Gezondheid
alle pijlers
Crohn/ Colitis en andere darmzaken
maandag 28 november 2016 18:06
quote:Gisselle schreef op 25 november 2016 @ 16:58:
[...]
Ja mijn moeder is hier nu in huis om te helpen, ik kan niet meer zo goed lopen/ staan in huis. Eten gaat ook moeilijk, ik ben 9 kilo afgevallen, dat komt denk ik vooral omdat ik diarree heb. Ik kan momenteel geen infliximab hebben (had ik al lang moeten hebben). De Thuiszorg komt iedere dag om mijn wonden te verzorgen. Ik vind het moeilijk om positief te blijven, om mij voor te stellen dat het beter zal worden.Nou, dat kan ik me voorstellen, wat zwaar zeg. Ik begin zelf weer wat op te krabbelen naar een fikse ontsteking en ben blij dat ik weer wat meer energie heb. Moet er niet aandenken om mee te maken wat jij nu meemaakt. Hoop echt dat het snel beter gaat met je.
[...]
Ja mijn moeder is hier nu in huis om te helpen, ik kan niet meer zo goed lopen/ staan in huis. Eten gaat ook moeilijk, ik ben 9 kilo afgevallen, dat komt denk ik vooral omdat ik diarree heb. Ik kan momenteel geen infliximab hebben (had ik al lang moeten hebben). De Thuiszorg komt iedere dag om mijn wonden te verzorgen. Ik vind het moeilijk om positief te blijven, om mij voor te stellen dat het beter zal worden.Nou, dat kan ik me voorstellen, wat zwaar zeg. Ik begin zelf weer wat op te krabbelen naar een fikse ontsteking en ben blij dat ik weer wat meer energie heb. Moet er niet aandenken om mee te maken wat jij nu meemaakt. Hoop echt dat het snel beter gaat met je.
maandag 28 november 2016 18:08
dinsdag 29 november 2016 08:05
Jeetje Gisselle, wat een beproeving! Ik zou wel een klacht indienen. Ik weet niet of je daar nu al fut voor hebt. Maar persoonlijk zou ik het er niet bij laten. Maar goed, wie ben ik. Ik wil je wel een dikke knuffel geven en een hart onder de riem. Ik hoop dat het heel heel snel iets beter met je gaat!
Even snel want ben heel druk. Ik ben nog steeds niet naar de specialist geweest maar mijn ouders komen in februari en dat is de ideale mogelijkheid om een colonscopie te plannen.
Verder is hier alles prima. Geen ontsteking, geen bloed. Slechts 1 keer per dag naar de wc. Geen reuma meer. Geen niks eigenlijk! Ik neem slechts 3 g Salofalk onderhoudsmedicatie. Dus het is echt wel een goede keuze geweest om in ieder geval geen gluten meer te nemen.
Even snel want ben heel druk. Ik ben nog steeds niet naar de specialist geweest maar mijn ouders komen in februari en dat is de ideale mogelijkheid om een colonscopie te plannen.
Verder is hier alles prima. Geen ontsteking, geen bloed. Slechts 1 keer per dag naar de wc. Geen reuma meer. Geen niks eigenlijk! Ik neem slechts 3 g Salofalk onderhoudsmedicatie. Dus het is echt wel een goede keuze geweest om in ieder geval geen gluten meer te nemen.
dinsdag 29 november 2016 09:17
Bedankt voor alle lieve berichtjes dames. Ik geloof dat ik aan het eind van de week weer opgenomen word in het ziekenhuis en mogelijk word geopereerd. In ieder geval wordt de nefrodrain dan verwijderd en misschien ook de 2 buisjes die ik in mijn urineleider heb (deze laatste 2 worden verwijderd onder narcose).
Het aanbrengen van die nefrodrain in mijn nier was heel pijnlijk dus ik knijp hem wel een beetje, en als die helemaal weg is, moet ik weer zelf gaan plassen en dat doet veel pijn. Eerst was er tegen mij gezegd dat die 2 buisjes er 6 weken in moesten blijven zodat de wond kon genezen, maar gisteren zei iemand van de afdeling urologie dat ze deze week zouden worden verwijderd, maar niemand wist het echt zeker. Mijn uroloog is met vakantie. Ik hoop er vandaag meer over te horen. Ik zit al een tijdje in huis, door de pijn loop ik gebogen en ik heb natuurlijk zo'n urinestoma die met een dikke slang in mijn nier zit en aan mijn been bengelt. Ik hoop dat ik deze zwarte periode snel kan afsluiten, ik heb mijn hondjes ook al tijden niet meer uitgelaten, gelukkig zijn ze heel makkelijk.
Gizzmo ik wil geen zaak aanspannen tegen de verzekering, maar ik zou graag willen dat het ziekenhuis de extra kosten die ik nu heb zou betalen, verder wil en hoef ik niks, ook geen energie voor. En super bedankt voor je uitleg over die belastingregel en je lieve aanbod (ik woon zelf niet in het oosten) maar het gaat me wel lukken als ik weer ok ben, dat is nu nog moeilijk voor te stellen, maar ik kom er wel weer, net als altijd.
Ik wil jullie ook allemaal alle goeds toe wensen
Het aanbrengen van die nefrodrain in mijn nier was heel pijnlijk dus ik knijp hem wel een beetje, en als die helemaal weg is, moet ik weer zelf gaan plassen en dat doet veel pijn. Eerst was er tegen mij gezegd dat die 2 buisjes er 6 weken in moesten blijven zodat de wond kon genezen, maar gisteren zei iemand van de afdeling urologie dat ze deze week zouden worden verwijderd, maar niemand wist het echt zeker. Mijn uroloog is met vakantie. Ik hoop er vandaag meer over te horen. Ik zit al een tijdje in huis, door de pijn loop ik gebogen en ik heb natuurlijk zo'n urinestoma die met een dikke slang in mijn nier zit en aan mijn been bengelt. Ik hoop dat ik deze zwarte periode snel kan afsluiten, ik heb mijn hondjes ook al tijden niet meer uitgelaten, gelukkig zijn ze heel makkelijk.
Gizzmo ik wil geen zaak aanspannen tegen de verzekering, maar ik zou graag willen dat het ziekenhuis de extra kosten die ik nu heb zou betalen, verder wil en hoef ik niks, ook geen energie voor. En super bedankt voor je uitleg over die belastingregel en je lieve aanbod (ik woon zelf niet in het oosten) maar het gaat me wel lukken als ik weer ok ben, dat is nu nog moeilijk voor te stellen, maar ik kom er wel weer, net als altijd.
Ik wil jullie ook allemaal alle goeds toe wensen
dinsdag 29 november 2016 19:19
Ik kom hier niet zo vaak mee maar lees af en toe mee. Nu las ik je verhaal Gisselle, en bah wat heftig en naar voor je! Ik wilde toch even reageren om je veel sterkte en beterschap te wensen. Hopelijk is die narigheid snel afgevallen. Verder weet ik niks mbt klachten of belasting of vergoedingen, dus helaas kan ik daar niks over zeggen.
''Then let amorous kisses dwell
On our lips, begin and tell
A Thousand, and a Hundred, score
an Hundred, and a Thousand more''
On our lips, begin and tell
A Thousand, and a Hundred, score
an Hundred, and a Thousand more''
dinsdag 13 december 2016 17:31
Ik heb volgende week weer infuus en ik merk de laatste dagen weer hem erg dat hij er aan zit te komen, want echt onwijs moe! Tenminste... Ik ben dus hartstikke moe en ik kan geen andere oorzaak bedenken dan dat ik bijna 'zonder' ben. Kan dus niet wachten! Verder net botscan gehad, zal wel loslopen denk ik.
Mijn scopie zal ook ergens in maart zijn. Precies een jaar na mijn eerste scopie en na de diagnose.
Voor de Rotterdammers onder ons, half januari is er in het sfg een info avond over ibd.
Mijn scopie zal ook ergens in maart zijn. Precies een jaar na mijn eerste scopie en na de diagnose.
Voor de Rotterdammers onder ons, half januari is er in het sfg een info avond over ibd.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
dinsdag 13 december 2016 17:31
Ik heb vanochtend contact gehad met de uroloog. Ik zou eigenlijk de 20e worden opgenomen om mijn nefrodrain (urinedrain in nier) te verwijderen en het buisje in mijn urineleider en mijn katheter. Nu ga ik morgenochtend want ik verdraag de pijn niet meer. Ik ben de afgelopen weken mijn huis niet uit geweest, iedere beweging doet zeer aan mijn blaas, en heb voortdurend pijn, plassen is niet te beschrijven zo pijnlijk.
Ik ben wel blij dat ik er morgen van verlost wordt (als ze er niet alles uit kunnen halen dan word ik voor de 4e keer binnen een paar weken geopereerd). Maar ik krijg geen pijnmedicatie. Een roesje kon niet meer georganiseerd worden, omdat er vandaag besloten is dat ik morgen word geholpen, en paracetamol doet natuurlijk helemaal niks, en andere medicatie mag ik weer niet vanwege de Chrohn.
Ik zit echt in een dip nu, terwijl ik altijd heel positief ben, nu zie ik het niet meer zo zitten, al weken opgesloten in huis, totaal afhankelijk en steeds pijn. Ik ben nu 10 kilo afgevallen, en voel me beroerd ook geen etenslust meer. De uroloog zei dat ik minstens 6 weken nodig heb om hier weer van te herstellen. Ik moet ook snel Infliximab krijgen maar ik durf niet vanwege de bijwerkingen die ik altijd heb.
Ja ik ging dus naar het ziekenhuis voor een darmoperatie, en ben nu urine incontinent.
Liubi succes met je colonscopie en veel plezier met je ouders
Ik ben wel blij dat ik er morgen van verlost wordt (als ze er niet alles uit kunnen halen dan word ik voor de 4e keer binnen een paar weken geopereerd). Maar ik krijg geen pijnmedicatie. Een roesje kon niet meer georganiseerd worden, omdat er vandaag besloten is dat ik morgen word geholpen, en paracetamol doet natuurlijk helemaal niks, en andere medicatie mag ik weer niet vanwege de Chrohn.
Ik zit echt in een dip nu, terwijl ik altijd heel positief ben, nu zie ik het niet meer zo zitten, al weken opgesloten in huis, totaal afhankelijk en steeds pijn. Ik ben nu 10 kilo afgevallen, en voel me beroerd ook geen etenslust meer. De uroloog zei dat ik minstens 6 weken nodig heb om hier weer van te herstellen. Ik moet ook snel Infliximab krijgen maar ik durf niet vanwege de bijwerkingen die ik altijd heb.
Ja ik ging dus naar het ziekenhuis voor een darmoperatie, en ben nu urine incontinent.
Liubi succes met je colonscopie en veel plezier met je ouders
dinsdag 13 december 2016 18:17
dinsdag 13 december 2016 18:40
@Pointdexter, ja ik ga nu met zo'n busje, via het ziekenfonds, ik moet voor deze maand wel een eigen bijdrage daarvoor van € 100 betalen, en dan zit je in een steenkoude bus die de hele stad rond rijdt want er moeten ook andere mensen worden vervoerd, en ondertussen hopen dat je je urine niet laat lopen.
Heb jij geen bijwerkingen van de Infliximab? Deze vraag geldt trouwens ook voor de andere lezers op dit forum. Ik heb echt verschrikkelijke bijwerkingen. Van mijn arm niet meer kunnen bewegen, tot gruwelijke pijn in mijn mond, en mijn tong niet meer kunnen bewegen, niet meer van stoel en bed omhoog kunnen komen enz.. De laatste keer waren de bijwerkingen minder, maar de arts zei dat als ik weer ga beginnen dat ik mogelijk weer zulke heftige reacties krijg. Ik heb ook MS dus dachten ze dat dat er wat mee te maken had, maar niemand weet het.
Wat voor bijwerkingen hebben jullie van de Infliximab?.
Heb jij geen bijwerkingen van de Infliximab? Deze vraag geldt trouwens ook voor de andere lezers op dit forum. Ik heb echt verschrikkelijke bijwerkingen. Van mijn arm niet meer kunnen bewegen, tot gruwelijke pijn in mijn mond, en mijn tong niet meer kunnen bewegen, niet meer van stoel en bed omhoog kunnen komen enz.. De laatste keer waren de bijwerkingen minder, maar de arts zei dat als ik weer ga beginnen dat ik mogelijk weer zulke heftige reacties krijg. Ik heb ook MS dus dachten ze dat dat er wat mee te maken had, maar niemand weet het.
Wat voor bijwerkingen hebben jullie van de Infliximab?.
dinsdag 13 december 2016 19:14
quote:gizzmo-returns schreef op 13 december 2016 @ 18:52:
Afgezien van mijn vermoeidheid en tijdens het infuus rommelende ingewanden, heb ik tot nu toe, na drie infusen geen noemenswaardige bijwerkingen gehad van de influximab, gelukkig!
Wat fijn voor jou. Ik heb tijdens zo'n gift eens een jongen ontmoet die vertelde geloof ik dat hij elke 3 weken het infuus kreeg en een hele hoge dosering. Hij had ook geen bijwerkingen, was wel een keer door zijn benen gezakt.
Mijn darmarts zei dat de bijwerkingen niet door de Infliximab konden komen omdat hij nog nooit van zulke extreme bijwerkingen had gehoord, en hij zei het zal wel van je MS zijn, maar ik had helemaal geen MS klachten en ik kreeg de klachten meestal een paar dagen naar zo'n infuus.
Afgezien van mijn vermoeidheid en tijdens het infuus rommelende ingewanden, heb ik tot nu toe, na drie infusen geen noemenswaardige bijwerkingen gehad van de influximab, gelukkig!
Wat fijn voor jou. Ik heb tijdens zo'n gift eens een jongen ontmoet die vertelde geloof ik dat hij elke 3 weken het infuus kreeg en een hele hoge dosering. Hij had ook geen bijwerkingen, was wel een keer door zijn benen gezakt.
Mijn darmarts zei dat de bijwerkingen niet door de Infliximab konden komen omdat hij nog nooit van zulke extreme bijwerkingen had gehoord, en hij zei het zal wel van je MS zijn, maar ik had helemaal geen MS klachten en ik kreeg de klachten meestal een paar dagen naar zo'n infuus.
dinsdag 13 december 2016 20:57
donderdag 15 december 2016 21:47
Bah, wat een nare situatie zit je in. Hopelijk is het allemaal goed gegaan!
Ik heb nu meer dan een jaar infliximab, ben alleen moe na het infuus. Haaruitval ook gehad door de combi prednison en azathioprine, maar dat is nu gelukkig ook weer helemaal goed. Zijn Humira spuiten dan niet wat voor jou? Misschien dat je daar minder heftig op reageert?
Ik heb nu meer dan een jaar infliximab, ben alleen moe na het infuus. Haaruitval ook gehad door de combi prednison en azathioprine, maar dat is nu gelukkig ook weer helemaal goed. Zijn Humira spuiten dan niet wat voor jou? Misschien dat je daar minder heftig op reageert?
donderdag 15 december 2016 22:33
vrijdag 16 december 2016 09:00
Haha, ja, stom he! Als de rest dan ook nog vrolijk mee zou doen, dan was het iets minder erg.
Even denken, een half jaar nadat ik gestopt was met prednison ging het echt stukken beter. Het is nu nog niet zoals het voor alle medicatie ellende was, maar wel dat het niet meer met plukken enzo eruit valt. Ik had altijd heel dik haar, nu is het meer normaal, dat scheelt bij mij denk ik.
Als je een week voor het infuus al zo snel moe bent, kan je het dan niet beter een week eerder doen? Ik had namelijk hetzelfde en echt veel meer last van mijn darmen en in overleg met mijn arts heb ik het nu om de 7 weken. Dat gaat stukken beter, nu is het meer een dag voor het infuus dat ik denk, ow ja, het mag wel weer.
Even denken, een half jaar nadat ik gestopt was met prednison ging het echt stukken beter. Het is nu nog niet zoals het voor alle medicatie ellende was, maar wel dat het niet meer met plukken enzo eruit valt. Ik had altijd heel dik haar, nu is het meer normaal, dat scheelt bij mij denk ik.
Als je een week voor het infuus al zo snel moe bent, kan je het dan niet beter een week eerder doen? Ik had namelijk hetzelfde en echt veel meer last van mijn darmen en in overleg met mijn arts heb ik het nu om de 7 weken. Dat gaat stukken beter, nu is het meer een dag voor het infuus dat ik denk, ow ja, het mag wel weer.
vrijdag 16 december 2016 13:02
Ik denk dat ik dat wel ga vragen ja, wat ze zouden vinden van elke 7 weken ipv elke 8 weken. Begin januari heb ik een telefonische afspraak, dan leg ik het voor.
Gisselle: gordijnen dicht trekken? Ik weet hoe vervelend het is, had het zelf ook op een gegeven moment.
Gisselle: gordijnen dicht trekken? Ik weet hoe vervelend het is, had het zelf ook op een gegeven moment.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
