Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Bell
woensdag 18 juli 2007 18:51
Ik had net mijn vriendin aan de telefoon en zij kreeg gisteren ineens een half verlamd gezicht.
Bij de KNO arts geweest en hij zegt dat het waarschijnlijk de ziekte van Bell is, maar hij vertrouwt het toch niet helemaal en nu heeft ze een afspraak voor eind augustus voor een MRI scan.
Allemaal best wel eng, zussie ging Googlen en kwam op een hersentumor, dus augustus duurt nog best wel lang.
Heeft iemand ervaring met deze ziekte? En stel nou dat het Bell is (in het mooiste geval geneest het dan binnen 6-8 weken) is er dan ook buiten het reguliere circuit wat aan te doen om het dragelijker of zo te maken?
Bij de KNO arts geweest en hij zegt dat het waarschijnlijk de ziekte van Bell is, maar hij vertrouwt het toch niet helemaal en nu heeft ze een afspraak voor eind augustus voor een MRI scan.
Allemaal best wel eng, zussie ging Googlen en kwam op een hersentumor, dus augustus duurt nog best wel lang.
Heeft iemand ervaring met deze ziekte? En stel nou dat het Bell is (in het mooiste geval geneest het dan binnen 6-8 weken) is er dan ook buiten het reguliere circuit wat aan te doen om het dragelijker of zo te maken?
woensdag 18 juli 2007 23:17
Ze moet morgen nog een keertje terugkomen, krijgt dan te horen of ze op vakantie mag of niet.
Arts vond het alleen raar dat ze aan de ene kant van haar gezicht verlamd is en aan de andere kant last heeft van haar oor. Dat schijnt niet met elkaar te rijmen.
Hoop voor haar en mezelf dat het alle spanning van de afgelopen jaren is wat er uit komt...
Arts vond het alleen raar dat ze aan de ene kant van haar gezicht verlamd is en aan de andere kant last heeft van haar oor. Dat schijnt niet met elkaar te rijmen.
Hoop voor haar en mezelf dat het alle spanning van de afgelopen jaren is wat er uit komt...
donderdag 19 juli 2007 11:15
http://home.hccnet.nl/kc.spruit/
dit is een goede link met verhalen van mensen die het hebben/gehad
mijn vriend staat er ook op(roel2)
ook fotos van mensen met die ziekte
dit is een goede link met verhalen van mensen die het hebben/gehad
mijn vriend staat er ook op(roel2)
ook fotos van mensen met die ziekte
vrijdag 20 juli 2007 23:13
Bedankt voor jullie reacties! Die site hadden we inderdaad ook gezien.
Ze heeft meteen prednison en nog iets gekregen en ze vertelde vandaag dat haar slechte oog al een keertje geknipperd heeft. Goed nieuws dus!
Ze mag in ieder geval lekker op vakantie en ik hoop dat het daarna weer een stuk beter is.
Zelf is ze in ieder geval weer een stuk positiever!
Arts heeft ook gezegd dat een tumor kan, maar dat de kans heel klein is. Dan zou de tumor nu al heel groot moeten zijn om aan beide kanten van je gezicht functies uit te schakelen.
Bedankt!
Ze heeft meteen prednison en nog iets gekregen en ze vertelde vandaag dat haar slechte oog al een keertje geknipperd heeft. Goed nieuws dus!
Ze mag in ieder geval lekker op vakantie en ik hoop dat het daarna weer een stuk beter is.
Zelf is ze in ieder geval weer een stuk positiever!
Arts heeft ook gezegd dat een tumor kan, maar dat de kans heel klein is. Dan zou de tumor nu al heel groot moeten zijn om aan beide kanten van je gezicht functies uit te schakelen.
Bedankt!
