Gezondheid alle pijlers

Wij leven met chronische pijn - vervolg

27-07-2019 21:50 2810 berichten
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.

Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Spannend Cesium, ik hoop voor je dat het gaat helpen. Botox moet helpen de spanning te verminderen in dat gebied?
Alle reacties Link kopieren
Moge! Ik moet binnenkort ook weer opnieuw gekeurd worden en word ook hopelijk iva.
Ben nu bij psycho-educatie, heb pauze nu.

Gister belafspraak gehad met eetstoornissen en moet volgende week woensdag langs komen.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
lise1985 schreef:
18-09-2019 10:18
Spannend Cesium, ik hoop voor je dat het gaat helpen. Botox moet helpen de spanning te verminderen in dat gebied?
Ja, dat is het idee erachter. Ik heb zelf het gevoel dat de hoofdpijn dieper in mijn hoofd zit maar misschien lijkt dat maar zo.
Ik ben benieuwd.
Alle reacties Link kopieren
Hoi suzy, wellicht kan ik je iets gerust stellen. Bij mij zeiden ze ook 4 uren verspreid over de dag.

Maar welke werkgever wil/kan dit nou bieden in een baan. Dat je een uur werkt dan een uur pauze dan weer werkt etc. Geen een.

Een spoor 2 traject hoeft niet te betekenen dat je meteen moet solliciteren ofzo.

Ik kreeg ook een spoor 2 traject, ik kreeg toen een spoor 2 coach en met die coach ging ik kijken naar wat er mogelijk was, ik heb wat testjes gedaan en georiënteerd op wat ik misschien leuk vind en wat ik kon maar ik heb nooit gesolliciteerd.

Sommige dingen staan ook gewoon op papier omdat ze op papier behoren te staan.

maar in de praktijk gaat het dan wel anders, als ik jou was zal ik dus misschien gewoon 2e spoor traject in gaan en bespreken met die re-integratiecoach hoe jouw leven op dit moment gaat.

dan wordt vanzelf duidelijk dat werk op dit moment niet gaat

maar geen enkele werkgever Kan een baan bieden voor vier uur op een dag verspreid over een dag. Dus probleer de rust te bewaren.

Veel sterkte!

Na een spoor 1 moet nu eenmaal ook een spoor 2 onderzocht worden dit is gewoon meer een juridisch iets het kan dus ook uitkomen dat een tweede spoor niet lukt.

En als je dan nu het spoor 2 wel behandeld en aangaat in het gaat dus waarschijnlijk niet lukken dan is dat alleen maar meer bewijs voor het UWV.

Ik zou wel een korte en zakelijke (zonder gevoel) mail sturen, waaruit jou kant blijkt mbt de documenten van de bedrijfsarts. Ik zou dit naar de arbo, de werkgever en het uwv sturen. Zodat je bij de keuring bewijs hebt, dat dit volgens jou anders is gegaan.
gele_suikerspin wijzigde dit bericht op 18-09-2019 11:47
8.78% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik ben benieuwd Cesium, of dat werkt. Ik heb wel eens iemand anders gehoord, bij wie het deels werkte. Ik voel echt dat ik hoofdpijn heb door spanning rond de ogen, dacht zelfs een nieuwe bril nodig te hebben, maar dat was niet zo. Dus misschien komt zoiets bij mij ook nog eens langs. Voor nu ben ik eigenlijk bang dat de hormonen in de mirena ook invloed hebben (want steeds meer hoofdpijn) maar zonder mirena zit ik weer met die menstruaties, want ik merk nog wel dat ik een cyclus heb (waarom, vraag je je af, ik ben verdorie 52 jaar! Laat het stoppen!)

Wat een gedoe, Suzy! Juist zo'n lange evaluatie lijkt me met je slechte concentratie lastig te lezen? Pf.. stom.

Ik wilde er lekker op uit, want de zon scheen. Nu is het ineens bewolkt. Maar ik ga toch, want ik moet boodschappen doen. EN bewegen. EN misschien gaat m'n hoofdpijn er wat van weg. Enz.

Sterkte iedereen verder. :sun:

(oh, ik zie weer zon!)
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Dat met dat bukken en buigen zijn standaard aantallen. Mij is uitgelegd, qua beweging kan je het, er is geen aanpassing nodig. Kijk je hebt ook mensen zonder been of knieschijf die kunnen echt niet bukken, buigen.

De beperking bij (sommigen) van ons, ligt bij de energiebeperking. Dit valt onder een ander kopje in de fml.

Bijvoorbeeld ik kon niet autorijden.

In de fml stond, ja kan auto rijden.
Omdat ik dit qua handelingen kan.

Er zijn ook mensen die kunnen niet auto rijden omdat ze een been of arm missen. Er moet dan echt een aanpassing in de auto komen of een traplift.

Bij mij lag de reden van niet kunnen auto rijden bij mijn concentratie, energie en angst, pijnlijke gewrichten oa.

Ook ik kon amper een trap op. In fml, ja kan traplopen. Omdat ik dit dus wel kan qua beweging. Maar het ligt aan, energie, pijnlijke spieren etc.

Ik snapte het toen wel meer na die uitleg.

Het uwv heeft natuurlijk ook klanten, die de beweging letterlijk niet kunnen maken, omdat bijvoorbeeld een knieschijf ontbreekt.

Dit is dan een andere beperking. Hierdoor lijkt het soms krom. Maar dit is een verschil in termen.

De beperking moet dan wel ergens anders in de fml staan, bijvoorbeeld energie beperking, concentratie beperking. Stijve spieren. Pijnlijke gewrichten oa.

Maar de buiging kan wel fysiek gemaakt worden.

Hopelijk goed uitgelegd.
gele_suikerspin wijzigde dit bericht op 18-09-2019 11:49
1.80% gewijzigd
Je legt het heel goed uit GS, maar toch geeft een FML juist hierom een vertekend beeld van de mogelijkheden.
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
18-09-2019 11:49
Je legt het heel goed uit GS, maar toch geeft een FML juist hierom een vertekend beeld van de mogelijkheden.
Ja, misschien moeten ze dit inderdaad anders aanpakken.

Maar begrijp in die zin wel, dat ze ergens op papier moeten krijgen of iemand wel een letterlijk een buiging kan maken of echt niet omdat er een gewricht ontbreekt.

Het kopje van 'onze' klachten ontbreekt naar mijn mening in de fml. Eigenlijk het merendeel moet de arts in het bijschrift zetten. Want uit de standaard vragen blijkt anders geen beperking op de manier hoe het nu gaat in de fml.
Gele_Suikerspin schreef:
18-09-2019 11:52
Ja, misschien moeten ze dit inderdaad anders aanpakken.

Maar begrijp in die zin wel, dat ze ergens op papier moeten krijgen of iemand wel een letterlijk een buiging kan maken of echt niet omdat er een gewricht ontbreekt.

Het kopje van 'onze' klachten ontbreekt naar mijn mening in de fml. Eigenlijk het merendeel moet de arts in het bijschrift zetten. Want uit de standaard vragen blijkt anders geen beperking op de manier hoe het nu gaat in de fml.
Maar bij de handeling moet ook gekeken worden naar het effect op het lichaam. Ik kan anatomisch gezien wel een buiging maken, maar voor mijn aandoening is het niet aan te raden. Dus dan zou in de FML moeten staan dat ik niet kan buigen.

Maar bij mij zeiden ze letterlijk dat er geen rekening gehouden wordt met beperkingen van een patiënt. O nee, klant.
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
18-09-2019 11:53
Maar bij de handeling moet ook gekeken worden naar het effect op het lichaam. Ik kan anatomisch gezien wel een buiging maken, maar voor mijn aandoening is het niet aan te raden. Dus dan zou in de FML moeten staan dat ik niet kan buigen.

Maar bij mij zeiden ze letterlijk dat er geen rekening gehouden wordt met beperkingen van een patiënt. O nee, klant.
Het is inderdaad erg kwetsend, de manier waarop.

Ik denk dat mijn manier om het onterechte en pijnlijke hieraan te 'handelen' is. Er heel zakelijk naar te kijken.

Ik heb ervaren dat het eigenlijk gewoon te vergelijken is met een inboedelverzekering. Je hebt lekkage en dan komen de kleine lettertjes. Of het wel/niet word vergoed.

Het pijnlijke is dat het bij deze verzekering om mensen gaat. Maar helaas is het gewoon een verzekering. Een schadeclaim. En wordt die wel/niet vergoed/in behandeling genomen.

Erg treurig.

Door het zo zakelijk te zien, raakt het mij iets minder in mijn persoonlijke zijn. Het oneerlijke kan ik dan meer buiten mij leggen. En niet dat het aan mij ligt, ik iets verkeerds heb gedaan. Niet ziek genoeg ben, mij aanstel. Of dit 'foute' systeem op moet lossen. Het blijven hangen in het onrecht. Kan totaal niet tegen onrecht.

Dat is bij mij erg hartnekkig allemaal, en kan ik mij dan helemaal in verliezen. Dus is mijn manier er zeer zakelijk naar te kijken, het juridische deel.

Het psychische en lichamelijke deel, pak ik op met behandelaars die het wel begrijpen.

Het uwv, bedrijfsarts en spoor 1 en2, enzo zie ik niet als behandelaars. Maar als een zakelijke/juridische noodzaak.

Iedereen heeft weer zijn eigen manier hier mee om te gaan denk ik.
Gele_Suikerspin schreef:
18-09-2019 12:13
Het is inderdaad erg kwetsend, de manier waarop.

Ik denk dat mijn manier om het onterechte en pijnlijke hieraan te 'handelen' is. Er heel zakelijk naar te kijken.

Ik heb ervaren dat het eigenlijk gewoon te vergelijken is met een inboedelverzekering. Je hebt lekkage en dan komen de kleine lettertjes. Of het wel/niet word vergoed.

Het pijnlijke is dat het bij deze verzekering om mensen gaat. Maar helaas is het gewoon een verzekering. Een schadeclaim. En wordt die wel/niet vergoed/in behandeling genomen.

Erg treurig.

Door het zo zakelijk te zien, raakt het mij iets minder in mijn persoonlijke zijn. Het oneerlijke kan ik dan meer buiten mij leggen. En niet dat het aan mij ligt, ik iets verkeerds heb gedaan. Niet ziek genoeg ben, mij aanstel. Of dit 'foute' systeem op moet lossen. Het blijven hangen in het onrecht. Kan totaal niet tegen onrecht.

Dat is bij mij erg hartnekkig allemaal, en kan ik mij dan helemaal in verliezen. Dus is mijn manier er zeer zakelijk naar te kijken, het juridische deel.

Het psychische en lichamelijke deel, pak ik op met behandelaars die het wel begrijpen.

Het uwv, bedrijfsarts en spoor 1 en2, enzo zie ik niet als behandelaars. Maar als een zakelijke/juridische noodzaak.

Iedereen heeft weer zijn eigen manier hier mee om te gaan denk ik.
In de begeleidende informatie van de hernia-operatie staat dat als je binnen zes weken na de operatie bij een bedrijfsarts moet komen en die oordeelt dat je eerder aan het werk kunt of het lichaam mag belasten, je daar vanuit kunt gaan.
Ik vond dat nogal vreemd, aangezien een bedrijfsarts niet de kennis heeft van de specialist, in mijn geval de neurochirurg.

Ik ben het inderdaad met je eens dat het geen behandelaars zijn. Ik kijk er ook zo tegenaan.
Holy moly ik dacht even bijlezen na mijn psychomotorische therapie. Wat een hoop geschreven. Ik ben helemaal melig van de endorfine. Zo melig dat ik bij het woord melig aan een pak meel over je kop denk.
lise1985 schreef:
18-09-2019 11:53
Maar bij de handeling moet ook gekeken worden naar het effect op het lichaam. Ik kan anatomisch gezien wel een buiging maken, maar voor mijn aandoening is het niet aan te raden. Dus dan zou in de FML moeten staan dat ik niet kan buigen.

Maar bij mij zeiden ze letterlijk dat er geen rekening gehouden wordt met beperkingen van een patiënt. O nee, klant.
Serieus klant. Ik zou vragen wat ze denken dat er in een winkel gebeurt als klanten zo behandelt worden als daar. :'(
YellowLemon schreef:
18-09-2019 12:40
Serieus klant. Ik zou vragen wat ze denken dat er in een winkel gebeurt als klanten zo behandelt worden als daar. :'(
En de medewerkers van de WW zijn klantadviseurs. Van de ZW niet, maar daar word je dus gewoon klant genoemd. Mijn man viel daar ook continu over.
lise1985 schreef:
18-09-2019 12:42
En de medewerkers van de WW zijn klantadviseurs. Van de ZW niet, maar daar word je dus gewoon klant genoemd. Mijn man viel daar ook continu over.
‘T zijn zotjes. Ze kunnen het hele deel van klant/patiënt weglaten. “Er word geen rekening gehouden huppeldepup van persoon” “persoonsnummer”. En verder kunnen ze je toch bij de naam aanspreken. Klanten hebben een keuze. :hamer: Ik zou zo raar staan te kijken als ze me bij de gemeente een klant noemen. :O Bij de gemeente is het mijn Jobcoach. Waarom maken ze er bij het UWV geen werkondersteuner van ofzo.
YellowLemon schreef:
18-09-2019 12:48
‘T zijn zotjes. Ze kunnen het hele deel van klant/patiënt weglaten. “Er word geen rekening gehouden huppeldepup van persoon” “persoonsnummer”. En verder kunnen ze je toch bij de naam aanspreken. Klanten hebben een keuze. :hamer: Ik zou zo raar staan te kijken als ze me bij de gemeente een klant noemen. :O Bij de gemeente is het mijn Jobcoach. Waarom maken ze er bij het UWV geen werkondersteuner van ofzo.
Oke, nu ben ik heel zuur hoor, maar bij het UWV ben je eerder gedetineerde dan klant. Je hebt immers zelf niets in te brengen.
lise1985 schreef:
18-09-2019 12:50
Oke, nu ben ik heel zuur hoor, maar bij het UWV ben je eerder gedetineerde dan klant. Je hebt immers zelf niets in te brengen.
Dat is precies wat ik bedoel. Daarom zou ik echt heel raar staan te kijken wanneer ze met klant komen. Mijn eerste uitkeringsaanvraag is verdorie afgewezen omdat mijn ex vergat om een briefje in te leveren met een verklaring waarom hij TWEE HELE EURO’s naar me over had gemaakt. Hoe durfde hij! Dat ik 6 maanden zonder officieel inkomen toch had overleeft vergaten ze even.
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,

Mag ik meeschrijven? Ik lees al een tijdje mee in jullie warme groep. Gelukkig niet alleen kommer en kwel maar ook leuke gesprekken.

Over mezelf in het kort. Ik kreeg 6 jaar geleden de eerste vage klachten. Drie jaar lang heb ik regelmatig de ha bezocht maar daar kwam steeds weinig uit.
Drie jaar geleden werd ik met spoed opgenomen. Uiteindelijk bleek een erfelijke afwijking de boosdoener met allerlei lichamelijke gevolgen.
Vanaf februari 2018 is de pijn blijvend. Tegen de pijn gebruik ik oxycodon. Dat helpt wel maar maakt me zeker niet pijnvrij. Verder ben ik erg afgevallen en heb nog weinig energie.

Sociale contacten nemen in razend tempo af. Ook door mijn eigen toedoen hoor. Ik heb gewoon niet zoveel meer te melden of zo. Daarbij moet regelmatig afzeggen omdat het uiteindelijk toch niet gaat lukken. Dat vind ik vooral zelf heel vervelend en trek me dan al snel terug. Ik ben ook niet zo'n "koffiedrinker" denk ik. Ik doe/deed wel graag dingen met anderen. Werken, sporten, hobbies, concerten vakanties. Met werken en sporten ben ik gestopt. De rest staat op een laag pitje of doe ik niet meer. Het grootste gedeelte van mijn energie gaat naar mijn gezin. Lieverds hoor maar of ze begrijpen wat er met me gebeurd? Neem niemand iets kwalijk trouwens. Ik kan mezelf soms al moeilijk volgen.

Meestal kan ik de boel wel relativeren en ben ik echt dankbaar voor alles wat ik nog wel heb en wel kan en geniet ik van de kleinste dingen maar soms komt alles op me af en stort ik helemaal in.

Wat me enorm bezig houdt is het opnieuw zinvol indelen van mijn leven. Het voelt alsof de klok doortikt en ik stil sta. Het voelt leeg. Er komt wel wat! Ik krijg het alleen nu niet bedacht denk ik maar.

Nou dat kort was alvast niet gelukt. :)

Allemaal een fijne dag! Hier komt de :sun: wwer even door
Welkom Albas!

Mag ik vragen wat voor erfelijke afwijking het is?

Vervelend dat je social contacten zo zijn afgenomen.
Alle reacties Link kopieren
Welkom Albas

Vervelend, een aandoening die zo'n invloed heeft op je leven :hug:
Later is nu
Welkom Alblas.



Net terug uit ziekenhuis, voel me smerig, denk even onder de douche en verder wil ik even helemaal niks, eventjes anderhalve dag rust en dan mag ik vrijdag weer naar ziekenhuis, dit keer dvk.
Voel me gewoon even helemaal, wert het niet, de weg kwijt of zo iets.
Spver is de hele week niet bereikbaar ivm scholing. Spver vervanging weet ik de werkdagen niet van, ik mag haar alleen op de vrijdag appen omdat mijn eigen spv'er dan vrij is.
Houd het dan nooit op?
Alle reacties Link kopieren
Welkom Albas!
Welkom Albas! :redrose:

Heel naar Nartjie, dat er nu geen SPV’er te bereiken is. Sterkte!

Cesium, spannend die Botox behandeling. Ik snap dat je het wil proberen. Ik hoop echt dat het helpt!

Ik heb overigens een diagnose: bacteriële infectie. Een hardnekkige. Ik moet langdurig antibiotica slikken en af en toe terug om te kijken of het aanslaat. Ben er nog wel even zoet mee.
Alle reacties Link kopieren
suzyqfive schreef:
17-09-2019 23:01
Werd ook ‘op mijn vingers getikt’ hoor bij de reva want balans aanbrengen in je dag is gewoon lastig aangezien we niet in een vacuüm leven ;).
Eigenlijk komt het er vooral op neer dat je ‘nee’ leert zeggen en je eigen grenzen bewaakt terwijl je ook niet een ander tekort wil doen (collega’s, familie, vrienden, kinderen etc).
Vandaag had ik dus absoluut geen balans :rofl:
Herkenbaar dit. Ik merk dat het mij bij ook nog echt zit in wat Dreamer ook al eerder schreef; op een goede dag toch niet teveel doen. Ik heb gisteren dus een groot deel van het huishouden gedaan, vandaag na het werk naar de kapper en nu lig ik dus super moe op de band, teveel gedaan gisteren. Daar moet ik uit zien te komen. Nee zeggen gaat steeds beter, maar die balans...
"After all this time?" "Always."
Heftig Doro. Sterkte :hug:

Schoonvader is voor controle naar de cardioloog geweest. Die heeft toegegeven dat er een hoop fouten zijn gemaakt. Hij moet nu drie maanden revalideren en mag die tijd ook niet werken.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven