Kinderen
alle pijlers
Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?
donderdag 12 juni 2008 om 19:23
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
vrijdag 13 juni 2008 om 14:33
Dan ga ik denk ik nu een knuppeltje in t hok gooien in reactie op jouw vraag Eowynn: ik zie mijn baby in mijn buik inderdaad nog niet als gezinslid.
Ieder lid van mijn gezin gaat nu nog voor de baby in mijn buik. Mijn zoon dus ook, mijn man, en ik ook.
Het welzijn en gelukkig zijn van drie mensen voor 1 kind dat nog niet geboren is, nee, dat doe ik dus niet.
En misschien is het idd wel heel jammer dat ik in 2 gezinnen zie hoe ongelooflijk een gezin eronder lijdt, want misschien als ik dat niet als referentiekader had gehad dat ik minder snel tot die conclusie zou komen.
Ieder lid van mijn gezin gaat nu nog voor de baby in mijn buik. Mijn zoon dus ook, mijn man, en ik ook.
Het welzijn en gelukkig zijn van drie mensen voor 1 kind dat nog niet geboren is, nee, dat doe ik dus niet.
En misschien is het idd wel heel jammer dat ik in 2 gezinnen zie hoe ongelooflijk een gezin eronder lijdt, want misschien als ik dat niet als referentiekader had gehad dat ik minder snel tot die conclusie zou komen.
vrijdag 13 juni 2008 om 14:33
Oh. Ik vind het vrij schokkend om een kind met een afwijking wèl te laten komen omdat dat kennelijk hèt bewijs van liefde voor je andere kinderen is.
Ik snap het niet hoor, Eowynn, maar een kind met een zware afwijking gebruiken als levensles voor de kinderen die je al hebt? Dat begrijp ik echt niet.
vrijdag 13 juni 2008 om 14:34
Ik heb geen idee wat ik zou doen. Mijn tante en nicht hebben allebei Down, dus ik heb wel een aardig idee van de belasting (en de waarde!) die dat voor een gezin oplevert. Mijn tante (1953) is inmiddels dement, wil haar huis eigenlijk niet meer uit en krijgt al hoogtevrees bij het zien van een gelijkvloerse stoeprand (dus een zonder hoogteverschil en nee, ik overdrijf niet). Dan is het net een ezel, ze gaat zitten en is niet meer voor of achteruit te bewegen. Het ergste is nog wel dat ze altijd erg gehecht was aan eerst haar vader, toen haar moeder en niemand dat gat heeft kunnen vullen na hun overlijden. Ook mijn nichtje is bijzonder gehecht aan haar ouders.
Ik denk dat ik (net als mijn broer en schoonzus) de test achterwege laat.
Ik denk dat ik (net als mijn broer en schoonzus) de test achterwege laat.
vrijdag 13 juni 2008 om 14:34
vrijdag 13 juni 2008 om 14:34
Zucht. Daarbij had ik het over dingen als Down, daar gaat deze discussie toch over? in mijn familie komt een erfelijke ernstige aandoening voor. Ik weet zeker dat ik die niet kan hebben, maar was dat anders geweest en ik zou weten dat ik een groot risico op een kind met die aandoening zou hebben, dan werd ik idd niet zwanger. Want nee, een kind met die ziekte wil ik niet. Dat was de vraag/ het verwijt van Maxem, dat het niet om het kind gaat maar om de ouders en dat bevestigde ik. Ik wil geen kind met een ziekte waarbij de levensverwachting nog geen 18 jaar is en waarbij het kind bij leven door een hel gaat.
Dat wil ik niet omdat ik vooral kinderen wilde om mijn leven leuker te maken, en niet om het verdrietiger te maken. Dus kan ik me voorstellen dat mensen met een reëel risico op Down, dat ook niet willen. En ik vind dat ook niet dom of oppervlakkig. Dat is het objectief bekeken misschien wel, maar ik vind daar niks mis mee.
Je mág gelukkig zijn in het leven. En zou ik als zwangere te horen krijgen dat ik een kind zou krijgen dat waarschijnlijk zélf niet gelukkig zou zijn en wat daaruit voortvloeiend mij en mijn zoon ook niet gelukkiger zou maken, dan zou ik dus zeggen "nee, bedankt, laat maar dan".
Dat doet niets af aan het feit dat ik weet dat wanneer het leven je onverwacht iets toebedeeld - ik heb zelf mijn portie namelijk ook wel gehad de afgelopen jaren - je desondanks weer of nog steeds gelukkig kunt zijn, maar ik zou niet voor een leven vol zorg, verdriet en problemen kiezen, nee. Het geluk wat elk kind met zich meebrengt zou voor mij niet opwegen tegen wat ik er allemaal voor moet opofferen.
Am Yisrael Chai!
vrijdag 13 juni 2008 om 14:35
Is dat een feit dan? Kun je dat onderbouwen? Want ik kan dit maar moeilijk geloven eerlijk gezegd. En ik denk dat ik wel een realistisch beeld heb.
Een handicap sec maakt volgens mij iemand niet ongelukkig, maar aanleg, karakter, omstandigheden. Als een kind met Down syndroom zich onbegrepen voelt, pijn heeft, bang is, ja, dan is het misschien ongelukkig. Zelfde geldt voor mijn gezonde kinderen. Dat het opvoeden en verzorgen van een kind met Down meer uitdaging en energie vraagt zal ik direct beamen. Dat kinderen met Down vaker ongelukkig zijn dan 'gezonde' kinderen weet ik niet. Dat zou ik dan wel onderbouwd willen zien.
Overigens worden er per jaar maar zo'n 250 kinderen met Down syndroom geboren. Dat is 1 op de 700 kinderen als ik me niet vergis.
In het algemeen wordt in ons land 5% van de baby's met een aangeboren afwijking geboren.
Trisomie 13 komt bij ongeveer 1 op 9.500 pasgeboren kinderen voor.
1 tot 2 op de 1000 baby's worden met schisis geboren.
In Nederland worden ongeveer 120 kinderen per jaar geboren met een neurale-buisdefect.
In Nederland heeft ongeveer 1 op de 10.000 meisjes het Rett syndroom.
Achondroplasie komt bij 1 op 16.000 tot 35.000 pasgeborenen voor.
Aangeboren en vroegkinderlijke doofheid of ernstige slechthorendheid komt bij ongeveer 1 op 1000 kinderen voor.
De ziekte van Duchenne komt bijna alleen bij jongens voor. Ongeveer 1 op de 4.000 jongens heeft deze aandoening.
Fragiele X syndroom komt voor bij ongeveer 1 op de 4.000 mannen en bij ongeveer 1 op de 8.000 vrouwen.
Even een kleine greep uit de aangeboren afwijkingen die mij zo gauw te binnen schoten (met dank aan het erfocentrum). Eigenlijk ter relativering. Omdat de mogelijkheid er is zetten we een heel circus in gang om kinderen met Down syndroom tijdens de zwangerschap op te sporen. Ook kinderen met Trisomosie 13 en 18 kunnen we opsporen. Verder is Spina Bifida (soms ernstig en soms in de vorm van een open schedeltje en dus niet met het leven verenigbaar) op te sporen. En dan houdt het voor zover mijn kennis reikt wel ongeveer op.
Kinderen met Trisomie 18 en 13 worden zelden leven geboren. Kinderen met Trisomie 18 leven heel soms een paar maanden. Ook afhankelijk van welk medisch traject je kiest. Kinderen met een open schedeltje komen ook snel te overlijden. Kinderen met Spina Bifida (neuraal buisdefect) zijn soms ernstig gehandicapt en soms amper. Ook dan heb je na de bevalling nog keuzes. Zeker bij ernstig gehandicapte kinderen. Moeten we omwille van 250 kinderen met Down syndroom per jaar iedereen laten testen? Al die moeders in twijfel laten zitten? Hen voorstellen de zwangerschap af te breken? Hen opzadelen met keuzes waarvan je eigenlijk de consequenties niet kunt overzien? En keuzes die we misschien helemaal niet moeten willen maken?
Hoe erg is het om Down syndroom te hebben? Volgens mij is dat helemaal niet zo erg. Wel is het erg om hartafwijkingen te hebben die niet 'te repareren' zijn. Wel is het erg om altijd pijnen te hebben. Of om ongelukkig te zijn. Maar dat is niet per definitie voorbehouden aan kinderen met Down. Kinderen met Down hebben wel per definitie een lager IQ dan gemiddeld (op een zeer zeldzame uitzondering na). Is dat dan erg?
In 2006 werden 182.000 kinderen geboren. Vijf procent met een aangeboren 'afwijking' is dus 9100 kinderen. Waarvan 250 met Down syndroom. Nogal een schijnveiligheid misschien om te denken dat je iets opschiet met al die onderzoeken?
vrijdag 13 juni 2008 om 14:35
Echt, hier valt mijn mond van open. Ik ben geen ervaringsdeskundige, heb niet eens kinderen of plannen in die richting. Maar als ik die ervaring wel had, zoals Zoyla, dan zou ik lang niet zo vriendelijk op jou reageren hoor. Petje af Zoyla, hoe jij hier netjes op ingaat. En trouwens, als ik wel kinderen zou willen (over een paar jaar misschien) dan zou ik er absoluut niet vanuit gaan dat dat kind gezond zou zijn. Niemand in mijn omgeving denk ik. Bizar dat je niet eens stilstaat bij de kans op een kind met wat voor afwijking dan ook....
vrijdag 13 juni 2008 om 14:36
Niet gebruiken als levensles, maar gewoon als onderdeel van het gezin. Je doet je kinderen toch niet tekort als je hun broer of zus geboren laat worden? Als je denkt dat schadelijk voor ze is moet je niet nog een kind nemen. Dat broertje of zusje kan ook autistisch blijken te zijn of later een andere handicap oplopen. Daar gáát je ideale plaatje en de zorgeloze jeugd van je kinderen. Ik wil graag een fijne jeugd voor mijn kinderen, maar niet ten koste van eventuele andere kinderen. Een gehandicapt kind zou voor mij net zoveel waard zijn als de 2 die ik al heb en ik snap niet dat dat niet voor iedereen zo is.
vrijdag 13 juni 2008 om 14:38
Dat ben ik helemaal met je eens. Ik vraag me hierbij wel af of mensen op basis van de informatie die ze van de artsen krijgen en op basis van heersende beeldvorming wel een keuze kunnen maken. Ik ken mensen die gewoon geadviseerd wordt het kindje weg te halen omdat de handicap niet levensvatbaar zou zijn. Pas na zwangerschapsafbreking komen ze erachter dat dat helemaal niet per definitie zo is...
vrijdag 13 juni 2008 om 14:41
Het is niet of het een of het ander. Je gebruikt je kind niet als levensles voor broertjes of zusjes, maar je offert ook niet een kind op ten gunste van de anderen. Het komt zoals het komt. En daar leef je naar. (Tenminste, zo zou ik het doen, dat andere mensen tot andere keuzes komen is uiteraard aan hen...)
vrijdag 13 juni 2008 om 14:41
Je neemt dus niet nog een kind, omdat er 1 op de 500 kans is dat je kind een afwijking heeft? Sorry maar dat vind ik echt kolder.
En dat je kind autistisch blijkt te zijn, ziek wordt, doodgaat tijdens het leven of later een handicap krijgt:
Daar gaat het nu niet over!
Alles kan gebeuren tijdens het leven, waar het nu over gaat is of je op voorhand al kan beslissen of je dat gaat willen of niet.
vrijdag 13 juni 2008 om 14:42
Hun leven zal wel zwaarder worden. Het is voor kindjes vaak al lastig om te wennen aan de aandachttrekker die geboren wordt, maar aandachttrekkers worden groter en zelfstandiger en vanzelf is er weer meer tijd, aandacht en energie voor de oudere kinderen. Als een aandachttrekker altijd een aandachttrekker (om het zo maar even te omschrijven) zal blijven, dan leveren je kinderen wel degelijk in.
En om een gehandicapt kind als bewijs van liefde te zien ("Kijk, hij is er, de komende jaren gaan jullie ontzettend inleveren op het gebied van aandacht, tijd en fiite ouders, zoveel houden we nou van jou"), dat doe ik liever anders. Dan neig ik toch naar "We houden zoveel van ons allemaal, dat we dit niet zouden willen voor ons"
Maar goed, zoals ik eerder al zei: Ik weet niet wat ik zou doen.
vrijdag 13 juni 2008 om 14:45
Was 5 jaar geleden tegelijker zwanger met mijn beste vriendin, samen kregen we een trippel screen test waar uit kwam dat ik meer kans had op een kindje met downs.... 4 weken voordat ik beviel, beviel zij van een kindje met downs, ze was 24 jaar. Nu zijn onze jongens samen 5 jaar oud ze spelen leuk met elkaar Maar haar zoontje heeft naast downs ook nog autistische trekken enheeft een slecht gezichts vermogen. Haar huwelijk is kapot gegaan omdat haar man het niet aan kon. Het is een heerlijk mannetje en zou hem voor geen goud willen missen. Ze wil ook niet er over nadenken als ze wist da thij downs had wat ze dan gedaan zou hebben ..... dat doet er niet aan toe..... maar als ze ooit weer zwanger wordt en er wordt vast gesteld dat het downs heeft dan zou ze het niet laten komen, puur omdat voor haar 2 kinderen met downs te zwaar is om op te voeden. Tuurlijk elke kindje met downs is anders haar zoontje heeft naast downs nog meer problemen en je kan van te voren niet zien welke gradatie van downs een kindje heeft...
En ik denk dat iedereen diep in zijn hart er van uit gaat dat je een gezond kindje krijgt, tuurlijk achter in je hoofd heb je altijd een stemmetje dat zegt wat als......
Zelf zou ik het niet weten wat ik zou doen, ik heb zelf gezien hoeveel stress er bij komt kijken en daar moet je relatie tegen opgewassen zijn. Maar als ik zie wat een vrolijk ventje "I" is en dat er ook heel veel momenten zijn dat je intens van je kind kan genieten.
En ik moet ook zeggen dat hier in amerika niet zo verzijn als in nederland.... hier kunnen kinderen met downs niet naar een normale school. mijn vriendin beweegt hemel en aarde om "I" in een gewone school te krijgen
En ik denk dat iedereen diep in zijn hart er van uit gaat dat je een gezond kindje krijgt, tuurlijk achter in je hoofd heb je altijd een stemmetje dat zegt wat als......
Zelf zou ik het niet weten wat ik zou doen, ik heb zelf gezien hoeveel stress er bij komt kijken en daar moet je relatie tegen opgewassen zijn. Maar als ik zie wat een vrolijk ventje "I" is en dat er ook heel veel momenten zijn dat je intens van je kind kan genieten.
En ik moet ook zeggen dat hier in amerika niet zo verzijn als in nederland.... hier kunnen kinderen met downs niet naar een normale school. mijn vriendin beweegt hemel en aarde om "I" in een gewone school te krijgen
vrijdag 13 juni 2008 om 14:46
:
[...]
Meave post gelukkig vlak boven jou de cijfers. 5% van de kinderen heeft een aangeboren afwijking. Dat wil zeggen dat 95% van de kinderen gezond ter wereld komt.
Zo bizar vind ik het dan ook niet om als je zelf geen afwijkingen hebt, niemand in je omgeving afwijkingen heeft, niemand in de familie afwijkingen heeft, de kans daarop als zeer klein te beschouwen. Die kans is namelijk ook zeer klein.
Maar goed, ik denk bij alles zo. Als ik hoor dat 95% van de mensen de vlekken uit zijn wasgoed krijgt met Vanish, dan denk ik niet "goh, ik zal wel bij die 5% horen bij wie het niet lukt." En als 95% van de mensen slaagt voor het theorieexamen, denk ik "oh, eitje, dat haal ik dus ook".
Of denk jij ook omdat ik toevallig bij die x% wiens ouders op hun 50e overlijden hoor, dat jouw moeder dus ook maar 50 gaat worden?
Am Yisrael Chai!
vrijdag 13 juni 2008 om 14:49
Meave, ik schreef heel bewust ons gezin. Blijkbaar hebben jouw ouders het wel voor elkaar gekregen (waren het geen pleegbroers waar ze bewust voor hebben gekozen, of heb ik dat nou verkeerd onthouden?), maar ik ben er zeker van dat ons gezin er erg onder zou lijden.
Voor wat betreft dat ongelukkig zijn: dat schreef iemand aan het begin van deze discussie, die zelf met deze mensen werkte.
vrijdag 13 juni 2008 om 14:52
Welk feit? Volgens mij is dit onzin. Ze zijn als groep niet gelukkiger en ook niet ongelukkiger dan 'normale kinderen'.
Even over gezinnen: een broer of zus met Down drukt zeker een stempel op het gezin, maar dat is niet noodzakelijkerwijs een negatief stempel. Eerlijk gezegd zijn mijn nicht en tante (die mijn posting hierboven) altijd gewaardeerde gezinsleden geweest die echt wat toevoegden.
Dat gezegd hebbende, heb ik 'ik weet het niet' gestemd. Ten eerste is het makkelijk praten als je zelf niet voor een keuze staat, maar ten tweede weet ik inderdaad niet of ik wel van het juiste materiaal ben gemaakt om zo'n kind op te voeden.
vrijdag 13 juni 2008 om 14:53
En dit is nou mijn hele punt, ja, ze leveren in, maar is dat érg? Ik vind van niet. Ik zou het héél zwaar vinden, ook voor mijn andere kinderen. En ik ga ook absoluut niet doen alsof ik een gat in de lucht zou springen en alsof ik het er niet heel moeilijk mee zou hebben. Maar dat ik het er moeilijk mee heb is toch geen reden om je kind weg te laten halen? Ik ben er om mijn kinderen zo goed mogelijk op te laten groeien, en ik ben niet van mening dat dat dus inhoudt dat ik ze moet behoeden voor het 'ongemak' van een gehandicapt broertje of zusje. Ik zou ze het niet toewensen, dat zeker niet. Maar als het dan zo is gaat het me véél te ver om dat kind dan maar níet geboren te laten worden omdat iedereen daar nou zoveel gelukkiger van zou worden, die garantie heb je namelijk niet.
vrijdag 13 juni 2008 om 14:55
En over die schijnveiligheid: Meave schrijft dat 5% van de kinderen een aangeboren afwijking hebben, en dat Down daar dus maar een klein onderdeel van is. Overigens werd bij mijn vorige zwangerschap ook getest op trisomie 13 en 18, maar dat doen ze niet meer, naar ze hebben verteld omdat het zo zeldzaam is en ook op de 20w echo ontdekt wordt.
Maar van die 5% zijn er een hoop afwijkingen die voor mij absoluut geen reden voor abortus zouden zijn. Schisis bijvoorbeeld (dat overigens ook bij de 20w echo op te sporen is).
Maar van die 5% zijn er een hoop afwijkingen die voor mij absoluut geen reden voor abortus zouden zijn. Schisis bijvoorbeeld (dat overigens ook bij de 20w echo op te sporen is).
