Baby moeilijke start

11-09-2018 15:35 24 berichten
Alle reacties Link kopieren
Dag allemaal,

Ik ben nieuw hier en ik ben eigenlijk op zoek naar mama's met dezelfde ervaring. Ik zal mijn verhaal even kort vertellen.
Mijn zoon is geboren na een zwangerschapsduur van 40 weken via een spoedkeizersnee. Ik had het hellp syndroom zonder symptomen. Hij is geboren met een zogenoemde moeilijke start ivm zuurstof tekort. Door te kort aan zuurstof heeft hij helaas ook hersenschade opgelopen. Hij moest gereanimeerd worden en had een lage apgar score. Artsen geven aan dat ze niets met zekerheid kunnen zeggen en dat we maar moeten zien hoe hij zich gaat ontwikkellen. De onzekerheid sloopt me dus daarom begin ik deze topic.

Ik weet dat elk kind zich anders ontwikkeld en dat ik hem niet moet vergelijken met andere kindjes van zijn leeftijd. Maar zal ik jullie eens wat vertellen ... stiekem doe ik dat. Ik baal dat ik dat doe maar ik kan er niets aan doen. Ik ben als de dood dat hij cerebrale parese heeft want ze hebben gezegd dat hij een risicogroep is. We lopen bij de fysio en die heeft geconstateerd dat hij een lage spierspanning heeft.

Zijn er mama's die een soort gelijke verhaal hebben?
Hoe ontwikkelde jullie kindje? Heb je iets afwijkends gezien?
Hoe waren de motorische ontwikkelingen?
Alle reacties Link kopieren
Heb je al eens met een arts gepraat? je zorgen voorgelegd?
Dat kan erg prettig zijn, iemand met je af&toe even praten kan.
Alle reacties Link kopieren
geen ervaring hier, maar ik kan me voorstellen dat je je veel zorgen maakt omdat alles zo onzeker is op dit moment.

Ik vind het idee hierboven een goed idee, ik zou inderdaad kijken of je een afspraak kunt krijgen (vragen voor een langere afspraak dan kwartiertje) en dan je zorgen neerleggen. Vaak is het toch zo dat we ons over vanalles zorgen maken en dat niet alle losse zorgen reeel zijn, een deskundige (arts dus) kan daar mee helpen en dus 1) met je bespreken wat reeele risicos zijn en wat niet en 2) bij de risicos kijken hoe oplosbaar die wel of niet zijn. Nog steeds heb je dan zorgen maar dan worden dingen concreter.

heel veel success.
Alle reacties Link kopieren
Ik snap je bezorgdheid.
Natuurlijk ga je vergelijken, lijkt me heel normaal dat je dat doet.

Misschien heb je hier iets aan
https://www.bosk.nl/cerebrale-parese/
Alle reacties Link kopieren
Florence het is te merken dat je er geen ervaring mee hebt.

Mijn kind is te vroeg geboren en het is gewoon afwachten wat voor gevolgen dit heeft.

Kind van to heeft zuurstof gebrek gehad en ook daarbij kan je gewoon niet van te voren al voorzien wat de gevolgen zijn.

Behalve dat je nu vrij zeker kan zeggen dat het kind zeer waarschijnlijk geen topsporter zal worden.

Maar in welke mate het kind last blijft houden van motorische beperkingen is gewoon onmogelijk te voorspellen.

Er kunnen ook leerproblemen zijn door het zuurstofgebrek maar dat merk je dan pas als het kind naar school gaat. [r
Alle reacties Link kopieren
sugarmiss schreef:
11-09-2018 16:15
Florence het is te merken dat je er geen ervaring mee hebt.

Mijn kind is te vroeg geboren en het is gewoon afwachten wat voor gevolgen dit heeft.

Kind van to heeft zuurstof gebrek gehad en ook daarbij kan je gewoon niet van te voren al voorzien wat de gevolgen zijn.

Behalve dat je nu vrij zeker kan zeggen dat het kind zeer waarschijnlijk geen topsporter zal worden.

Maar in welke mate het kind last blijft houden van motorische beperkingen is gewoon onmogelijk te voorspellen.

Er kunnen ook leerproblemen zijn door het zuurstofgebrek maar dat merk je dan pas als het kind naar school gaat. [r
klopt inderdaad geen ervaring, (wel hart onder de riem voor TO, maar dat was geloof ik al duidelijk). Dat lijkt me dus ook zo lastig, dat je niet weet hoe het zich gaat ontwikkelen. Ik was een beetje aan het hopen dat een arts wellicht meer licht op de zaak kon schijnen, maar ik maak uit je post op dat dat niet zo is. Jammer natuurlijk, want het was wel handig geweest.

In elk geval: TO, sterkte, het zal vast niet makkelijk zijn, hoop dat er mensen zijn die je kunnen helpen met je zorgen!

@sugarmiss: ook sterkte voor jou natuurlijk, voor jou is het wellicht even onzeker er lastig als voor TO (was je in mijn haast bijna vergeten, vandaar de wijziging)
Alle reacties Link kopieren
Ook ik snap je bezorgdheid. Ik ben 2,5 jaar geleden met 33 weken bevallen. Toen zij 1,5 was zijn we erachter gekomen dat ze cerebrale parese heeft. Dit kwam aan het licht toen zij met 1,5 nog niet kon lopen en ze op een vreemde manier stond. Zij heeft gelukkig de meest milde vorm, heeft een lichte vorm van spasticiteit in haar benen.

Wat voor invloed de hersenbeschadiging op jouw kindje heeft is nauwelijks te voorspellen. Misschien merken jullie er weinig van en kan hij later prima meekomen met leeftijdgenootjes. Er is helaas gewoon weinig over te zeggen, het is echt afwachten. Datzelfde geldt voor onze dochter. Ze ontwikkelt zich nu goed, maar leerproblemen kunnen later pas aan het licht komen wanneer zij naar de basisschool gaat. De onzekerheid blijft met momenten wel moeilijk.
Ploef.
anoniem_279179 wijzigde dit bericht op 27-10-2018 13:10
99.24% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik zou dit ook wel fijn vinden, ik ben 4 jaar geleden bevallen na een zwangerschap van net 34 weken, aanvankelijk leek alles zich normaal te ontwikkelen, kind ging lopen volgens 'de boekjes' en er leek niets aan de hand, inmiddels 1,5 jaar geleden naar de huisarts gegaan (kind was dus 2,5 jaar) omdat zijn linkervoetje naar binnen bleef staan. Huisarts had de mededeling; als hij op zijn 7e jaar (!!) nog zo loopt kom maar terug.
3 weken later een afspraak op het consultatieburo; door gestuurd voor fysio therapie.
De fysio therapeut na zinloze sessies ons door gestuurd, en sinds vorige week de uitslag; cerebrale-parese.
Inderdaad een hersen beschadiging door zuurstof tekort bij de mijne,(overigens denken ze bij mij in de baarmoeder al want de bevalling was verder vlekkeloos, niet hoeven reanimeren of iets dergelijks) en ja ik heb AL die vragen direct gesteld bij de neuroloog; maar inderdaad is er geen zinnig woord over te zeggen, mijn kind praat wel maar 'blijft hangen' (stotteren dus eigenlijk) zoals gezegd zn linkervoet staat naar binnen en eigenlijk de hele linkerkant 'weigert' een beetje.
Verder functioneert hij eigenlijk best okee, ik bedoel hij kan gewoon kleuren, klimmen, glijden praten alles, maar ja, niet zoals dat je niets mankeert en dat merk je aan hem.....
Overigens speelt hier nu heel erg de kwestie met betrekking tot school omdat hij dus 4 jaar is geworden afgelopen Juli en de arts niet goed weet of het nu verstandig hem naar een 'gewone'school te doen of speciaal onderwijs beter passend is.
Alle reacties Link kopieren
Hier ook ervaring: kind is geboren met 32 weken en toen is ook gezegd dat er niks met zekerheid gezegd kon worden en dat na verloop van tijd moest blijken of er blijvende schade was.
En ook ik ging af en toe vergelijken met andere kinderen maar daar werd ik nooit zo vrolijk van; ze ontwikkelde zich duidelijk langzamer dan de anderen.
En die onzekerheid de hele tijd: gaat ze wel rollen, gaat ze ze wel staan, gaat ze wel lopen, kan ze wel leren zwemmen, kan ze wel mee op school...
Maar het mooie is: ze wordt straks acht en toe nu toe hebben we alle vragen bevestigend kunnen beantwoorden!
Ze heeft een veuls te kort lontje en ze is motorisch wat onhandig maar het is niet eens met zekerheid te zeggen of dat door de vroeggeboorte komt.
Zullen we proberen het een beetje gezellig te houden?!
Alle reacties Link kopieren
Dank jullie wel voor jullie bericht!!! Ik hen er veel aan.
Ik heb zovaak jankend mijn zorgen voorgelegd aan de neuroloog kinderarts you name it....
Het is zo onzeker dat ze geen uitspraak willen doen ovee wat hij wel en niet zou kunnen. Hoe erg is het voor een moeder die niet eens vanuit mag gaan dat haar kind gaat praten, lopen etc. Op alles wat Ik vraag is het antwoord: zou kunnen, misschien wel misschien niet, dat zal de toekomst moeten uitwijzen. Voor de leeftijd van 2 jaar willen ze in ieder geval niets zeggen. Ik merk ook dat mijn zoon zich langzamer ontwikkeld dan anderen. Hij is 8 maanden oud en kruipt nog niet. Hij heeft een hekel aan alleen spelen. Ik kan hem niet even op een kleedje late spelen want dan is het meteen brullen. Soms denk ik ook dat hij misschien slaapproblemen heeft. Hij wordt nog steeds 2 a 3 keer wakker in de nacht. Vanaf welke leeftijd sliepen jullie kindjes door?
Ploef.
anoniem_279179 wijzigde dit bericht op 27-10-2018 13:11
99.12% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Tessa44- schreef:
14-09-2018 08:54
2-3 x per nacht wakker worden op deze leeftijd is op zich niet gek, mijn zoon heeft lang niet doorgeslapen. Hij sliep pas door met 3! jaar. Daar vonden veel mensen in mijn omgeving wat van, maar door alles wat hij meemaakte, ontwikkelde hij wel iets anders dan een ‘normale’ baby/peuter.

Je kunt altijd het consultatie bureau bellen en om advies vragen, mbt het doorslapen misschien hebben zij goede adviezen voor je. Of de kinderarts kan er misschien ook iets van zeggen, mijn ervaring is dat er op dergelijke consulten minder tijd is voor dit soort vragen, wel blijven melden.

Is dit ook je eerste kind TO? Want onzeker zijn over vanalles is ook normaal, en dan komt er de xtra onzekerheid over of hij wel of geen last gaat krijgen van zijn zuurstof tekort er bovenop. Die onzekerheid is echt wel normaal hoor! Heb je zelf ook iemand waar je je hart kan luchten? Hoe staat je partner erin?
Na 3 jaar pas zo dat was even bikkelen voor jullie dan. Soms ben ik gewoon echt kapot moe door die gebroken nachten. Overdag slaapt hij al helemaal niet zelfstandig. Een paar maanden terug wel, maar nu niet meer. Zodat hij wel aan zijn slaap komt ga ik soms wel eens 2 keer per dag wandelen. En in de nacht als hij te vaak wakker wordt dan nemen we hem bij ons in bed. Maar dit wil ik hem echt niet aanleren.

Het is inderdaad mijn eerste kind dus vandaar dat ik totaal niet weet wat el en niet normaal is. Ik laat sommige dingen wel gewoon op me afkomen hoor, maar soms wordt ik ook wel meegesleurd in de onzekerheid. Vooral door wat hij dus heeft meegemaakt en wat hij eraan over gaat houden.

Bij het consultatiebureau verwijzen ze ons vaak naar de kinderarts. Over het slapen heb ik zovaak geprobeerd om advies op te doen of wat dan ook. Maar dan wordt er gezegd "je hebt wakkere baby's en je hebt baby's die veel slapen ". Met mijn partner kan ik wel praten alleen het is toch anders dan moet moeders erover hebben.
Lovetoloveya schreef:
12-09-2018 20:52
Dank jullie wel voor jullie bericht!!! Ik hen er veel aan.
Ik heb zovaak jankend mijn zorgen voorgelegd aan de neuroloog kinderarts you name it....
Het is zo onzeker dat ze geen uitspraak willen doen ovee wat hij wel en niet zou kunnen. Hoe erg is het voor een moeder die niet eens vanuit mag gaan dat haar kind gaat praten, lopen etc. Op alles wat Ik vraag is het antwoord: zou kunnen, misschien wel misschien niet, dat zal de toekomst moeten uitwijzen. Voor de leeftijd van 2 jaar willen ze in ieder geval niets zeggen. Ik merk ook dat mijn zoon zich langzamer ontwikkeld dan anderen. Hij is 8 maanden oud en kruipt nog niet. Hij heeft een hekel aan alleen spelen. Ik kan hem niet even op een kleedje late spelen want dan is het meteen brullen. Soms denk ik ook dat hij misschien slaapproblemen heeft. Hij wordt nog steeds 2 a 3 keer wakker in de nacht. Vanaf welke leeftijd sliepen jullie kindjes door?

Mijn zoon is niet te vroeg geboren, wel met lage apqarscore. Begon met 3 geloof ik. Maar verder geen enge beelden.
Hij ontwikkelde zich ook langzaam, kruipen pas met een jaar geloof ik, lopen met 22 maand.
Ook lage spierspanning en hypermobiel.
Uiteindelijk bleek autisme waar 2 jaar later ook nog diabetes type 1 bij kwam.
Mss, maar ik heb er geen verstand van in deze mate, als je uitgaat van het slechtste kan het alleen maar meevallen? Maar mss zeg ik nu wel iets heel stond hoor
Alle reacties Link kopieren
Hier echt doorslapen pas vanaf 3,5 jaar ongeveer...
En doe jezelf een lol en vergelijk je kind niet met andere kinderen; wat heb je bijvoorbeeld aan de wetenschap dat sommige kinderen al met een paar maanden doorslapen?!
Zullen we proberen het een beetje gezellig te houden?!
Ploeferdeploefploefploef.
anoniem_279179 wijzigde dit bericht op 27-10-2018 13:19
98.74% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Hoi,

Ik ben in februari bevallen. Mijn zoontje heeft ernstig zuurstof te kort gehad. Apgarscore van 0-2-toen geintubeerd e.d.

Hij vertoonde kleine epileptische aanvalletjes en is in toen in een koelpak gelegd en is 72 uur onderkoeld geweest om te zorgen dat er geen verdere epileptische aanvallen zouden ontstaan.

Hij heeft 1,5 week na zn geboorte een MRIscan gehad en daarop was geen beschadiging te zien. Ook de artsen zeggen dat we uit kunnen gaan van een gezond kind. Misschien leerproblemen en concentratieproblemen.

Wij staan er heel positief in. Hij kruipt ook niet en wordt nog 3 a 4 keer wakker. Hij is niet de snelste, maar wel heel erg blij en blakend.

Ik kan me haast niet voorstellen dat er toch iets met hem is.
Alle reacties Link kopieren
Update

Inmiddels heeft mijn zoo de diagnose CP waar ik dus voor vreesde. Het is een vrolijk mannetje, maar mijn zorgen zijn er niet echt minder op geworden. Hij krijgt fysio en we gaan binnenkort starten met babyzwemmen voor zijn rompbalans. De neuroloog geeft aan dat het een halfzijdig cp is. Hij gebruikt zowel beide benen als armen. Hij tijger sinds een aantal maanden en probeert van alles te zeggen. Zijn hier mama's waarvan jullie kind een slechte rompbalans had en toch goed is gekomen. Begrijp me niet verkeerd ik geniet van elk moment die ik met hem heb en geniet vooral hoe hij ons aan het lachen maakt door iets geks te brabbelen of een gekke koppie te trekken. Ben gewoon benieuwd naar soortgelijke verhalen.
Och wat naar Lovetoloveya! Ik heb er geen ervaring mee, ik kan je daar niet bij helpen. Heel veel sterkte. Ik hoop voor jullie dat de fysio gaat helpen, en ook de andere bewegingen zoals het babyzwemmen.
Alle reacties Link kopieren
Hier een intussen 17 jarige met een CP. Wij zijn er pas achtergekomen doordat hij altijd op zijn tenen liep, en nooit stil kon staan. De eerste kinderarts zei altijd dat het wel over ging, en pas toen we een andere kregen omdat we verhuisden, zijn we naar een kinder orthopeed doorverwezen. Hij heeft fysio en ergo gehad, altijd een hoop gezeur op schol gehad, omdat hij slecht was in zijn fijn motoriek. Maar daarna met Botox en Gips, en beugels kan hij heel normaal door het leven. En doet nu de HBO-V.

Het ligt gewoon heel erg aan hoeveel schade de hersenen gehad hebben, en ook als ouder moet je er behoorlijk opzitten....Liever lastig, en 2 keer naar een arts, dan te laat!
Alle reacties Link kopieren
Ik moet erb ij vertellen dat we in Zwitserland wonen, en dus geen consultatie bureau kennen..... Dus gelukkig altijd direct naar de kinderarts!
Alle reacties Link kopieren
Fijne motoriek zowel bij mij als mijn dochter was niet goed. Denk dat wij genetisch gewoon rauwdauwers zijn.

Omdat juist elk kind zich anders ontwikkeld heb je geen enkel referentiekader voor je zoon.

Wellicht kan er eens in de zoveel tijd een test worden gedaan zodat je in elk geval een idee hebt hoe hij het doet verder.

Ik werk in een sector met kinderen van allerlei leeftijden en de een kan dit en de ander kan dat. Is dus moeilijke materie.
Alle reacties Link kopieren
Christiane: Een CP is wel iets anders als een Motoriek die het niet zo goed doet hoor!
Alle reacties Link kopieren
Thanks voor jullie reacties. We zijn ook uit het buitenland weer terug naar Nederland gekomen vanwege ze zorg die hij wellicht nodig had/ zou kunnen hebben. We zijn sinds kort ook begonnen met een revalidatietraject. Il kan allerlei vragen daar stellen wat il ook heb gedaan maar geen enkele arts durft wat te zeggen. Dus daarom ben ik op zoek naar mensen die hetzelfde meemaken.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven