Zorgen en slecht nieuws (ongeboren) kind

31-07-2018 16:57 101 berichten
Alle reacties Link kopieren
Lieve forummers,

Ik ben 30 weken zwanger. We hebben vorige week te horen gekregen dat ons kind mogelijk ernstige lichamelijke en/of geestelijke afwijkingen zal hebben. Maar of dat zo is en zo ja, hoe ernstig, is niets over te zeggen. Pas na de geboorte en tijdens de ontwikkeling van ons kindje zal moeten blijken hoe de situatie is. We moeten dus accepteren dat alles voorlopig erg onduidelijk en onzeker zal blijven.

Na een paar dagen vol huilbuien en schuldgevoel probeer ik nu een knop om te zetten en hier positief mee om te gaan. Het lijkt niet levensbedreigend te zijn en man en ik praten tegen de uk dat we het samen gaan rooien :heart:

Wat ik heel lastig vind is dat mensen meteen in een begrafenisstemming schieten als ze dit horen. Dat is goed bedoeld, maar het helpt mij totaal niet. Ik probeer me er juist op in te stellen dat we ook met een gehandicapt kindje een gelukkig gezin zullen zijn. Daarom praat ik er liever niet over en vermijd ik gesprekken over mijn zwangerschap.

Maar eigenlijk wil ik dat niet. Ik wil juist nog de komende weken een beetje genieten. De zwangerschap gaat me gelukkig fysiek heel goed af, en zo lang dat goed gaat wil ik mezelf nog niet kwellen met alle "wat als" mogelijkheden.

Ik weet niet zo goed wat ik met dit topic wil. In ieder geval even van me afschrijven, maar misschien is er ook wat herkenning? Tips om de zorgen opzij te zetten? Positieve verhalen van moeders met zorgintensieve kinderen?
Alle reacties Link kopieren
Je verhaal klinkt heel duidelijk. Ik kan me voorstellen dat ik als familielid/collega/vriendin ook in de bezorgde/meelevende/'begrafenisstemming' zou schieten.

Misschien kun je tegen die mensen dan ook precies zeggen wat je hier zegt. Mensen hebben geen idee hoe te reageren op zoiets, dat zou ik ook niet weten. Ik zou het zelf alleen maar kunnen waarderen als je aangeeft wat je nodig hebt.
Voor de buitenwereld is het ook lastig om ‘goed’ te reageren. Ik ben zelf nogal feitelijk, eerst zien hoe of wat, en je houdt hoe dan ook van je kind. Dat is wel eens door iemand bestempeld als gebrek aan medeleven.
Alle reacties Link kopieren
Wat een vreselijk nieuws en wat lastig dat eigenlijk niets duidelijk is. Ik kan me voorstellen dat je graag nog wilt genieten van je zwangerschap en niet goed tegen de 'begrafenis stemming' kunt. Inderdaad aangeven wat je nodig hebt is dan heel belangrijk. Daarnaast zou ik twee of drie mensen, man/moeder/zus/vriendin kiezen om goed te bespreken wat je écht voelt. Iemand bij wie je al je zorgen, twijfels, irritatie over reacties etc. kwijt kunt. Sowieso goed dat je met man kunt praten, blijf dat vooral doen! En: je hoeft echt niet tegen iedereen te vertellen. Praatjes in de supermarkt zou ik gewoon oppervlakkig houden. Of aangeven dat je het er liever even niet over hebt.

Mogelijk schieten je ook nog allerlei vragen te binnen; schrijf ze op en wanneer je weer een afspraak hebt met een arts, neem je dit mee.

Wat ik een prachtig boek vind over een ernstig gehandicapt kind, is Wonderkind van Sanne Kloosterboer. Maar of je dit nu moet gaan lezen...? Jouw situatie zal ongetwijfeld weer anders zijn. Ik denk dat je je hier moeilijk op kunt voorbereiden.

Ik wens je hoe dan ook een fijne zwangerschap, alle sterkte en hopelijk valt het mee!
Alle reacties Link kopieren
MinkeDeWit schreef:
31-07-2018 17:05
Voor de buitenwereld is het ook lastig om ‘goed’ te reageren. Ik ben zelf nogal feitelijk, eerst zien hoe of wat, en je houdt hoe dan ook van je kind. Dat is wel eens door iemand bestempeld als gebrek aan medeleven.
Het grappige is dat wat jij beschrijft nou precies is wat ik fijn zou vinden, denk ik. En ook hoe man en ik proberen om erin te staan. Het is nutteloos om nu al enorm te piekeren over dat ukkie misschien blind zal zijn terwijl dat misschien wel nooit aan de orde komt maar doofheid wel, ofzoiets.
(Is overigens makkelijker gezegd dan gedaan, maar we proberen het wel).

