Gezondheid alle pijlers

Onbegrip bij schildklierproblemen, familie en werk.

09-02-2019 10:15 224 berichten
Wie heeft er net als ik een veel te traag werkende schildklier en is na jaren nog steeds lastig in te stellen met de thyrax en ondervindt daar veel problemen van en ook wel onbegrip vanuit de omgeving en heeft zin om het daar samen over te hebben hier?
anoniem_376869 wijzigde dit bericht op 09-02-2019 11:03
94.89% gewijzigd
Ik kan ook niet fietsen. Iedereen moest daar altijd om lachen, want Isa met haar vreselijk slechte conditie. Maar het was of mijn bovenbenen verzuurden. Nu weet ik wel beter. En ik kan wel janken. Sterker nog: ik jank al. Al 24 uur non stop zelfs.
miekemv schreef:
10-02-2019 21:58
Ik begrijp niet dat huisartsen zich er mee bezig houden. Bij ons zit het in de familie en zowel een nichtje als een neefje zitten in het traject en moeten zoveel zelf uitvogelen. Neefje is al zo lang aan het aanmodderen met een TSH van 9, nichtje met een dikke krop.
Mijn internist houdt rond de 2 aan kom ik daarboven dan moet ik bijslikken.
Ik heb in de begintijd de deur platgelopen bij de huisarts totdat ik zo ziek werd dat ik ben opgenomen. Heb wel een dikke week in het ziekenhuis gelegen waarbij de Hashimoto naar voren kwam en daarom meteen onder de hoede van een endocrinoloog. Vanaf 2012 kreeg ik de oogziekte Graves erbij en nog her en der antistoffen zoals tegen de maag.
Wat tegen de maag? Ik heb eergisteren me ondergekotst in mijn slaap. Bijna gestikt. Heeft dat nog ergens een verband.
Ik wil ook niet geholpen worden door de huisarts maar ik moet nu eenmaal via haar verder. Ik kan er niet omheen :-(
JustcallmeTuT schreef:
10-02-2019 23:08
De piek van de medicatiespiegel is ongeveer 3 uur na het slikken van de Thyrax IR. Klopt dat een beetje met jouw bevindingen?
Ja dat klopt idd precies!
Isabellarose- schreef:
09-02-2019 17:37
Ik heb trouwens ook dingen geskipt en ik zit per direct in de ziektewet en ik lig al twee dagen in bed. En doe niks anders dan slapen en netflixen en wat forummen tussendoor. Ik kan ook letterlijk niet anders.

Maar op voorhand dingen skippen terwijl alles gewoon goed gaat is natuurlijk kolder. Volksstammen mensen die het al dan niet tijdelijk heel druk hebben. En de een kan ook meer dragen dan de ander. Ik dacht eerst ook dat ik vast een burn-out zou hebben gezien mijn drukke schema van afgelopen periode. Maar dat is helemaal niet zo. Het is mijn ziekte. Rustiger aandoen had echt niks geholpen in deze.
Ja NU wel ja. Maar ik kan ook letterlijk niet anders. Maar een paar maanden geleden kon ik dit allemaal prima dragen.
Het is niet op voorhand als je al 20 jaar deze diagnose hebt.
*Toos* schreef:
10-02-2019 07:56
TO, ik heb ook Hashimoto en een keer is mijn TSH 95 geweest. Ik kon niets meer. Helemaal niets. Ja, een beetje apathisch, somber en halfjankend voor me uitstaren terwijl ik met mijn opgeblazen lijf op de bank hing.

Ik herken je klachten en snap eerlijk gezegd niet waarom je het jezelf zo druk maakt. Met Hashimoto kun je minder dan een gezond iemand en je belastbare vermogen ligt gewoon lager.

Het is rot, maar er zit niets anders op dan te accepteren dat je chronisch ziek bent. Ik heb er ook moeite mee gehad hoor en ik ben heel boos geweest. Waarom kon iedereen werken, een gezin runnen, vriendschappen onderhouden en de pannen van het dak seksen? Ik werd al moe als ik er aan dacht en voelde me een totale mislukking.

Nu werk ik tien uur in de week. Meer is niet mogelijk zonder over mijn eigen grenzen te gaan. Mijn man houdt er rekening mee dat ik op gezette tijden een slaapdag inlast en ontziet me waar mogelijk. Sociale activiteiten beperk ik tot eens in de week. Heb ik al een feestje staan en krijg ik een uitnodiging voor nog iets sociaals datzelfde weekend?Dan heb je pech, want ik kom niet. Een week later kan ik wel met je afspreken.

Waarom moet je zo veel van jezelf? Je lichaam trekt het niet, want je bent ziek. Accepteer dat!

Een ieder die jou niet begrijpt of veroordeelt is niet jouw probleem. Je weet zelf dat je er niets aan kan doen.
Zo doe ik het ook ongeveer. Ik heb geen schildklierprobleem, maar ben wel snel overbelast en dan liggen er depressies op de loer. Door stevigere grenzen ben ik inmiddels ruim 10 jaar depressievrij. Accepteren dat ik niet alles kan heeft daar veel bij geholpen.
Ik was al jaren klachten vrij, en stabiel. Dan 'vergeet' je op een gegeven moment dat je patient bent. Zo werkt het echt. En achteraf kijk je een koe in zijn kont. Achteraf denk ik ook: dit is alweer veel langer aan de gang, maar je bent excuses aan het zoeken. En ja dat is vreselijk stom. Vertel mij wat. Ik voel me ook ontzettend stom. Het vreet me op.
Lieve Isabella, wees nou niet zo hard voor jezelf. Het is gebeurd en achteraf weet je altijd precies wat je had moeten doen.

Ik heb het al eerder geschreven, maar schildklierklachten sluipen er in en zijn niet zo heel makkelijk te herkennen. Ik heb voor mezelf nu het stappenplan
- Eerst bloed controleren op TSH en T4
- Komt daar niets uit, dan moet ik gewoon even uitzieken
in plaats van andersom.

Ik heb heel vaak mijn neus moeten stoten om dit stappenplan te maken. :)
doornroosje9 schreef:
10-02-2019 10:21
Zulke dingen zal ik nooit begrijpen. Je hebt Thyrax gekregen, dat is niet voor niets hè. En jij denkt het op te kunnen lossen door uren niet te eten en een ketogeen dieet? Dat lijkt me zo onverstandig!

Dit protocol is mij aangeraden door dezelfde arts die Thyrax heeft voorgeschreven, dus dat heb ik niet zelf bedacht. Deze arts vond het goed dat ik nog even zou wachten met Thyrax.

Thyrax daar zit je de rest van de leven aan vast. Er zijn andere manieren om je schildklier te verbeteren. Ik pak liever eerst de oorzaak aan dan dat ik alleen het symptoom behandel. Misschien begrijp je het nu wat beter?

Ik volg dit protocol nu 2 maanden en ik ben helderder in mijn hoofd, minder uitgeput in de ochtend, mijn ledematen voelen veel minder zwaar aan. Ik slof niet meer, maar loop normaal. Al met al heb ik er dus zeker baat bij.

Het valt mij op dat hier op medische topics toch wel een sfeer hangt van 'wat de boer niet kent dat vreet ie niet'.

Mijn arts is Dr. Sarah Myhill, MB, BS. Ik heb skype consults met haar.
Ze heeft o.a. deze boeken geschreven:

Sustainable Medicine;

Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalitis.


Ik deel mijn informatie niet om te provoceren, maar om misschien iemand te helpen met wat tips. Maar als het met onbegrip wordt ontvangen dan zal ik m'n mond verder houden.
Monchu69 schreef:
09-02-2019 10:39
Jij wilt begrip van de buitenwereld, maar heb jij zelf ook begrip voor de buitenwereld? Jij wilt dat ze jou begrijpen, maar doe jij ook je best om hen te begrijpen? Of vind je dat men zich maar aan jou aan moet passen en dat is het? Het moet een samenwerking worden, niet een ‘de wereld draait om jou’. Jij hebt het zwaar, maar je omgeving ook. Jullie moeten met elkaar leren om om te gaan met jouw ziekte.
Ben jij wel duidelijk in hoe het met je gaat? Heb je mensen heel goed uitgelegd wat dit voor jou betekent? Weten ze echt hoe jij je voelt? Of moeten ze dat maar ‘gewoon’ weten?

Pfffffffffffffffffffffffffff................. :bonk:
Merle, ik geloof echt dat je je beter voelt, maar ik vind dit toch niet zo'n goed advies.

Tegen Hashimoto helpt namelijk niet heel veel. Gezond eten is sowieso belangrijk, maar dat betekent niet dat je met bepaalde voeding je schildklier weer aan de gang helpt. Helemaal niet als het een auto-immuunziekte is.

Een internetdokter vind ik lang niet zo betrouwbaar als mijn eigen arts die mijn bloedwaardes kent en interpreteert.
Isabellarose- schreef:
09-02-2019 13:20
Het stomme is: ik heb deze ziekte al 20 jaar ongeveer. Lang verhaal kort: als ik zeg: mijn batterij is leeg, of mijn energie is op dan blijven mensen gewoon zitten. Ze denken: ja moe, zijn we allemaal wel eens. Of goh: hard gewerkt zeker deze week? Ik heb het al zovaak uitgelegd ik heb er letterlijk de kracht niet meer voor.
Ik ben verworden tot een oude klagende vermoeide vrouw. Die tot hahaha hilariteit (not) altijd voor 9 uur in bed ligt. Nou wat een lol.
Het leven gaat gewoon aan me voorbij en ik lig alweer de hele dag op mijn krent.
Mama ik mis je wanneer gaan we weer iets samen doen appen ze.
Mama is ziek!
Ja mama is altijd ziek.
Kutzooi :-(
Ik weet precies hoe dat voelt. :hug:
Alle reacties Link kopieren
merle78 schreef:
11-02-2019 10:08
Dit protocol is mij aangeraden door dezelfde arts die Thyrax heeft voorgeschreven, dus dat heb ik niet zelf bedacht. Deze arts vond het goed dat ik nog even zou wachten met Thyrax.

Thyrax daar zit je de rest van de leven aan vast. Er zijn andere manieren om je schildklier te verbeteren. Ik pak liever eerst de oorzaak aan dan dat ik alleen het symptoom behandel. Misschien begrijp je het nu wat beter?

Ik volg dit protocol nu 2 maanden en ik ben helderder in mijn hoofd, minder uitgeput in de ochtend, mijn ledematen voelen veel minder zwaar aan. Ik slof niet meer, maar loop normaal. Al met al heb ik er dus zeker baat bij.

Het valt mij op dat hier op medische topics toch wel een sfeer hangt van 'wat de boer niet kent dat vreet ie niet'.

Mijn arts is Dr. Sarah Myhill, MB, BS. Ik heb skype consults met haar.
Ze heeft o.a. deze boeken geschreven:

Sustainable Medicine;

Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalitis.


Ik deel mijn informatie niet om te provoceren, maar om misschien iemand te helpen met wat tips. Maar als het met onbegrip wordt ontvangen dan zal ik m'n mond verder houden.
Nee, ik zal dat nooit begrijpen. Ik heb zelf een auto-immuunziekte en de adviezen die ik soms van mensen kreeg was echt waanzinnig. Medicatie is er niet voor niets. Wat is er mis met je hele leven Thyrax te nemen? En als die andere manieren zo goed werken, waarom doet niet iedereen dat?

Pas op met je gezondheid, dat meen ik oprecht!
Life is short. Eat dessert first.
tantejans schreef:
10-02-2019 10:29
Ik heb begrepen dat het niet uitmaakt hoe je eet en als je schildklier traag is en je te weinig t4 in je bloed hebt dan heb je volgens mij kans op allerlei klachten en dingen als botontkalking omdat je schildklier je hormoonspiegels regelt.
Ik weet het niet zeker, want ik ben geen arts, maar volgens wat ik van mijn arts weet kun je het best je schildklierhormoon innemen als dat is voorgeschreven en dan zou je daarnaast misschien iets in je dieet kunnen aanpassen om te kijken of je je medicatie daarna wat kunt afbouwen.

Maar volgens mijn internist is er geen bewijs dat welk dieet dan ook helpt bij een trage schildklier.

Waarom het jezelf zo moeilijk maken?
Ik snap dat niet want thyrax is enkel ter vervanging van een hormoon wat je lichaam zelf anders ook aan zou maken en het geeft dus ook geen vervelende bijwerkingen.
Het is inderdaad een protocol dat niet makkelijk is en veel aanpassing vergt. Maar op aanraden van mijn arts doe ik het wel.
Ik vind het fantastisch om te merken dat mijn symptomen al verbeteren. Je onderschat het zelf helend vermogen van je eigen lichaam. Als je je lichaam de gelegenheid toe geeft d.m.v. van dat protocol.
[quote=Isabellarose- post_id=29578224 time=1549870668 user_id=376869]
Boven de 100 zei de huisarts. Vandaag hoor ik meer.
[/quote

Zo hoog ? Mens logisch dat jij je niet goed voelt.
Merle, ik vind dat je gevaarlijke adviezen geeft. Het 'zelf helende vermogen' van je lichaam gaat niet op als je een auto-immuunziekte hebt.

Jouw arts is een internet-arts. Als haar ideeen zo goed zijn, dan hadden de artsen hier ze al lang geleden overgenomen. Je adviezen kunnen schadelijk zijn voor anderen die net beginnen te tobben met Hashimoto (of andere schildklieraandoeningen) en ik raad je aan je posts te verwijderen.

Het riekt naar kwakzalverij.
miekemv schreef:
10-02-2019 23:52
LevoThyroxine van Teva stond in elk geval niet goed bekend.
0,2 is laag zeg niet dat ik daar nooit op zat, zat ook wel eens op onmeetbaar. Geen hartkloppingen bij inspanning?
Ja, heb sinds de verandering hartkloppingen. Maak me daar niet druk over.
Ik had ook de Teva, deze schijnt 30% sterker uit te vallen dan de Euthyrax en dat wist de arts die ik had niet.

De klachten die ik kreeg linkte ik niet aan de Teva dus daar herken ik IR wel in.
Pas na 2 maanden naar een andere huisarts en hij zei meteen toen ik binnenkwam: jij hebt Haschimoto en je bent aan het hyperen.
Dat was dus vorig jaar en ondanks dat ik weer op de Euthyrax zit is mijn schildklier vaak ontstoken en instabiel.
anoniem_291501 wijzigde dit bericht op 11-02-2019 10:44
40.59% gewijzigd
JustcallmeTuT schreef:
10-02-2019 10:44
Merle, mijn Chinese huisarts heeft mij aangeraden om gluten, diverse groente zoals broccoli en zoveel mogelijk suiker te laten staan.
Ik doe al jaren aan IF en ik weet niet of dat verschil heeft gemaakt.
Gluten vermijden heeft bij mij wel degelijk geholpen maar meer op maag-darm gebied.

Uitvallen buitenste deel wenkbrauwen: check. Hese stem alleen bij ontsteking van de schildklier. Slecht horen is ook zo iets. :facepalm:
Ja, gluten eet ik ook niet meer. En inderdaad groentes zoals brocoli en bloemkool en boerenkool zijn wel heel gezond maar juist niet bij een trage schildklier. IF is the bomb!

Slecht horen, dat heb ik bij mezelf niet gemerkt.
Als ik een slechte dag heb, laat ik wel steeds dingen uit m'n handen vallen. Laats nog een volle fles parfum van Chanel op de tegels :cry:
Het-groepje schreef:
10-02-2019 10:51
Ik heb na mijn hele leven als 'sloom en fysiek lui' te zijn afgeschilderd te zijn vorig jaar een verklaring gekregen voor heel veel klachten.
Achteraf is het heel makkelijk om maar te roepen dat je rekening met je grenzen moest houden.
Was ik niet altijd over mijn grenzen gegaan dan had ik geen ruimte weten te creëren om een rustiger leven te krijgen.
Het is namelijk niet echt mogelijk om laag opgeleid en weinig uitdagend werk te doen in weinig uren en op je eigen voorwaarden en er ook nog van te kunnen leven.
Daarnaast is in beweging blijven nodig, als je stilstaat voel je je nog ellendiger.
Het is alleen heel moeilijk om te weten wanneer genoeg echt genoeg is, en te doseren, en dat is voor een gezond persoon heel moeilijk te begrijpen.
Daarnaast zegt je hoofd iets anders dan je lichaam en kan niemand voor jou bepalen wat je energie kost of wat je oplevert, en iets dat je de ene fase makkelijk kan is ineens toch weer teveel op een ander moment want een ziekte is helaas ook niet stabiel.
Er is toch altijd die angst van toegeven en dan buitenspel komen te staan.
En in dat geval heb je én je klachten en ook nog eens geen eigen beslissingsbevoegdheid hoe ermee om te gaan door armoede of bureaucratie waar je aan overgeleverd bent.
Dus maak je keuzes uit twee of meer kwaden en hoopt er maar het beste van.
Wat ontzettend lullig voor je :hug:
*Toos* schreef:
11-02-2019 10:25
Merle, ik geloof echt dat je je beter voelt, maar ik vind dit toch niet zo'n goed advies.

Tegen Hashimoto helpt namelijk niet heel veel. Gezond eten is sowieso belangrijk, maar dat betekent niet dat je met bepaalde voeding je schildklier weer aan de gang helpt. Helemaal niet als het een auto-immuunziekte is.

Een internetdokter vind ik lang niet zo betrouwbaar als mijn eigen arts die mijn bloedwaardes kent en interpreteert.

Tja, als jij het beter denkt te weten dan mijn arts (een heuse Medical Doctor)...Ze heeft boeken gepubliceerd over dit onderwerp maar goed.
Het is geen internet arts, ik heb door haar mijn waarden laten testen en ook nog een andere test gedaan de DUTCH- test. Die laatste test heb je nog niet in Nederland. Het is een test voor je hormoonspiegels, cortisol, adrenaline en nog wat.
anoniem_63ed2e0ad2db9 wijzigde dit bericht op 11-02-2019 10:45
3.39% gewijzigd
merle78 schreef:
11-02-2019 10:08
Dit protocol is mij aangeraden door dezelfde arts die Thyrax heeft voorgeschreven, dus dat heb ik niet zelf bedacht. Deze arts vond het goed dat ik nog even zou wachten met Thyrax.

Thyrax daar zit je de rest van de leven aan vast. Er zijn andere manieren om je schildklier te verbeteren. Ik pak liever eerst de oorzaak aan dan dat ik alleen het symptoom behandel. Misschien begrijp je het nu wat beter?

Ik volg dit protocol nu 2 maanden en ik ben helderder in mijn hoofd, minder uitgeput in de ochtend, mijn ledematen voelen veel minder zwaar aan. Ik slof niet meer, maar loop normaal. Al met al heb ik er dus zeker baat bij.

Het valt mij op dat hier op medische topics toch wel een sfeer hangt van 'wat de boer niet kent dat vreet ie niet'.

Mijn arts is Dr. Sarah Myhill, MB, BS. Ik heb skype consults met haar.
Ze heeft o.a. deze boeken geschreven:

Sustainable Medicine;

Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalitis.


Ik deel mijn informatie niet om te provoceren, maar om misschien iemand te helpen met wat tips. Maar als het met onbegrip wordt ontvangen dan zal ik m'n mond verder houden.
Het is níet zo dat het slikken van schildklierhormoon (mits is aangetoond dat je daar van in je bloed te weinig hebt) invloed heeft op de functie van je schildklier.

Het is zelfs zo dat er wordt gedacht dat het misschien zo is dat juist de antistoffen ontstaan doordat de tsh te hoog is, maar dat is niet zeker.
Dus zo ver als de wetenschap nu is ben je het beste af met het slikken van een schildklierhormoon om het in elk geval niet erger te maken.

Natuurlijk kan het best zo zijn dat bepaalde elementen in het dieet wat je nu volgt je helpen om je beter te voelen.
Maar dat hoeft niet perse gerelateerd te zijn aan je schildklier.

De arts die je noemt is een aantal jaar geleden voor een jaar geschorst geweest. Ze mag zich nu wél weer arts noemen, maar moest bepaalde uitspraken van haar website verwijderen omdat die niet wetenschappelijk waren aangetoond.

Verder vraag ik mij af hoe je dat dan hebt gedaan; heb je je bloed laten controleren door een onafhankelijk laboratorium?
Hoe vaak laat je nu je bloed controleren en is je tsh en ft4 verbeterd?
Isabellarose- schreef:
10-02-2019 11:15
Ik ben zelf geen voorstander van zelfdokteren of dieten. Prima als het voor jou werkt. Maar het past niet bij mij. Ik geloof voor mijzelf in de wetenschap en ik zie ook heel erg dat het enige dat echt wat op mijn waardes doet het bijslikken van de ontbrekende hormonen zijn. Gezond eten is natuurlijk altijd een goed idee. Maar dat doe ik verder ook wel.
Ik ook, ik heb alleen een andere bron. Zelfdokteren? Nee hoor daar doe ik niet aan.
Alle reacties Link kopieren
merle78 schreef:
11-02-2019 10:44
Tja, als jij het beter denkt te weten dan mijn arts (een heuse Medical Doctor)...Ze heeft boeken gepubliceerd over dit onderwerp maar goed.
Het is geen internet arts, ik heb door haar mijn waarden laten testen en ook nog een andere test gedaan de DUTCH- test. Die laatste test heb je nog niet in Nederland. Het is een test voor je hormoonspiegels, cortisol, adrenaline en nog wat.
Je laat je in met kwakzalverij.
Ga naar een echte huisarts in Nederland en laat je waarden controleren.
Alle reacties Link kopieren
Isabellarose- schreef:
09-02-2019 17:37
Ik heb trouwens ook dingen geskipt en ik zit per direct in de ziektewet en ik lig al twee dagen in bed. En doe niks anders dan slapen en netflixen en wat forummen tussendoor. Ik kan ook letterlijk niet anders.

Maar op voorhand dingen skippen terwijl alles gewoon goed gaat is natuurlijk kolder. Volksstammen mensen die het al dan niet tijdelijk heel druk hebben. En de een kan ook meer dragen dan de ander. Ik dacht eerst ook dat ik vast een burn-out zou hebben gezien mijn drukke schema van afgelopen periode. Maar dat is helemaal niet zo. Het is mijn ziekte. Rustiger aandoen had echt niks geholpen in deze.
Ja NU wel ja. Maar ik kan ook letterlijk niet anders. Maar een paar maanden geleden kon ik dit allemaal prima dragen.
Ik ben pas op pagina 2. dingen skippen als alles goed gaat is juist wel zinvol. Dan raakt je batterij niet leeg, maar heb je reserves voor als het wel mus gaat, of als er veel tegelijk is.

Ik heb ook hashimotonen heb een heel simpel leven. Mijn gezin, 30 uur werk, sport. Dat maakt dat er ruimte is voor extras zonder dat ik daar last van heb.
Merle, jij hebt geen Haschimoto toch?
Bij alleen een hypotheroide zou ik ook proberen om het zelf met voeding ed op te lossen.
Er zijn genoeg mensen met diabetes 2 die door hun voeding aan te passen van de insuline af zijn dus waarom niet proberen.
anoniem_291501 wijzigde dit bericht op 11-02-2019 10:57
5.26% gewijzigd
karin6789 schreef:
10-02-2019 16:56
Hij is dus aan het kwakzalven.
Traditionele Chinese Geneeskunde is geen kwakzalverij. Als hij daarnaast ook in Nederland Geneeskunde heeft gestudeerd, dan weet die arts zelf echt wel wat kwakzalverij is en wat niet. Wat is er op tegen om een bredere kijk te hebben op geneeskunde? De wereld is groter dan alleen Nederland.

In Londen gebruiken ze al 20 jaar in een paar reguliere ziekenhuizen traditionele Chinese medicijnen voor bepaalde kwalen (zoals eczeem), om de doodeenvoudige reden dat die medicijnen veel beter werken. In Londen heb je een hele grote Chinese gemeenschap.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven