Gezondheid
alle pijlers
Ongeneeslijk ziek: een hersentumor
maandag 13 augustus 2007 12:50
Dit is niks voor mij, maar ik wilde het toch eens proberen, een onderwerp op het forum te starten. Maar ja, het verhaal: (en voor dat ik erover begin wil ik alvast zeggen dat ik dit niet doe om te horen dat ik zielig ben, zo voel ik me helemaal niet.)
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.
Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
Ik ben nu 20 jaar oud, in mei dit jaar kreeg ik last van mijn linkerhand, typen ging niet zo snel en makkelijk meer en mijn linkerbeen begon soms ineens te trillen. Ik zocht hier verder niks achter. Ik doe fanatiek aan paardrijden en moest eind mei een belangrijke wedstrijd rijden. De weken hiervoor had ik al moeite met rijden om links stil te houden, terwijl ik vrij hoog rijd en dit normaal geen probleem hoorde te zijn. Op die wedstrijd, waar ik nog wel 3e van Zuid-Holland werd
vroeg iedereen wat ik in vredesnaam aan het doen was met mijn hand, omdat die zo erg bewoog.Om een lang verhaal kort te maken: die woensdag begon mijn mond scheef te hangen, ik helemaal in paniek, want toen had ik wel door dat er iets niet klopte... Ik ben uitgebreid onderzocht, maar in het eerste ziekenhuis zagen ze wel iets afwijkends op de MRI, maar ze wisten niet wat het was, ze dachten dat het een soort ontsteking was die vanzelf over zou gaan. Het was uitgesloten dat het MS, herseninfarct of tumor was. Wat een opluchting :S
Na flink aandringen van mijn kant gingen ze verder kijken en mocht ik naar het UMC. Hier had de neurologe een slecht voorgevoel (gelukkig) en is een biopsie verricht. Uitkomst: kwaadaardige tumor, niet te genezen, alleen tijdelijk te remmen. Mijn wereld stond op zn kop, hij zei dat het een kwestie van jaren was...
Nu zijn we vandaag begonnen met bestralen en mijn neurologe heeft goede hoop dat dit het jaren kan stop zetten, voordat het weer begint te groeien. Dat was wel goed nieuws.
Verder gaat het heel goed met me, raar maar waar, niet altijd natuurlijk, maar ik geniet van alles en ben hard aan het fysioën om de uitval links te kunnen verbeteren (mijn motoriek ging al slecht, maar door genoeg wilskracht en oefenen gaat het nu al beter, kan alweer typen). En heb ook alweer paardgereden, wat echt super is.
Heeft iemand dit ook? En ervaring met bestralen en hoe je je voelt en andere moeilijke dingen die nog in de toekomst liggen? OOk met trouwen enzo, samenwonen, of kinderen. Dit is voor mij in één klap veranderd natuurlijk.
Ik zou het leuk vinden als er mensen zijn die hier meer over willen vertellen of weten, nou ja, je snapt het.
Groetjes Essie
maandag 20 september 2010 19:49
Pama: soms loont het de moeite om een topic door te lezen.quote:julianaa schreef op 18 augustus 2009 @ 13:31:
Lieve lotgenoten en andere meelezers,
Ik heb vanmorgen een mail gehad van de tante van Esther ( Essie) en heeft mij verteld dat op 18 juli Esther is overleden. Ik heb toestemming van de familie gekregen om dit te melden op het forum. Ze vonden het fijn dat Esther hier haar verhaal kwijt kon.
Eind juni kreeg Esther te horen dat ze niks meer voor haar konden doen. Op 14 juli is ze op eigen verzoek in diepe slaap gebracht en op 18 juli overleden.
1 zin van je tante is me bij gebleven:
Esther kon toen al niets meer, niet meer lopen, niet meer slikken en niet meer praten, heel moeilijk was dat.Maar ze bleef positief, we communiceerden via gebaren en als je vroeg hoe het met haar ging ging steevast haar duim omhoog, pas op het allerlaatst niet meer.
Lieve Essie,
Wat was je ongeloverlijk, dapper moedig en vooral positief. Velen hebben op dit forum mogen meelezen van jou positieve houding.
Lieve Essie rust zacht.
Lieve lotgenoten en andere meelezers,
Ik heb vanmorgen een mail gehad van de tante van Esther ( Essie) en heeft mij verteld dat op 18 juli Esther is overleden. Ik heb toestemming van de familie gekregen om dit te melden op het forum. Ze vonden het fijn dat Esther hier haar verhaal kwijt kon.
Eind juni kreeg Esther te horen dat ze niks meer voor haar konden doen. Op 14 juli is ze op eigen verzoek in diepe slaap gebracht en op 18 juli overleden.
1 zin van je tante is me bij gebleven:
Esther kon toen al niets meer, niet meer lopen, niet meer slikken en niet meer praten, heel moeilijk was dat.Maar ze bleef positief, we communiceerden via gebaren en als je vroeg hoe het met haar ging ging steevast haar duim omhoog, pas op het allerlaatst niet meer.
Lieve Essie,
Wat was je ongeloverlijk, dapper moedig en vooral positief. Velen hebben op dit forum mogen meelezen van jou positieve houding.
Lieve Essie rust zacht.
maandag 20 september 2010 22:54
maandag 8 november 2010 17:40
Ik kreeg van vandaag een mailtje van Klaske.
Haar man Nico heeft sinds enkele jaren een hersentumor enn kan niet geopereerd worden. Sindsdien zet Klaske zich met de stichting Stophersentumoren volledig in voor meer onderzoek naar de genezing van deze vorm van kanker. Nog steeds 0% genezing.
Ik schrijf het op dit topic omdat andere mensen op haar kunnen stemmen. Helaas zijn er op dit topic niet zoveel meiden meer die meer mee kunnen lezen. Maar misschien ken je iemend met een hersentumor.
Als het niet mag dan kan de angel het verwijderen.
Beste familie, vrienden, kennissen, sympathisanten,
Tot mijn verbazing kreeg ik afgelopen vrijdag een brief van een groot kledingbedrijf NANsuits dat ik genomineerd ben voor zakenvrouw van het jaar 2010.
Naar later bleek heeft een dochter van een overleden hersentumor patiënt mij opgegeven. En dit bedrijf vond mij interessant genoeg om op de genomineerde lijst te plaatsen, tussen namen als:
Annemarie van Gaal, Linda de Mol, Sacha de Boer, Antoinette Hertsenberg, Fiona Hering etc..
En alhoewel ik mij totaal niet kan vinden in een zakenvrouw en zeker niet in een stijlvolle, ik geloof dat de foto die men van mij heeft getraceerd op internet helaas boekdelen spreekt, is dit wel een hele mooie gelegenheid om de nood onder de hersentumor patiënten aan het licht te brengen. En wel nu net na de internationale Hersentumorweek die het vorige week was.
Daarom wil ik jullie vragen om een stem op mij uit te brengen, en jullie netwerk vragen dit ook te doen, zodat we de ommekeer in hersentumoronderzoek meer en meer in gang krijgen.
Hoe meer aandacht, hoe meer donaties, hoe meer donaties, hoe meer onderzoek, hoe meer onderzoek, hoe meer genezing van hersenkanker!
Laat iedereen vooral ook het goede doelen rapport zien, van alle 9000 stichtingen in Nederland waar op nummer 11 van de top 50 stichting STOPhersentumoren.nl staat.
Dit is de link om te stemmen, klik op vrouw 2010, en zoek dan in de alfabetische lijst naar Klaske, met roze trui.
http://www.nansuits.com/nl/verkiezing/verkiezing/
Dit is de link naar de goede doelen top 50, bron Trouw, 2 november 2010:
http://www.trouw.nl/ideal ... en__dit_is_de_top-50.html
Samen verschil maken!
Hartelijk dank voor al jullie hulp.
Klaske Faaij-Hofstee
Voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl
Het fonds voor primaire hersentumoren onderzoek
Hoofdstraat 88
3972LC Driebergen
Haar man Nico heeft sinds enkele jaren een hersentumor enn kan niet geopereerd worden. Sindsdien zet Klaske zich met de stichting Stophersentumoren volledig in voor meer onderzoek naar de genezing van deze vorm van kanker. Nog steeds 0% genezing.
Ik schrijf het op dit topic omdat andere mensen op haar kunnen stemmen. Helaas zijn er op dit topic niet zoveel meiden meer die meer mee kunnen lezen. Maar misschien ken je iemend met een hersentumor.
Als het niet mag dan kan de angel het verwijderen.
Beste familie, vrienden, kennissen, sympathisanten,
Tot mijn verbazing kreeg ik afgelopen vrijdag een brief van een groot kledingbedrijf NANsuits dat ik genomineerd ben voor zakenvrouw van het jaar 2010.
Naar later bleek heeft een dochter van een overleden hersentumor patiënt mij opgegeven. En dit bedrijf vond mij interessant genoeg om op de genomineerde lijst te plaatsen, tussen namen als:
Annemarie van Gaal, Linda de Mol, Sacha de Boer, Antoinette Hertsenberg, Fiona Hering etc..
En alhoewel ik mij totaal niet kan vinden in een zakenvrouw en zeker niet in een stijlvolle, ik geloof dat de foto die men van mij heeft getraceerd op internet helaas boekdelen spreekt, is dit wel een hele mooie gelegenheid om de nood onder de hersentumor patiënten aan het licht te brengen. En wel nu net na de internationale Hersentumorweek die het vorige week was.
Daarom wil ik jullie vragen om een stem op mij uit te brengen, en jullie netwerk vragen dit ook te doen, zodat we de ommekeer in hersentumoronderzoek meer en meer in gang krijgen.
Hoe meer aandacht, hoe meer donaties, hoe meer donaties, hoe meer onderzoek, hoe meer onderzoek, hoe meer genezing van hersenkanker!
Laat iedereen vooral ook het goede doelen rapport zien, van alle 9000 stichtingen in Nederland waar op nummer 11 van de top 50 stichting STOPhersentumoren.nl staat.
Dit is de link om te stemmen, klik op vrouw 2010, en zoek dan in de alfabetische lijst naar Klaske, met roze trui.
http://www.nansuits.com/nl/verkiezing/verkiezing/
Dit is de link naar de goede doelen top 50, bron Trouw, 2 november 2010:
http://www.trouw.nl/ideal ... en__dit_is_de_top-50.html
Samen verschil maken!
Hartelijk dank voor al jullie hulp.
Klaske Faaij-Hofstee
Voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl
Het fonds voor primaire hersentumoren onderzoek
Hoofdstraat 88
3972LC Driebergen
