Coronavirus COVID-19 alle pijlers

Zo moe(deloos) van long covid

28-12-2022 16:35 276 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Ruim een half jaar geleden kreeg ik corona. Flink verkouden en verder weinig aan de hand.
Maar ik werd moe en dat ben ik nog steeds.

Niet zo erg als waar je vaak over leest. Ik kan best dingen. Ik ben vandaag naar yogales geweest, ik doe een wasje, kan op goede dagen best een stuk wandelen. Ik sport heel voorzichtig en zie af en toe vrienden. Ik heb mensen over de vloer gehad met Kerstmis, ik had alles goed gepland en daardoor een kerstdiner op tafel gezet (mijn partner heeft een (gelukkig tijdelijk) medisch probleem waardoor hij voorlopig maar heel weinig kan, daarom deed ik dit alleen). Maar de dag erna was ik dan helemaal afgedraaid, ik kom nauwelijks van de bank af, ik kan niet eens meer helder denken. En de dag daarna loop ik nog steeds enorm te gapen.

Dit is nu al maanden zo. En ik word er zo moedeloos van, want er lijkt zo weinig verbetering in te zitten. Ik was iemand die altijd alles op de fiets deed, die minstens vijf keer per weeg sportte, iemand met energie te over. Ik mis die persoon zo. En ik ben soms zo bang dat ze nooit meer terugkomt.

Volgens mij doe ik alles wat je aan long covid kunt doen: ik slaap vaak best goed, ik eet gezond en heb mijn eiwitinname flink opgeschroefd, ik doe voorzichtig krachttraining onder leiding van een fysiotherapeut en probeer heel nadrukkelijk mijn grenzen in de gaten te houden (al vind ik dat lastig - soms doe ik iets dat op het moment zelf voelt alsof het kan, maar dan blijkt een dag later dat het toch te veel was). En ik weet dat er geen antwoord is op de vraag waarom het dan niet weggaat, maar, nou ja, ik zei het al, ik word er dus nogal moedeloos van.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Je doet het goed! Maar dat kerstdiner was niet slim. Bewaak je grenzen. Over 4 tot 5 maanden zal het echt veel beter gaan!
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik weet dat wat je zegt heel lief is, maar jeetje, nóg vier of vijf maanden, zucht...
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zo herkenbaar! Ik zit in dezelfde situatie, althans, toch zeker wel een maand of 10 in gezeten en inmiddels gaat het beter. Ik moet een middagdutje doen tussendoor (half uur is al voldoende vaak), anders lig ik erna een hele dag vanaf of meer. Ik ben er dus nog niet helemaal.. maar wel bijna voor mijn gevoel. Ik ga zelfs naar borrels in de kroeg, kan weer uit eten. Kan weer werken. Zolang ik tussen de middag maar even plat ga.

En het is zo vreselijk om er maar te liggen en niet te weten wat je kan doen en jezelf niet meer te herkennen... en niet te weten of/wanneer je beter wordt.. Ik werkte fulltime, deed vrijwilligerswerk, sportte ook minstens 4x per week. Altijd één brok energie.

Wat voor mij veel hielp zijn voedingssupplementen, ik mag hier geen medisch advies geven, maar ik kan je heel erg aanraden om met een orthomoleculair therapeut te gaan praten. Ik slik een glutathion complex en een zinkpreparaat. Ik heb ook gehoord dat lactoferrine kan helpen, die heb ik dan weer niet genomen..

Ik heb nog wel andere tips gekregen van mensen, ik weet alleen niet zo goed of ik ze hier mag delen? Het is geen medisch advies, maar zijn wel ervaringen van mensen met long covid. Het lastige is dat de reguliere wetenschap nog geen antwoorden heeft, dat onderzoek gaat waarschijnlijk nog lang duren. Maar goed ik kon eerst alleen maar 20 u per dag op bed liggen, dus heb onwijs veel geprobeerd om daaruit te komen, ook via de wat meer alternatieve routes.
milesdavis wijzigde dit bericht op 28-12-2022 16:52
9.53% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
En herkenbaar ook, het verloop. Ik heb long covid gekregen na mijn 2e keer ziek te zijn. Beide keren was ik alleen verkouden, alleen de tweede keer werd ik gedurende de week steeds vermoeider...
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ook, niet om je te ontmoedigen, sinds Maart 2020, met de ellenlange nasleep en klachten die erger werden, na meerdere besmettingen. Inmiddels zit ik 100% thuis, nog in de ziektewet.
Er zijn fb groepen met lotgenoten en heb je je aangemeld bij C support?
Succes.
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren Quote
milesdavis schreef:
28-12-2022 16:48
Zo herkenbaar! Ik zit in dezelfde situatie, althans, toch zeker wel een maand of 10 in gezeten en inmiddels gaat het beter. Ik moet een middagdutje doen tussendoor (half uur is al voldoende vaak), anders lig ik erna een hele dag vanaf of meer. Ik ben er dus nog niet helemaal.. maar wel bijna voor mijn gevoel. Ik ga zelfs naar borrels in de kroeg, kan weer uit eten. Kan weer werken. Zolang ik tussen de middag maar even plat ga.

En het is zo vreselijk om er maar te liggen en niet te weten wat je kan doen en jezelf niet meer te herkennen... en niet te weten of/wanneer je beter wordt.. Ik werkte fulltime, deed vrijwilligerswerk, sportte ook minstens 4x per week. Altijd één brok energie.

Wat voor mij veel hielp zijn voedingssupplementen, ik mag hier geen medisch advies geven, maar ik kan je heel erg aanraden om met een orthomoleculair therapeut te gaan praten. Ik slik een glutathion complex en een zinkpreparaat. Ik heb ook gehoord dat lactoferrine kan helpen, die heb ik dan weer niet genomen..

Ik heb nog wel andere tips gekregen van mensen, ik weet alleen niet zo goed of ik ze hier mag delen? Het is geen medisch advies, maar zijn wel ervaringen van mensen met long covid. Het lastige is dat de reguliere wetenschap nog geen antwoorden heeft, dat onderzoek gaat waarschijnlijk nog lang duren. Maar goed ik kon eerst alleen maar 20 u per dag op bed liggen, dus heb onwijs veel geprobeerd om daaruit te komen, ook via de wat meer alternatieve routes.

O wauw, wat ik al zei, zo erg heb ik het gelukkig niet gehad. Slapen overdag doe ik ook bijna nooit (is ook praktisch onhandig: partner werkt thuis, in de slaapkamer)

Tips zijn wat mij betreft welkom (als ze niet bij me passen heeft iemand anders er misschien wel iets aan)
may_ka wijzigde dit bericht op 28-12-2022 16:58
Reden: Quote ingevoegd
73.82% gewijzigd
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
makiko schreef:
28-12-2022 16:55
Er zijn fb groepen met lotgenoten en heb je je aangemeld bij C support?
Heb je iets aan c-support? Ik heb het idee dat zij vooral voor de echt erge gevallen zijn...
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hyperbare zuurstoftherapie wordt ook ingezet voor long covid. Het uitzoeken waard.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ook. Nu bijna een jaar. Zijn waar jij nu bent zou voor mij al een grote stap vooruit zijn en daar zou ik heel blij mee zijn. Maar ik snap ook absoluut dat je dat niet als eindstation wilt zien! En dat hoeft ook niet, je bent goed bezig. Overbelasting leidt tot een zaagtandpatroon, waar je niet verder mee komt (maar een enkele keer doe je iets toch waarvan je weet dat het over je grenzen is, omdat je dat mentaal nodig hebt bijvoorbeeld, en dat is prima). Bij mij zakt de moed me soms maar heel even in de schoenen, geen idee waarom dat niet vaker gebeurt, ik was ook nooit een extreem positief persoon, maar meestal lukt het om de moed erin te houden. En af en toe niet, ook heel normaal natuurlijk…

Voor als je er wat aan hebt:
- op ‘het andere’ forum schrijven we met een aantal lotgenoten (van variërende ernst en duur), vind ik zelf heel fijn. Wees welkom
- een psycholoog zit ook bij de herstelzorg inbegrepen, als je dat fijn vindt om je te helpen hiermee om te gaan

Sterkte - and this too shall pass!!
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb een zusje met long covid, helaas zit zij al meer dan een jaar thuis.

Zij heeft via een bevriende arts/specialist een tip gekregen die voor haar en meerdere mensen bijzonder goed lijkt te werken. Ook ik weet niet of ik dit hier mag delen. Het gaat namelijk om een medicijn wat je alleen op recept kunt krijgen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heb je hulp van een ergotherapeut? Ik heb daar goede ervaringen mee, kunnen meestal meer betekenen dat de fysiotherapeut. En misschien moet je ook eens kijken naar een POH voor acceptatie van de klachten, niet dat je je er bij neer moet leggen maar vaak helpt het in je herstel dat je accepteert dat je even minder kan.
Alle reacties Link kopieren Quote
Azalea747 schreef:
28-12-2022 17:21
Ik ook. Nu bijna een jaar. Zijn waar jij nu bent zou voor mij al een grote stap vooruit zijn en daar zou ik heel blij mee zijn. Maar ik snap ook absoluut dat je dat niet als eindstation wilt zien! En dat hoeft ook niet, je bent goed bezig. Overbelasting leidt tot een zaagtandpatroon, waar je niet verder mee komt (maar een enkele keer doe je iets toch waarvan je weet dat het over je grenzen is, omdat je dat mentaal nodig hebt bijvoorbeeld, en dat is prima). Bij mij zakt de moed me soms maar heel even in de schoenen, geen idee waarom dat niet vaker gebeurt, ik was ook nooit een extreem positief persoon, maar meestal lukt het om de moed erin te houden. En af en toe niet, ook heel normaal natuurlijk…
Terwijl ik juist wél een heel positief persoon ben - maar daar loop ik ook tegenaan: ik heb al zo vaak gedacht 'o, over zes weken kan ik vast dit of dat wel weer doen' en dan ging ik me daar vervolgens op verheugen en er plannen voor maken en dan bleek het toch niet te kunnen. Best frustrerend.
Voor als je er wat aan hebt:
- op ‘het andere’ forum schrijven we met een aantal lotgenoten (van variërende ernst en duur), vind ik zelf heel fijn. Wees welkom
Heb je een linkje voor me?
Sterkte - and this too shall pass!!
Dankjewel! Voor jou dus ook :redrose:
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
RP7 schreef:
28-12-2022 17:32
Heb je hulp van een ergotherapeut? Ik heb daar goede ervaringen mee, kunnen meestal meer betekenen dat de fysiotherapeut. En misschien moet je ook eens kijken naar een POH voor acceptatie van de klachten, niet dat je je er bij neer moet leggen maar vaak helpt het in je herstel dat je accepteert dat je even minder kan.
Ik heb het vooroordeel dat een ergotherapeut voor veel ergere gevallen is - dat die je leert om de vaatwasser niet in één keer uit te ruimen en dat soort dingen. Denk je dat een ergotherapeut ook iets kan voor als het niet zó erg is?
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
may_ka schreef:
28-12-2022 17:45
Ik heb het vooroordeel dat een ergotherapeut voor veel ergere gevallen is - dat die je leert om de vaatwasser niet in één keer uit te ruimen en dat soort dingen. Denk je dat een ergotherapeut ook iets kan voor als het niet zó erg is?
Ja hoor, die kunnen je perfect helpen bij energieverdeling ook in weer werk opbouwen of de stap naar sporten enzo. Ik heb echt diverse uitstekende ervaringen bij mensen die echt geen half jaar uit de running geweest zijn door long covid. Daarnaastt heb ik het idee dat ze gemiddeld beter snappen wat long covid is dan de fysiotherapeut. Dus alleen al die uitleg is ontzettend waardevol.

Wat heb je te verliezen met een afspraak maken? Als het niks voor je blijkt te zijn dan stop je er weer mee.
Alle reacties Link kopieren Quote
Helemaal mee eens, de ergotherapeut is goud waard hierbij! Zou eigenlijk de eerste stap moeten zijn bij long covid, helaas wist ook mijn huisarts dat niet, dus heeft voor mij ook een tijd geduurd voordat ik daar terecht kan. Idd voor energieverdeling en daarin opbouwen.

Nu ik je reactie las, herinnerde ik me (pas) dat ook ik wel een tijd veel teleurstelling ervoer door plannen die niet door konden gaan. Vooral “o naar dit feestje kan ik niet, wat jammer, maar de volgende activiteit staat over twee maanden gepland en dan ben ik er weer bij!” Maar dan kwam die dag twee maanden later en was ik er nauwelijks beter aan toe… Nu ervaar ik minder teleurstellingen, al komt dat doordat ik nu zo lang bezig ben dat ik vrijwel niks meer plan, dus dat is ook niet per se fijner, maar ik heb het omslagpunt blijkbaar al gehad van besef dat het langdurig is. Ik weet niet of dit voor jou werkt, maar misschien kun je voor jezelf bedenken dat je tot de zomer (bijvoorbeeld) nog regelmatig dingen moet missen/aanpassen, en als ze dan toch kunnen of het eerder beter gaat, valt het je mee. Maar misschien word je van deze insteek juist helemaal depri, in dat geval is dat niet de manier :-).
Alle reacties Link kopieren Quote
En o ja, het linkje! https://www.viafora.nl/forum/coronaviru ... age=61#919
Alle reacties Link kopieren Quote
Azalea747 schreef:
28-12-2022 18:35
Helemaal mee eens, de ergotherapeut is goud waard hierbij! Zou eigenlijk de eerste stap moeten zijn bij long covid, helaas wist ook mijn huisarts dat niet, dus heeft voor mij ook een tijd geduurd voordat ik daar terecht kan. Idd voor energieverdeling en daarin opbouwen.

Nu ik je reactie las, herinnerde ik me (pas) dat ook ik wel een tijd veel teleurstelling ervoer door plannen die niet door konden gaan. Vooral “o naar dit feestje kan ik niet, wat jammer, maar de volgende activiteit staat over twee maanden gepland en dan ben ik er weer bij!” Maar dan kwam die dag twee maanden later en was ik er nauwelijks beter aan toe… Nu ervaar ik minder teleurstellingen, al komt dat doordat ik nu zo lang bezig ben dat ik vrijwel niks meer plan, dus dat is ook niet per se fijner, maar ik heb het omslagpunt blijkbaar al gehad van besef dat het langdurig is. Ik weet niet of dit voor jou werkt, maar misschien kun je voor jezelf bedenken dat je tot de zomer (bijvoorbeeld) nog regelmatig dingen moet missen/aanpassen, en als ze dan toch kunnen of het eerder beter gaat, valt het je mee. Maar misschien word je van deze insteek juist helemaal depri, in dat geval is dat niet de manier :-).
100% eens, en nee ik ben geen ergotherapeut. Maar zou wel liever zien dat de huisartsen eerst doorsturen naar ergotherapeuten ipv fysiotherapeuten. Ergo zou naar mijn mening de hoofdbehandelaar moeten zijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier nader ik inmiddels de twee jaar ziek. Twee reïntegratie pogingen gedaan, die beiden door terugslagen weer in het water vielen. Inmiddels heh ik geaccepteerd dat het de wia gaat worden voor mij, want doordat ik door de meest lullige dingen een terugslag krijg ben ik nog amper verder dan toen ik ziek werd. Eigenlijk ben ik zelfs slechter, want voor mijn eerste terugslag ging mijn herstel langzaam maar gestaag. Sindsdien gaat het voor mij nog langzamer.

Ondanks dat ik er heel veel last van heb slaap ik niet overdag, dat kan ik niet. Nooit gekund trouwens, hooguit als ik heel erg ziek ben of een zware jetlag heb :P Wel ga ik elk uur 15 minuten plat liggen, soms met een rustig muziekje andere keren met een fijn, niet te spannend, luisterboek.

