Gezondheid
alle pijlers
Onbegrepen blaas- en maag-darmklachten
woensdag 29 april 2009 15:16
Hoi allemaal,
Ik ben een jonge vrouw van in de 20 en kwam er een paar dagen geleden achter dat ik niet meer kon plassen. Er zat toen ongeveer 1,5 liter in mijn blaas. Volgens de uroloog is het waarschijnlijk dat ik nooit meer zal kunnen plassen omdat de blaas zo uitgerekt is geweest en het virus wat waarschijnlijk het probleem veroorzaakt heeft er te lang gezeten heeft. Ik moet nu 2 weken mezelf gaan catheteriseren en als ik niet meer spontaan ga plassen de beslissing nemen of ik doorga met zelfcatheterisatie of een sp-catheter nemen.
Ik vind dit een moeilijke beslissing omdat het beide een enorme belasting is.... Zeker op zo'n jonge leeftijd
Ik ben een jonge vrouw van in de 20 en kwam er een paar dagen geleden achter dat ik niet meer kon plassen. Er zat toen ongeveer 1,5 liter in mijn blaas. Volgens de uroloog is het waarschijnlijk dat ik nooit meer zal kunnen plassen omdat de blaas zo uitgerekt is geweest en het virus wat waarschijnlijk het probleem veroorzaakt heeft er te lang gezeten heeft. Ik moet nu 2 weken mezelf gaan catheteriseren en als ik niet meer spontaan ga plassen de beslissing nemen of ik doorga met zelfcatheterisatie of een sp-catheter nemen.
Ik vind dit een moeilijke beslissing omdat het beide een enorme belasting is.... Zeker op zo'n jonge leeftijd
vrijdag 3 september 2010 22:11
dinsdag 7 september 2010 07:18
Bedankt voor je steun annemie. Dat doet me goed.
Vanuit hier helaas nog weinig verbetring. Nog steeds waterdunne diarree, gelukkig niet meer misselijk. Zit nu aan de antibiotica om eventuele bacterien te doden in mijn darm. Morgen moet ik voor colonscopie, ook geen pretje, maar ja het is niet anders. Wil graag weten wat er aan de hand is. Straks komt ook de dietiste weer langs, ben benieuwd wat die weer te vertellen heeft want krijg nog ssteeds te weinig binnen en alles komt er ook maar half verteerd uit
Vanuit hier helaas nog weinig verbetring. Nog steeds waterdunne diarree, gelukkig niet meer misselijk. Zit nu aan de antibiotica om eventuele bacterien te doden in mijn darm. Morgen moet ik voor colonscopie, ook geen pretje, maar ja het is niet anders. Wil graag weten wat er aan de hand is. Straks komt ook de dietiste weer langs, ben benieuwd wat die weer te vertellen heeft want krijg nog ssteeds te weinig binnen en alles komt er ook maar half verteerd uit
dinsdag 7 september 2010 20:10
Lig je nog steeds in het ziekenhuis? Een colonscopie is idd geen pretje, maar ik kan me voorstellen dat je ook helemaal gek word van die onzekerheid. Heb je ook nog veel pijn? Ik denk dat de oxycontin inmiddels gestopt is nu er verdenking is van een darmprobleem? Klinkt gek maar ik hoop echt dat ze morgen wat vinden met de scopie, dan weet je tenminste waar je aan toe bent. Heel veel sterkte weer meis, en hou je ons op de hoogte?
woensdag 8 september 2010 00:54
Wow SP, 't zit jou ook voor geen meter mee hé, de laatste tijd? Ook ik schrik hiervan, het klinkt niet goed. Zelf en paar jaar geleden met braken en diarree een tijdje ziekenhuis gehad, ook uitdrogingsverschijnselen, maar vooral enorme uitputting. Ik weet nog goed hoe verschrikkelijk beroerd ik was. Hoop echt voor jou dat je er snel weer bovenop bent, dat ze iets vinden wat te behandelen is. En voeding binnenkrijgen is essentieel, zeker als je al zo ziek bent. Ik hoop dus dat diëtiste je daarbij kan helpen.
Vind jullie verhalen van de laatste tijd sowieso indrukwekkend. Ik slik zelf al jaren opiaten (laatste paar jaar ook oxycontin) vanwege mijn onderliggende aandoening, die voor veel pijn in m'n hele lijf (vooral de gewrichten) zorgt. Dat je puur van je blaas zoveel pijn hebt dat je daarvoor oxycontin of fentanyl gebruikt, lijkt me echt heel heftig.
Ik word zelf stapelgek van de blaaskrampen, die worden dus niet minder. Maar dat zijn momenten, steeds een aantal minuten per keer. Continu zoveel pijn van je blaas, lijkt me helemaal hopeloos. Zou je dan - in jullie geval - niet gaan denken in de richting van IC (interstitiële cystitis)? Vaak ontstaat dat naar aanleiding van andere problemen rondom de blaas, bijvoorbeeld terugkerende ontstekingen of een operatie in het kleine bekken. Is dat wel eens besproken of onderzocht bij jullie? Zoveel blaaspijn moet toch 'iets' zijn, zou je zeggen?
En Annemie: als je fentanyl gebruikt omdat je een kortwerkend middel nodig hebt, gebruik je dan de neusspray ofzo? Echt snelwerkende tabletten zijn er niet van, geloof ik. Ik ben zelf erg tevreden met de combi van oxycontin en oxynorm. Oxycontin als basis, op vaste tijden, en oxynorm als noodmedicatie bij acute problemen, of eigenlijk voor alle momenten dat ik om wat voor reden dan ook extra pijnstilling nodig heb.
Sneeuwprinses: heel veel beterschap!
Vind jullie verhalen van de laatste tijd sowieso indrukwekkend. Ik slik zelf al jaren opiaten (laatste paar jaar ook oxycontin) vanwege mijn onderliggende aandoening, die voor veel pijn in m'n hele lijf (vooral de gewrichten) zorgt. Dat je puur van je blaas zoveel pijn hebt dat je daarvoor oxycontin of fentanyl gebruikt, lijkt me echt heel heftig.
Ik word zelf stapelgek van de blaaskrampen, die worden dus niet minder. Maar dat zijn momenten, steeds een aantal minuten per keer. Continu zoveel pijn van je blaas, lijkt me helemaal hopeloos. Zou je dan - in jullie geval - niet gaan denken in de richting van IC (interstitiële cystitis)? Vaak ontstaat dat naar aanleiding van andere problemen rondom de blaas, bijvoorbeeld terugkerende ontstekingen of een operatie in het kleine bekken. Is dat wel eens besproken of onderzocht bij jullie? Zoveel blaaspijn moet toch 'iets' zijn, zou je zeggen?
En Annemie: als je fentanyl gebruikt omdat je een kortwerkend middel nodig hebt, gebruik je dan de neusspray ofzo? Echt snelwerkende tabletten zijn er niet van, geloof ik. Ik ben zelf erg tevreden met de combi van oxycontin en oxynorm. Oxycontin als basis, op vaste tijden, en oxynorm als noodmedicatie bij acute problemen, of eigenlijk voor alle momenten dat ik om wat voor reden dan ook extra pijnstilling nodig heb.
Sneeuwprinses: heel veel beterschap!
zaterdag 11 september 2010 21:32
Sneeuwprinses: Hoe gaat het?
Sent: De pijn die ik heb is niet alleen van de blaas hoor , heel mijn bekken is in de vernieling. Ik gebruik de fentanylpleister van 50 microgram, dus contstante dosering. Als ik dan teveel gedaan heb ofzo, mag ik tot 6 x 20 mg oxynorm per dag er bij pakken. Van de week gaat mijn baarmoeder eruit. De hoop is dat we dan de neurostimulator nog wat hoger in kunnen stellen dat die ook nog wat meer gaat doen voor de pijn. Misschien dat ik dan eindelijk af kan gaan bouwen met de pleister.
Sent: De pijn die ik heb is niet alleen van de blaas hoor , heel mijn bekken is in de vernieling. Ik gebruik de fentanylpleister van 50 microgram, dus contstante dosering. Als ik dan teveel gedaan heb ofzo, mag ik tot 6 x 20 mg oxynorm per dag er bij pakken. Van de week gaat mijn baarmoeder eruit. De hoop is dat we dan de neurostimulator nog wat hoger in kunnen stellen dat die ook nog wat meer gaat doen voor de pijn. Misschien dat ik dan eindelijk af kan gaan bouwen met de pleister.
zondag 19 september 2010 17:40
Annemie en sent, bedankt voor jullie steun, net ook al een heel verhaal getypt, maar die is weg
Sent: wat vervelend dat die blaaskrampen zo aanhouden. Lukt het wel nog steeds met zelfcatheteriseren ondanks je beperkte armfunctie? De pijn in mijn blaas is begonnen na een flinke ontsteking met flink wat bloed in de urine. Hij is nu goed onder controle met een lage dosis oxycontin, 2x daags 5 mg. Dit scheelt ook in de pijn van mijn darmen momenteel.
Annemie, hoe is de operatie gegaan? Is het een grote buikoperatie geworden of hebben ze het laparoscopisch kunnen doen. Scheelt het in pijn? Ben erg benieuwd.
Ben alweer een aantal dagen thuis, in het ziekenhuis ging het wat beter, hier helaas weer slechter. Weer veel diarree en weer wat afgevallen. Morgen maar weer contact opnemen met de arts (heb een afspraak over 4 weken, maar moest bellen als het weer niet goed ging) en de dietiste belt ook morgen terug.
Uit de scopie is niets bijzonders gekomen en ze kunnen dus alleen raden naar de oorzaak van de diarree. Waarschijnlijk een super geprikkelde darm of een virus denken ze. Dat moet dus vanzelf overgaan. Maar aangezien er weer heel veel onverteerde etensresten in de ontlasting zitten gaat het toch echt weer achteruit. Ben ook moe en slaap veel, vandaar dat ik hier niet veel aanwezig ben op het forum.
Sent: wat vervelend dat die blaaskrampen zo aanhouden. Lukt het wel nog steeds met zelfcatheteriseren ondanks je beperkte armfunctie? De pijn in mijn blaas is begonnen na een flinke ontsteking met flink wat bloed in de urine. Hij is nu goed onder controle met een lage dosis oxycontin, 2x daags 5 mg. Dit scheelt ook in de pijn van mijn darmen momenteel.
Annemie, hoe is de operatie gegaan? Is het een grote buikoperatie geworden of hebben ze het laparoscopisch kunnen doen. Scheelt het in pijn? Ben erg benieuwd.
Ben alweer een aantal dagen thuis, in het ziekenhuis ging het wat beter, hier helaas weer slechter. Weer veel diarree en weer wat afgevallen. Morgen maar weer contact opnemen met de arts (heb een afspraak over 4 weken, maar moest bellen als het weer niet goed ging) en de dietiste belt ook morgen terug.
Uit de scopie is niets bijzonders gekomen en ze kunnen dus alleen raden naar de oorzaak van de diarree. Waarschijnlijk een super geprikkelde darm of een virus denken ze. Dat moet dus vanzelf overgaan. Maar aangezien er weer heel veel onverteerde etensresten in de ontlasting zitten gaat het toch echt weer achteruit. Ben ook moe en slaap veel, vandaar dat ik hier niet veel aanwezig ben op het forum.
donderdag 23 september 2010 18:03
Sneeuwprinses, wat vreselijk balen voor je dat het zo rot gaat, ik kan me zo voorstellen dat je de moed zo zachtjes aan laat zakken. Probeer vol te houden hoor.
Bij mij is het een laproscopische ingreep geworden, maar na de ok had ik zo vreselijk veel pijn dat ik inplaats van een morfine pomp een fentanyl pomp heb gekregen met 300 microgram per uur. Dat ik zoveel pijn had kwam omdat de neurostimulator helemaal van slag was, die is nu opnieuw ingesteld, en het gaat nu gelukkig weer redelijk goed. Ik kan wel goed voelen dat de baarmoeder eruit is, anders werd ik iedere morgen wakker van de krampen, die zijn er nu niet meer, dus was het echt de baarmoeder.
Ik hoop snel weer wat van je te horen, en dat het dan eens een keer positief word, kom op hoor meis zet hem op!
Bij mij is het een laproscopische ingreep geworden, maar na de ok had ik zo vreselijk veel pijn dat ik inplaats van een morfine pomp een fentanyl pomp heb gekregen met 300 microgram per uur. Dat ik zoveel pijn had kwam omdat de neurostimulator helemaal van slag was, die is nu opnieuw ingesteld, en het gaat nu gelukkig weer redelijk goed. Ik kan wel goed voelen dat de baarmoeder eruit is, anders werd ik iedere morgen wakker van de krampen, die zijn er nu niet meer, dus was het echt de baarmoeder.
Ik hoop snel weer wat van je te horen, en dat het dan eens een keer positief word, kom op hoor meis zet hem op!
dinsdag 28 september 2010 11:11
Hoi Annemie,
Wat fijn dat de ingreep laparoscopisch is gebeurt, scheelt toch wel. Wel naar dat je zo veel pijn hebt gehad, maar als de stimulator ontregeld was is dat ook wel weer logisch. Maar wel fantastisch dat het inderdaad de baarmoeder was. Dan weet je wel waarom je het hebt gedaan en kun je hopelijk verder gaan met het afbouwen van de pijnstillers.....
Hier nog steeds diarree en af en toe braken. Momenteel ook een verkoudheid erbij. Mag nu even alleen drinkvoeding omdat ik niet aan de 3 pakjes per dag kwam. Maar heb zo'n pijn in m'n keel momenteel dat ik het bijna niet weg krijg. Maar af en toe en paar slokjes nemen. Verder op een lactosevrij dieet gezet en wat aanpassingen aan mijn medicatie om te kijken of dat wat verbetering gaat geven. Over 2 weken weer terug komen bij de arts om te kijken hoe het dan gaat.
Wat fijn dat de ingreep laparoscopisch is gebeurt, scheelt toch wel. Wel naar dat je zo veel pijn hebt gehad, maar als de stimulator ontregeld was is dat ook wel weer logisch. Maar wel fantastisch dat het inderdaad de baarmoeder was. Dan weet je wel waarom je het hebt gedaan en kun je hopelijk verder gaan met het afbouwen van de pijnstillers.....
Hier nog steeds diarree en af en toe braken. Momenteel ook een verkoudheid erbij. Mag nu even alleen drinkvoeding omdat ik niet aan de 3 pakjes per dag kwam. Maar heb zo'n pijn in m'n keel momenteel dat ik het bijna niet weg krijg. Maar af en toe en paar slokjes nemen. Verder op een lactosevrij dieet gezet en wat aanpassingen aan mijn medicatie om te kijken of dat wat verbetering gaat geven. Over 2 weken weer terug komen bij de arts om te kijken hoe het dan gaat.
zaterdag 2 oktober 2010 21:09
Hoi Sneeuwprinses:
Hoe is het? Ik hoop zo voor je dat het eindelijk iets beter gaat. Waarom een lactose vrij dieet? En bij wat voor soort specialist ben je nu uit eindelijk onder behandeling?
Hier gaat het redelijk. Alleen heb ik sinds de ok nog maar minimale ontlasting, en ik heb heel sterk het idee dat het komt omdat de neuro anders is ingesteld. Volgens de anesthesist kan dat absoluut niet, en komt het van de enorme hoeveelheid fentanyl. Op mijn verweer dat dat nu inmiddels twee weken geleden is, kwam geen reactie. Zijn nu zelfs met relistor injecties aan de slag, maar tot nu toe nog zonder resultaat.
Hoe is het? Ik hoop zo voor je dat het eindelijk iets beter gaat. Waarom een lactose vrij dieet? En bij wat voor soort specialist ben je nu uit eindelijk onder behandeling?
Hier gaat het redelijk. Alleen heb ik sinds de ok nog maar minimale ontlasting, en ik heb heel sterk het idee dat het komt omdat de neuro anders is ingesteld. Volgens de anesthesist kan dat absoluut niet, en komt het van de enorme hoeveelheid fentanyl. Op mijn verweer dat dat nu inmiddels twee weken geleden is, kwam geen reactie. Zijn nu zelfs met relistor injecties aan de slag, maar tot nu toe nog zonder resultaat.
maandag 18 oktober 2010 17:04
Hoe is het nu annemie, de ontlasting weer normaal? en met de pijn, heb je de pijnmedicatie al wat kunnen afbouwen?
Het gaat hier met de diarree helaas nog steeds niet al te lekker. Het is even wat minder geweest, maar momenteel helaas weer helemaal terug. Ik blijf nu dankzij de drinkvoeding gelukkig wel op gewicht, maar het blijft lastig en vervelend. Ik doe wel braaf iedere dag de ontspanningsoefeningen die ik van de bekkenbodemfysio heb gekregen, dat gaat op zich wel goed. Het zorgt er alleen wel voor dat ik soms tussendoor of erna naar het toilet moet rennen, hahaha.
Momenteel ben ik met corticosteroïden bezig die speciaal voor de darmen zijn, om te kijken of dat effect heeft. Tot nu toe nog niet helaas. Wanneer dit niet werkt gaan we een glutenvrij dieet proberen.
De bekkenbodemspieroefeningen zijn helaas nog steeds niet echt mogelijk omdat alles nog veel te verkrampt is door de diarree. Daar gaat momenteel ook alle energie heen.
Het gaat hier met de diarree helaas nog steeds niet al te lekker. Het is even wat minder geweest, maar momenteel helaas weer helemaal terug. Ik blijf nu dankzij de drinkvoeding gelukkig wel op gewicht, maar het blijft lastig en vervelend. Ik doe wel braaf iedere dag de ontspanningsoefeningen die ik van de bekkenbodemfysio heb gekregen, dat gaat op zich wel goed. Het zorgt er alleen wel voor dat ik soms tussendoor of erna naar het toilet moet rennen, hahaha.
Momenteel ben ik met corticosteroïden bezig die speciaal voor de darmen zijn, om te kijken of dat effect heeft. Tot nu toe nog niet helaas. Wanneer dit niet werkt gaan we een glutenvrij dieet proberen.
De bekkenbodemspieroefeningen zijn helaas nog steeds niet echt mogelijk omdat alles nog veel te verkrampt is door de diarree. Daar gaat momenteel ook alle energie heen.
woensdag 20 oktober 2010 16:22
hoi allemaal hier ben ik weer het heeft ff een tijdje geduurd maar ik ben intussen verhuist en was alles kwijt maar ik ben er weer en alles gaat zijn gangetje en moet vrijdag 12 nov naar een mdl arts dus ik ben benieuwd wat ze gaan doen, ik ben wel een beetje bang maar het is niet anders..
hoe gaat het met jullie annemie en sneeuwprinses? ik moet nog ff bij lezen want er veel gebeurt lees ik nou meiden ik hoor jullie wel weer en rustig aan
groetjes lucinda
hoe gaat het met jullie annemie en sneeuwprinses? ik moet nog ff bij lezen want er veel gebeurt lees ik nou meiden ik hoor jullie wel weer en rustig aan
groetjes lucinda
woensdag 20 oktober 2010 18:54
Sneeuwprinses: Er lijkt ook echt geen eind aan te komen bij jou he. Ik had zo gehoopt nu ook iets positiefs van jou kant te horen. Moed niet laten zakken hoor meis, ook voor jou gaat ooit het kwartje vallen wat er nu eigenlijk aan de hand is, zodat ze het dan ook kunnnen gaan behandelen.
Lucinda: Fijn om ook weer eens wat van jou te horen, is dit nu je eerste afspraak bij de mdl arts? Kan me voorstellen dat het best spannend is.
Hier gaat het echt goed. Ik heb nog een keer 4 dagen in het zkh gelegen omdat ik een enorme verstopping had door de enorme hoeveelheid fentanyl na de ok. De neuro is nu echt helemaal goed afgesteld en doet wonderen. Alleen moet ik nog steeds vaak van het ene naar het andere programma schakelen. Daarom heb ik er nu een antenne bij gekregen zo kan ik lopende weg van het ene naar het andere programma. Moet wel eerlijk zeggen dat ik het ontzettend getroffen heb met de arts die ik heb. De eerste keer na ok, ruim twee uur bezig geweest om de juiste instelling te vinden, vorige week weer een uur om bij te stellen, en over twee weken moet ik weer terug. Hij is er gewoon heel serieus mee bezig, en helaas hoor ik dat nog wel eens anders. Ik ga eind van de week proberen om terug te gaan naar 25 fentanyl, wat pijn betreft zie ik geen problemen, maar ik zie wel op tegen de afkick verschijnselen. Voor het laatste stukje krijg ik in ieder geval buprenorfine, dat heeft heel veel minder afkick verschijnselen. Ik hoop zo dat ik met oud en nieuw helemaal clean ben.
Lucinda: Fijn om ook weer eens wat van jou te horen, is dit nu je eerste afspraak bij de mdl arts? Kan me voorstellen dat het best spannend is.
Hier gaat het echt goed. Ik heb nog een keer 4 dagen in het zkh gelegen omdat ik een enorme verstopping had door de enorme hoeveelheid fentanyl na de ok. De neuro is nu echt helemaal goed afgesteld en doet wonderen. Alleen moet ik nog steeds vaak van het ene naar het andere programma schakelen. Daarom heb ik er nu een antenne bij gekregen zo kan ik lopende weg van het ene naar het andere programma. Moet wel eerlijk zeggen dat ik het ontzettend getroffen heb met de arts die ik heb. De eerste keer na ok, ruim twee uur bezig geweest om de juiste instelling te vinden, vorige week weer een uur om bij te stellen, en over twee weken moet ik weer terug. Hij is er gewoon heel serieus mee bezig, en helaas hoor ik dat nog wel eens anders. Ik ga eind van de week proberen om terug te gaan naar 25 fentanyl, wat pijn betreft zie ik geen problemen, maar ik zie wel op tegen de afkick verschijnselen. Voor het laatste stukje krijg ik in ieder geval buprenorfine, dat heeft heel veel minder afkick verschijnselen. Ik hoop zo dat ik met oud en nieuw helemaal clean ben.
maandag 15 november 2010 15:26
hoi annemie,
ja gaat wel hoor ik ben afgelopen vrijdag naar de mdl arts geweest en het komt er op neer dat ik gewoon mee moet leven dat ik niet zo goed naar de wc kan want het komt gewoon door mijn blaasverlamming, belachelijk he ik word maar van het kastje naar de muur gestuurd dus ik stop er nu echt mee met alles, ik word er zo moe van...
en hoe gaat het verder met jouw en fentanyl? ik hoop voor je dat het met nieuw jaar beter gaat
groetjes luc
ja gaat wel hoor ik ben afgelopen vrijdag naar de mdl arts geweest en het komt er op neer dat ik gewoon mee moet leven dat ik niet zo goed naar de wc kan want het komt gewoon door mijn blaasverlamming, belachelijk he ik word maar van het kastje naar de muur gestuurd dus ik stop er nu echt mee met alles, ik word er zo moe van...
en hoe gaat het verder met jouw en fentanyl? ik hoop voor je dat het met nieuw jaar beter gaat
groetjes luc
woensdag 17 november 2010 10:29
hoi lucjuh en annemie, bij jullie zit het ook allemaal niet mee he.
Mijn computer had een virus en het heeft dus een tijdje geduurd voor ik weer op internet kon. Dus vandaar dat ik een tijdje niet geschreven heb.
Met de blaas gaat alles nog steeds zijn gangetje, door de oxycontin heb ik nu in ieder geval niet zo veel pijn door de ontstekingen die er zitten en heb daardoor ook al een paar maanden geen antibiotica hoeven te gebruiken. Wel momenteel veel last van de insteekopening van de catheter. Met de diarre gaat het nog niet zo goed. Moet nog steeds zo'n 6x per dag naar het toilet, waarvan 's nachts zo'n 1-2 keer. Morgen weer voorbereiden met moviprep om de darmen leeg te spoelen, vrijdag een videocapsule onderzoek. Verder momenteel een glutenvrij dieet om te kijken of dat helpt.
Mijn computer had een virus en het heeft dus een tijdje geduurd voor ik weer op internet kon. Dus vandaar dat ik een tijdje niet geschreven heb.
Met de blaas gaat alles nog steeds zijn gangetje, door de oxycontin heb ik nu in ieder geval niet zo veel pijn door de ontstekingen die er zitten en heb daardoor ook al een paar maanden geen antibiotica hoeven te gebruiken. Wel momenteel veel last van de insteekopening van de catheter. Met de diarre gaat het nog niet zo goed. Moet nog steeds zo'n 6x per dag naar het toilet, waarvan 's nachts zo'n 1-2 keer. Morgen weer voorbereiden met moviprep om de darmen leeg te spoelen, vrijdag een videocapsule onderzoek. Verder momenteel een glutenvrij dieet om te kijken of dat helpt.
dinsdag 23 november 2010 11:57
Zo videocapsuleonderzoek is achter de rug. Nu wachten op de uitslag. Capsule kwam er 's nachts alweer uit, dus dat was wel erg snel als je bedenkt dat het gemiddelde bij 58 uur ligt. Bij mij dus bij zo'n 20 uur. 6 december weer naar de internist voor de uitslag.
Volgende week de tweede keer dat ik zelf de catheter wissel. De eerste keer was erg pijnlijk doordat ik momenteel veel last heb van wild vlees bij de insteekopening van de SP. Nu is het wat minder, dus hoop dat de wissel dan ook wat soepeler gaat.
Volgende week de tweede keer dat ik zelf de catheter wissel. De eerste keer was erg pijnlijk doordat ik momenteel veel last heb van wild vlees bij de insteekopening van de SP. Nu is het wat minder, dus hoop dat de wissel dan ook wat soepeler gaat.
dinsdag 23 november 2010 21:32
Sneeuwprinses: Ik hoop zo dat er wat uit het onderzoek komt, dan weet je misschien waar je aan toe bent.
Wat fijn dat je zelf de catheter kan wisselen, maar het lijkt me idd wel behoorlijk pijnlijk. Om de hoeveel tijd moet je die wisselen?
Lucjuh: Ik kan me zo voorstellen dat je er ontzettend moe van word, dat je iedere keer van het kastje naar de muur gestuurd word. Maar heb je er nu zelf vrede mee? Waar ik inmiddels wel achter ben is dat je echt je gevoel moet blijven volgen hoor.
Hier gaat het goed, ik ben nu terug naar 25 fentanyl, nog minder lukt nog niet, maar als ik zie waar ik vandaan kom ben ik al heel tevreden. Ik kan inmiddels weer gewoon werken, dus als ik uiteindelijk het hier mee moet doen, dan is het niet anders.
Ik ben alleen vanmiddag nog wel heel boos geweest. Ik heb een antenne bij de neuro, omdat ik heel vaak van programma moet wisselen. Deze is stuk gegaan, dus ik had gebeld naar degene die de neuro instelt, of hij voor een nieuwe wilde zorgen. Hij vond maar dat ik niet moest zeuren en dat het een luxeprobleem was. Hoe bedoel je, ze weten echt niet waar ze het over hebben.
Wat fijn dat je zelf de catheter kan wisselen, maar het lijkt me idd wel behoorlijk pijnlijk. Om de hoeveel tijd moet je die wisselen?
Lucjuh: Ik kan me zo voorstellen dat je er ontzettend moe van word, dat je iedere keer van het kastje naar de muur gestuurd word. Maar heb je er nu zelf vrede mee? Waar ik inmiddels wel achter ben is dat je echt je gevoel moet blijven volgen hoor.
Hier gaat het goed, ik ben nu terug naar 25 fentanyl, nog minder lukt nog niet, maar als ik zie waar ik vandaan kom ben ik al heel tevreden. Ik kan inmiddels weer gewoon werken, dus als ik uiteindelijk het hier mee moet doen, dan is het niet anders.
Ik ben alleen vanmiddag nog wel heel boos geweest. Ik heb een antenne bij de neuro, omdat ik heel vaak van programma moet wisselen. Deze is stuk gegaan, dus ik had gebeld naar degene die de neuro instelt, of hij voor een nieuwe wilde zorgen. Hij vond maar dat ik niet moest zeuren en dat het een luxeprobleem was. Hoe bedoel je, ze weten echt niet waar ze het over hebben.
zaterdag 4 december 2010 20:14
Hoi allemaal, hoe is het met jullie?
Fijn dat de fentanyl verlaagd is annemie, snap het ook niet van je luxeprobleempje, je kunt toch makkelijk zonder hahaha. Hoop dat inmiddels het euvel opgelost is en dat dit snel gedaan is. Mensen die dat soort dingen in beheer hebben hebben vaak zelf geen idee wat het is ziek te zijn en pijn te hebben.
Hier nog steeds niet lekker. Videocapsule is helaas niets uifgekomen. Lig sinds maandag weer in het ziekenhuis omdat ik nu ook problemen met de maag begon te krijgen en al veel afgevallen was. Nu gestart met sondevoeding sinds gisteren en heb voor het eerst in weken weer wat energie. Komt misschien ook wel door de prednison stootkuur die ik heb gehad hoor hier. Ben die nu weer langzaam aan het afbouwen. Mag morgen weer naar huis als de laatste keer ophogen van de sondevoeding morgen ook goed gaat. Spullen zijn al geleverd thuis. Mijn man werd vanmorgen verblijd met 3 zware dozen. 1 met pomp en spullen en 2 met sondevoedingzakken.
Fijn dat de fentanyl verlaagd is annemie, snap het ook niet van je luxeprobleempje, je kunt toch makkelijk zonder hahaha. Hoop dat inmiddels het euvel opgelost is en dat dit snel gedaan is. Mensen die dat soort dingen in beheer hebben hebben vaak zelf geen idee wat het is ziek te zijn en pijn te hebben.
Hier nog steeds niet lekker. Videocapsule is helaas niets uifgekomen. Lig sinds maandag weer in het ziekenhuis omdat ik nu ook problemen met de maag begon te krijgen en al veel afgevallen was. Nu gestart met sondevoeding sinds gisteren en heb voor het eerst in weken weer wat energie. Komt misschien ook wel door de prednison stootkuur die ik heb gehad hoor hier. Ben die nu weer langzaam aan het afbouwen. Mag morgen weer naar huis als de laatste keer ophogen van de sondevoeding morgen ook goed gaat. Spullen zijn al geleverd thuis. Mijn man werd vanmorgen verblijd met 3 zware dozen. 1 met pomp en spullen en 2 met sondevoedingzakken.
zaterdag 4 december 2010 22:29
Jeetje Sneeuwprinses, dat klinkt allemaal weer wel heel heftig. Hebben ze nog steeds geen idee waar dit nu allemaal vandaan komt? Je zou toch zeggen dat het een niet los te zien is van het ander. Ik hoop dat je nu in ieder geval wat meer energie gaat krijgen.
Hier gaat het nog steeds goed, de fentanyl is terug naar 12 en ik ga over twee weken proberen om naar alleen arcoxia te gaan. Ik had het echt niet geloofd als iemand dit een jaar geleden tegen me gezegd had.
Een nieuwe antenne heb ik nog steeds niet, dat is wel lastig. Maar ja, waarom zou je je druk maken over een luxe probleem.
Sterkte meis, en ik hoop snel van je te horen dat het wat beter gaat.
Hier gaat het nog steeds goed, de fentanyl is terug naar 12 en ik ga over twee weken proberen om naar alleen arcoxia te gaan. Ik had het echt niet geloofd als iemand dit een jaar geleden tegen me gezegd had.
Een nieuwe antenne heb ik nog steeds niet, dat is wel lastig. Maar ja, waarom zou je je druk maken over een luxe probleem.
Sterkte meis, en ik hoop snel van je te horen dat het wat beter gaat.
dinsdag 7 december 2010 17:49
Wat fijn dat het zo goed gaat met het afbouwen van de pijnmedicatie annemie. Geloof graag dat je dat een jaar terug niet geloofd had. Wat een goede beslissing is het ook geweest om de baarmoeder er uit te laten halen.
Ben inmiddels weer thuis, wel heftig inderdaad allemaal, het houdt maar niet op. Ben wel heel blij met je steun hoor annemie, soms vind ik het jammer dat dit topic al wat verouderd is en er niet meer reacties komen. Beetje steun af en toe is erg fijn.
Ze zijn er nog steeds niet achter wat er nou aan de hand is. Het kan ook gewoon diarree zonder oorzaak zijn en dat ze er nooit achter komen. Dat kan ook best lang aanhouden. Ik hoop in ieder geval wat het ook is, dat het eindelijk eens gaat stoppen. Sondevoeding staat nog niet op de snelheid waarop de dietiste hem graag wil hebben. Hij loopt continu omdat mijn maag porties op dit moment niet aan kan. Hij moet nog 20 ml per uur omhoog en probeer het elke dag, maar dan wordt ik toch weer misselijk. Morgen weer overleggen met de dietiste, misschien dan toch 24 uur sondevoeding op een lagere stand in plaats van alleen overdag. Merk wel dat ik meer energie heb door de voeding. Heb het idee dat dit tenminste opgenomen wordt in tegenstelling tot een hoop dingen die ik gewoon eet. Is natuurlijk ook wel logisch, maar wel fijn om te merken.
Ben inmiddels weer thuis, wel heftig inderdaad allemaal, het houdt maar niet op. Ben wel heel blij met je steun hoor annemie, soms vind ik het jammer dat dit topic al wat verouderd is en er niet meer reacties komen. Beetje steun af en toe is erg fijn.
Ze zijn er nog steeds niet achter wat er nou aan de hand is. Het kan ook gewoon diarree zonder oorzaak zijn en dat ze er nooit achter komen. Dat kan ook best lang aanhouden. Ik hoop in ieder geval wat het ook is, dat het eindelijk eens gaat stoppen. Sondevoeding staat nog niet op de snelheid waarop de dietiste hem graag wil hebben. Hij loopt continu omdat mijn maag porties op dit moment niet aan kan. Hij moet nog 20 ml per uur omhoog en probeer het elke dag, maar dan wordt ik toch weer misselijk. Morgen weer overleggen met de dietiste, misschien dan toch 24 uur sondevoeding op een lagere stand in plaats van alleen overdag. Merk wel dat ik meer energie heb door de voeding. Heb het idee dat dit tenminste opgenomen wordt in tegenstelling tot een hoop dingen die ik gewoon eet. Is natuurlijk ook wel logisch, maar wel fijn om te merken.
dinsdag 7 december 2010 21:07
Hebben ze nou echt nog steeds geen idee waar dit vandaan komt sneeuwprinses?
Heb je wel het idee dat je serieus genomen word?
Ik kan me zo voorstellen dat je alle steun van de hele wereld kan gebruiken. Moed houden hoor meis.
Wat ik me afvraag, ik weet dat de interstim hele goede resultaten heeft met verstopping mbt ontlasting. Zou die ook wat kunnen betekenen voor diarree?
Gelukkig dat je het idee hebt dat je in ieder geval wel wat meer energie hebt. Sterkte meis
Heb je wel het idee dat je serieus genomen word?
Ik kan me zo voorstellen dat je alle steun van de hele wereld kan gebruiken. Moed houden hoor meis.
Wat ik me afvraag, ik weet dat de interstim hele goede resultaten heeft met verstopping mbt ontlasting. Zou die ook wat kunnen betekenen voor diarree?
Gelukkig dat je het idee hebt dat je in ieder geval wel wat meer energie hebt. Sterkte meis
woensdag 8 december 2010 10:25
Joh, Sneeuwprinses, ik zit net je bericht te lezen en ben gewoon geschokt om te lezen dat je nu op een ander gebied (maag) zoveel ellende meemaakt. Allereerst vind ik het gewoon ontzettend K.U.T. voor je dat je al die dingen te verstouwen krijgt de laatste tijd. Maar ik ben vooral ook bezorgd, omdat ik het vreemd vind dat bij jou de laatste anderhalf à twee jaar het ene na het andere orgaan ineens best heftige problemen gaat geven.
Misschien is dat wel omdat ik maar een heel klein deel meekrijg van wat er allemaal speelt hoor, maar op mij komt het over alsof na de start van je blaasproblemen je langzamerhand op steeds meer gebieden allerlei problemen ontwikkeld. Nierbekkenontstekingen bij blaasproblemen zijn nog logisch te verklaren, maar je baarmoeder, je darmen, en nu ook je maag lijken toch anders te zijn gaan functioneren sinds de start van dit alles. Je zou toch denken dat er een verband is tussen dat alles, of in elk geval lijkt het voor mij onlogisch dat je ineens allerlei losstaande gezondheidsproblemen op intern gebied ontwikkeld. Hoe denk je daar zelf over? En heb je een specialist die probeert naar het geheel te kijken, iemand die zoekt naar misschien een onderliggend probleem waar dit alles door veroorzaakt wordt? Als je voor elk probleem een andere specialist ziet, kan het soms moeilijk zijn om het overzicht te bewaren, ook voor je artsen.
Ik neem aan dat je een internist of MDL-arts ziet vanwege je sondevoeding nu, kijkt die ook naar het geheel aan problemen? Op dit moment is het natuurlijk eerst zaak om ervoor te zorgen dat jij weer in een betere voedingstoestand bent zodat je ook weer meer energie hebt en je lijf uit de 'noodstand' komt. Maar ik hoop toch dat - als dat eenmaal stabiel is - er toch een verklaring gevonden kan worden voor je complexe problematiek. En vooral ook dat er dan een betere behandeling mogelijk zal zijn.. Meid, ik heb echt te doen met je. Een blaasverlamming is heel vervelend, maar op den duur vind je daarin je weg met bijvoorbeeld katheteriseren of soms een andere behandeling. Maar bij jou is het echt een domino-effect lijkt het, het één na het ander gaat problemen geven. Ik hoop écht dat het nieuwe jaar je betere dingen zal brengen. Dat je gezondheid verbetert, en dat je snel weer een beetje opkrabbelt.
Annemie: wat fijn om te lezen dat je al zover hebt kunnen afbouwen met de pijnmedicatie! Echt goed om te horen, zo weet je waar je het voor gedaan hebt, en dat de operatie een goede beslissing is geweest. Hopelijk heb je ook weer snel een nieuwe antenne, wat een onbenullige opmerking zeg, dat het een luxeprobleem zou zijn. Van iemand die beroepsmatig met die apparaten werkt, is 't wel een héle domme opmerking.
Misschien is dat wel omdat ik maar een heel klein deel meekrijg van wat er allemaal speelt hoor, maar op mij komt het over alsof na de start van je blaasproblemen je langzamerhand op steeds meer gebieden allerlei problemen ontwikkeld. Nierbekkenontstekingen bij blaasproblemen zijn nog logisch te verklaren, maar je baarmoeder, je darmen, en nu ook je maag lijken toch anders te zijn gaan functioneren sinds de start van dit alles. Je zou toch denken dat er een verband is tussen dat alles, of in elk geval lijkt het voor mij onlogisch dat je ineens allerlei losstaande gezondheidsproblemen op intern gebied ontwikkeld. Hoe denk je daar zelf over? En heb je een specialist die probeert naar het geheel te kijken, iemand die zoekt naar misschien een onderliggend probleem waar dit alles door veroorzaakt wordt? Als je voor elk probleem een andere specialist ziet, kan het soms moeilijk zijn om het overzicht te bewaren, ook voor je artsen.
Ik neem aan dat je een internist of MDL-arts ziet vanwege je sondevoeding nu, kijkt die ook naar het geheel aan problemen? Op dit moment is het natuurlijk eerst zaak om ervoor te zorgen dat jij weer in een betere voedingstoestand bent zodat je ook weer meer energie hebt en je lijf uit de 'noodstand' komt. Maar ik hoop toch dat - als dat eenmaal stabiel is - er toch een verklaring gevonden kan worden voor je complexe problematiek. En vooral ook dat er dan een betere behandeling mogelijk zal zijn.. Meid, ik heb echt te doen met je. Een blaasverlamming is heel vervelend, maar op den duur vind je daarin je weg met bijvoorbeeld katheteriseren of soms een andere behandeling. Maar bij jou is het echt een domino-effect lijkt het, het één na het ander gaat problemen geven. Ik hoop écht dat het nieuwe jaar je betere dingen zal brengen. Dat je gezondheid verbetert, en dat je snel weer een beetje opkrabbelt.
Annemie: wat fijn om te lezen dat je al zover hebt kunnen afbouwen met de pijnmedicatie! Echt goed om te horen, zo weet je waar je het voor gedaan hebt, en dat de operatie een goede beslissing is geweest. Hopelijk heb je ook weer snel een nieuwe antenne, wat een onbenullige opmerking zeg, dat het een luxeprobleem zou zijn. Van iemand die beroepsmatig met die apparaten werkt, is 't wel een héle domme opmerking.
donderdag 16 december 2010 12:47
Hoi hoi, bedankt weer voor jullie reacties. Hier een beetje late reactie door problemen met de computer thuis
Annemie:
Ze hebben nog steeds geen idee waar het vandaan komt. Dat van de interstim zou misschien kunnen werken, maar daar zijn we nog niet mee bezig. Voorlopig willen we alleen maar dat mijn gewicht stabiel wordt en mijn maag-darmkanaal weer enigszins normaal gaat functioneren.
Sent:
Dat het allemaal met elkaar samenhangt heb ik ook wel eens zitten denken ja. Ik heb momenteel geen specialist die naar alles kijkt, alhoewel de internist wel zijn uiterste best doet. Momenteel is het inderdaad alleen maar even alles op alles zetten om weer wat aan te komen en voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Helaas ben ik niet iemand die stil kan zitten, dus verbrand ik ook weer een hoop, wat ik eigenlijk niet zou moeten doen....
Annemie:
Ze hebben nog steeds geen idee waar het vandaan komt. Dat van de interstim zou misschien kunnen werken, maar daar zijn we nog niet mee bezig. Voorlopig willen we alleen maar dat mijn gewicht stabiel wordt en mijn maag-darmkanaal weer enigszins normaal gaat functioneren.
Sent:
Dat het allemaal met elkaar samenhangt heb ik ook wel eens zitten denken ja. Ik heb momenteel geen specialist die naar alles kijkt, alhoewel de internist wel zijn uiterste best doet. Momenteel is het inderdaad alleen maar even alles op alles zetten om weer wat aan te komen en voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Helaas ben ik niet iemand die stil kan zitten, dus verbrand ik ook weer een hoop, wat ik eigenlijk niet zou moeten doen....
donderdag 16 december 2010 22:27
Sneeuwprinses Jammer meis, om te horen dat je nog steeds aan het knokken bent om in ieder geval een beetje stabiel te blijven.
Ik ben het met Sent eens, dat het wel heel belangrijk is om aan te dringen dat ze toch alles eens bij elkaar op gaan tellen.Eigenlijk te gek voor woorden he dat iedereen alleen maar naar zijn eigen stukkie kijkt.
Ik heb inmiddels een nieuwe antenne, hij viel gelukkig toch onder de garantie. Ik hoop alleen dat hij nu wat langer mee zal gaan dan een maand. Verder gaat het echt goed, ik ben bezig met het laatste stukje buprenorfide, en ik ben zelfs voor het eerst gaan sporten van de week. Natuurlijk is mijn belastbaarheid nog erg laag, maar het begin is er.
Sterkte meissie, en ik hoop dat het nieuwe jaar eindelijk wat beter gaat worden voor je.
Ik ben het met Sent eens, dat het wel heel belangrijk is om aan te dringen dat ze toch alles eens bij elkaar op gaan tellen.Eigenlijk te gek voor woorden he dat iedereen alleen maar naar zijn eigen stukkie kijkt.
Ik heb inmiddels een nieuwe antenne, hij viel gelukkig toch onder de garantie. Ik hoop alleen dat hij nu wat langer mee zal gaan dan een maand. Verder gaat het echt goed, ik ben bezig met het laatste stukje buprenorfide, en ik ben zelfs voor het eerst gaan sporten van de week. Natuurlijk is mijn belastbaarheid nog erg laag, maar het begin is er.
Sterkte meissie, en ik hoop dat het nieuwe jaar eindelijk wat beter gaat worden voor je.
