
2 softmarkers (benen/nieren) GUO
woensdag 27 maart 2019 om 18:50
Ha allemaal,
Vorige week had ik mijn 20-weken echo en daar bleken 2 verontrustende zaken uit te komen. Het nierbekken bleek verwijd (toen 8mm en 6mm) en beentjes korter. Verder alles dik in orde en net boven gemiddelde aan groei. Toch doorverwezen voor GUO in acedemisch ZH.
Vandaag bleek nog steeds de beentjes tekort, onder de P10 grens (ik meen 4.9, niet zeker). Nierbekken rechts was 6.3 en links 5.3. Nog steeds 2 softmarkers dus. Vruchtwaterpunctie aangeboden gekregen en zo in een rollercoaster belandt. Uiteindelijk kiezen we ervoor om een NIPT te doen via België (vk probeert nog via reguliere route). Hiervan krijgen we eind volgende week uitslag, kunnen morgen terecht.
Men! Wat een stress. Je moet vooral niet googlen, maar doe je toch. Wat de uitkomst ook is, we willen dit kindje houden. Ook al met down of niet. Mensen in vergelijkbare situaties gezeten?
Ik merk dat ik nu bijna vanzelf denk dat het kindje iets heeft, terwijl kans op gezond nog steeds velen malen groter is.
Hoe is dit bij jullie verlopen en hebben jullie een gezond kindje gekregen, ondanks 2 softmarkers?
Vorige week had ik mijn 20-weken echo en daar bleken 2 verontrustende zaken uit te komen. Het nierbekken bleek verwijd (toen 8mm en 6mm) en beentjes korter. Verder alles dik in orde en net boven gemiddelde aan groei. Toch doorverwezen voor GUO in acedemisch ZH.
Vandaag bleek nog steeds de beentjes tekort, onder de P10 grens (ik meen 4.9, niet zeker). Nierbekken rechts was 6.3 en links 5.3. Nog steeds 2 softmarkers dus. Vruchtwaterpunctie aangeboden gekregen en zo in een rollercoaster belandt. Uiteindelijk kiezen we ervoor om een NIPT te doen via België (vk probeert nog via reguliere route). Hiervan krijgen we eind volgende week uitslag, kunnen morgen terecht.
Men! Wat een stress. Je moet vooral niet googlen, maar doe je toch. Wat de uitkomst ook is, we willen dit kindje houden. Ook al met down of niet. Mensen in vergelijkbare situaties gezeten?
Ik merk dat ik nu bijna vanzelf denk dat het kindje iets heeft, terwijl kans op gezond nog steeds velen malen groter is.
Hoe is dit bij jullie verlopen en hebben jullie een gezond kindje gekregen, ondanks 2 softmarkers?
zaterdag 6 april 2019 om 12:44
Hai Yinthe,
Ik lees hier soms eens mee en zag jouw berichtje.
Omdat ik graag wilde reageren, heb ik een account aangemaakt.
Wat een onzekerheid en wat een schrik. Dan loopt alles ineens anders dan je had gehoopt.
Blijkt het een kindje met down, maar zoals je al zei welkom bij jullie. Fijn om dat te lezen.
Ik wil je laten weten dat ik zelf een prachtig, lief dochtertje heb van 4 jaar met down. We genieten ontzettend van haar. Ook voor ons was haar down een schok en onze wereld stond op zijn kop. Ook wij wilden haar houden. Nu kunnen we ons niet anders indenken dan dat ze er is.
Mocht je het fijn vinden, voel je vrij om contact met me op te nemen!
Ik lees hier soms eens mee en zag jouw berichtje.
Omdat ik graag wilde reageren, heb ik een account aangemaakt.
Wat een onzekerheid en wat een schrik. Dan loopt alles ineens anders dan je had gehoopt.
Blijkt het een kindje met down, maar zoals je al zei welkom bij jullie. Fijn om dat te lezen.
Ik wil je laten weten dat ik zelf een prachtig, lief dochtertje heb van 4 jaar met down. We genieten ontzettend van haar. Ook voor ons was haar down een schok en onze wereld stond op zijn kop. Ook wij wilden haar houden. Nu kunnen we ons niet anders indenken dan dat ze er is.
Mocht je het fijn vinden, voel je vrij om contact met me op te nemen!
zaterdag 6 april 2019 om 14:12
Hey LIeve Yinthe, wat een verdrietig nieuws. Dat je kindje niet gezond is, lijkt me verschrikkelijk om te horen. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen maar ik wil je in ieder geval een hele dikke knuffel komen geven en laten weten dat ik aan jullie denk
. Heel veel sterkte met dit nieuws te verwerken meis!



maandag 8 april 2019 om 13:44
maandag 8 april 2019 om 15:10
Hoi Yinthe,
Jeej wat een schok voor jullie! Niet te geloven dat we binnen één topic al zoveel heftige dingen hebben meegemaakt en ook al het tweede kindje met Down. Ik weet precies hoe je je moet hebben gevoeld toen je het nieuws te horen hebt gekregen. De grond zakt echt onder je vandaan. Fijn dat jullie al een keuze hebben gemaakt. Ik neem aan dat ook bij jullie er voorlichting volgt door het ziekenhuis? Hier hebben wij veel aan gehad: bij ons om een keuze te kunnen maken, maar ik kan mij voorstellen dat het bij jullie qua voorbereiding erg kan helpen omdat ons ook veel verteld werd wat het in het dagelijks leven betekent om een kindje met Down te hebben. Mag ik vragen of jullie nog voor een vruchtwaterpunctie gaan om het 100% zeker te weten (bij ons was de NIPT uitslag 75% dat het kindje werkelijk Down had, 25% dat het alleen in de placenta zat) of is dat bij jullie anders?
Ik hoop dat je snel weer een beetje van de zwangerschap kan genieten en hij verder voorspoedig verloopt.
Jeej wat een schok voor jullie! Niet te geloven dat we binnen één topic al zoveel heftige dingen hebben meegemaakt en ook al het tweede kindje met Down. Ik weet precies hoe je je moet hebben gevoeld toen je het nieuws te horen hebt gekregen. De grond zakt echt onder je vandaan. Fijn dat jullie al een keuze hebben gemaakt. Ik neem aan dat ook bij jullie er voorlichting volgt door het ziekenhuis? Hier hebben wij veel aan gehad: bij ons om een keuze te kunnen maken, maar ik kan mij voorstellen dat het bij jullie qua voorbereiding erg kan helpen omdat ons ook veel verteld werd wat het in het dagelijks leven betekent om een kindje met Down te hebben. Mag ik vragen of jullie nog voor een vruchtwaterpunctie gaan om het 100% zeker te weten (bij ons was de NIPT uitslag 75% dat het kindje werkelijk Down had, 25% dat het alleen in de placenta zat) of is dat bij jullie anders?
Ik hoop dat je snel weer een beetje van de zwangerschap kan genieten en hij verder voorspoedig verloopt.
maandag 8 april 2019 om 17:08
maandag 8 april 2019 om 17:45
Thanks Zon en Saar..
We hebben idd deze week gesprek met ZH over wat het betekent.
En nee, we hebben geen punctie gedaan. Klopt idd dat 't dan 75% betrouwbaar is, maar in combi met de afwijkingen op echo klopt het dus wel echt voor zoiets als 97%.
Wellicht dat we later in zwangerschap nog wel punctie doen, mochten die afwijkingen opeens bijtrekken, maar ik denk het niet hoor.
Hebben jullie toen wel punctie gedaan? Was 't bij jullie "alleen" down of nog meer?
Thanks Saar. Tzal vast een heerlijk kind worden. We gaan het zien.
We hebben idd deze week gesprek met ZH over wat het betekent.
En nee, we hebben geen punctie gedaan. Klopt idd dat 't dan 75% betrouwbaar is, maar in combi met de afwijkingen op echo klopt het dus wel echt voor zoiets als 97%.
Wellicht dat we later in zwangerschap nog wel punctie doen, mochten die afwijkingen opeens bijtrekken, maar ik denk het niet hoor.
Hebben jullie toen wel punctie gedaan? Was 't bij jullie "alleen" down of nog meer?
Thanks Saar. Tzal vast een heerlijk kind worden. We gaan het zien.
maandag 8 april 2019 om 18:23
Yinthe - wat een schrik...en het is wel even schakelen natuurlijk en iedereen maakt daarin een persoonlijk afweging.
Dat gezegd hebbende: wat spreek je liefdevol over jullie, ongetwijfeld, prachtige kindje. En volgens mij komt dat kindje straks in een heel warm nest terecht met liefhebbende ouders die zich nu al goed kunnen voorbereiden op wat er komen gaat...
Dat gezegd hebbende: wat spreek je liefdevol over jullie, ongetwijfeld, prachtige kindje. En volgens mij komt dat kindje straks in een heel warm nest terecht met liefhebbende ouders die zich nu al goed kunnen voorbereiden op wat er komen gaat...

A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
dinsdag 9 april 2019 om 10:06
Wij hebben een vlokkentest gedaan toen. Of er nog verdere afwijkingen waren was op die termijn nog wat lastiger te zien, bij de 20 weken echo zie je al een heel stuk meer dan mijn laatste echo met ong 14 weken. In jullie geval dus al in combinatie met die soft markers een bijna zekere kans. Dan is zo'n punctie inderdaad niet zo'n toevoeging meer.
Wat fijn dat jullie er zo positief instaan! En idd het wordt vast een heerlijk kindje
Wat fijn dat jullie er zo positief instaan! En idd het wordt vast een heerlijk kindje
