Zwanger
alle pijlers
Erfelijke aandoening (50%)
maandag 14 september 2015 om 16:40
Hoi dames,
Ik ben sinds kort zwanger. We zijn hartstikke blij dat het gelukt is, maar helaas kunnen we (nog) niet van de zwangerschap genieten.
Ik heb een aandoening die erfelijk is. Elk kind heeft 50% kans om het ook te krijgen. Het is niet te voorspellen in welke mate het kind de aandoening zal erven. Het kan mild zijn, maar ook zeer agressief.
We hebben besloten om na week 11 een vlokkentest te laten doen en bij een eventuele positieve test de zwangerschap te beëindigen.
Ik vind het best zwaar om in deze positie te zitten. Ik heb het zeer onderschat. Ik huil elke dag en de dagen gaan zo langzaam voorbij. De psycholoog van de klinische genetica had me er al voor gewaarschuwd dat het emotioneel moeilijk kan zijn, terwijl ik er toentertijd nog nuchter over deed. Wel heeft zij gezegd dat het voor mensen die dit van te voren weten iets makkelijker te verwerken is dan voor mensen die er pas tijdens de zwangerschap achter komen.
Ik vroeg me af wie in het zelfde schuitje heeft gezeten. Waarbij de kans ook 50% is om een erfelijke aandoening door te geven? Wat hebben jullie besloten om te doen? Hoe gingen jullie ermee om? Hoe ging de vlokkentest? Was het pijnlijk? Wat was de uitslag? Hoe hebben jullie het verwerkt bij een positieve test?
Edit:
Helaas was de baby aangedaan en hebben we de zwangerschap met 12 weken af laten breken.
In 2016 ben ik nogmaals zwanger geraakt en ook toen kregen we slecht nieuws.
Eind 2017 raakte ik voor de derde keer zwanger. Ik vond het emotioneel zeer zwaar. Ondertussen waren we gestart met het pgd traject (embryoselectie). Dit kon helaas niet doorgaan omdat het in mijn geval dna technisch bijna onmogelijk is.
Begin 2018 kregen we gelukkig te horen dat de baby de ziekte niet heeft geërfd en in de zomer van dat jaar mochten we onze dochter verwelkomen.
Begin 2019 ben ik weer zwanger geraakt. De uitslag van de vlokkentest was helaas positief. En in hetzelfde jaar heb ik nog een miskraam gehad.
We zouden graag nog een broertje of zusje voor onze dochter willen, maar het begint nu een beetje zijn tol te eisen. Lichamelijk, maar vooral mentaal.
Wellicht dat we het nog één keer proberen en het anders hierbij laten.
Ik ben sinds kort zwanger. We zijn hartstikke blij dat het gelukt is, maar helaas kunnen we (nog) niet van de zwangerschap genieten.
Ik heb een aandoening die erfelijk is. Elk kind heeft 50% kans om het ook te krijgen. Het is niet te voorspellen in welke mate het kind de aandoening zal erven. Het kan mild zijn, maar ook zeer agressief.
We hebben besloten om na week 11 een vlokkentest te laten doen en bij een eventuele positieve test de zwangerschap te beëindigen.
Ik vind het best zwaar om in deze positie te zitten. Ik heb het zeer onderschat. Ik huil elke dag en de dagen gaan zo langzaam voorbij. De psycholoog van de klinische genetica had me er al voor gewaarschuwd dat het emotioneel moeilijk kan zijn, terwijl ik er toentertijd nog nuchter over deed. Wel heeft zij gezegd dat het voor mensen die dit van te voren weten iets makkelijker te verwerken is dan voor mensen die er pas tijdens de zwangerschap achter komen.
Ik vroeg me af wie in het zelfde schuitje heeft gezeten. Waarbij de kans ook 50% is om een erfelijke aandoening door te geven? Wat hebben jullie besloten om te doen? Hoe gingen jullie ermee om? Hoe ging de vlokkentest? Was het pijnlijk? Wat was de uitslag? Hoe hebben jullie het verwerkt bij een positieve test?
Edit:
Helaas was de baby aangedaan en hebben we de zwangerschap met 12 weken af laten breken.
In 2016 ben ik nogmaals zwanger geraakt en ook toen kregen we slecht nieuws.
Eind 2017 raakte ik voor de derde keer zwanger. Ik vond het emotioneel zeer zwaar. Ondertussen waren we gestart met het pgd traject (embryoselectie). Dit kon helaas niet doorgaan omdat het in mijn geval dna technisch bijna onmogelijk is.
Begin 2018 kregen we gelukkig te horen dat de baby de ziekte niet heeft geërfd en in de zomer van dat jaar mochten we onze dochter verwelkomen.
Begin 2019 ben ik weer zwanger geraakt. De uitslag van de vlokkentest was helaas positief. En in hetzelfde jaar heb ik nog een miskraam gehad.
We zouden graag nog een broertje of zusje voor onze dochter willen, maar het begint nu een beetje zijn tol te eisen. Lichamelijk, maar vooral mentaal.
Wellicht dat we het nog één keer proberen en het anders hierbij laten.
olijfje1988 wijzigde dit bericht op 08-12-2019 00:29
27.40% gewijzigd
maandag 14 september 2015 om 18:47
:
Olijfje en ook Nelladella, wat een moeilijke situaties. Olijfje, kan me indenken hoe lastig het nu is. Ga duimen voor een goede uitslag en daarna een fijne zwangerschap. Nelladella, sterkte met verwerken. Voor jullie beide
Ik kan zelf helaas geen kinderen krijgen. Heb ook een ziekte die erfelijk is. Helaas is daar niet op te testen. Ik denk dat ik het ook heel moeilijk had gehad wanneer zwanger worden wel was gelukt.
'Positieve' (wat een rotwoord in deze context) is dat de ziekte/ aandoening die jullie betreft wel te screenen is en aan de hand daarvan een afweging gemaakt kan worden. Lijkt me lood zwaar..
Hartstikke bedankt voor je steun, Bloem!
Jeetje, wat heftig voor je. Hebben jullie met de arts/klinische geneticus besproken wat de mogelijkheden zijn? Is eiceldonatie geen optie voor jullie?
maandag 14 september 2015 om 18:55
Olijfje, mijn ziekte en het niet kunnen krojgen van kinderen staan los van elkaar.
Wij hebben het fertiliteitstraject doorlopen, helaas zonder zwangerschap als gevolg. Wij hebben er daarna voor gekozen om samen verder te gaan. (Bedoel daarmee dat wij niet kiezen voor eiceldonatie, pleegzorg of adoptie) Dank voor je knuffel.
Veel sterkte meid! Kan me voorstellen dat het prettig is om van je af te schrijven en te delen met 'ervaringsdeskundigen'. Hoop, nogmaals, op een goede uitslag voor jullie.
Wij hebben het fertiliteitstraject doorlopen, helaas zonder zwangerschap als gevolg. Wij hebben er daarna voor gekozen om samen verder te gaan. (Bedoel daarmee dat wij niet kiezen voor eiceldonatie, pleegzorg of adoptie) Dank voor je knuffel.
Veel sterkte meid! Kan me voorstellen dat het prettig is om van je af te schrijven en te delen met 'ervaringsdeskundigen'. Hoop, nogmaals, op een goede uitslag voor jullie.
maandag 14 september 2015 om 18:58
@Norelienepientje: precies, zo denken wij ook over het PGD traject. Embryoselectie is ideaal, maar in de praktijk kan het erg tegen vallen.
Je wilt jezelf natuurlijk beschermen door er zo weinig mogelijk aan te denken.
Niet aan denken is voor mij nog lastig, zeker omdat ik nog net weet dat ik überhaupt zwanger ben. Maar als ik er aan denk ga ik er meestal van uit dat ik slecht nieuws krijg. Ik bereid me dan geestelijk voor op de abortus die dan plaats zal vinden. En hoe het dan verder zal gaan. Op die manier heb ik het gevoel dat het dan alleen nog maar mee kan vallen. Als ik er nu vanuit ga dat het goed zal komen, dan kan het alleen nog maar tegen vallen.
Dit is zo een mentale strijd, die ik constant met mezelf voer.
Ik probeer wel veel afleiding te zoeken.
Je wilt jezelf natuurlijk beschermen door er zo weinig mogelijk aan te denken.
Niet aan denken is voor mij nog lastig, zeker omdat ik nog net weet dat ik überhaupt zwanger ben. Maar als ik er aan denk ga ik er meestal van uit dat ik slecht nieuws krijg. Ik bereid me dan geestelijk voor op de abortus die dan plaats zal vinden. En hoe het dan verder zal gaan. Op die manier heb ik het gevoel dat het dan alleen nog maar mee kan vallen. Als ik er nu vanuit ga dat het goed zal komen, dan kan het alleen nog maar tegen vallen.
Dit is zo een mentale strijd, die ik constant met mezelf voer.
Ik probeer wel veel afleiding te zoeken.
maandag 14 september 2015 om 19:02
Bedankt voor je antwoord en logisch dat je het nog niet weet. Jouw antwoord geeft al wel aan dat je bereid bent om ver(der) te gaan omdat de wens groot is. In dat geval zal het emotioneel misschien beter te relativeren zijn.
Hoe dan ook zal het loodzwaar zijn. Ik duim mee voor een hele goede uitslag.
Hoe dan ook zal het loodzwaar zijn. Ik duim mee voor een hele goede uitslag.
maandag 14 september 2015 om 19:06
Erg lastige keuzes voor sommigen hier.. Ik hoop op een goede uitslag voor je Olijfje1988!
Ik heb zelf ook een erfelijke aandoening met 50% kans op doorgeven. Er is zover ik weet geen mogelijkheid om prenataal te testen, maar als dat wel kon dat deed ik dat waarschijnlijk niet. Als het kindje mijn aandoening heeft kan het variëren van geen last van tot in een rolstoel zitten en pijn hebben. Over het algemeen kunnen mensen er goed mee leven, en voor mij is het belangrijk dat je er zelfstandig mee kan leven.. Overigens hier nog geen plannen voor een kindje op de korte termijn, maar al wel gesprekken erover gehad met vriend aangezien de kinderwens er wel is. Was voor mij ook wel belangrijk dat we hier hetzelfde in staan.
Ik heb zelf ook een erfelijke aandoening met 50% kans op doorgeven. Er is zover ik weet geen mogelijkheid om prenataal te testen, maar als dat wel kon dat deed ik dat waarschijnlijk niet. Als het kindje mijn aandoening heeft kan het variëren van geen last van tot in een rolstoel zitten en pijn hebben. Over het algemeen kunnen mensen er goed mee leven, en voor mij is het belangrijk dat je er zelfstandig mee kan leven.. Overigens hier nog geen plannen voor een kindje op de korte termijn, maar al wel gesprekken erover gehad met vriend aangezien de kinderwens er wel is. Was voor mij ook wel belangrijk dat we hier hetzelfde in staan.
maandag 14 september 2015 om 19:07
maandag 14 september 2015 om 19:43
Hai Olijf,
Mijn vlokkentesten kwamen voort uit een slechte echo bij 2e zwangerschap, we wisten het erfelijke gedoe nog niet helaas. Net als bij Nelladella bleek het kind een niet met het leven verenigbaar chromosoom defect te hebben. Ik was net als zij uiteindelijk opgelucht dat er niks te kiezen viel: het kind zou sowieso dood gaan. Nog tijdens de zwangerschap, direct na geboorte of binnen korte termijn.
Dat was een spoedtest: maandag gedaan, vrijdag uitslag.
Mijn zwangerschap daarna hebben we weer voor een vlokkentest gekozen (kan na voorgeschiedenis met 2e zwschap). Toen was de stress echt vreselijk, ik heb me wat afgekotst door de spanning. Maar gelukkig bleek alles in orde en hebben we nu mooie kinderen.
Ik ga gewoon keihard voor je duimen dat het in orde is!
Mijn vlokkentesten kwamen voort uit een slechte echo bij 2e zwangerschap, we wisten het erfelijke gedoe nog niet helaas. Net als bij Nelladella bleek het kind een niet met het leven verenigbaar chromosoom defect te hebben. Ik was net als zij uiteindelijk opgelucht dat er niks te kiezen viel: het kind zou sowieso dood gaan. Nog tijdens de zwangerschap, direct na geboorte of binnen korte termijn.
Dat was een spoedtest: maandag gedaan, vrijdag uitslag.
Mijn zwangerschap daarna hebben we weer voor een vlokkentest gekozen (kan na voorgeschiedenis met 2e zwschap). Toen was de stress echt vreselijk, ik heb me wat afgekotst door de spanning. Maar gelukkig bleek alles in orde en hebben we nu mooie kinderen.
Ik ga gewoon keihard voor je duimen dat het in orde is!
maandag 14 september 2015 om 20:09
maandag 14 september 2015 om 20:28
Hoi Hasse,
Bedankt voor je reactie.
Het is inderdaad belangrijk dat je dit tijdig met je vriend bespreekt, je voor jezelf weet welke mogelijkheden er zijn en welke je voorkeur heeft.
Ik heb het ook snel aan m'n man verteld toen we een relatie kregen. Hij heeft er alle begrip voor en steunt me heel veel. Hij heeft ook een sterke kinderwens, maar als het niet lukt of te zwaar wordt vindt hij dat we ook alleen met z'n tweeën gelukkig oud kunnen worden.
Ik hoop voor jou dat je kinderen uiteindelijk geen of weinig last van de aandoening zullen hebben, mocht het zo ver komen dat jullie er voor gaan.
maandag 14 september 2015 om 20:35
Ja, inderdaad dat doe ik ook.
Heel af en toe denk ik kort van wat als ik het kindje niet weg laat halen. Maar dan kom ik weer verhalen of video's tegen van kinderen die het hebben, dan sta ik meteen weer 100% achter m'n beslissing. Komt denk ik door de hormonen, want deze gedachten had ik nooit voordat ik zwanger was.
maandag 14 september 2015 om 22:41
Ik ben draagster van een bepaald gen wat een visuele handicap veroorzaakt, en er is 25% kans op dat ik dit doorgeef aan m'n kinderen, bij jongetjes 50%.
Diegene met deze aandoening ziet uiteindelijk zo'n 10%.
Ik denk niet dat deze aandoening ernstig genoeg was voor PGD, maar heb dit ook niet onderzocht oid.
Nu is het zo dat ik onverwacht zwanger bleek te zijn in april. Wij willen het geslacht niet weten, ik denk omdat ik mij dan druk ga maken om iets wat er wel of juist niet aan de hand is.
En als mijn kind deze aandoening heeft heb ik in ieder geval familie met ervaring die hem bij kan staan. Wij hebben er nooit aan getwijfeld om dan de zwangerschap af te breken omdat er redelijk mee te leven valt.
In jou geval TO lijkt het mij super moeilijk, het heen en weer geslingerd worden tussen alle emoties en gedachtes. Veel sterkte en wijsheid de komende tijd
Diegene met deze aandoening ziet uiteindelijk zo'n 10%.
Ik denk niet dat deze aandoening ernstig genoeg was voor PGD, maar heb dit ook niet onderzocht oid.
Nu is het zo dat ik onverwacht zwanger bleek te zijn in april. Wij willen het geslacht niet weten, ik denk omdat ik mij dan druk ga maken om iets wat er wel of juist niet aan de hand is.
En als mijn kind deze aandoening heeft heb ik in ieder geval familie met ervaring die hem bij kan staan. Wij hebben er nooit aan getwijfeld om dan de zwangerschap af te breken omdat er redelijk mee te leven valt.
In jou geval TO lijkt het mij super moeilijk, het heen en weer geslingerd worden tussen alle emoties en gedachtes. Veel sterkte en wijsheid de komende tijd
dinsdag 15 september 2015 om 17:06
Het kindje heeft het gen wel of niet.
Het is zo moeilijk om een beslissing te maken, het is iets vreselijks wat je kunt krijgen, maar het speelt pas op volwassen leeftijd.
De pgd-deskundige heeft wel aangegeven dat de meeste koppels in dit geval (BRCA2) kiezen voor een spontane zwangerschap.
En ICSI/IVF is ook niet niks.
Bij ons is er een grote kinderwens waardoor ik niet weet of ik het kan handelen om kinderloos te blijven mocht ivf niet lukken.
En ik vind het hypocriet om eerst ivf te doen, en als het dan niet lukt, toch voor een gewone zwangerschap te gaan.
dinsdag 15 september 2015 om 21:10