Ik snap ook heel goed dat het natuurlijk "nooit goed" is hoe anderen reageren want die kunnen niet in mijn hoofd kijken. Dat neem ik ze ook niet kwalijk. Alles is goed bedoeld. Maar ik vind het wel lastig om hier een modus in te vinden voor mezelf, omdat ik merk dat ik meegetrokken wordt door negactiviteit en ik juist wil voorkomen bij voorbaat al een depressie te krijgen.
Alle reacties Link kopieren
Ik kan me voorstellen dat dit nieuws even moest landen, maar ik vind dat je er heel mooi in staat. :hug:

Ik heb zelf geen zorgintensief kind, maar wel een dierbare vriendin met een meervoudig gehandicapt kind. Zij en haar partner focussen ook heel erg op het positieve. Zo hebben ze alle ontwikkelingscurves jaren geleden al in de kliko gegooid, en accepteren zij dat hun kind zich op eigen tempo en op een unieke manier ontwikkelt. De focus ligt niet op wat niet kan, maar op wat er allemaal wel is en wel kan, en elke (vaak onverwachte) nieuwe ontwikkeling is reden voor een klein feestje. Natuurlijk is het niet altijd makkelijk en komen er ook veel zorgen over bijvoorbeeld de gezondheid en de toekomst ed bij kijken, maar dat nemen ze stap voor stap zonder daarbij te ver in de toekomst te willen kijken of te speculeren. Leven bij de dag, en genieten van al het moois in grote en in kleine dingen dat het leven en hun kind hun dagelijks brengt.
Alle reacties Link kopieren
Ik denk idd heel duidelijk aangeven in je omgeving TO.

Mij lijkt het ook heel heftig nieuws en ik denk dat mensen liever in de begrafenisstemming schieten dan ‘te luchtig’ reageren.

Kan me ook voorstellen dat dat jou met jouw instelling niet helpt. Maar dit is gewoon zo persoonlijk dus je kunt denk ik het beste zoveel mogelijk aangeven hoe jij het zelf benadert en of vrienden en familie dat ook kunnen doen.

Wb zorgen maken: dat is al inherent aan moeder zijn, in zo’n situatie lijkt me dat helemaal. Ik denk niet dat je dit los kunt laten en ik weet ook niet of dat per se nodig is om toch te kunnen genieten van je zwangerschap. Volgens mij kunnen zorgen/verdriet en geluk goed naast elkaar bestaan.

Je zegt dat je je schuldig hebt gevoeld, mag ik vragen waarom?

Iig wil ik je veel succes en dan ook geluk wensen komende tijd en na de geboorte. Hopelijk valt het allemaal heel erg mee. En jullie vinden vast je weg erin.
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
Alle reacties Link kopieren
Grappig Aureel, ik ben precies dat boek al een paar dagen in en weer uit mijn bol.com mandje aan het klikken. Ik vind het erg confronterend maar ook troostend tegelijk om verhalen van andere ouders over hun kinderen met beperkingen te lezen. De liefde spat er vanaf en dat geeft me erg veel hoop en rust. Misschien dat ik het toch maar ga lezen :).

Dank je voor het lieve bericht in ieder geval.
Wij kregen in week 36 te horen dat we ons maar beter konden voorbereiden op een ernstig ziek kind. Wat er precies zou zijn kon niemand ons zeggen, maar de kans dat er iets aan de hand was achtte de gyneacoloog groot.

We hebben die dag en de avond alle emoties laten gaan, veel gehuild en gepraat, ook met onze ouders. Daarna hebben we gezegd dat we het even lieten rusten, omdat je toch niks kunt doen. Buiten een paar heel goede vrienden en naaste familie wist niemand ervan.

Gelukkig bleek ons kind kerngezond, maar ik zal nooit de angst vergeten. Hopelijk krijgen jullie ook goed nieuws bij de geboorte.
Alle reacties Link kopieren
lux- schreef:
31-07-2018 17:13

Wb zorgen maken: dat is al inherent aan moeder zijn, in zo’n situatie lijkt me dat helemaal. Ik denk niet dat je dit los kunt laten en ik weet ook niet of dat per se nodig is om toch te kunnen genieten van je zwangerschap. Volgens mij kunnen zorgen/verdriet en geluk goed naast elkaar bestaan.
Dank je. Dat is een mooie manier om het te verwoorden. Zo ervaar ik het ook. En ik probeer me voor te houden dat zorgen maken nou eenmaal hoort bij het ouderschap en dat dat er altijd zou zijn geweest. Er zijn helaas legio zaken (epilepsie, autisme, allergieën, noem maar op) die überhaupt niet voor de geboorte opgespoord kunnen worden, om nog maar niet te spreken over dat je ook gewoon een auto-ongeluk kunt krijgen. Dus in die zin hebben wij dezelfde onzekerheid als alle ouders.
Je zegt dat je je schuldig hebt gevoeld, mag ik vragen waarom?
Poe, van alles. Eigenlijk simpelweg "Ik ben zwanger en ik heb mijn kind hier niet tegen kunnen beschermen". Of misschien heb ik wel iets gedaan dat dit heeft veroorzaakt? En stel dat mijn kind extreem ernstig gehandicapt is, doe ik er dan wel goed aan hem het leven "aan te doen"?

Dat soort gedachten. Iedereen, en met name mijn man, drukt me op het hart dat schuldgevoel niet nodig (en niet zinnig) is en rationeel weet ik dat ook. Maar het zit er ook een stukje. Zal ik ook mee moeten leren leven denk ik.

Iig wil ik je veel succes en dan ook geluk wensen komende tijd en na de geboorte. Hopelijk valt het allemaal heel erg mee. En jullie vinden vast je weg erin.

Dank je voor je lieve woorden.
Alle reacties Link kopieren
Ikigai, wat fijn dat jullie kind gezond bleek! Zo vlak voor de bevalling lijkt het me helemaal heftig nieuws. Wat dat betreft ben ik blij dat ik nog even tijd heb om hieraan te wennen.

@Nummerzoveel: Heel mooi om te lezen hoe jouw vriendin ermee om gaat. Ik hoop dat wij dat zo nodig ook op die manier kunnen. Ik vind het heel fijn om dit soort verhalen te lezen, dat geeft me hoop en houvast. Doet me echt goed, dank je!
Ik heb een zoontje van 3.5 met een zeldzaam syndroom. Hij is lichamelijk en verstandelijk gehandicapt.

Vlak na zijn geboorte bleek hij niet gezond te zijn, hij was in de buik al heel klein.

Hoe zwaar het ook kan zijn, hou ontzettend veel van hem. Hij zit hier nu naast me op de bank te lachen om buurman en buurman. Hij doet het boven verwachting, kan redelijk lopen en gebruikt al wat woordjes. Zwaait en lacht de hele dag naar iedereen, altijd vrolijk.

Kun je niet een vruchtwaterpunctie doen voor meer duidelijkheid? Die onzekerheid die je nu hebt lijkt me vreselijk.
Muntjeinmijnbroekzak schreef:
31-07-2018 17:58
Ik heb een zoontje van 3.5 met een zeldzaam syndroom. Hij is lichamelijk en verstandelijk gehandicapt.

Vlak na zijn geboorte bleek hij niet gezond te zijn, hij was in de buik al heel klein.

Hoe zwaar het ook kan zijn, hou ontzettend veel van hem. Hij zit hier nu naast me op de bank te lachen om buurman en buurman. Hij doet het boven verwachting, kan redelijk lopen en gebruikt al wat woordjes. Zwaait en lacht de hele dag naar iedereen, altijd vrolijk.

Kun je niet een vruchtwaterpunctie doen voor meer duidelijkheid? Die onzekerheid die je nu hebt lijkt me vreselijk.
Een kind krijgen blijft altijd een onzekere gebeurtenis. Ik was blij toen ze spartelend en wel bovenop me lagen. Ik heb ook geen testen laten doen omdat ik de bijbehorende beslissingen niet wilde nemen, in het geval dat er iets mis zou zijn.
Pas later bleek dat beide kinderen wel een ‘beperking’ hebben, die echt enorm lastig is maar die nu eenmaal bij het kind hoort. Niets of niemand die daar iets aan had kunnen veranderen.
Ik bedoelde de punctie niet om het weg te laten halen hoor, maar voor einde van de onzekerheid. Met 30 weken doen ze dat toch ook al niet meer.
Alle reacties Link kopieren
Hoi muntjeinmijnbroekzak, wat fijn om te horen dat jij en je zoontje zo dol op elkaar zijn.

Een vruchtwaterpunctie zal ons geen duidelijkheid bieden helaas, anders zouden we dat overwegen. We zullen moeten afwachten, sowieso tot na de geboorte, maar ook dan blijft de kans altijd aanwezig dat alles goed lijkt maar pas bij de verdere ontwikkeling eventuele beperkingen tevoorschijn komen. Ook daarom wil ik proberen mezelf te leren zo goed mogelijk met onzekerheid om te leren gaan, want die gaat voorlopig niet weg.
Die onzekerheid vind ik altijd het ergste. Wat naar om te lezen dat het bij de geboorte niet meteen duidelijk is of hij gezond is.

Het blijft altijd moeilijk een zorgenkindje, hoe lief zo ook zijn.
Alle reacties Link kopieren
Oh en behalve dat het niet meer zou mogen zou het ook niet in ons opkomen om de zwangerschap nog te beëindigen. Ik voel elke dag een hele actieve baby en die baby hoort nu al bij ons. Bovendien is er ook nog steeds een kans dat er niks aan de hand is.

Wat dat betreft ben ik wel blij dat we dit bericht niet al eerder hebben gehad, ik zou het heel moeilijk vinden als ze met 20 weken zoveel onzekerheid zouden neerleggen en dan ineens de optie afbreken ook op tafel komt. Zou ik niks mee kunnen.

Dus, de kleine gup komt. Dat staat vast :). De vraag is nog hoe hij precies gebakken is en hoe wij daar het beste mee om kunnen gaan.
Alle reacties Link kopieren
Muntjeinmijnbroekzak schreef:
31-07-2018 18:14
Die onzekerheid vind ik altijd het ergste. Wat naar om te lezen dat het bij de geboorte niet meteen duidelijk is of hij gezond is.

Het blijft altijd moeilijk een zorgenkindje, hoe lief zo ook zijn.
Ik vind dat nu ook al het lastigste. Heb gesmeekt om een kansenpercentage, maar zelfs daar willen de artsen niet aan. Omdat ook in het geval van afwijkingen, dat nog niks zegt over de ernst. Dus dan lijkt het heel erg maar valt het toch erg mee (of andersom).

Accepteren en loslaten dus maar, maar dat is makkelijk gezegd.

Ik probeer maar te bedenken dat er áltijd nog van alles te voren kan komen na de geboorte. Wij hebben het dan toevallig wat eerder gehoord....
Alle reacties Link kopieren
Als ik jou zo lees dan komt dat vast dik in orde.
Hatsjikideee...
Alle reacties Link kopieren
Wat lief!
Alle reacties Link kopieren
Je hebt nooit een garantie op een gezond kind, wat je zegt, je weet nu van tevoren dat er een grotere kans is dat er iets aan de hand is. Nu kun je je voorbereiden en je verwachtingen wellicht bijstellen. Nu ben ik een onverbeterlijke relativeerder (idd ook wel niet betrokken genoemd) maar weet je? Het leven, in wat voor manier dan ook, biedt iedere dag iets om van te genieten. En ongeacht hoe gezond je kindje ter wereld komt, je zal hem/haar omarmen en je hebt de juiste instelling om er het beste van te maken. En daarmee heeft jouw kind al een betere basis dan sommige kerngezonde kinderen die bij minder betrokken ouders ter wereld komen.

Geniet van de laatste weken van je zwangerschap en hou deze positiviteit vast!
Alle reacties Link kopieren
Positivevibes schreef:
31-07-2018 17:27
Dank je. Dat is een mooie manier om het te verwoorden. Zo ervaar ik het ook. En ik probeer me voor te houden dat zorgen maken nou eenmaal hoort bij het ouderschap en dat dat er altijd zou zijn geweest. Er zijn helaas legio zaken (epilepsie, autisme, allergieën, noem maar op) die überhaupt niet voor de geboorte opgespoord kunnen worden, om nog maar niet te spreken over dat je ook gewoon een auto-ongeluk kunt krijgen. Dus in die zin hebben wij dezelfde onzekerheid als alle ouders.

Poe, van alles. Eigenlijk simpelweg "Ik ben zwanger en ik heb mijn kind hier niet tegen kunnen beschermen". Of misschien heb ik wel iets gedaan dat dit heeft veroorzaakt? En stel dat mijn kind extreem ernstig gehandicapt is, doe ik er dan wel goed aan hem het leven "aan te doen"?

Dat soort gedachten. Iedereen, en met name mijn man, drukt me op het hart dat schuldgevoel niet nodig (en niet zinnig) is en rationeel weet ik dat ook. Maar het zit er ook een stukje. Zal ik ook mee moeten leren leven denk ik.



Dank je voor je lieve woorden.
Ja dat kan ik me heel goed voorstellen. En ook dat mensen zeggen dat het zinloos is maar ja, je voelt je zoals je je voelt en je wil je kind zo graag tegen alles beschermen en kan me zo goed voorstellen dat het dan nu zo voelt dat dat niet lukt. Snap heel goed dat dat tijd kost en lijkt me heel normaal :bigkiss:

En denk idd dat we allemaal nooit ‘veilig’ zijn. Ouderschap maakt je ontzettend kwetsbaar. Maar zoals het jou nu op je dak komt is toch wel rauw lijkt me.

Ondanks dat je van je kind zult houden. Want natuurlijk is dat zo straks, en is jouw kind net zo perfect als al die andere als het op je buik gelegd wordt. Alleen je gunt je kind gewoon een goede gezondheid. Maar het heeft vooral liefde en goede zorg nodig en volgens mij zit dat wel goed.
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
Alle reacties Link kopieren
Nou, zo stoer als ik me gisteren voelde, zo verdrietig ben ik nu even. Slecht geslapen en dan ga ik toch piekeren.

Aan de ene kant wil ik liefst dat ukkie nog zo lang mogelijk veilig bij mij in de buik blijft, want zolang hij daar zit is er nog niks aan de hand. Aan de andere kant zou ik dolgraag 6 maanden vooruit willen spoelen om deze totale onzekerheid even over te slaan.

Ik probeer me eraan vast te houden dat ik eindeloos veel van mijn man hou en vast straks nog eindeloos veel meer van mijn kind. Dat is de bottom line. Maar oh wat vind ik het nu even moeilijk :-(
Alle reacties Link kopieren
Positivevibes schreef:
01-08-2018 08:48
Nou, zo stoer als ik me gisteren voelde, zo verdrietig ben ik nu even. Slecht geslapen en dan ga ik toch piekeren.

Aan de ene kant wil ik liefst dat ukkie nog zo lang mogelijk veilig bij mij in de buik blijft, want zolang hij daar zit is er nog niks aan de hand. Aan de andere kant zou ik dolgraag 6 maanden vooruit willen spoelen om deze totale onzekerheid even over te slaan.

Ik probeer me eraan vast te houden dat ik eindeloos veel van mijn man hou en vast straks nog eindeloos veel meer van mijn kind. Dat is de bottom line. Maar oh wat vind ik het nu even moeilijk :-(
en dat is heel logisch en natuurlijk, en gewoon.
En je zult de komende jaren goede & slechte dagen hebben. En je zult van je kind houden, maar je zult ook dagen hebben, waarop je in stilte vervloekt wat er gebeurd is.
En dat geeft allemaal niet. Je bent niet boos op je kind, je bent boos om de situatie. Je bent ook maar een mens.

Mocht je blijven hangen in je gedachtes, zoek hulp. De huisarts kan je op weg helpen.
sterkte! het is nogal wat, wat jullie voor de kiezen krijgen.
Alle reacties Link kopieren
lilalinda schreef:
01-08-2018 08:52
en dat is heel logisch en natuurlijk, en gewoon.
En je zult de komende jaren goede & slechte dagen hebben. En je zult van je kind houden, maar je zult ook dagen hebben, waarop je in stilte vervloekt wat er gebeurd is.
En dat geeft allemaal niet. Je bent niet boos op je kind, je bent boos om de situatie. Je bent ook maar een mens.

Mocht je blijven hangen in je gedachtes, zoek hulp. De huisarts kan je op weg helpen.
sterkte! het is nogal wat, wat jullie voor de kiezen krijgen.
Heb hier weinig aan toe te voegen behalve een dikke knuffel, TO :hug:
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven