Gezondheid
alle pijlers
Cystic Fibrosis (Taaislijmziekte) Zelf of Omgeving
donderdag 19 maart 2015 om 22:41
Hallo!
Ik Christel, twee maanden geleden 30 geworden, vecht al 30 jaar vanaf mijn geboorte tegen Cystic Fibrosis. Ondanks dat ik al veel lotgenoten contact heb, en daar ook vriendschappen in heb mogen vinden, ben ik gewoon erg benieuwd of er Viva lezeressen, of lezers, zijn die ik nog niet ken en ook net als ik de strijd tegen deze ziekte nog absoluut niet wil opgeven! Of misschien partners, moeders, familieleden, vrienden etc die te maken heb met een kind, familielid, partner, vriend/vriendin met CF. En hoe jullie omgaan met dit dagelijkse gevecht, de mindere momenten, de onzekere, maar ook de goede, fijne, mooie genietmomenten. Gewoon om even je verhaal kwijt te kunnen, elkaar te helpen of zelfs nog iets te leren.
Just curious! Lees het graag
Christel
Ik Christel, twee maanden geleden 30 geworden, vecht al 30 jaar vanaf mijn geboorte tegen Cystic Fibrosis. Ondanks dat ik al veel lotgenoten contact heb, en daar ook vriendschappen in heb mogen vinden, ben ik gewoon erg benieuwd of er Viva lezeressen, of lezers, zijn die ik nog niet ken en ook net als ik de strijd tegen deze ziekte nog absoluut niet wil opgeven! Of misschien partners, moeders, familieleden, vrienden etc die te maken heb met een kind, familielid, partner, vriend/vriendin met CF. En hoe jullie omgaan met dit dagelijkse gevecht, de mindere momenten, de onzekere, maar ook de goede, fijne, mooie genietmomenten. Gewoon om even je verhaal kwijt te kunnen, elkaar te helpen of zelfs nog iets te leren.
Just curious! Lees het graag
Christel
Dancing in the rain!
vrijdag 20 maart 2015 om 00:12
Hoi Christel,
Ik heb bij een jongen in de klas gezeten die deze ziekte heeft. Het maakte diepe indruk op me..zijn veelvuldige ziekenhuisbezoek en de wetenschap dat de kans groot is dat hij niet veel ouder zou worden dan 30 en hoe hij daarmee omging..
Jij bent dus 30 geworden. Is er tegen jou ook gezegd hoe lang je ongeveer met deze ziekte kunt leven?
Ik hoop dat je hier lotgenoten zult vinden om mee te praten. Ik lees mee.
Ik heb bij een jongen in de klas gezeten die deze ziekte heeft. Het maakte diepe indruk op me..zijn veelvuldige ziekenhuisbezoek en de wetenschap dat de kans groot is dat hij niet veel ouder zou worden dan 30 en hoe hij daarmee omging..
Jij bent dus 30 geworden. Is er tegen jou ook gezegd hoe lang je ongeveer met deze ziekte kunt leven?
Ik hoop dat je hier lotgenoten zult vinden om mee te praten. Ik lees mee.
.
zondag 22 maart 2015 om 21:11
@ Marthe Mijn ouders werd verteld dat ik niet ouder dan vijf zou worden, daarna werd dit 12, uiteindelijk 18 en inmiddels dus alweer twee maanden 30. Grens ligt nu op de 35/40. 30 is bejaard in een CF'ers leven haha. Heb al veel lotgenootjes zien gaan voor dat zij zich ook bejaard konden en mochten noemen. Hoe ging jouw klasgenoot om met alles wat CF met zich meebrengt?
@ Mikkie Jep, dat zit ik. Zal even in Pb'tje doen.
@ Mikkie Jep, dat zit ik. Zal even in Pb'tje doen.
Dancing in the rain!
donderdag 26 maart 2015 om 00:57
Mikkie8, je moet zelf de optie aanzetten dat je berichten wil ontvangen.
Knuffelaappie, ik heb het alleen van een afstand meegemaakt. Mijn oudere zus had een vriendin met CF en ik herinner me de vele bezoekjes die we brachten aan het Sophia. Ook haar kamergenoten herinner ik me vaag, omdat het drie kinderen uit één gezin waren met CF. De vriendin van mijn zus is helaas maar 18 geworden, maar dat was toen (20+ jaar geleden) al oud geloof ik.
Knuffelaappie, ik heb het alleen van een afstand meegemaakt. Mijn oudere zus had een vriendin met CF en ik herinner me de vele bezoekjes die we brachten aan het Sophia. Ook haar kamergenoten herinner ik me vaag, omdat het drie kinderen uit één gezin waren met CF. De vriendin van mijn zus is helaas maar 18 geworden, maar dat was toen (20+ jaar geleden) al oud geloof ik.
donderdag 26 maart 2015 om 10:01
Idd nachtvlinder, 20 jaar geleden wanneer er nog weinig kunde in de ziekte was, overleden veel kinderen nog voor ze volwassen werden. Artsen wisten toen ook nog niet beter. Als je als ouders een kind met CF kreeg, dan werd er gewoon meegedeeld dat ze maar een paar jaar zouden leven, en dat was het. Daar kon je het als ouders mee doen.
Gelukkig komt er steeds meer interesse, waardoor er steeds meer research word gedaan. Cf is ook niet meer zo'n onbekend begrip als dat het was. Net als vroeger met kanker. Er werd weinig over gesproken maar het was er wel. Nu word er wel veel over gesproken en kent iedereen wel iemand met deze ziekte. En dat geld ook steeds meer voor CF.
@dicha Ik stuur je een pb!
Gelukkig komt er steeds meer interesse, waardoor er steeds meer research word gedaan. Cf is ook niet meer zo'n onbekend begrip als dat het was. Net als vroeger met kanker. Er werd weinig over gesproken maar het was er wel. Nu word er wel veel over gesproken en kent iedereen wel iemand met deze ziekte. En dat geld ook steeds meer voor CF.
@dicha Ik stuur je een pb!
Dancing in the rain!
