Zwanger
alle pijlers
Erfelijke aandoening (50%)
maandag 14 september 2015 om 16:40
Hoi dames,
Ik ben sinds kort zwanger. We zijn hartstikke blij dat het gelukt is, maar helaas kunnen we (nog) niet van de zwangerschap genieten.
Ik heb een aandoening die erfelijk is. Elk kind heeft 50% kans om het ook te krijgen. Het is niet te voorspellen in welke mate het kind de aandoening zal erven. Het kan mild zijn, maar ook zeer agressief.
We hebben besloten om na week 11 een vlokkentest te laten doen en bij een eventuele positieve test de zwangerschap te beëindigen.
Ik vind het best zwaar om in deze positie te zitten. Ik heb het zeer onderschat. Ik huil elke dag en de dagen gaan zo langzaam voorbij. De psycholoog van de klinische genetica had me er al voor gewaarschuwd dat het emotioneel moeilijk kan zijn, terwijl ik er toentertijd nog nuchter over deed. Wel heeft zij gezegd dat het voor mensen die dit van te voren weten iets makkelijker te verwerken is dan voor mensen die er pas tijdens de zwangerschap achter komen.
Ik vroeg me af wie in het zelfde schuitje heeft gezeten. Waarbij de kans ook 50% is om een erfelijke aandoening door te geven? Wat hebben jullie besloten om te doen? Hoe gingen jullie ermee om? Hoe ging de vlokkentest? Was het pijnlijk? Wat was de uitslag? Hoe hebben jullie het verwerkt bij een positieve test?
Edit:
Helaas was de baby aangedaan en hebben we de zwangerschap met 12 weken af laten breken.
In 2016 ben ik nogmaals zwanger geraakt en ook toen kregen we slecht nieuws.
Eind 2017 raakte ik voor de derde keer zwanger. Ik vond het emotioneel zeer zwaar. Ondertussen waren we gestart met het pgd traject (embryoselectie). Dit kon helaas niet doorgaan omdat het in mijn geval dna technisch bijna onmogelijk is.
Begin 2018 kregen we gelukkig te horen dat de baby de ziekte niet heeft geërfd en in de zomer van dat jaar mochten we onze dochter verwelkomen.
Begin 2019 ben ik weer zwanger geraakt. De uitslag van de vlokkentest was helaas positief. En in hetzelfde jaar heb ik nog een miskraam gehad.
We zouden graag nog een broertje of zusje voor onze dochter willen, maar het begint nu een beetje zijn tol te eisen. Lichamelijk, maar vooral mentaal.
Wellicht dat we het nog één keer proberen en het anders hierbij laten.
Ik ben sinds kort zwanger. We zijn hartstikke blij dat het gelukt is, maar helaas kunnen we (nog) niet van de zwangerschap genieten.
Ik heb een aandoening die erfelijk is. Elk kind heeft 50% kans om het ook te krijgen. Het is niet te voorspellen in welke mate het kind de aandoening zal erven. Het kan mild zijn, maar ook zeer agressief.
We hebben besloten om na week 11 een vlokkentest te laten doen en bij een eventuele positieve test de zwangerschap te beëindigen.
Ik vind het best zwaar om in deze positie te zitten. Ik heb het zeer onderschat. Ik huil elke dag en de dagen gaan zo langzaam voorbij. De psycholoog van de klinische genetica had me er al voor gewaarschuwd dat het emotioneel moeilijk kan zijn, terwijl ik er toentertijd nog nuchter over deed. Wel heeft zij gezegd dat het voor mensen die dit van te voren weten iets makkelijker te verwerken is dan voor mensen die er pas tijdens de zwangerschap achter komen.
Ik vroeg me af wie in het zelfde schuitje heeft gezeten. Waarbij de kans ook 50% is om een erfelijke aandoening door te geven? Wat hebben jullie besloten om te doen? Hoe gingen jullie ermee om? Hoe ging de vlokkentest? Was het pijnlijk? Wat was de uitslag? Hoe hebben jullie het verwerkt bij een positieve test?
Edit:
Helaas was de baby aangedaan en hebben we de zwangerschap met 12 weken af laten breken.
In 2016 ben ik nogmaals zwanger geraakt en ook toen kregen we slecht nieuws.
Eind 2017 raakte ik voor de derde keer zwanger. Ik vond het emotioneel zeer zwaar. Ondertussen waren we gestart met het pgd traject (embryoselectie). Dit kon helaas niet doorgaan omdat het in mijn geval dna technisch bijna onmogelijk is.
Begin 2018 kregen we gelukkig te horen dat de baby de ziekte niet heeft geërfd en in de zomer van dat jaar mochten we onze dochter verwelkomen.
Begin 2019 ben ik weer zwanger geraakt. De uitslag van de vlokkentest was helaas positief. En in hetzelfde jaar heb ik nog een miskraam gehad.
We zouden graag nog een broertje of zusje voor onze dochter willen, maar het begint nu een beetje zijn tol te eisen. Lichamelijk, maar vooral mentaal.
Wellicht dat we het nog één keer proberen en het anders hierbij laten.
anoniem_63cd279a665ed wijzigde dit bericht op 08-12-2019 00:29
27.40% gewijzigd
woensdag 16 september 2015 om 22:27
quote:Suze02 schreef op 15 september 2015 @ 20:54:
Maar realiseer je je wel dat als je geen PGD doet je eventuele kinderen een zwaar en moelijk traject aan zou kunnen doen. Want zeker bij dochters is het geen easy road.
Ik zou zeker eerst PGD doen, wie weet maakt dat wel vreselijk mooie, onbelaste kinderen.Dat realiseer ik me zeker, en het speelt ook elke dag door mijn hoofd.
Maar realiseer je je wel dat als je geen PGD doet je eventuele kinderen een zwaar en moelijk traject aan zou kunnen doen. Want zeker bij dochters is het geen easy road.
Ik zou zeker eerst PGD doen, wie weet maakt dat wel vreselijk mooie, onbelaste kinderen.Dat realiseer ik me zeker, en het speelt ook elke dag door mijn hoofd.
woensdag 16 september 2015 om 22:30
quote:meldepel schreef op 15 september 2015 @ 21:07:
[...]
Hoezo is alleen vlokkentest een moeilijk traject voor kinderen? En waarom is dat voor dochters zwaarder?
In het geval van BRCA2 is de kans dat je dochter borstkanker krijgt erg hoog.
Er kan ook een vlokkentest gedaan worden als je zwanger bent van een dochter, maar dan gaan ze bij een slechte uitslag ervan uit dat je de zwangerschap laat beëindigen.
[...]
Hoezo is alleen vlokkentest een moeilijk traject voor kinderen? En waarom is dat voor dochters zwaarder?
In het geval van BRCA2 is de kans dat je dochter borstkanker krijgt erg hoog.
Er kan ook een vlokkentest gedaan worden als je zwanger bent van een dochter, maar dan gaan ze bij een slechte uitslag ervan uit dat je de zwangerschap laat beëindigen.
woensdag 16 september 2015 om 23:23
quote:swimkim schreef op 16 september 2015 @ 22:30:
[...]
In het geval van BRCA2 is de kans dat je dochter borstkanker krijgt erg hoog.
Er kan ook een vlokkentest gedaan worden als je zwanger bent van een dochter, maar dan gaan ze bij een slechte uitslag ervan uit dat je de zwangerschap laat beëindigen.ja sorry, dacht even dat haar opmerking over TO ging, had de link met BRCA2 nog niet gelegd. Maar dat was me inmiddels duidelijk.
[...]
In het geval van BRCA2 is de kans dat je dochter borstkanker krijgt erg hoog.
Er kan ook een vlokkentest gedaan worden als je zwanger bent van een dochter, maar dan gaan ze bij een slechte uitslag ervan uit dat je de zwangerschap laat beëindigen.ja sorry, dacht even dat haar opmerking over TO ging, had de link met BRCA2 nog niet gelegd. Maar dat was me inmiddels duidelijk.
zondag 8 december 2019 om 00:31
Dag dames,
Hierbij een edit:
Helaas was de baby aangedaan en hebben we de zwangerschap met 12 weken af laten breken.
In 2016 ben ik nogmaals zwanger geraakt en ook toen kregen we slecht nieuws.
Eind 2017 raakte ik voor de derde keer zwanger. Ik vond het emotioneel zeer zwaar. Ondertussen waren we gestart met het pgd traject (embryoselectie). Dit kon helaas niet doorgaan omdat het in mijn geval dna technisch bijna onmogelijk is.
Begin 2018 kregen we gelukkig te horen dat de baby de ziekte niet heeft geërfd en in de zomer van dat jaar mochten we onze dochter verwelkomen.
Begin 2019 ben ik weer zwanger geraakt. De uitslag van de vlokkentest was helaas positief. En in hetzelfde jaar heb ik nog een miskraam gehad.
We zouden graag nog een broertje of zusje voor onze dochter willen, maar het begint nu een beetje zijn tol te eisen. Lichamelijk, maar vooral mentaal.
Wellicht dat we het nog één keer proberen en het anders hierbij laten.
