Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Alle reacties Link kopieren
Ik kreeg in het ziekenhuis een boekje met info. Stomme naam (lifestyle gids, alsof hormoontherapie een lifestyle is waar je vrijblijvend voor zou willen kiezen). Maar wel duidelijke info:

https://borstkanker.nl/sites/default/f ... 0woman.pdf

Verder heb ik mijn oncoloog gevraagd hoe het zit met soja toen ik vegetarisch ben gaan eten. Ze zei dat er inderdaad fyto oestrogenen in zitten en dat je daar niet te veel van moet binnenkrijgen, maar volgens haar mocht ik wel een paar keer per week soja-vleesvervangers. Als je op kanker.nl kijkt, dan staat er dat de fyto oestrogenen helemaal geen kwaad kunnen:

https://www.kanker.nl/algemene-onderwe ... -en-kanker
Alle reacties Link kopieren
Dank @TinaT, die naam is inderdaad vreselijk, maar het is wel een vrij uitgebreid gidsje. En ik vind hier nog een iets uitgebreider verhaal over soja. Conclusie: ik ga me gewoon aan die richtlijnen houden en niet soja volledig uitbannen.

https://www.voedingenkankerinfo.nl/mag- ... anker-heb/
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
Over die overgangsklachten: dat is gewoon afwachten. Sommigen hebben niet zo veel last, ik wel.

Van de tamoxifen kreeg ik vooral lichamelijke klachten zoals opvliegers en gewrichtspijn (‘s ochtends niet meer normaal de trap af kunnen). Dat was heel vervelend, maar dat heb ik voor het goede doel wel 3 jaar weten vol te houden. Daarna moest ik nog 2 jaar letrozol. Toen ben ik na een jaar afgehaakt omdat ik hier psychische/depressieve klachten van kreeg (bovenop de lichamelijke klachten).

Ik vond het ook heel lastig dat weet dat je het ‘jezelf aandoet’, er is een hele makkelijke oplossing om van de klachten af te komen en dat is stoppen met de pillen. Ik vond het met in totaal 4 jaar echt genoeg geweest.

Ik zou gewoon beginnen, stoppen kan altijd nog.
Alle reacties Link kopieren
Die opvliegers en gewrichtspijnen (en moeheid) heb ik dus alleen al van het stoppen met de pil gekregen. Ik heb vooral pijn als ik in bed lig (en inderdaad stijf bij het opstaan), tot het niveau dat ik soms echt paracetamol nodig heb om te kunnen slapen. Vandaar mijn angst dat dit straks allemaal nog een graadje erger wordt. Maar ik ga het vanzelf merken. Inderdaad, stoppen kan altijd nog.

Ik zou bij klachten alleen toch wel graag wat preciezer willen weten wat ik ermee opschiet. Voor 10% meer overlevingskans heb ik best wat over. Voor 1,4% zou ik me echt geen 5 jaar ellende op de hals gaan halen. En ik denk inderdaad dat ik bij psychische klachten ook sneller een grens zou trekken.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
Zorroo schreef:
07-09-2020 17:48
Ik denk dat het bij iedereen een andere uitwerking heeft. Ik heb tijdens mijn behandelingen gewoon doorgewerkt en dat ging ook prima. Geen chemo gekregen, wel bestralingen en hormoontherapie. Mijn energieniveau was heel snel na de operatie weer op peil en dat is zo gebleven. Geen terugslag fysiek of geestelijk, terwijl het nu alweer zo'n 2 jaar geleden is. Nu alleen nog hormoontherapie waar ik nauwelijks last van heb. Het kan dus ook meevallen.
Hier sluit ik me bij aan. Het kan ook echt heel erg meevallen. Hoewel ik volgens het ziekenhuis wel een uitzondering was. Ik heb een dubbelzijdige amputatie gehad (dus geen bestraling). Wel chemo. Tijdens de chemo’s ook af en toe nog gewerkt en ongeveer 3 maanden na de laatste chemo weer (bijna) volledig aan het werk. Daarna nog 5 jaar tamoxifen, waarvan ik eigenlijk geen bijwerkingen heb gehad.

Wat niet wegneemt, dat het ook heel normaal is, als het niet zo soepel verloopt. Luister naar je lichaam (en geest) en overhaast niets.
Iedereen, die er nu nog inzit, veel sterkte :hug:
Alle reacties Link kopieren
Gisteren had ik sinds lange tijd weer een afspraak met mijn oncoloog. Hij vroeg naar de bijwerkingen van de hormoontherapie en of ik nog last had van bijwerkingen van de chemo. Ik was bij allebei de vragen positief, de bijwerkingen van de chemo zijn nu nog maar minimaal. Ik heb nog een heel klein beetje last van de neuropathie in mijn voeten, maar dat is zo weinig dat ik daar prima mee kan leven. En de hormoontherapie gaat ook best goed.

En toen zei hij dat hij toch wel aanraad om op termijn mijn eierstokken te laten verwijderen. In plaats van de driemaandelijkse injecties Lucrin. Omdat ik nu nog herstellende ben van de operatie en het abces wilde hij het uitstellen tot volgend jaar, maar anders zou het al op korte termijn gepland worden. Ik had daar even niet op gerekend, ik wist wel dat het een mogelijkheid was. Maar ging er eigenlijk vanuit dat ze dat pas deden als ik last had van de injecties Lucrin.
Zijn er hier mensen die de eierstokken hebben laten verwijderen? En was het een goede beslissing, is het een zware operatie? Ik merk dat ik opzie tegen wéér een operatie, wéér die narcose. Ik wil klaar zijn met ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Maar als het beter voor me is ga ik het natuurlijk wel doen.
Redbulletje, jij hebt toch je eierstokken laten weghalen? Was het een goede beslissing?
Hi Mida, ik zat niet in jouw schuitje, maar geloof dat jij eind 40 bent toch?

Niet dat ik het perse met je oncoloog eens ben, maar wat zou je winnen met het behoud van je eierstokken? Als je Lucrin volgens schema afmaakt zul je waarschijnlijk binnen afzienbare tijd daarna natuurlijk in de overgang raken (als je het niet al bent dan). Misschien nog één of twee jaar menstrueren en dan wéér overgang, heb je daar zin in?

Zou jij vanwege evt klachten überhaupt overwegen om te stoppen met Lucrin? Zo niet, dan is het advies van je oncoloog niet onlogisch denk ik. Maar als jij nu nog teveel opziet tegen weer een operatie, dan kan het vast ook volgend jaar of het jaar erop? Dat zou ik aan je oncoloog vragen.
Alle reacties Link kopieren
puntillita schreef:
22-09-2020 11:24
Hi Mida, ik zat niet in jouw schuitje, maar geloof dat jij eind 40 bent toch?

Niet dat ik het perse met je oncoloog eens ben, maar wat zou je winnen met het behoud van je eierstokken? Als je Lucrin volgens schema afmaakt zul je waarschijnlijk binnen afzienbare tijd daarna natuurlijk in de overgang raken (als je het niet al bent dan). Misschien nog één of twee jaar menstrueren en dan wéér overgang, heb je daar zin in?

Zou jij vanwege evt klachten überhaupt overwegen om te stoppen met Lucrin? Zo niet, dan is het advies van je oncoloog niet onlogisch denk ik. Maar als jij nu nog teveel opziet tegen weer een operatie, dan kan het vast ook volgend jaar of het jaar erop? Dat zou ik aan je oncoloog vragen.
Klopt, ik ben 46. En nee, ik heb geen klachten van de Lucrin dus overweeg niet om te stoppen.
Ik ga zeker wachten tot 2021, ik wil me eerst weer zoveel mogelijk ‘de oude’ voelen. Ik ben er zo aan toe om me weer gewoon te voelen dat dit een beetje rauw op mijn dak kwam. Ik dacht klaar te zijn met behandelingen en operaties, op de hormoontherapie na. Maar je hebt wel gelijk, ik heb niks te winnen met mijn eierstokken te behouden. Ik was gewoon op zoek naar wat ervaringen en mensen die, net als jij, er met een frisse blik naar kunnen kijken. Ik voel me nu gewoon nog niet stabiel genoeg om er praktisch en logisch over na te denken. Ik denk nog teveel met mijn gevoel en dat zegt, geen polonaise meer aan mijn lijf ;-)
Hallo Mida, mijn oncoloog heeft het mij ook even gehad over de mogelijkheid van het verwijderen van mijn eierstokken maar net als jij heb ik voorlopig even genoeg van ziekenhuizen dus om dan vrijwillig weer onder het mes te gaan...
Van de Lucrin heb ik totaal geen last dus ik wacht wel tot mijn afspraak in juni om te vragen wat ik van zo’n operatie kan verwachten.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb geen ervaring, maar wil je wel even een hart onder riem steken. Snap heel goed dat je het zat bent. En er is toch sowieso niks mis met deze besilssing nog even uitstellen?
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
FlatWhite, mijn volgende afspraak met de oncoloog is pas over een jaar.
Hij zei, als je er volgend jaar aan toe bent meld het dan maar bij de verpleegkundig specialist en die zou dan een afspraak met de gynaecoloog inplannen. En anders begint hij er over een jaar wel weer over. Nu eerst maar weer eens mijn gewone leven oppakken en een paar maanden niets.
Als het goed blijft gaan met mijn abces tenminste. De gaten zijn bijna dicht, maar er komt nog steeds best veel vocht uit. Dus ik ben er nog niet zo gerust op dat het meteen goed gaat. Vrijdag de eerste afspraak bij de psycholoog, dus dat loopt ook. En maandag naar de bedrijfsarts, misschien kan ik dan voorzichtig mijn werk weer oppakken. Met de nadruk op voorzichtig, want ik heb hierdoor toch wel echt weer moeten inleveren.
Het is al een tijdje stil hier.
Mida, hoe gaat het met je? Hopelijk helpen de gesprekken met de psycholoog en heb je echt voorzichtig je werk weer kunnen oppakken.