Fysio heb ik zelf weinig aan gehad.
Ergo vond ik nuttiger en ook contact met c-support kan ik aanraden.
Daarnaast heb ik veel (gehad) aan mijn Garmin smartwatch. Die meet stress in je lichaam en daardoor ontdekte ik dat dingen waarvan ik dacht ze ontspannend waren eigenlijk voor stress in mijn lichaam zorgde en dan ga je niet vooruit.
Door al mijn terugvallen ben ik nu aan het experimenteren met citalopram, maar ik kan nog niet zeggen of het voor mij werkt.

Wat mij mentaal het meeste heeft geholpen is leren los te laten. Vandaag is vandaag en morgen is morgen en dan zie ik dat wel weer. Ik geloof nog steeds dat ik ooit beter wordt, maar ik plak er geen tijd meer aan. Daardoor kan ik gelukkig nog steeds genieten van de kleine dingen in het leven, hoe klein ze soms ook zijn.
Mindfulness en meditatie kan ik daarvoor aanraden, als het bij je past natuurlijk.

En nu ga ik zo alweer naar bed. Eerst nog even een stuk van mijn boek luisteren en dan uiterlijk half9 slapen, want ik ben nog super moe van de kerst
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
Alle reacties Link kopieren Quote
Okee, ik ga achter een ergotherapeut aan.

(De fysio was ook geen doorverwijzing, daar liep ik al en zij traint veel (ex)long-covid-patiënten - en weer iets aan krachttraining doen leek me fijn - iets doen zeg maar...)

@Lollipopje: jeetje, twee jaar, ik stuur wat knuffels jouw kant op!
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
RP7 schreef:
28-12-2022 18:56
100% eens, en nee ik ben geen ergotherapeut. Maar zou wel liever zien dat de huisartsen eerst doorsturen naar ergotherapeuten ipv fysiotherapeuten. Ergo zou naar mijn mening de hoofdbehandelaar moeten zijn.
Ja, precies!!
Alle reacties Link kopieren Quote
@Mayka, ik kan me voorstellen dat het voor jou psychologisch niet per se helpend is om te horen van mensen zoals Lolly en ik, die al heel lang bezig zijn of weinig vooruitgang bemerken. Dat zou ik me goed kunnen indenken; ik raad je aan om te proberen eruit te halen wat jou helpt (tips of ervaringen, misschien mindset), maar ook je bewust te zijn dat jouw situatie weer heel anders is en dit geen doemscenario’s te laten worden. Ik onthoud vooral de hoop gevende verhalen en de rest leg ik snel naast me neer 😉, ik hoop dat zoiets ook voor jou werkt.
Alle reacties Link kopieren Quote
may_ka schreef:
28-12-2022 19:18
Okee, ik ga achter een ergotherapeut aan.

(De fysio was ook geen doorverwijzing, daar liep ik al en zij traint veel (ex)long-covid-patiënten - en weer iets aan krachttraining doen leek me fijn - iets doen zeg maar...)

@Lollipopje: jeetje, twee jaar, ik stuur wat knuffels jouw kant op!
Dankje 😊 Gelukkig zijn er ook veel mensen die wel sneller opknappen. Mijn lichaam raakt helaas nogal snel van slag. Een kleine verkoudheid of van de zomer 30+ graden in huis was voor mij al funest.

Ik kan me voorstellen dat fysio zeker fijn is. Het ding met fysio bij long covid is echter dat het voor veel mensen geen conditioneel of fysiek probleem is. Dat komt er uiteraard wel nog bij, maar als je het onderliggende probleem niet aanpakt kom je er niet verder mee en ik ken zelfs mensen die daardoor juist achteruit zijn gegaan.
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
Alle reacties Link kopieren Quote
Ergotherapie is ook eerste wat ze aangeven (oa) als je je meldt met long covid klachten bij de HA, tenminste dat is wel het protocol hoor.
Jaja.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn fysio vind ik juist fijner dan mijn ergo. Mijn fysio maakt mijn spieren lekker los, masseert de boel en dat maakt dat ik weer wat vrijer kan ademen en bewegen.

Mijn ergo zegt gewoon: oh heb je de was gedaan? Als het vermoeiend is, kun je het ook in delen opsplitsen (en dat vind ik dan best wel weer een open deur, want voorheen kón ik niet anders dan zoiets in delen doen en slapen tussendoor)

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven