Gezondheid
alle pijlers
Opvlamming Colitis Ulcerosa ondanks infliximab infuus
vrijdag 8 november 2019 15:52
Ik ben op zoek naar ervaringen en stiekum ook wat geruststelling 
Ik heb Colitis Ulcerosa en krijg daar elke 6 weken Infliximab via het infuus. Nu voelde ik me al een aantal weken belabberd, pijn en veel klachten behorende bij IBD, maar geen verhoogde ontstekingswaarden in het bloed. Toch uiteindelijk maar cal. protectine laten meten, 853, dus helaas weer een opvlamming. Ik moet nu rust nemen en gelijk volgende week aan het infuus maar ik schrik er dus van, dat ondanks dat ik net medicatie via infuus heb gehad ik toch nog gewoon een opvlamming krijg.
Ik moet nu voor infuus spiegels prikken zodat we kunnen zien wat er nog aan medicatie in het bloed zit. Maar ik ben zo bang dat de infliximab niet meer werkt. Na de biologicals is er niet zo veel meer geloof ik. En welke opties zijn er dan nog? Had net mijn leven een beetje terug met deze medicatie. Of draaf ik nu enorm door in dramaqueen-modus?
Iemand nog wat geruststelling of een enorme schop onder mijn kont beschikbaar?
Ik heb Colitis Ulcerosa en krijg daar elke 6 weken Infliximab via het infuus. Nu voelde ik me al een aantal weken belabberd, pijn en veel klachten behorende bij IBD, maar geen verhoogde ontstekingswaarden in het bloed. Toch uiteindelijk maar cal. protectine laten meten, 853, dus helaas weer een opvlamming. Ik moet nu rust nemen en gelijk volgende week aan het infuus maar ik schrik er dus van, dat ondanks dat ik net medicatie via infuus heb gehad ik toch nog gewoon een opvlamming krijg.
Ik moet nu voor infuus spiegels prikken zodat we kunnen zien wat er nog aan medicatie in het bloed zit. Maar ik ben zo bang dat de infliximab niet meer werkt. Na de biologicals is er niet zo veel meer geloof ik. En welke opties zijn er dan nog? Had net mijn leven een beetje terug met deze medicatie. Of draaf ik nu enorm door in dramaqueen-modus?
Iemand nog wat geruststelling of een enorme schop onder mijn kont beschikbaar?
vrijdag 8 november 2019 16:02
Ik kreeg infliximab circa 10 jaar geleden voor de eerste keer. Het werkte bij mij alleen de eerste 2 keer, daarna deed het niks meer.
Ik heb daarna Imuran (chemo) gebruikt. Hierdoor had ik op een gegeven moment bijna geen witte bloedlichaampjes meer... toen lag ik heel kritiek, moest ik uiteraard ook direct mee stoppen. Daarna weer opgekrabbeld.
2 jaar geleden weer Infliximab gekregen en daar heel, heel erg ziek van geweest. Ik heb het toen weer 2 keer gehad, echt vreselijke pijnen door gehad. De gastero- enteroloog ontkende eerst dat het daar door kwam.
Nu gebruik ik weer Imuran omdat er verder niks meer helpt bij mij. Oh ja...ben al tig keer geopereerd aan mijn darmen, nu dus een stoma. Ja het kan dus dat het medicijn opeens niet meer werkt.
Ik heb daarna Imuran (chemo) gebruikt. Hierdoor had ik op een gegeven moment bijna geen witte bloedlichaampjes meer... toen lag ik heel kritiek, moest ik uiteraard ook direct mee stoppen. Daarna weer opgekrabbeld.
2 jaar geleden weer Infliximab gekregen en daar heel, heel erg ziek van geweest. Ik heb het toen weer 2 keer gehad, echt vreselijke pijnen door gehad. De gastero- enteroloog ontkende eerst dat het daar door kwam.
Nu gebruik ik weer Imuran omdat er verder niks meer helpt bij mij. Oh ja...ben al tig keer geopereerd aan mijn darmen, nu dus een stoma. Ja het kan dus dat het medicijn opeens niet meer werkt.
vrijdag 8 november 2019 16:06
vrijdag 8 november 2019 16:09
Ik had ook thiosix in combi met het infuus. Ik ben nu sinds een jaar met beiden gestopt vanwege bijwerkingen. Dit durfde ik aan omdat het heel goed ging. Nu gelukkig nog steeds.Isabella2016 schreef: ↑08-11-2019 16:06@Gizzmo. Dat is gunstig, dat wist ik niet. Ik gebruikte er thiosix naast maar moest daar mee stoppen na een allergische reactie. Is daarna niet meer iets nieuws voor gekomen.