Avena, hoe gaat het nu met jou?
Alle reacties Link kopieren
Ik ben hier ook stil geweest omdat er niet zoveel te vertellen is. Ruim negen weken na de operatie nu en ik wacht nog steeds op de bestralingen. Verder gaat het best goed hier. De hormoontherapie vind ik tot nu toe te doen. Doe zelf ook mijn best om klachten te onderdrukken door gezond te eten, weinig alcohol te drinken, genoeg te bewegen en supplementen te slikken.

En hoe is het met jou, @FlatWhite?
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
Hier gaat het ook gelukkig de goede kant op!
Ik ben gisteren voor het eerst weer 3 uurtjes op mijn werk geweest. Ik heb nog niks gedaan, maar vooral even lekker bijgekletst met mijn collega’s. Ik begin weer waar ik in augustus gestopt ben, bij drie keer drie uur en ga het iets langzamer opbouwen als in eerste instantie afgesproken was.
Ik heb 1 gesprek met de psycholoog gehad, maar omdat het fysiek inmiddels een stuk beter ging merkte ik dat het mentaal ook weer veel beter ging. Ze merkte dat ook wel, want na afloop vroeg ze of ik het fijn vond om over 6 weken nog een keer een afspraak te maken. Dat heb ik wel gedaan, maar ik denk dat het daar ook wel bij blijft.
Er is nog 1 gaatje niet helemaal dicht en er komt ook nog steeds wat vocht uit, maar dat is echt niet veel meer. De chirurg, die me iedere 1,5/2 weken belt, zei dat dat vocht waarschijnlijk van het wondje zelf is.
Verder ben ik weer volop met de fysiotherapeut bezig met mijn borst en armspieren. Ik heb echt ingeleverd met dat abces en mijn spieren moeten wat verder opgerekt worden, niet prettig maar helaas noodzakelijk :-(

Arena, wat duurt het lang voordat je wat hoort over de bestralingen! Weet je inmiddels wel hoeveel je er krijgt?

Flat white, met jou ook alles goed?
Avena, fijn dat je niet veel last hebt van bijwerkingen van de hormoontherapie!
Lijkt me wel lastig om nu nog niets meer te weten over wanneer de bestralingen gaan beginnen en hoeveel je er krijgt.

Mida, zo blij voor je dat het weer de goede kant op gaat :cheer2:
En zelfs al weer op werk geweest! Wel wijs om het rustig op te bouwen.

Hier gaat het fysiek goed, ik fiets, wandel en gebruik regelmatig de crosstrainer hier thuis.
Ik werk nog steeds maar zo’n 10 uur per week, heb wel aangegeven dat ik uitbreiding van mijn uren wil maar ze zijn nog op zoek naar passend werk.
Lesgeven in coronatijd blijft wel spannend maar ben zo blij dat ik weer voor een klas met pubers sta.
Alle reacties Link kopieren
Dat zijn fijne berichten, @Mida en @FlatWhite!

@FlatWhite, heb jij nu alle behandelingen erop zitten eigenlijk?
@Mida, goed om te horen dat het nu eindelijk echt beter met je gaat! Die wisselwerking tussen fysiek en mentaal herken ik ook trouwens.

Ik weet eindelijk iets. Namelijk dat ik 20 bestralingen krijg. De arts verwachtte dat ik volgende week terecht zou kunnen voor de CT-scan en de tattoos en zo. En dan een of twee weken later de bestralingen. Nog even geduld dus, maar er beweegt tenminste iets.
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Dat zijn de betere berichten, dames!

Ik was vanmiddag op de mammapoli met met moedertje ( BRCA2, eierstokkanker gehad én 2x borstkanker waarvan de laatste keer nog maar 4 jr geleden, beiderzijds amputatie). En het lijkt er op dat zich nu toch een uitzaaiing manifesteert dus binnenkort een scan :cry:
De lieve schat is zo goed als 87
Alle reacties Link kopieren
Ach, wat naar zeg... Sterkte! :hug:
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Tot voor kort schreef ik hier onder een andere nick wel wat mee dus lees jullie berichtjes al langer ;)
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het met iedereen? Het is zo rustig hier.

Avena, hoe zijn de bestralingen gegaan?
Flatwhite, ben je inmiddels weer wat meer uren aan het werk?
Helaholala, hoe gaat het met je moeder?

Hier gaat alles goed! De wondjes zijn al een hele tijd dicht en ik ben volop aan het opbouwen op mijn werk. Inmiddels werk ik al bijna mijn volledige uren, vanaf 4 januari weer helemaal. Ik werk ‘maar’ 20 uur, dus dat is tot nu toe goed te doen.
En ik vind het zó fijn om weer te werken, ik heb mijn collega’s echt gemist! Die 1,5 jaar thuis hebben er toch best wel ingehakt. Die tijd ben ik voor mijn gevoel gewoon kwijt. De hormoontherapie gaat ook goed, eigenlijk weinig klachten. Ik heb wel wat last van mijn gewrichten, vooral als ik net uit bed kom. Maar als dat alles is, mag ik niet klagen. Vorige week heb ik de eerste controle mammografie gehad en alles was goed! Wat ik wel een beetje raar vind is dat ze alleen mijn ‘goede’ borst controleren. Terwijl ik het logischer zou vinden dat ze kijken of de klieren in mijn oksel en de wondrand van mijn geamputeerde borst goed zijn. Maar dat schijnt niet gebruikelijk te zijn.
Alle reacties Link kopieren
Wat een goed nieuws allemaal, Mida! Eindelijk! Fijn zeg!

Ik heb de bestralingen goed doorstaan. Wel wat huidproblemen gehad en ik ben nog steeds vermoeid. Maar eerlijk gezegd weet ik inmiddels niet meer precies wat nou door wat komt.

Ik heb namelijk ook best wat last van de tamoxifen. Opvliegers, onrustig slapen, pijn in mijn gewrichten en ik heb dus nog steeds een stuk minder energie dan voorheen. Ik moet ook uitkijken voor blaasontstekingen, dus ik slik nu preventief cranberrysupplementen. Verder ben ik net met Sérélys begonnen, in de hoop dat dit de klachten van de tamoxifen iets vermindert.

Ik wacht nog op de eerste controle, maar ga er vanuit dat alles goed is. Wel apart dat ze bij jou alleen je 'goede' borst hebben gecontroleerd. Benieuwd hoe dat hier straks gaat. Heb jij alleen een mammo gehad?

Al met al ben ik heel blij dat de behandelingen erop zitten. Maar ik hoop wel dat ik me uiteindelijk weer fitter ga voelen. Het lijkt wel alsof ik sinds mijn ziekte in één keer tien jaar ouder ben geworden... En ergens klopt dat ook wel, want ik ben zo de overgang in gekatapulteerd...
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Alle reacties Link kopieren
Dat 10 jaar ouder voelen herken ik wel hoor. Ik weet ook niet waar mijn ‘klachten’ vandaan komen, ik heb natuurlijk ook nog chemo gehad wat ook heftig was. Mijn conditie is nog steeds belabberd en ik slaap ook slecht. Ik ben ook nog wat kilo’s aangekomen, terwijl ik al veel te zwaar was, dus dat helpt ook niet echt. In de zomer gingen we bijna ieder dag wandelen, maar nu nodigt het weer me niet echt uit om nog veel te gaan wandelen. Ik wil eigenlijk het aquajoggen, wat ik deed voordat ik ziek was, weer gaan oppakken. Nu ik het zo opschrijf heb ik toch meer ingeleverd dan ik wil toegeven, ik ben erg positief van aard, soms te positief. Dus ik zeg heel snel dat alles goed gaat, maar ik denk dat het nooit meer wordt zoals voordat ik ziek werd.
Ik heb sinds een paar weken een nieuwe fysio/oedeemtherapeut en iedere keer als ze me behandeld (voor de verklevingen en beperking in mijn arm) zegt ze dat mijn spieren echt heel stijf zijn geworden van de bestraling en operatie, vooral de spier die van mijn borst naar mijn oksel loopt is keihard. Ik kan ook nog steeds niet echt lekker op mijn linkerzijde liggen, een uurtje gaat het maar dan begint het toch pijn te doen.
Gaat het slikken van de Tamoxifen wel goed? Daar was je toch bang voor.
Jij hebt een borstsparende operatie gehad, dus ze zullen bij jou ook die borst wel controleren, neem ik aan. Ik heb alleen een mammo gehad.
Alle reacties Link kopieren
Poeh, als ik jou zo lees, dan ben ik misschien wel te negatief juist! Dan valt het bij mij eigenlijk hartstikke mee. Ik heb denk ik geluk gehad dat mijn okselklieren niet meebestraald hoefden te worden. Wel vervelend dat je daar nog zo'n last van hebt!

Ik heb ook overgewicht, maar ben de afgelopen maanden juist wat afgevallen. Volgens mij was ik toen ik in augustus op de operatietafel lag 4 kilo zwaarder dan nu. De ziekte heeft bij mij een beetje als een wake up call gewerkt. Ik ben heel gezond gaan leven, ook in de hoop dat dit mijn herstel zou bevorderen en de bijwerkingen van de tamoxifen zou verminderen (wat ook zo is, denk ik). Dus ik drink vrijwel geen alcohol meer, maak elke dag wandelingetjes van 15-20 minuten (heb nu ook een regenbroek daarvoor aangeschaft), ik eet heel gezond en ga op tijd naar bed. Maar ja, ik ben wat dit betreft een rare. De laatste keer dat ik substantieel ben afgevallen, was toen ik gestopt was met roken...

Ik heb het met de apotheker besproken en die was er vrij zeker van dat je tamoxifen mocht fijnmalen. Ze heeft me een pillencrusher meegegeven. Dus op die manier is het geen probleem meer. Ik dacht dat je bij hormoongevoelige borstkanker nog bloedonderzoek kreeg om te zien hoe het met je oestrogeenlevel zit en of de tamoxifen dus zijn werk doet. Maar dat weet ik niet zeker.

Aquajoggen klinkt wel als een fijne, minder belastende manier van bewegen!
Zeg me je naam en ik vertel je hoe je heet.
Avena schreef:
12-12-2020 10:16
Ik dacht dat je bij hormoongevoelige borstkanker nog bloedonderzoek kreeg om te zien hoe het met je oestrogeenlevel zit en of de tamoxifen dus zijn werk doet. Maar dat weet ik niet zeker.

Bloedwaarden prikken is vooral van belang bij premenopausale vrouwen die injecties krijgen om in de overgang te zijn en dan een aromataseremmer (anastrozol / letrozol / exemestaan) slikken. Om zeker te weten dat de eierstokfunctie effectief onderdrukt wordt.

Of bedoel je een bloedtest om te kijken naar CYP2D6 en de metabolisatie can Tamoxifen? Dacht dat de wetenschap er nog niet over uit was of dat echt wel zoveel zegt over de effectiviteit van Tamoxifen therapie.
MIDA schreef:
11-12-2020 14:55
Vorige week heb ik de eerste controle mammografie gehad en alles was goed! Wat ik wel een beetje raar vind is dat ze alleen mijn ‘goede’ borst controleren. Terwijl ik het logischer zou vinden dat ze kijken of de klieren in mijn oksel en de wondrand van mijn geamputeerde borst goed zijn. Maar dat schijnt niet gebruikelijk te zijn.
Je klieren en randen worden toch wel tijdens de voelcontrole bij de chirurg (of radioloog) gecheckt? Ik heb een amputatie gehad, maar begreep dat er vaak wel ook een mammografie gedaan wordt van een bestraalde borst, maar dat dat erg pijnlijk kan zijn.

Fijn dat het verder goed gaat met de hormoontherapie en heerlijk dat je weer prettig aan het werk bent.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven