Crohn/ Colitis en andere darmzaken

quote:pointdexter schreef op 21 december 2016 @ 13:46:

Gisselle, hoe is het gegaan afgelopen week?

Ik ging dus woensdag (vorige week) naar het ziekenhuis om mijn nier drain en buisje uit de urineleider te laten verwijderen. En zou daarna een paar uurtjes moeten blijven voor ik weer naar huis mogen. Ik zat met mijn gedachten al thuis, bij de kerstboom met een kopje thee en bij mijn hondjes die ik daar had gelaten in de veronderstelling, dat ik hooguit een paar uurtjes van huis zou zijn. Maar ik mocht niet naar huis want begon me al snel beroerd te voelen.



IJskoud had ik het en die dunne dekentjes in het ziekenhuis konden mij niet warm krijgen. Ik wist dat ze op de darmafdeling dekbedden hadden en vroeg of de verpleging 2 dekbedden voor mij wilden ophalen. Dat hadden ze bij mijn vorige opnames ook steeds gedaan, maar daar hadden ze nu niet zo'n zin in. Dus vroeg of ik ze zelf mocht halen (aan de andere kan van het ziekenhuis) mijn jas over mijn pyjama getrokken en heb die 2 dekbedden opgehaald, voelde me steeds beroerder worden en zat te rillen van de kou, ik liep ook slecht.



Toen ik eenmaal terug was en onder mijn 3 lakens en 2 dekbedden lag, kreeg ik het nog niet warm en toen bleek dat ik 39.9 koorts had. Ik kreeg later die middag antibiotica en gelukkig was de koorts de volgende dag weer weg. Ik heb geen duidelijk antwoord gekregen waar de koorts vandaan kwam, ze probeerde eerst nog even dat ik een darminfectie zou hebben, omdat ik zei dat ik diarree had (maar ik heb dagelijks diarree en dat al jarenlang, ik ken mijn lichaam ondertussen wel/ niets nieuws voor mij). Zelf denk ik eerder aan een bacterie bij of van de nier, omdat er toch een lichaamsvreemd buisje in mijn nier heeft gezeten, en ze best lang bezig waren om die er weer uit te halen, of een urineweg infectie.



Dit was mijn 5e opname binnen een aantal maanden tijd, binnenkort word ik voor de 4e keer geopereerd. Het begon allemaal in februari toen mijn Crohn weer actief werd. Ik vond het deze keer vreselijk in het ziekenhuis. Ik had een heel vervelende verpleegkundige, die heb ik laten weten dat ik niet van haar grote mond gediend was, en daar wil je eigenlijk helemaal niet mee dealen als je ziek bent. En een paar chagrijnige mensen op zaal, ook nooit zo meegemaakt. Ik blijf het gewoon lastig vinden om met vreemden een kamer te delen, op sommige momenten ben je zo ziek en dan hebben je kamergenoten tig mensen op bezoek, ipv de 2 die toegestaan zijn, terwijl ik bijv. zelf aan mijn bezoek vraag om de eerste dagen niet te komen als het echt slecht gaat. Het gesnurk, gehoest of gekreun of de volgescheten wc bril, het toilet die niet in de badkamer zit maar apart (ik heb een stoma) ik vind het allemaal afzien en ben super blij dat ik nu weer even thuis ben (ben ik nu een zeikerd?).



Gelukkig ben ik nu thuis, de eerste 2 dagen waren fantastisch, zonder nefrodrain op mijn lichaam (best een flinke buis) en gelukkig nu minder pijn doordat ze dat buisje uit mijn urineleider hebben verwijderd. Maar de 3e dag begon ik weer pijn te krijgen (er zit nog een katheter in mijn blaas) en bloed te verliezen, ik weet niet wanneer ik nu weer geopereerd ga worden, maar moet het tot die tijd nog uitzingen, beweging doet zeer, in de zin van…als ik te veel loop hier in huis (naar buiten ga ik niet meer) dan krijg ik een paar uur later weer pijn, dus ik blijf zoveel mogelijk zitten voor de tv.

Pff Gisselle. Wat een hel!!

Ik vind je zo sterk overkomen. Dikke pakkerd uit Saudi.

Jeetje wat een verhaal, ik had je zo graag wat anders gegund. Je hoofd staat er misschien niet naar, maar heb je de komende feestdagen wat lieve mensen om je heen?

Wat een drama! Ik hoop zo dat de pijn eindelijk wat minder gaat worden. Weet je al wanneer je weer terug moet naar het ziekenhuis? Sterkte!

Hoi allemaal, hoe is het ermee?



Ik heb vandaag bericht gekregen dat ik begin feb aan de beurt ben. Kijk er zoooooooo enorm naar uit!

Hier alles prima. Ontstekingswaarden in het bloed zo goed als weg. De diagnose is: officieel in remissie. 16 februari nog een colonscopie voor een kijkje binnenin.

Goed nieuws Pointdexter en Liubi!



Ik ga morgen weer naar het ziekenhuis, ik had vorige week wat pijnlijke zweren op mijn vagina! (door verminderde weerstand denken ze) en heb nog steeds veel bloedverlies bij mijn urine en vreselijke pijn in mijn blaas of urineleider, trekt omhoog naar mijn buik. Ik ben zo benieuwd wat er nu weer is. Tijdens mijn laatste ziekenhuis opname, 3 weken geleden, lag er een oudere vrouw naast mij die ook een dubbele j katheter had in d'r blaas, en die had geen centje pijn, terwijl ik continue pijn heb gehad. Ik was afgelopen vrijdag bij mijn huisdokter en vroeg of het normaal is dat ik nog steeds zo veel pijn heb nu die katheter ook nog is verwijderd, en ik zou eigenlijk pas eind januari weer naar de uroloog gaan, maar zij heeft toen het ziekenhuis gebeld om te vragen of ik eerder kon worden gezien.



Ik was vorige week ook bij de darmarts, er is bloed afgenomen om te kijken of de puri nethol verhoogd kan worden (de vorige keer dat ik dit slikte had ik geen witte bloedlichaampjes meer. Nu zei de darmarts ook dat ik geen Infliximab meer zal krijgen, door de vreselijke bijwerkingen die ik steeds na het infuus kreeg, hij had het over een ander infuus dat ik zou kunnen krijgen, ben de naam even kwijt.



Maar voel me behalve de extreme vermoeidheid (ik heb ook MS dus past daar ook bij) en de pijn in mijn blaas, toch redelijk goed. Diarree en verstoppingen zijn bij mij heel gewoon, ik heb dat dagelijks dus weet niet beter, en daarom twijfel ik of ik die nieuwe infusen zou willen, zal me nog eens laten adviseren door de arts. Volgende maand krijg ik een sigmodoscopie, arts wil zien hoe het er nu uitziet in mijn darmen.

quote:liubi schreef op 21 december 2016 @ 14:30:

Pff Gisselle. Wat een hel!!

Ik vind je zo sterk overkomen. Dikke pakkerd uit Saudi.Dank je! lief van je, ik voel me nu een stuk beter dan een paar maanden terug, toen zag ik het soms echt niet meer zitten. Ja...wij darmpatienten krijgen het soms wel eens voor onze kiezen.

Ustekinumab?

Vedolizumab?

quote:liubi schreef op 24 januari 2017 @ 17:56:

Hier alles prima. Ontstekingswaarden in het bloed zo goed als weg. De diagnose is: officieel in remissie. 16 februari nog een colonscopie voor een kijkje binnenin.



Gefeliciteerd! Na wat voor jou geloof ik ook een heftig jaar was is dit wel een fijne opsteker.

Zijn je ouders er dan ook als je je onderzoek hebt?

Hier is alles rustig. Voel me prima en helemaal geen klachten meer, ook geen vezels nodig. Ik mag volgend jaar voor een colonoscopie.



Giselle ik hoop zo voor je dat er snel duidelijkheid komt en je weer pijnvrij kan leven. Heel veel sterkte.

Even een vraag voor de ervaringsdeskundigen hier.



Ik heb CU en gebruik hiervoor beclometason en salofalk en ben nu eindelijk sinds een paar weken 'opvlammingsvrij' . Nu moet ik (voor iets anders) antibiotica gaan slikken en begreep dat 1 van bijwerkingen diarree is. Maar google geeft ook aan dat antibiotica wel eens werd gebruikt juist als medicatie voor IBD.



Ik stress hier een beetje om omdat ik volgende week een presentatie moet geven en omdat ik nog midden in mijn reintegratie zit. Mijjn werkgever is al niet zo blij met mij



Iemand van jullie toevallig ervaring met IBD en antibiotica amoxicilline?

Hoi Isabella,



Ik heb laatste antibiotica gebruikt met mijn CU en had helemaal geen last van diarree. Maar wel met het verschil dat ik mesalazine gebruik en het al een jaar of 3 in remissie is. Dus ik weet niet of dat te vergelijken is.



In het algemeen heb ik ook met buikgriep of andere momenten van diarree (los van de CU) nog nooit gehad dat er dan weer een oplvamming bij komt. Was daar in het begin ook bang voor, maar het hoeft dus niet.



Ik wil ook even aanhaken op je opmerking over je werkgever: laat de mening van je werkgever los! Jouw gezondheid is zoveel belangrijker dan het idee van een werkgever. Je doet je best, zorg goed voor jezelf en zorg dat je de situatie zo stabiel mogelijk wordt zodat je weer kan werken. Maar ga niet onverantwoorde dingen doen omdat je bang bent dat je werkgever er een mening over heeft.

Is je werkgever op de hoogte van de situatie? Dat bracht veel begrip en rust voor mij.

Wat een lief berichtje Helena, dank je wel.



Ik ben inderdaad erg bang om weer ziek te worden. Dit omdat ik er een tijd uit ben geweest door CU en nog maar op het nippertje mijn functie heb weten te behouden. Mijn werkgever weet dus van mijn situatie maar ik weet ook dat als ik nog een keer wat langer uit de roulatie ben dat ik het dan echt kan vergeten.



Ik dacht dat ik daar goed mee om kon gaan maar blijkbaar dus niet Ik ben echt doodsbenauwd dat ik weer een opvlamming krijg. Maar dat slaat natuurlijk nergens op, ik moet leren relativeren. Gezondheid is veel belangrijker dan werk, maar ik vind mijn werk gewoon erg leuk



Salofalk heeft als werkzame stof mezalazine dus volgens mij moet dat wel goedkomen met die antibiotica.



Weet jii al lang dat je CU hebt? Wat fijn dat jouw werkgever zo begripvol is!

Maar heb je dan nog een tijdelijk contract Isabella? Een werkgever kan je niet maar zo omdat je een chronische ziekte hebt ontslaan natuurlijk. Bij een tijdelijk contract is dat inderdaad wat lastiger.

Nee is wel een vast contract dus ze kunnen me niet ontslaan. Maar ze hebben wel heel hard zitten pushen op 2e spoor en hadden mijn functie al aan iemand anders gegeven.



Heb ik wel weer weten terug te draaien uiteindelijk maar dat was op het nippertje. Ik begrijp wel dat mijn werkgever dat juridisch gezien niet allemaal niet zo makkelijk kan doen, maar het voelt gewoon 'onveilig'. En ik wil mijn functie gewoon erg graag behouden, heb het hier enorm naar mijn zin.

Hier ervaring met ibd en amoxicilline. Ik gebruik naast mesalazine ook infliximab en azathioprine. Voordat ik aan de kuur begon was mijn buik rustig. Ik heb tijdens en na de kuur idd weer last gekregen van krampen en diarree. Nadat ik klaar was met de kuur heeft dit nog zo'n 10 dagen aangehouden.

Oke Pointdexter, das balen. Fijn dat het in ieder geval daarna wel weer is over gegaan.

Dat wordt toch een immodium zo af toe..

Hoi Isabella,

Jouw verhaal lijkt mijn verhaal wel. Ook CU, ook recentelijk een opvlamming gehad, ook beclametason en mesalazine gehad, voelde me ook super schuldig naar t werk (heb tijdelijk contract) en zou deze week ook aan de antibiotica moeten maar gelukkig is hetgeen waarvoor het bedoeld was toch vanzelf over gegaan.

Ik heb een vraagje over je opvlamming en je ziekteverzuim op het werk. Heb jij je door je opvlamming 100% ziekgemeld? En hoelang? Ik ben door de CU 2 weken 100% ziekgemeld, maar ben benieuwd of dat "normaal" is om je ziek te melden (en hoelang) tijdens een opvlamming (weet pas een jaar dat ik CU heb en dit was mijn 1e opvlamming na de diagnose). Nu kon ik gewoon echt ff niet werken dus was t niet anders maar ben benieuwd hoe anderen hiermee omgaan.

Moest ook bijna naar de bedrijfsarts en ben ook benieuwd hoe hij hier tegenaan zou kijken. Heeft iemand daar ervaring mee?



Sterkte alvast als je aan de antibiotica gaat! Ik heb na de opvlamming de griep gehad en was bang dat de CU ook weer getriggerd zou worden maar het is rustig gebleven in mijn buik dus hopelijk geldt dat ook voor jou met AB

Nou inderdaad Lievekleine, bijna identieke verhalen. Ik heb volgende maand precies een jaar geleden de diagnose gehad. Zelfs qua tijdslijn lopen we gelijk .



Volgens mij is dat voor iedereen anders. Omdat een opvlamming ook niet voor iedereen hetzelfde is geloof ik. Ik moest tijdens mijn opvlamming gemiddeld zo'n 25 x per dag richting toilet rennen, had erg last van mn spieren en voelde me gewoon moe en lamlendig. Ik ben pas weer gaan werken toen we de juiste medicijnen hadden gevonden en deze begonnen te werken. En dat duurde helaas erg lang. Dus ik vind het zeker niet gek dat je 2 weken ziek hebt gemeld. Is jouw werkgever een beetje begripvol? Ik heb een hele begripvolle bedrijfsarts gelukkig. Die vond eerder dat ik rustig aan moest doen dan vaart moest maken.



Fijn dat het nu bij jou weer rustig is! Vervelend he, als je bang bent dat je iets een opvlamming triggert. Komt misschien ook omdat wij nog IBD newbie's zijn

Haha wow idd Isabella, wel heel toevallig allemaal!

Jeetje 25x naar het toilet moeten is echt heeel vervelend zeg, zo erg heb ik t niet gehad. Ik was vooral heel moe en duizelig en alles (en gemiddeld 10x naar toilet).

Fijn dat je een fijne bedrijfsarts hebt! Vind het overigens echt kwalijk hoe je werkgever ermee omgaat. Stom dat er zovaak alleen gekeken wordt naar prestaties, geld, targets etc en niet naar de mens (werknemer) zelf.

Ja mijn werkgever is heel erg begripvol, die vond zelfs dat ik nog niet mocht gaan werken enzo. Ze heeft ook al aangegeven dat het geen invloed heeft op mijn volgende contractverlenging (na de opvlamming griep gekregen en daarna nog een voorhoofdholteontsteking, dus 4 weken ziek geweest van werk in totaal dus maakte me enorm druk over mn contract). Dus kan daarmee alleen maar heel blij zijn met zon fijne werkgever. Maar hoe dan ook, ik voel me toch klote richting het werk en collegas.

Hahaha idd zal er wel mee te maken hebben dat we net komen kijken Ik hoop voor je dat de AB geen invloed gaat hebben op je buik!!

Mijn bedrijfsarts is echt geweldig, daar heb ik echt geluk mee. Maar jouw werkgever klinkt ook erg prettig zeg, fijn zoveel begrip. En helemaal geweldig dat het jouw contractverlenging niet in de weg staat. Schuldgevoel heb ik ook steeds maar dat slaat eigenlijk nergens op. IBD heb je tenslotte niet om gevraagd



Thanks! Komt vast goed. Jij ook succes met alles

Ik heb vorige week buikgriep gehad via de school (leuk, kinderen de schoolgaande leeftijd..) en alles kwam er van boven en van beneden uit maar gelukkig geen opvlamming. En ik heb de diagnose nu al bijna 11 jaar maar ik ben ook nog steeds bang dat "iets" kan triggeren hoor.

Echt Liubi? Dat gevoel dat blijft dus.. Hoop dat je je weer wat beter voelt!

Hallo allemaal! Ben nieuw hier. Weet sinds november vorig jaar dat ik Crohn heb. Slik nu Entocort en azathioprine. Ik heb het idee dat ik met de dag dikker word, ondanks dat ik gezond eet en niet (heel weinig) snoep. Is dat herkenbaar voor jullie?