Hierbij een edit:
Helaas was de baby aangedaan en hebben we de zwangerschap met 12 weken af laten breken.
In 2016 ben ik nogmaals zwanger geraakt en ook toen kregen we slecht nieuws.
Eind 2017 raakte ik voor de derde keer zwanger. Ik vond het emotioneel zeer zwaar. Ondertussen waren we gestart met het pgd traject (embryoselectie). Dit kon helaas niet doorgaan omdat het in mijn geval dna technisch bijna onmogelijk is.
Begin 2018 kregen we gelukkig te horen dat de baby de ziekte niet heeft geërfd en in de zomer van dat jaar mochten we onze dochter verwelkomen.
Begin 2019 ben ik weer zwanger geraakt. De uitslag van de vlokkentest was helaas positief. En in hetzelfde jaar heb ik nog een miskraam gehad.
We zouden graag nog een broertje of zusje voor onze dochter willen, maar het begint nu een beetje zijn tol te eisen. Lichamelijk, maar vooral mentaal.
Wellicht dat we het nog één keer proberen en het anders hierbij laten.
zondag 8 december 2019 om 00:36
Wat ontzettend naar voor je To! Ik weet niet of we hetzelfde hebben. Het lijkt er een beetje op. In mijn geval is het het syndroom van Marfan. Ik wil ook geen kinderen meer, maar het lijkt me echt heel zwaar om in zo een traject te zitten. Niet te weten hoe en wat. Dikke knuffel!
When the missionaries came to Africa they had the Bible and we had the land. They said "Let us pray." We closed our eyes. When we opened them we had the Bible and they had the land.
Desmond Tutu
Desmond Tutu
zondag 8 december 2019 om 00:56
Erfelijk betekend toch ook dat zelfs als jouw dochter het niet zou hebben ze het wel door kan geven aan háár kinderen?
Ik wist niet dat we iets erfelijks hadden in de familie. Het blijkt in hele lichte mate bij bijna iedereen voor te komen alleen mijn zoon heeft het in erger mate (EDS) niets om je heel druk over te maken en vooral problemen waar rekening mee gehouden kan worden.
Maar ik kan me zo voorstellen dat als het iets ergers zou zijn (en je het weet van te voren) ik geen kinderen zou nemen. Leuk dat je van te voren van alles kan laten testen maar doe je het iemand aan om voor hetzelfde probleem te staan? Goh mam bedankt hé voor de stress rond zwangerschap. Ik weet niet of ik dat een kind (vooral dochter dan) aan zou willen doen. Ik denk het niet eigenlijk.
Veel sterkte iig.
Ik wist niet dat we iets erfelijks hadden in de familie. Het blijkt in hele lichte mate bij bijna iedereen voor te komen alleen mijn zoon heeft het in erger mate (EDS) niets om je heel druk over te maken en vooral problemen waar rekening mee gehouden kan worden.
Maar ik kan me zo voorstellen dat als het iets ergers zou zijn (en je het weet van te voren) ik geen kinderen zou nemen. Leuk dat je van te voren van alles kan laten testen maar doe je het iemand aan om voor hetzelfde probleem te staan? Goh mam bedankt hé voor de stress rond zwangerschap. Ik weet niet of ik dat een kind (vooral dochter dan) aan zou willen doen. Ik denk het niet eigenlijk.
Veel sterkte iig.
zondag 8 december 2019 om 01:06
aloha66 schreef: ↑08-12-2019 00:56Erfelijk betekend toch ook dat zelfs als jouw dochter het niet zou hebben ze het wel door kan geven aan háár kinderen?
Ik wist niet dat we iets erfelijks hadden in de familie. Het blijkt in hele lichte mate bij bijna iedereen voor te komen alleen mijn zoon heeft het in erger mate (EDS) niets om je heel druk over te maken en vooral problemen waar rekening mee gehouden kan worden.
Maar ik kan me zo voorstellen dat als het iets ergers zou zijn (en je het weet van te voren) ik geen kinderen zou nemen. Leuk dat je van te voren van alles kan laten testen maar doe je het iemand aan om voor hetzelfde probleem te staan? Goh mam bedankt hé voor de stress rond zwangerschap. Ik weet niet of ik dat een kind (vooral dochter dan) aan zou willen doen. Ik denk het niet eigenlijk.
Veel sterkte iig.
Mijn dochter kan het niet doorgeven aan haar kinderen. Het slaat niet een generatie over o.i.d. Dit hebben wij natuurlijk van te voren met de klinische geneticus besproken. Mocht haar kind de ziekte ook krijgen, dan is het een spontane mutatie. Die kans is net zo groot als bij ieder ander.
