Zwanger
alle pijlers
Erfelijke aandoening (50%)
maandag 14 september 2015 om 16:40
Hoi dames,
Ik ben sinds kort zwanger. We zijn hartstikke blij dat het gelukt is, maar helaas kunnen we (nog) niet van de zwangerschap genieten.
Ik heb een aandoening die erfelijk is. Elk kind heeft 50% kans om het ook te krijgen. Het is niet te voorspellen in welke mate het kind de aandoening zal erven. Het kan mild zijn, maar ook zeer agressief.
We hebben besloten om na week 11 een vlokkentest te laten doen en bij een eventuele positieve test de zwangerschap te beëindigen.
Ik vind het best zwaar om in deze positie te zitten. Ik heb het zeer onderschat. Ik huil elke dag en de dagen gaan zo langzaam voorbij. De psycholoog van de klinische genetica had me er al voor gewaarschuwd dat het emotioneel moeilijk kan zijn, terwijl ik er toentertijd nog nuchter over deed. Wel heeft zij gezegd dat het voor mensen die dit van te voren weten iets makkelijker te verwerken is dan voor mensen die er pas tijdens de zwangerschap achter komen.
Ik vroeg me af wie in het zelfde schuitje heeft gezeten. Waarbij de kans ook 50% is om een erfelijke aandoening door te geven? Wat hebben jullie besloten om te doen? Hoe gingen jullie ermee om? Hoe ging de vlokkentest? Was het pijnlijk? Wat was de uitslag? Hoe hebben jullie het verwerkt bij een positieve test?
Edit:
Helaas was de baby aangedaan en hebben we de zwangerschap met 12 weken af laten breken.
In 2016 ben ik nogmaals zwanger geraakt en ook toen kregen we slecht nieuws.
Eind 2017 raakte ik voor de derde keer zwanger. Ik vond het emotioneel zeer zwaar. Ondertussen waren we gestart met het pgd traject (embryoselectie). Dit kon helaas niet doorgaan omdat het in mijn geval dna technisch bijna onmogelijk is.
Begin 2018 kregen we gelukkig te horen dat de baby de ziekte niet heeft geërfd en in de zomer van dat jaar mochten we onze dochter verwelkomen.
Begin 2019 ben ik weer zwanger geraakt. De uitslag van de vlokkentest was helaas positief. En in hetzelfde jaar heb ik nog een miskraam gehad.
We zouden graag nog een broertje of zusje voor onze dochter willen, maar het begint nu een beetje zijn tol te eisen. Lichamelijk, maar vooral mentaal.
Wellicht dat we het nog één keer proberen en het anders hierbij laten.
Ik ben sinds kort zwanger. We zijn hartstikke blij dat het gelukt is, maar helaas kunnen we (nog) niet van de zwangerschap genieten.
Ik heb een aandoening die erfelijk is. Elk kind heeft 50% kans om het ook te krijgen. Het is niet te voorspellen in welke mate het kind de aandoening zal erven. Het kan mild zijn, maar ook zeer agressief.
We hebben besloten om na week 11 een vlokkentest te laten doen en bij een eventuele positieve test de zwangerschap te beëindigen.
Ik vind het best zwaar om in deze positie te zitten. Ik heb het zeer onderschat. Ik huil elke dag en de dagen gaan zo langzaam voorbij. De psycholoog van de klinische genetica had me er al voor gewaarschuwd dat het emotioneel moeilijk kan zijn, terwijl ik er toentertijd nog nuchter over deed. Wel heeft zij gezegd dat het voor mensen die dit van te voren weten iets makkelijker te verwerken is dan voor mensen die er pas tijdens de zwangerschap achter komen.
Ik vroeg me af wie in het zelfde schuitje heeft gezeten. Waarbij de kans ook 50% is om een erfelijke aandoening door te geven? Wat hebben jullie besloten om te doen? Hoe gingen jullie ermee om? Hoe ging de vlokkentest? Was het pijnlijk? Wat was de uitslag? Hoe hebben jullie het verwerkt bij een positieve test?
Edit:
Helaas was de baby aangedaan en hebben we de zwangerschap met 12 weken af laten breken.
In 2016 ben ik nogmaals zwanger geraakt en ook toen kregen we slecht nieuws.
Eind 2017 raakte ik voor de derde keer zwanger. Ik vond het emotioneel zeer zwaar. Ondertussen waren we gestart met het pgd traject (embryoselectie). Dit kon helaas niet doorgaan omdat het in mijn geval dna technisch bijna onmogelijk is.
Begin 2018 kregen we gelukkig te horen dat de baby de ziekte niet heeft geërfd en in de zomer van dat jaar mochten we onze dochter verwelkomen.
Begin 2019 ben ik weer zwanger geraakt. De uitslag van de vlokkentest was helaas positief. En in hetzelfde jaar heb ik nog een miskraam gehad.
We zouden graag nog een broertje of zusje voor onze dochter willen, maar het begint nu een beetje zijn tol te eisen. Lichamelijk, maar vooral mentaal.
Wellicht dat we het nog één keer proberen en het anders hierbij laten.
anoniem_63cd279a665ed wijzigde dit bericht op 08-12-2019 00:29
27.40% gewijzigd
dinsdag 15 september 2015 om 21:47
Ik wil mezelf volgend jaar laten testen. Heeft niet geheel met een kinderwens te maken (twijfel nog), maar als blijkt dat ik drager ben dan komt er nooit een kind. Dat heb ik lang geleden al besloten, al was ik toen in de veronderstelling dat ik geen drager ben. Nu blijkt dat men nooit de juiste testen bij mij heeft gedaan.
Bij mij in de familie komt een audio/visuele aandoening voor en ik zie van heel dichtbij hoeveel verdriet en obstakels dit oplevert in het dagelijkse leven en de uitkomst is altijd hetzelfde.
Bij mij in de familie komt een audio/visuele aandoening voor en ik zie van heel dichtbij hoeveel verdriet en obstakels dit oplevert in het dagelijkse leven en de uitkomst is altijd hetzelfde.
Sjongejongejongejonge........
dinsdag 15 september 2015 om 21:48
Wat heeft het wel of niet bestaan van God te maken met het dilemma waar je voor staat als je met een dominant erfelijke aandoening te maken hebt om wel/geen kinderen te willen?
Het gaat in dergelijke dilemma's om wensen, risico-afweging, angsten, prognoses, ervaringen.
De een kiest ja de ander nee. Iedere situatie, iedere aandoening, ieder gezin, het is allemaal anders en niet te vergelijken.
Het gaat in dergelijke dilemma's om wensen, risico-afweging, angsten, prognoses, ervaringen.
De een kiest ja de ander nee. Iedere situatie, iedere aandoening, ieder gezin, het is allemaal anders en niet te vergelijken.
dinsdag 15 september 2015 om 21:57
Jammer dat dat het enige is wat je van mijn post leest Suze...
Ik heb het over wij in die zin. Niet dat dat ook voor een ander zou moeten gelden. En daarna dat ik me kan voorstellen dat een ander bij wie die reden niet speelt, anders beslist. Absoluut mijn bedoeling niet om veroordelend te zijn in precaire zaken als deze.
Ik heb het over wij in die zin. Niet dat dat ook voor een ander zou moeten gelden. En daarna dat ik me kan voorstellen dat een ander bij wie die reden niet speelt, anders beslist. Absoluut mijn bedoeling niet om veroordelend te zijn in precaire zaken als deze.
dinsdag 15 september 2015 om 22:12
dinsdag 15 september 2015 om 22:17
quote:Azuri29 schreef op 15 september 2015 @ 21:29:
Ik vind dat er wel een groot verschil zit tussen pgd en vlokkentest.
Een pgd plek gaat ten koste van een 'gewone' ivf-plek. Voor ons was dat eigenlijk een hele belangrijke reden om hier niet voor te willen kiezen. Je gaat een ivf-traject van jaren in, welke heel veel kost, terwijl wij een nogal vruchtbaar stel zijn. Toen al 2 keer en nu blijkt, alle zwangerschappen binnen 2 maanden zwanger. Het voelde echt niet goed om zo'n plek in te pikken.
Ik zal wel heel egoïstisch zijn, maar ik verkies een gezond kind via ivf toch echt boven via de natuurlijke weg een ziek kind. Waarom zou iemand die toevallig slechter zaad heeft die plek meer verdienen dan wij?
Ik begrijp wel dat die keuze ook afhankelijk is van de ernst van de aandoening/ziekte.
Ik vind dat er wel een groot verschil zit tussen pgd en vlokkentest.
Een pgd plek gaat ten koste van een 'gewone' ivf-plek. Voor ons was dat eigenlijk een hele belangrijke reden om hier niet voor te willen kiezen. Je gaat een ivf-traject van jaren in, welke heel veel kost, terwijl wij een nogal vruchtbaar stel zijn. Toen al 2 keer en nu blijkt, alle zwangerschappen binnen 2 maanden zwanger. Het voelde echt niet goed om zo'n plek in te pikken.
Ik zal wel heel egoïstisch zijn, maar ik verkies een gezond kind via ivf toch echt boven via de natuurlijke weg een ziek kind. Waarom zou iemand die toevallig slechter zaad heeft die plek meer verdienen dan wij?
Ik begrijp wel dat die keuze ook afhankelijk is van de ernst van de aandoening/ziekte.
dinsdag 15 september 2015 om 22:32
quote:Suze02 schreef op 15 september 2015 @ 22:25:
Ben je nog jong?Ja, 21. Tijd zat dus. Mijn vriend is een maandje geleden gediagnosticeerd met FAP (erfelijke darmaandoening). We hebben in tegenstelling tot anderen hier het geluk dat we de tijd hebben om na te denken over wat we willen en alles tegen elkaar af te wegen. Aan de andere kant is het voor mijn vriend wel heftig dat hij jong en ziek is en maak ik van dichtbij de gevolgen van deze ziekte mee. Dit wil ik mijn kind absoluut niet bewust aandoen.
Ben je nog jong?Ja, 21. Tijd zat dus. Mijn vriend is een maandje geleden gediagnosticeerd met FAP (erfelijke darmaandoening). We hebben in tegenstelling tot anderen hier het geluk dat we de tijd hebben om na te denken over wat we willen en alles tegen elkaar af te wegen. Aan de andere kant is het voor mijn vriend wel heftig dat hij jong en ziek is en maak ik van dichtbij de gevolgen van deze ziekte mee. Dit wil ik mijn kind absoluut niet bewust aandoen.
dinsdag 15 september 2015 om 22:36
Niet helemaal vergelijkbaar wellicht omdat ik als vrouw in relatie met een vrouw zit maar ik heb zelf ook een aandoening waarbij de kans 50% is dat ik die aan een biologisch kind van mij zou doorgeven en daarom ervoor gekozen dat mijn vrouw "de biologische moeder" is, omdat een traject voor mij ofwel medisch zwaar of misschien wel onmogelijk was geweest. Snap natuurlijk dat je hierin niet de keuze hebt als je hetero bent. maar mensen vragen het zich misschien wel eens af bij mij/ons of gaan misschien hierover een heel eigen theorie ontwikkelen waarom ik (deze keer) niet degene ben die zwanger is of dat ik mannelijker zou zijn ofzo...
dinsdag 15 september 2015 om 22:46
quote:meldepel schreef op 14 september 2015 @ 20:50:
Hoi olijfje, ik heb je reactie gelezen en begrijp jullie keuze goed. Waarom ik de vraag stelde is omdat wij voor dezelfde keuze staan. Ik zit dus (nog) niet in hetzelfde schuitje, maar begrijp je angsten, zorgen en verdriet goed. Sterkte en ik blijf meelezen!:hug:Dank je wel, Meldepel. Jij ook heel veer sterkte met het maken van een keuze.