Ik hoop dat je toch weer snel een ander medicijn kan krijgen wat je weer beter maakt, beterschap !
vrijdag 8 november 2019 16:14
Wat goed zeg! Super dat je het nu afkan zonder medcatie en je goed voelt. Geen opvlamming meer dus?gizzmo-returns schreef: ↑08-11-2019 16:09Ik had ook thiosix in combi met het infuus. Ik ben nu sinds een jaar met beiden gestopt vanwege bijwerkingen. Dit durfde ik aan omdat het heel goed ging. Nu gelukkig nog steeds.
Ik hoop dat je toch weer snel een ander medicijn kan krijgen wat je weer beter maakt, beterschap !
Thanks, hoop ik ook. Het is soms best een lastige ziekte vind ik.
vrijdag 8 november 2019 16:25
Het voordeel van Infliximab is dat het makkelijk met kleine stappen op te hogen is. Je krijgt nu elke 6 weken een infuus. Als blijkt dat de spiegel net te laag is, kun je makkelijk naar elke 5 weken (tenminste, zo begreep ik het van mijn arts). En inderdaad, er zijn nog andere opties in biologicals. Zelf prik ik Adalimumab.
vrijdag 8 november 2019 16:38
Het kan inderdaad helaas dat iemand niet (meer) reageert op de infusen.
Er zijn nog andere biologicals, andere anti-TNF (zoals idd Adalimumab), of zelfs helemaal andere. Recent is ook Stelara goedgekeurd voor UC, net als Entyvio (vedolizumab) en Xeljanz (tofacitinib).
Het is onmogelijk om zo te zeggen wat het beste is, waar de ene patiënt goed op reageert heeft de andere enorme bijwerkingen van of helemaal geen voordeel. Daarnaast hangt het af van allerlei andere factoren. Dat moet je dus met je arts bespreken, en niet afgaan op wat anderen hier zeggen.
Maar er zijn na infliximab dus zeker nog andere mogelijkheden.
Er zijn nog andere biologicals, andere anti-TNF (zoals idd Adalimumab), of zelfs helemaal andere. Recent is ook Stelara goedgekeurd voor UC, net als Entyvio (vedolizumab) en Xeljanz (tofacitinib).
Het is onmogelijk om zo te zeggen wat het beste is, waar de ene patiënt goed op reageert heeft de andere enorme bijwerkingen van of helemaal geen voordeel. Daarnaast hangt het af van allerlei andere factoren. Dat moet je dus met je arts bespreken, en niet afgaan op wat anderen hier zeggen.
Maar er zijn na infliximab dus zeker nog andere mogelijkheden.
nausicaa wijzigde dit bericht op 08-11-2019 16:43
6.26% gewijzigd
vrijdag 8 november 2019 16:41
Merk je verder iets van bijwerkingen of overgevoeligheidsreacties? Zelf heb ik 5 jaar Infliximab gekregen met af en toe een kleine ontsteking maar verder nergens last van. Het ging zo goed dat ik ermee gestopt ben in overleg. Helaas nu al 8 maanden ziek en net weer begonnen met Infliximab. En nu krijg ik dus ineens gewrichtspijn en na een week verbetering van mijn klachten kwam de diaree en bloed weer terug. Dus tja.... alles kan. En positieve resultaten uit het verleden bieden geen garanties voor de toekomst.
Wat vervelend voor je in ieder geval. Misschien azathioprine ernaast slikken? Of hydrocortisol voorafgaand aan elk infuus?
Wat vervelend voor je in ieder geval. Misschien azathioprine ernaast slikken? Of hydrocortisol voorafgaand aan elk infuus?
moondancer wijzigde dit bericht op 08-11-2019 19:14
0.47% gewijzigd
vrijdag 8 november 2019 17:36
Kijk, dat is ook goed om te horen. 5 weken zou ook prima zijn.nerdopviva schreef: ↑08-11-2019 16:25Het voordeel van Infliximab is dat het makkelijk met kleine stappen op te hogen is. Je krijgt nu elke 6 weken een infuus. Als blijkt dat de spiegel net te laag is, kun je makkelijk naar elke 5 weken (tenminste, zo begreep ik het van mijn arts). En inderdaad, er zijn nog andere opties in biologicals. Zelf prik ik Adalimumab.
Bevalt jou de Adalimumab?
vrijdag 8 november 2019 17:41
Dank voor jouw toelichting. Je hebt volgens mij ook verstand vd materie. Ik spreek eigenlijk altijd alleen maar de MDL-verpleegkundige. Heb mijn arts voor het laatst december vorig jaar gesproken geloof ik. Tijd om een afspraak te maken dus!nausicaa schreef: ↑08-11-2019 16:38Het kan inderdaad helaas dat iemand niet (meer) reageert op de infusen.
Er zijn nog andere biologicals, andere anti-TNF (zoals idd Adalimumab), of zelfs helemaal andere. Recent is ook Stelara goedgekeurd voor UC, net als Entyvio (vedolizumab) en Xeljanz (tofacitinib).
Het is onmogelijk om zo te zeggen wat het beste is, waar de ene patiënt goed op reageert heeft de andere enorme bijwerkingen van of helemaal geen voordeel. Daarnaast hangt het af van allerlei andere factoren. Dat moet je dus met je arts bespreken, en niet afgaan op wat anderen hier zeggen.
Maar er zijn na infliximab dus zeker nog andere mogelijkheden.
vrijdag 8 november 2019 17:43
Ja, de verpleegkundigen kunnen een hoop, overleggen meestal ook wel met de arts. Maar als je meer wilt weten over eventuele andere (nieuwe) medicatie zou ik zeker een afspraak maken.Isabella2016 schreef: ↑08-11-2019 17:41Dank voor jouw toelichting. Je hebt volgens mij ook verstand vd materie. Ik spreek eigenlijk altijd alleen maar de MDL-verpleegkundige. Heb mijn arts voor het laatst december vorig jaar gesproken geloof ik. Tijd om een afspraak te maken dus!
vrijdag 8 november 2019 17:47
Jeetje joh, al 8 maanden ziek. Wat heftig zeg. Snap dat je weer bent begonnen. En nu, blijf je doorgaan met de Infliximab?Moondancer schreef: ↑08-11-2019 16:41Merk je verder iets van bijwerkingen of overgevoeligheidsreacties? Zelf heb ik t jaar Infliximab gekregen met af en toe een kleine ontsteking maar verder nergens last van. Het ging zo goed dat ik ermee gestopt ben in overleg. Helaas nu al 8 maanden ziek en net weer begonnen met Infliximab. En nu krijg ik dus ineens gewrichtspijn en na een week verbetering van mijn klachten kwam de diaree en bloed weer terug. Dus tja.... alles kan. En positieve resultaten uit het verleden bieden geen garanties voor de tiekomst.
Wat verlend voor je in ieder geval. Misschien azathioprine ernaast slikken? Of hydrocortisol voorafgaand aan elk infuus?
Ik heb verder geen noemenswaardige bijwerkingen gelukkig. Dus als het werkt ben ik blij met de infliximab. Ik ben benieuwd wat er uit de spiegel prikken komt en wat ze gaan voorstellen. Jij beterschap!
vrijdag 8 november 2019 18:57
Isabella2016 schreef: ↑08-11-2019 17:36Kijk, dat is ook goed om te horen. 5 weken zou ook prima zijn.
Bevalt jou de Adalimumab?
Op zich wel. Het werkt goed tegen de ontstekingen en ik heb geen noemenswaardige bijwerkingen. Ik prikte eerst elke twee weken, maar toen kreeg ik toch nog (lichte) ontstekingen. Ook bij mij is de spiegel gecontroleerd en die was net te laag. Maar bij Adalimumab ga je dan meteen naar dubbele medicatie: elke week prikken. Voor mijn gevoel neem ik dus heel veel medicijnen. Ik heb dit overlegd met de arts en toen hebben we het over Infliximab gehad en dat je dat dus beter kan doseren. Maar bij de Adalimumab weet ik wat ik heb en dat het werkt. Voorlopig blijf ik toch maar bij de Adalimumab. Bij dat gesprek kwam dus ook naar voren dat, ook al krijg je al biologicals, er nog steeds opties zijn als die specifieke biological niet werkt. Daar was ik namelijk ook bang voor.
vrijdag 8 november 2019 19:20
Dat scheelt dan in ieder geval weer. Ik hoop voor je dat je lichaam niet teveel antistoffen aanmaakt en dat een (tijdelijke) verhoging vd frequentie voldoende zal zijn.Isabella2016 schreef: ↑08-11-2019 17:47Jeetje joh, al 8 maanden ziek. Wat heftig zeg. Snap dat je weer bent begonnen. En nu, blijf je doorgaan met de Infliximab?
Ik heb verder geen noemenswaardige bijwerkingen gelukkig. Dus als het werkt ben ik blij met de infliximab. Ik ben benieuwd wat er uit de spiegel prikken komt en wat ze gaan voorstellen. Jij beterschap!
Ja 8 maanden is het langst dat ik ooit een ontsteking heb gehad (nu 10 jaar CU). Ik heb inmiddels al een streng dieet geprobeerd, prednisolon, humira en vedolizumab. Niks werkte of ik kreeg heftige bijwerkingen. Nu dus weer terug naar de Ibfliximab maar dat lijkt nu dus ook niet zo lekker te gaan. Even afwachten nog of het stabiliseert. En anders wordt het een andere biological of mn dikke darm moet eruit en ik krijg een stoma. Best spannend dus.
vrijdag 8 november 2019 21:38
Mijn kind reageerde na een half jaar helaas ook niet meer op infliximab. Eerst inderdaad de termijn verkort tot 5 en daarna 4 weken. Een keer een extra dosis tussendoor (dat schijnt soms ook te helpen). Maar helaas.
Over op humira. Werkte helaas ook maar een paar maanden.
Er zijn inderdaad nog een flink aantal biologicals, die allemaal op net een andere manier werken. Dus er zijn zeker nog mogelijkheden als infliximab niet meer werkt.
Kind is nu over op metotrextaat. Werkt op een totaal andere manier (celdeling), wordt (in veel hogere dosis) ook bij leukemie gebruikt. Maar is geen eerste keus omdat het zeer heftige bijwerkingen kan geven (denk aan chemotherapie). Gelukkig heeft kind nergens last van en het werkt beter dan elk eerder medicijn. Calprotectine is inmiddels <10 . Voor de leek: bij gezonde mensen moet dit <50 zijn. Bij ibd is het eigenlijk altijd verhoogd, tot ongeveer 150-200 betekent dat de ziekte rustig is. Kind komt van 3000...
Ik zou inderdaad een afspraak met arts vragen. De ziekte is nu niet onder controle, dus er moet gekeken worden hoe nu verder.
Over op humira. Werkte helaas ook maar een paar maanden.
Er zijn inderdaad nog een flink aantal biologicals, die allemaal op net een andere manier werken. Dus er zijn zeker nog mogelijkheden als infliximab niet meer werkt.
Kind is nu over op metotrextaat. Werkt op een totaal andere manier (celdeling), wordt (in veel hogere dosis) ook bij leukemie gebruikt. Maar is geen eerste keus omdat het zeer heftige bijwerkingen kan geven (denk aan chemotherapie). Gelukkig heeft kind nergens last van en het werkt beter dan elk eerder medicijn. Calprotectine is inmiddels <10 . Voor de leek: bij gezonde mensen moet dit <50 zijn. Bij ibd is het eigenlijk altijd verhoogd, tot ongeveer 150-200 betekent dat de ziekte rustig is. Kind komt van 3000...
Ik zou inderdaad een afspraak met arts vragen. De ziekte is nu niet onder controle, dus er moet gekeken worden hoe nu verder.
vrijdag 8 november 2019 21:42
De arts heeft ons verteld dat als je langer dan 3 maanden bent gestopt met infliximab, je eigenlijk niet opnieuw kunt starten omdat de kans op een heftige reactie dan vele malen groter is.Moondancer schreef: ↑08-11-2019 16:41Merk je verder iets van bijwerkingen of overgevoeligheidsreacties? Zelf heb ik 5 jaar Infliximab gekregen met af en toe een kleine ontsteking maar verder nergens last van. Het ging zo goed dat ik ermee gestopt ben in overleg. Helaas nu al 8 maanden ziek en net weer begonnen met Infliximab. En nu krijg ik dus ineens gewrichtspijn en na een week verbetering van mijn klachten kwam de diaree en bloed weer terug. Dus tja.... alles kan. En positieve resultaten uit het verleden bieden geen garanties voor de toekomst.
Wat vervelend voor je in ieder geval. Misschien azathioprine ernaast slikken? Of hydrocortisol voorafgaand aan elk infuus?
Azathioprine slikken en een hydrocortisoninfuus ervoor zijn toch standaard?
vrijdag 8 november 2019 23:12
Niet voor elke patiënt. Niet iedereen verdraagt bv azathioprine of aanverwanten en niet iedereen heeft hydrocortisone nodig. Bovendien zijn de richtlijnen voor kinderen niet helemaal hetzelfde als voor volwassenen.
De kans op een reactie na herstarten is inderdaad wel groter, maar hangt ook weer van allerlei factoren af. Het is niet zo dat het nooit kan, er zijn best patiënten die wel weer opnieuw kunnen beginnen. Maar dat verschilt echt per persoon, hangt bijvoorbeeld af van waarom ze gestopt waren (eerdere bijwerkingen of verlies van werking is anders dan gestopt omdat het zo goed ging), andere medicatie enz enz.
Dat is echt het lastige aan deze ziekten, je weet nooit van tevoren wie waarop hoe gaat reageren. Daar doen we veel onderzoek naar (voor wie het vroeg, ja, ik zit inderdaad in het vakgebied, maar ben geen mdl arts), maar helaas is het momenteel nog vaak een kwestie van proberen, eventueel combinaties etc.
Methotrexaat is bv inderdaad soms een goede optie, maar is dan weer absoluut niet te combineren met een zwangerschap. Dus voor vrouwen met een (min of meer) aanwezige kinderwens, kan dat niet. Dan kan het dus zo zijn dat het voor jouw zoon een goed middel is (ik neem niet aan dat die binnenkort zwanger wil worden
), terwijl het bij een andere patiënt absoluut niet eens een overweging is.
zaterdag 9 november 2019 10:38
Snap goed dat je dan niet geneigd bent om over te stappen. Nu weet je idd waar je hebt en het werkt. En je weet niet hoe je gaat reageren op de Infliximab. Dat wist ik dus niet, dat er meerdere opties binnen de biologicals dan nog gewoon kunnen werken. Ik wil toch echt vaker mijn arts zien ipv de verpleegkundige.nerdopviva schreef: ↑08-11-2019 18:57Op zich wel. Het werkt goed tegen de ontstekingen en ik heb geen noemenswaardige bijwerkingen. Ik prikte eerst elke twee weken, maar toen kreeg ik toch nog (lichte) ontstekingen. Ook bij mij is de spiegel gecontroleerd en die was net te laag. Maar bij Adalimumab ga je dan meteen naar dubbele medicatie: elke week prikken. Voor mijn gevoel neem ik dus heel veel medicijnen. Ik heb dit overlegd met de arts en toen hebben we het over Infliximab gehad en dat je dat dus beter kan doseren. Maar bij de Adalimumab weet ik wat ik heb en dat het werkt. Voorlopig blijf ik toch maar bij de Adalimumab. Bij dat gesprek kwam dus ook naar voren dat, ook al krijg je al biologicals, er nog steeds opties zijn als die specifieke biological niet werkt. Daar was ik namelijk ook bang voor.
zaterdag 9 november 2019 10:43
Wat fijn dat de Methotrexate voor jouw kind Livia. Het kan idd soms een behoorlijke zoektocht zijn voordat je het juiste hebt gevonden. Cal pro van < 10 is super. Mijne is in remissie ook vaak rond de 20.
Ik heb in ieder geval van dit topic geleerd dat ik me beter moet laten voorlichten over medicatie.
Ik heb in ieder geval van dit topic geleerd dat ik me beter moet laten voorlichten over medicatie.
zaterdag 9 november 2019 10:46
Jeetje dat is inderdaad erg spannend voor je nu. Dat onzekere en onvoorstelbare maakt soms ook een lastig te handelen ziekte vind ik. Hoop echt voor je dat het zich stabiliseert nu met de infliximab. Sterkte daarmee!Moondancer schreef: ↑08-11-2019 19:20Dat scheelt dan in ieder geval weer. Ik hoop voor je dat je lichaam niet teveel antistoffen aanmaakt en dat een (tijdelijke) verhoging vd frequentie voldoende zal zijn.
Ja 8 maanden is het langst dat ik ooit een ontsteking heb gehad (nu 10 jaar CU). Ik heb inmiddels al een streng dieet geprobeerd, prednisolon, humira en vedolizumab. Niks werkte of ik kreeg heftige bijwerkingen. Nu dus weer terug naar de Ibfliximab maar dat lijkt nu dus ook niet zo lekker te gaan. Even afwachten nog of het stabiliseert. En anders wordt het een andere biological of mn dikke darm moet eruit en ik krijg een stoma. Best spannend dus.
zaterdag 9 november 2019 10:49
