Gezondheid
alle pijlers
Ongeneeslijk ziek: een hersentumor
maandag 13 augustus 2007 12:50
Dit is niks voor mij, maar ik wilde het toch eens proberen, een onderwerp op het forum te starten. Maar ja, het verhaal: (en voor dat ik erover begin wil ik alvast zeggen dat ik dit niet doe om te horen dat ik zielig ben, zo voel ik me helemaal niet.)
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.
Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
dinsdag 18 augustus 2009 19:06
quote:julianaa schreef op 18 augustus 2009 @ 18:54:
Het heft mij de hele dag bezig gehouden, het is nu al de derde forummer die aan deze ziekte dit jaar overleden is.Ik zag je andere topic 'slecht nieuws' gisteren of eergisteren en ben toen begonnen met het lezen van haar topic en jong en kanker wie ook.
Heb af en toe echt een traantje gelaten. Wat een dappere meiden allemaal en dan overkomt ze dit! En wat gaat die *** ziekte snel en gemeen te werk.
Verder wil ik ook jou een dikke knuffel geven. Ik las je post over het werk dat jij hebt verricht om de reclame van de hersentumorstichting op tv te krijgen. Petje af hoor meid.
Lieve Essie, rust zacht. Ik heb veel kracht en positiviteit uit je posts kunnen halen.
Veel sterkte voor de nabestaanden.. Alle woorden klinken zo leeg nu, maar ik meen ze wel.
Het heft mij de hele dag bezig gehouden, het is nu al de derde forummer die aan deze ziekte dit jaar overleden is.Ik zag je andere topic 'slecht nieuws' gisteren of eergisteren en ben toen begonnen met het lezen van haar topic en jong en kanker wie ook.
Heb af en toe echt een traantje gelaten. Wat een dappere meiden allemaal en dan overkomt ze dit! En wat gaat die *** ziekte snel en gemeen te werk.
Verder wil ik ook jou een dikke knuffel geven. Ik las je post over het werk dat jij hebt verricht om de reclame van de hersentumorstichting op tv te krijgen. Petje af hoor meid.
Lieve Essie, rust zacht. Ik heb veel kracht en positiviteit uit je posts kunnen halen.
Veel sterkte voor de nabestaanden.. Alle woorden klinken zo leeg nu, maar ik meen ze wel.
Poelepoelepoelepoes!
dinsdag 18 augustus 2009 19:09
dinsdag 18 augustus 2009 19:20
vrijdag 21 augustus 2009 23:02
quote:julianaa schreef op 20 augustus 2009 @ 17:27:
[...]
Ik vind het heel raar/moeilijk om nu gewoon weer verder te gaan op het topic van Essie, maar doe het maar wel.
Hoe is het met je vader? Is hij thuis?
Ik ga deze week naar Istanbul naar Gazi Yasargil". De beste neurochirurg ooit. Hij is uitgeroepen tot de neurochirg van de eeuw. Toch wel een titel. Mijn neurochirurg in NL kent hem ook. De man heeft 7500 hersenoperaties vericht. Is nu 84 jaar en nog helder. Lijkt mij leuk om hem te ontmoeten, kan hij mijn MRI eens bekijken.
Veel sterkte weer deze week.
mijn vader is thuis
Er is niks meer wat we kunnen doen, alleen er voor hem zijn
dankbaar zijn we dat we hem nog 4 jaar bij ons mochten hebben
[...]
Ik vind het heel raar/moeilijk om nu gewoon weer verder te gaan op het topic van Essie, maar doe het maar wel.
Hoe is het met je vader? Is hij thuis?
Ik ga deze week naar Istanbul naar Gazi Yasargil". De beste neurochirurg ooit. Hij is uitgeroepen tot de neurochirg van de eeuw. Toch wel een titel. Mijn neurochirurg in NL kent hem ook. De man heeft 7500 hersenoperaties vericht. Is nu 84 jaar en nog helder. Lijkt mij leuk om hem te ontmoeten, kan hij mijn MRI eens bekijken.
Veel sterkte weer deze week.
mijn vader is thuis
Er is niks meer wat we kunnen doen, alleen er voor hem zijn
dankbaar zijn we dat we hem nog 4 jaar bij ons mochten hebben
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