Hoi olijfje, ik heb je reactie gelezen en begrijp jullie keuze goed. Waarom ik de vraag stelde is omdat wij voor dezelfde keuze staan. Ik zit dus (nog) niet in hetzelfde schuitje, maar begrijp je angsten, zorgen en verdriet goed. Sterkte en ik blijf meelezen!:hug:Dank je wel, Meldepel. Jij ook heel veer sterkte met het maken van een keuze.
dinsdag 15 september 2015 om 22:55
quote:viiiiie schreef op 14 september 2015 @ 22:41:
Ik ben draagster van een bepaald gen wat een visuele handicap veroorzaakt, en er is 25% kans op dat ik dit doorgeef aan m'n kinderen, bij jongetjes 50%.
Diegene met deze aandoening ziet uiteindelijk zo'n 10%.
Ik denk niet dat deze aandoening ernstig genoeg was voor PGD, maar heb dit ook niet onderzocht oid.
Nu is het zo dat ik onverwacht zwanger bleek te zijn in april. Wij willen het geslacht niet weten, ik denk omdat ik mij dan druk ga maken om iets wat er wel of juist niet aan de hand is.
En als mijn kind deze aandoening heeft heb ik in ieder geval familie met ervaring die hem bij kan staan. Wij hebben er nooit aan getwijfeld om dan de zwangerschap af te breken omdat er redelijk mee te leven valt.
In jou geval TO lijkt het mij super moeilijk, het heen en weer geslingerd worden tussen alle emoties en gedachtes. Veel sterkte en wijsheid de komende tijd
Hoi Viiiiie,
Bedankt voor je bericht!
Gefeliciteerd met je zwangerschap. Ik hoop dat je een gezond kindje krijgt.
Ik zou het veel te spannend vinden om het geslacht niet weten. Zou je niet eerder uit de spanning gehaald willen worden? Zodat je weet waar je aan toe bent? Niet dat je het dan 100% zeker weet indien het een jongetje blijkt te zijn, maar wel bij een meisje.
Ik hoop dat je, los van de onzekerheid, van de zwangerschap kan genieten.
Ik ben draagster van een bepaald gen wat een visuele handicap veroorzaakt, en er is 25% kans op dat ik dit doorgeef aan m'n kinderen, bij jongetjes 50%.
Diegene met deze aandoening ziet uiteindelijk zo'n 10%.
Ik denk niet dat deze aandoening ernstig genoeg was voor PGD, maar heb dit ook niet onderzocht oid.
Nu is het zo dat ik onverwacht zwanger bleek te zijn in april. Wij willen het geslacht niet weten, ik denk omdat ik mij dan druk ga maken om iets wat er wel of juist niet aan de hand is.
En als mijn kind deze aandoening heeft heb ik in ieder geval familie met ervaring die hem bij kan staan. Wij hebben er nooit aan getwijfeld om dan de zwangerschap af te breken omdat er redelijk mee te leven valt.
In jou geval TO lijkt het mij super moeilijk, het heen en weer geslingerd worden tussen alle emoties en gedachtes. Veel sterkte en wijsheid de komende tijd
Hoi Viiiiie,
Bedankt voor je bericht!
Gefeliciteerd met je zwangerschap. Ik hoop dat je een gezond kindje krijgt.
Ik zou het veel te spannend vinden om het geslacht niet weten. Zou je niet eerder uit de spanning gehaald willen worden? Zodat je weet waar je aan toe bent? Niet dat je het dan 100% zeker weet indien het een jongetje blijkt te zijn, maar wel bij een meisje.
Ik hoop dat je, los van de onzekerheid, van de zwangerschap kan genieten.
woensdag 16 september 2015 om 00:28
'Tuurlijk Azuri, ik snap dat je niet alles uit kunt sluiten en ivf/pgd ook geen garantie is op een gezond kind. Ik had er in het geval van jouw oom en tante waarschijnlijk voor gekozen om helemaal niet aan kinderen te beginnen. Ik zou er altijd voor kiezen om pgd te doen of in elk geval een vlokkentest en dan de zwangerschap afbreken,als de test positief is omdat ik er alles aan gedaan wil hebben dat kind dan in elk geval de meest vervelende ziekte/aandoening niet heeft.
Het volkomen bewust risico lopen dat je je kind BEWUST een ziekte/aandoening meegeeft, dat kan ik heel moeilijk begrijpen.
Mocht er in mijn fam een erfelijke ziekte zijn en mijn ouders voor een zwangerschap BEWUST gekozen hebben via de natuurlijke weg, en dus bewust het risico hebben gelopen dat hun kind zijn leven lang die gevolgen met zich meedraagt, ik dus, dan zou ik mijn ouders het kwalijk nemen dat zij mij op de wereld hebben gezet. (Rare zin, maar je snapt wat ik bedoel).
Het volkomen bewust risico lopen dat je je kind BEWUST een ziekte/aandoening meegeeft, dat kan ik heel moeilijk begrijpen.
Mocht er in mijn fam een erfelijke ziekte zijn en mijn ouders voor een zwangerschap BEWUST gekozen hebben via de natuurlijke weg, en dus bewust het risico hebben gelopen dat hun kind zijn leven lang die gevolgen met zich meedraagt, ik dus, dan zou ik mijn ouders het kwalijk nemen dat zij mij op de wereld hebben gezet. (Rare zin, maar je snapt wat ik bedoel).
woensdag 16 september 2015 om 09:19
quote:Olijfje1988 schreef op 15 september 2015 @ 22:41:
Hoi Suze,
Ik heb een paar vragen aan je gesteld. Mocht je ze niet willen beantwoorden dan begrijp ik dat natuurlijk. Ik was gewoon erg nieuwsgierig
Ik wil in combinatie met die gen toestand niet teveel zeggen over de samenstelling van ons gezin
Maar we zijn gelukkig en gezegend.
Ik heb 1x een zwschap laten beëindigen maar dat had dus niets met gen te maken, dat was pure pech.
Wanneer is je test? Staat de afspraak al?
Hoi Suze,
Ik heb een paar vragen aan je gesteld. Mocht je ze niet willen beantwoorden dan begrijp ik dat natuurlijk. Ik was gewoon erg nieuwsgierig
Ik wil in combinatie met die gen toestand niet teveel zeggen over de samenstelling van ons gezin
Maar we zijn gelukkig en gezegend.
Ik heb 1x een zwschap laten beëindigen maar dat had dus niets met gen te maken, dat was pure pech.
Wanneer is je test? Staat de afspraak al?
woensdag 16 september 2015 om 12:04
Hoi Azuri, nee hoor, ik zeg helemaal niet dat jullie slechte ouders zijn. Ik heb niet voor niets alles in de ik-vorm gezet. Dat ik iets op een bepaalde manier zou doen betekent niet dat anderen dat ook moeten doen. Ik vind dat iedereen zelf die keuze moet maken. Dat zegt verder ook helemaal niks over de kwaliteiten van ouders.
Ik kan het alleen moeilijk begrijpen dat je bewust risico neemt. Het gaat toch over iemands leven. Net zoals jij het waarschijnlijk moeilijk begrijpt dat ik in zo'n situatie niet had gekozen voor kinderen / had geadopteerd oid.
Leven en laten leven.
Ik kan het alleen moeilijk begrijpen dat je bewust risico neemt. Het gaat toch over iemands leven. Net zoals jij het waarschijnlijk moeilijk begrijpt dat ik in zo'n situatie niet had gekozen voor kinderen / had geadopteerd oid.
Leven en laten leven.
