ben ook bij een psycholoog geweest, bijvoorbeeld.
Wat mensen niet lijken te begrijpen, en misschien is dat ook wel lastig, is dat het rust kan geven als je hoort dat je chronische pijn hebt. Nou had ik al 30 jaar pijn, dus echt veel hoop dat het over zou gaan had ik niet meer, maar het accepteren en ermee om leren gaan in plaats van ertegen te vechten, geeft rust. Geeft ook nieuwe mogelijkheden. Helpt zelfs tegen de ergste pijn, omdat je eerder grenzen aanhoudt.
En bij dat laatste stukje kan revalidatie je dus helpen.
Retro, gelukkig neemt de pijn niet elke dag mijn leven over. Ik kan meestal leven onder pijnstillers. Gelukkig wel. Daarom lukt coherent denken nog goed.
Ik moet eerlijk zeggen dat de stukken van Pixie vaak te lang voor mij zijn. Soms lees ik ze in gedeeltes.
Heel vervelend om te lezen dat je eigenlijk zoveel moet laten om ''normaal'' te kunnen leven. Doordat Fibromyalgie inderdaad niet aantoonbaar is moet je voor alles zelf opdraaien, bijv. fysiotherapie, hulp in de huishouding. Al moet ik zeggen dat dan revalidatie wel weer word vergoed (gelukkig).
En misschien kom ik ook zo over van ''pff helpt het überhaupt wel''. Maar heb er dit jaar zoveel aangedaan om weer fulltime te kunnen werken, voornamelijk veel sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Uiteindelijk na maanden sporten geen vooruitgang. En dat is heel frustrerend. Nu dan te horen gekregen dat het Fibromyalgie is. Ik heb al een hoge spierspanning sinds ik klein ben (ben nu 23)
Het is moeilijk te begrijpen voor mensen maar kan je je voorstellen dat je al jaren een hoge spierspanning hebt, nooit kan ontspannen. Niet lekker op de bank ploffen en denken ''hehe, lekker luieren'', of lekker naar bed gaan en denken ''aah heerlijk, lekker slapen'' Altijd maar je spieren voelen. Daarom geloof ik niet dat het ooit over gaat, dat geeft ook niet maar zolang ik er maar goed mee om kan gaan En dat hoop ik voor het revalideren te leren.
Live your life
maandag 1 december 2014 om 11:15
Omgaan met zieken (zieken-gezonden én zieken onderling) valt gewoon niet mee. Ziektebeleving is erg subjectief. Angst, hulpeloosheid, afhankelijkheid, schaamte, isolement (gevoelsmatig of fysiek) en zelfs jaloezie spelen hun eigen rol. Ik ben er niet goed in, heb geen speciale communicatietalenten (ben zelf ook niet helemaal gezond) en zeg dan al gauw iets onhandigs terwijl ik dat beter had kunnen laten of kunnen bedenken voordat ik op de Submitknop klikte.
TO, sterkte.
TO, sterkte.
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
maandag 1 december 2014 om 14:10
Zo erg is dat toch niet, Retro? Als we alleen mogen posten of irl zeggen als het gegarandeerd altijd aan komt zoals bedoeld, dan is het een eeuwig stille wereld. Ongeacht het onderwerp. Neuh, dan ben ik meer van oordelen op bedoeling, houding en open staan voor elkaar. Dan kom je er samen wel uit en is een onduidelijkheid, miscommunicatie of zelfs verbale uitglijder ook wel weer de wereld uit de helpen.
Serieus, ga jezelf daarmee niet tekort doen. Want ook dat kunnen, zelfs alleen al gevoel hebben, dat je kunt en mag delen en bespreken dragen bij in dat subjectieve ten gunste gebruiken. En niet kunnen of niet ervaren maakt het alleen maar zwaarder. Niet doen hoor, als je iets wil of blieft. Wat schelen uiteindelijk communicatie skills? Daar kunnen beide kanten altijd naar elkaar toe werken waar eventueel handig. Bedoeling, open staan, houding en in waarde laten doen er volgens mij veel meer toe. Dan kun je heel goed totaal verschillende situaties bij elkaar hebben en toch allebei prettig voelen en niet tekort gedaan, beschaamd of wat dan ook.
Serieus, ga jezelf daarmee niet tekort doen. Want ook dat kunnen, zelfs alleen al gevoel hebben, dat je kunt en mag delen en bespreken dragen bij in dat subjectieve ten gunste gebruiken. En niet kunnen of niet ervaren maakt het alleen maar zwaarder. Niet doen hoor, als je iets wil of blieft. Wat schelen uiteindelijk communicatie skills? Daar kunnen beide kanten altijd naar elkaar toe werken waar eventueel handig. Bedoeling, open staan, houding en in waarde laten doen er volgens mij veel meer toe. Dan kun je heel goed totaal verschillende situaties bij elkaar hebben en toch allebei prettig voelen en niet tekort gedaan, beschaamd of wat dan ook.
when you wish upon a star...
maandag 1 december 2014 om 14:19
quote:evaa39 schreef op 30 november 2014 @ 22:13:
[...]
Heel vervelend om te lezen dat je eigenlijk zoveel moet laten om ''normaal'' te kunnen leven. Doordat Fibromyalgie inderdaad niet aantoonbaar is moet je voor alles zelf opdraaien, bijv. fysiotherapie, hulp in de huishouding. Al moet ik zeggen dat dan revalidatie wel weer word vergoed (gelukkig).
En misschien kom ik ook zo over van ''pff helpt het überhaupt wel''. Maar heb er dit jaar zoveel aangedaan om weer fulltime te kunnen werken, voornamelijk veel sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Uiteindelijk na maanden sporten geen vooruitgang. En dat is heel frustrerend. Nu dan te horen gekregen dat het Fibromyalgie is. Ik heb al een hoge spierspanning sinds ik klein ben (ben nu 23)
Het is moeilijk te begrijpen voor mensen maar kan je je voorstellen dat je al jaren een hoge spierspanning hebt, nooit kan ontspannen. Niet lekker op de bank ploffen en denken ''hehe, lekker luieren'', of lekker naar bed gaan en denken ''aah heerlijk, lekker slapen'' Altijd maar je spieren voelen. Daarom geloof ik niet dat het ooit over gaat, dat geeft ook niet maar zolang ik er maar goed mee om kan gaan En dat hoop ik voor het revalideren te leren.
Revalideren zal je zeker handvatten geven dan. Als je al veel oefeningen bij de fysio gehad hebt, zul je mogelijk net als ik vooral baad hebben bij de ergotherapie. Daar had ik de ene na de andere 'aha-erlebnis' Gewoon het besef wat je doet en waarom, en vooral ook waarom op deze manier/volgorde.
Als je zo'n hoge spierspanning hebt, heb je al eens yoga geprobeerd? Ik ben ook altijd gespannen, maar merkte na een aantal keren yoga dat er een diepere ontspanning in de spieren kwam. Helaas viel ik toen met de fiets, kreeg pijn in de handen en hield daar vrij lang last van. Daardoor kon ik bij de groepslessen veel yoga-houdingen niet meedoen en ben ik ermee gestopt met de overtuiging dat ik het dan wel thuis ging doen.. dat moet nog steeds, dom he
[...]
Heel vervelend om te lezen dat je eigenlijk zoveel moet laten om ''normaal'' te kunnen leven. Doordat Fibromyalgie inderdaad niet aantoonbaar is moet je voor alles zelf opdraaien, bijv. fysiotherapie, hulp in de huishouding. Al moet ik zeggen dat dan revalidatie wel weer word vergoed (gelukkig).
En misschien kom ik ook zo over van ''pff helpt het überhaupt wel''. Maar heb er dit jaar zoveel aangedaan om weer fulltime te kunnen werken, voornamelijk veel sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Uiteindelijk na maanden sporten geen vooruitgang. En dat is heel frustrerend. Nu dan te horen gekregen dat het Fibromyalgie is. Ik heb al een hoge spierspanning sinds ik klein ben (ben nu 23)
Het is moeilijk te begrijpen voor mensen maar kan je je voorstellen dat je al jaren een hoge spierspanning hebt, nooit kan ontspannen. Niet lekker op de bank ploffen en denken ''hehe, lekker luieren'', of lekker naar bed gaan en denken ''aah heerlijk, lekker slapen'' Altijd maar je spieren voelen. Daarom geloof ik niet dat het ooit over gaat, dat geeft ook niet maar zolang ik er maar goed mee om kan gaan En dat hoop ik voor het revalideren te leren.
Revalideren zal je zeker handvatten geven dan. Als je al veel oefeningen bij de fysio gehad hebt, zul je mogelijk net als ik vooral baad hebben bij de ergotherapie. Daar had ik de ene na de andere 'aha-erlebnis' Gewoon het besef wat je doet en waarom, en vooral ook waarom op deze manier/volgorde.
Als je zo'n hoge spierspanning hebt, heb je al eens yoga geprobeerd? Ik ben ook altijd gespannen, maar merkte na een aantal keren yoga dat er een diepere ontspanning in de spieren kwam. Helaas viel ik toen met de fiets, kreeg pijn in de handen en hield daar vrij lang last van. Daardoor kon ik bij de groepslessen veel yoga-houdingen niet meedoen en ben ik ermee gestopt met de overtuiging dat ik het dan wel thuis ging doen.. dat moet nog steeds, dom he
Later is nu