zaterdag 14 januari 2012 15:27
quote:queenfan25 schreef op 19 juli 2007 @ 11:15:
http://home.hccnet.nl/kc.spruit/
dit is een goede link met verhalen van mensen die het hebben/gehad
mijn vriend staat er ook op(roel2)
ook fotos van mensen met die ziekte
Deze site is van mijn schoonvader en is al enkele jaren uit te lucht (toen hij weg ging bij hccnet). Omdat ik het zonde vond dat al die informatie verloren zou gaan ben ik de site nu weer online aan het zetten. Met een eigen domeinnaam en een nieuw ontwerp, maar alle oude informatie, tientallen verhalen en foto's:
http://www.ziektevanbell.org
http://home.hccnet.nl/kc.spruit/
dit is een goede link met verhalen van mensen die het hebben/gehad
mijn vriend staat er ook op(roel2)
ook fotos van mensen met die ziekte
Deze site is van mijn schoonvader en is al enkele jaren uit te lucht (toen hij weg ging bij hccnet). Omdat ik het zonde vond dat al die informatie verloren zou gaan ben ik de site nu weer online aan het zetten. Met een eigen domeinnaam en een nieuw ontwerp, maar alle oude informatie, tientallen verhalen en foto's:
http://www.ziektevanbell.org
donderdag 26 april 2012 21:51
Hallo Jazzie
Ik heb ook de ziekte van bell gehad
in 2002 je kunt er weinig aan doen
de dokter zei dan ook dat ze de oorzaak niet weten waar het weg komt en dat het gissen is
het kan door koude warmte bacterie of virus komen die dus je gezichts zenuw aan tast bij mij de rechterkant van mijn gezicht
had het zo erg dat zelf het praten heel moelijk ging
plus dat het ook op mijn rechter oor is geslagen
heb dan ook de ziekte van minere er aan over gehouden wat betekend oorsuizen alleen dat is het ergste niet ook mijn hartslag hoor ik constand ,
gelukkig was mijn gezicht vrij snel weer recht getrokken maar mijn rechter oog gaat net iets minder snel dicht met het knipperen dus dat geeft wel eens een schrik efect als er iets recht op je afkomt
ik was drie jaar geleden bij een neuroloog en die was boos om dat de huisdokter mij niet naar hem toegestuurd had / om dat met een bepaalde terhapie het nog veel beter had kunnen komen
ook spaning of vermoeidheid kan nog steeds een bepaald trekken in het gezicht goed voelbaar zijn
ik zou toch een verwiijs naar het ziekenhuis voor je vriendin vragen / en laat je niet afschepen / ik kreeg eerst te horen van mijn huisdokter dat het een mannen ziekte was van boven de veertig jaar. allemaal flauwekul . iedereen kan het krijgen / zelf heb ik veel kauwgom gebruikt om te kauwen ik dacht dat ik daar goed aan deeed maar het gevaar bestaad dus dat je kaak aan de verlamde kant sneller sluit en dus dat je daar weer last van krijgt
ik hoop dat je vriendin in middels weer de draad heeft op gepakt en wens haar sterkte
herman uit zwolle
Ik heb ook de ziekte van bell gehad
in 2002 je kunt er weinig aan doen
de dokter zei dan ook dat ze de oorzaak niet weten waar het weg komt en dat het gissen is
het kan door koude warmte bacterie of virus komen die dus je gezichts zenuw aan tast bij mij de rechterkant van mijn gezicht
had het zo erg dat zelf het praten heel moelijk ging
plus dat het ook op mijn rechter oor is geslagen
heb dan ook de ziekte van minere er aan over gehouden wat betekend oorsuizen alleen dat is het ergste niet ook mijn hartslag hoor ik constand ,
gelukkig was mijn gezicht vrij snel weer recht getrokken maar mijn rechter oog gaat net iets minder snel dicht met het knipperen dus dat geeft wel eens een schrik efect als er iets recht op je afkomt
ik was drie jaar geleden bij een neuroloog en die was boos om dat de huisdokter mij niet naar hem toegestuurd had / om dat met een bepaalde terhapie het nog veel beter had kunnen komen
ook spaning of vermoeidheid kan nog steeds een bepaald trekken in het gezicht goed voelbaar zijn
ik zou toch een verwiijs naar het ziekenhuis voor je vriendin vragen / en laat je niet afschepen / ik kreeg eerst te horen van mijn huisdokter dat het een mannen ziekte was van boven de veertig jaar. allemaal flauwekul . iedereen kan het krijgen / zelf heb ik veel kauwgom gebruikt om te kauwen ik dacht dat ik daar goed aan deeed maar het gevaar bestaad dus dat je kaak aan de verlamde kant sneller sluit en dus dat je daar weer last van krijgt
ik hoop dat je vriendin in middels weer de draad heeft op gepakt en wens haar sterkte
herman uit zwolle
donderdag 10 mei 2012 00:09
Hallo iedereen,
Ik wil een Informatie bijeenkomst organiseren voor mensen wie getroffen zijn (geweest) door Ziekte van Bell (Aangezichteverlamming).
Deze bijeenkomst zal plaatsvinden in WTC Rotterdam op zaterdag, 16 juni om 11:00. Tijdens deze bijeenkomst kunnen wij elkaar ontmoeten, onze ervaringen uitwisselen en van elkaar leren hoe om te gaan met deze vervelende ziekte.
Zoals wij dat weten, soms ook na de lange herstelperiode, is het nog steeds lastig om te (glim)lachen, fluiten, drinken of eigen mimiek goed te beheersen.
Ik wil ook specialisten uitnodigen zodat wij onze vragen kunnen stellen, advies krijgen en meer komen te weten over (nieuwe)methodes van behandeling van (rest)verschijnselen van Ziekte van Bell.
Jullie kunnen zich aanmelden via www.crystal-touch.nl
Groeten,
Alex
Ik wil een Informatie bijeenkomst organiseren voor mensen wie getroffen zijn (geweest) door Ziekte van Bell (Aangezichteverlamming).
Deze bijeenkomst zal plaatsvinden in WTC Rotterdam op zaterdag, 16 juni om 11:00. Tijdens deze bijeenkomst kunnen wij elkaar ontmoeten, onze ervaringen uitwisselen en van elkaar leren hoe om te gaan met deze vervelende ziekte.
Zoals wij dat weten, soms ook na de lange herstelperiode, is het nog steeds lastig om te (glim)lachen, fluiten, drinken of eigen mimiek goed te beheersen.
Ik wil ook specialisten uitnodigen zodat wij onze vragen kunnen stellen, advies krijgen en meer komen te weten over (nieuwe)methodes van behandeling van (rest)verschijnselen van Ziekte van Bell.
Jullie kunnen zich aanmelden via www.crystal-touch.nl
Groeten,
Alex
