Werk icm zorg voor kind met autisme

Na jaren alle ballen hoog hebben kunnen houden, zit ik al bijna een jaar in een burnout. Toen mijn kind met autisme vorig jaar vast liep, ging het met mij ook bergafwaarts. Een paar maanden geleden dacht ik dat het beter met mij ging. Ik ben toen weer mijn werk op gaan bouwen met een paar uur per dag. Helaas gaat het mijn zoon nog steeds niet goed. Hij heeft veel agressieve buien en paniekaanvallen. Hij hangt erg aan mij, waardoor ik te weinig ontspanning heb. Ik slaap ook al een paar maanden naast hem, omdat hij meerdere keren per nacht wakker wordt en dan nabijheid nodig heeft. Het werken gaat matig. Ik vind het wel leuk om weer iets te doen, maar ik ben niet productief. Daarnaast schiet ik in de stress als er dingen moet opleveren of overleggen moet bijwonen. Dat lukt nog niet.
Nu heeft een familielid van mij vorige week een ongeluk gehad en hebben we zeer pittige dagen met mijn zoon achter de rug, omdat hij van medicatie is gewisseld. En nu voelt mijn batterij weer leeg. Ik laad door mijn gezinssituatie niet op en maak ook geen vorderingen met het opbouwen van werk.
Ik begin me steeds meer af te vragen of werken als ouder van een zorgintensief kind wel mogelijk is. Mijn werk vind ik wel leuk, maar het frustreert me dat ik nu niet als voorheen functioneer. Waar doe ik goed aan? Ik moet energie overhouden om mijn zoon goed te begeleiden. Helaas hebben we maar beperkt opvang, omdat mijn zoon zich niet snel vertrouwd voelt bij anderen.

Ik hoor graag ervaringen van mensen in vergelijkbare situaties en andere wijze woorden.

Wat heftig dat zoveel van jullie in vergelijkbare lastige situaties zitten..
Hier zijn we gestagneerd met de hulpverlening. Na een half jaar zijn we amper verder gekomen. Hulpverlening vond dat er meer nodig was, maar kon alleen klinische opname van 8 maanden aanbieden. Ik vind het niet in het belang van ons kind om hem zo lang uit zijn vertrouwde leven te halen, dus gevolg is dat we een andere organisatie moeten vinden via - ja wel - de gemeente..
Die gaf al aan daar eerst een uitgebreid onderzoek voor te moeten opstarten. Om moedeloos van te worden. Misschien levert het meer op om geen energie meer in instanties te stoppen, maar in ons gezin..