geen donor = asociaal?

korenwolf schreef op 15 juni 2008 @ 14:08:

[...]



Ik weet niet wat ikzelf zou doen, maar ik denk dat er wel degelijk belangrijker dingen zijn dan het overleven van een individu. En ik vind zoiets als "beschaving" inderdaad de moeite waard om te proberen te behouden. Mijn held is de schipbreukeling die het verdomde zijn Stradivarius te gebruiken om mee te roeien. Dat soort mensen geeft mij hoop.

Ik vind zo iemand vooral dom. Hij is dood, maar hey, hij heeft níet zijn viool gebruikt. Wat een principes.

korenwolf schreef op 15 juni 2008 @ 14:08:



Dhelia, het verband is dat transplantatie en transfusie voor sommige gelovigen gelijk staat aan kannibalisme. Je neemt het bloed / de organen van iemand anders tot je.

Dat snap ik, maar volgens mij waren die types nog niet hier voorbij gekomen. Alleen de "ik wil heel het graf in" types en de "ik denk dat ik er problemen mee krijg als ik niet al mijn organen bij me heb"types. En in dát verband zie ik de samenhang met 'eten wat je maar kan krijgen als het op leven en dood gaat' niet

Een andere religieuze opvatting is dat je je lichaam alleen in bruikleen hebt. Je mag het dus niet 'teruggeven' aan je schepper met ineens een nier minder.

.

korenwolf schreef op 15 juni 2008 @ 14:08:

[...]



Ik weet niet wat ikzelf zou doen, maar ik denk dat er wel degelijk belangrijker dingen zijn dan het overleven van een individu. En ik vind zoiets als "beschaving" inderdaad de moeite waard om te proberen te behouden. Mijn held is de schipbreukeling die het verdomde zijn Stradivarius te gebruiken om mee te roeien. Dat soort mensen geeft mij hoop.

Ik snap wel wat je bedoelt hoor, Korenwolf. En ik vind het ook mooi als mensen onder barre omstandigheden mensen kunnen blijven en niet meteen dierlijk elkaar te lijf gaan. Voor mij gaat het dan toch wel vooral om situaties waarin mensen verder kunnen kijken dan het recht van de sterkste. Dus concentratiekampen waar sterke mannen hun eten aan zieke mensen of kinderen gaven, dat soort dingen. Maar jouw voorbeeld ging over mensen die al dood zijn. En ik denk dat ik me dan toch over een (deels cultureel bepaald) taboe (kannibalisme) zou kunnen heenzetten.

tonkje schreef op 14 juni 2008 @ 18:16:

Dus nee, ik ben geen donor. Maar misschien wel asociaal?

Lekker asociaal zijn dan, en niets van aantrekken. Het is je eigen lijf, daar heeft niemand over te beslissen, behalve jij.



(btw, ik ben ook, heel bewust, geen donor. Dus ook gezellig asociaal )

korenwolf schreef op 15 juni 2008 @ 14:15:

Een andere religieuze opvatting is dat je je lichaam alleen in bruikleen hebt. Je mag het dus niet 'teruggeven' aan je schepper met ineens een nier minder.

Maar als je het nou krijgt met een functionerende nier, die door een latere ziekte het begeeft, wat moet je dan teruggeven? Een lichaam met een kapotte nier, of eentje met een werkende nier van een andere bron?

Dhelia schreef op 15 juni 2008 @ 14:28:

[...]





Maar als je het nou krijgt met een functionerende nier, die door een latere ziekte het begeeft, wat moet je dan teruggeven? Een lichaam met een kapotte nier, of eentje met een werkende nier van een andere bron?

Geen flauw idee eigenlijk. Maar je kreeg het lichaam natuurlijk levend, en je geeft het dood terug. Misschien was die ene nier gewoon iets eerder dood?

tonkje schreef op 15 juni 2008 @ 14:35:

[...]





Ik denk dat het de bedoeling is dat je je lichaam - waar je uiteraard gedurende je hele leven zo goed mogelijk mee hebt omgegaan - teruggeeft in de staat waarin het verkeert als je doodgaat. Dat je goed voor je lichaam zorgt lijkt mij belangrijker dan de uiteindelijke staat.



Maar ik ben niet religieus, dus misschien heb ik het wel helemaal mis in deze.

Ik ben evenmin religieus, dus ik heb ook geen idee Want in jouw theorie zou er vanuit religieus perspectief geen bezwaar tegen zijn om gedurende je leven donororganen te accepteren.

Tja Italie, het land waar de mafia nog zegeviert....

Maar goed excessen zijn er altijd, maar dat is nog geen reden om geen donor te zijn. Het klinkende argument heb ik nog niet gehoord.

Nog een reden om wel donor te zijn. Door het gillende gebrek aan donoren is er een levendige handel ontstaan in Zuid Amerika en Azie, waar armen voor veel geld een nier afstaan. Dat overleeft niet iedereen...

Tiba, een peuter die wacht op een gezonde lever

Categorie: Wachtenden | Datum: 19-09-06



TibaOnze dochter Tiba werd op 8 december 2002 na een voorspoedige thuisbevalling geboren. Tweeënhalve week later werd de roze wolk waarop we zweefden in één klap doorgeprikt. We vielen keihard op de grond toen we hoorden dat onze dochter galgangatresie had, een zeldzame, niet erfelijke leverziekte.



De ziekte treft pasgeborenen (kans 1:20.000). De galwegen in de lever zijn geheel of gedeeltelijk afgesloten. Dat heeft een heleboel consequenties, maar in elk geval treedt vroeg of laat levercirrose op.



Diagnose

Ik weet nog goed hoe het was die eerste dagen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht. Galgangatresie... nog voor de diagnose officieel gesteld was, hoorden wij van mijn zwager die gastro-enteroloog is, wat ons te wachten stond. Die eerste avonden in de verlaten hal van het WKZ heb ik op internet gezocht naar informatie over dat nieuwe, afschuwelijke woord dat in mijn hoofd bleef hangen: galgangatresie. Het enige wat ik kon vinden, waren verhalen van kindjes met wie het niet goed ging. Ik zag al snel het woord levertransplantatie voorbij komen en wist niet hoe ik het had! Levertransplantatie…? Maar, overleeft ze dat wel? We hadden zoveel vragen waarop ze ons in het ziekenhuis niet meteen antwoord konden geven. Niet uit onwil, maar omdat galgangatresie een zeldzame ziekte is. Bij ieder kind kent de ziekte een uniek verloop. Je kunt geen patiëntjes met elkaar vergelijken. Er is nog onvoldoende over bekend, al wordt er wereldwijd onderzoek naar verricht.



Onzekerheid

Wat voelden we ons alleen. Hoe konden we dit alles uitleggen aan familie en vrienden? Zelfs de artsen moesten het antwoord op onze vragen schuldig blijven. We belandden voor ons gevoel in een situatie waar we maar moeilijk uit konden ontsnappen. Via websites en in het ziekenhuis hoorden we verhalen van kinderen die al een stuk verder waren. Die waren niet getransplanteerd, maar hadden hun eigen lever nog. Ook kenden we verhalen van kinderen die op jonge leeftijd getransplanteerd waren en die het niet gered hadden. Maar ook verhalen van kinderen met wie het juist heel goed ging met een nieuwe lever.



Levende donatie?

Het eerste jaar waren we vaak in het ziekenhuis. Als pasgeboren baby heeft Tiba op de wachtlijst voor transplantatie gestaan. Wonderbaarlijk genoeg verbeterde haar situatie en stabiliseerde die zich zelfs, waardoor ze er weer van de wachtlijst afgehaald werd. Mijn man en ik hebben ons laten screenen om eventueel een stuk van onze lever af te staan aan Tiba. Waarschijnlijk kan dat, maar we willen dat als optie in reserve houden. Zo’n ingreep is niet niks en we hebben nog twee (gezonde) dochters. Dat donatie bij leven een oplossing kan bieden en Tiba kan redden, is fantastisch. Maar het is ook heel wrang, dat een dergelijke oplossing noodzakelijk kan zijn omdat er een structureel donortekort is.



Buitenland

Het enorme probleem van orgaandonatie in Nederland heeft ertoe bijgedragen dat wij ook over de grenzen zijn gaan kijken, uit angst dat Tiba in eigen land niet op tijd aan de beurt zou komen. We kwamen terecht in Brussel, waar ze op het gebied van jonge leverpatiëntjes enorm veel kennis hebben. Bovendien heeft men daar ook veel ervaring met het programma voor donatie bij leven. Tiba zal, als het nodig is, in Brussel worden getransplanteerd. Gelukkig heeft onze verzekeringsmaatschappij hiermee ingestemd.



Ogenschijnlijk gezond

Tiba is intussen drie jaar oud. Ze heeft nog steeds haar eigen lever, maar we weten dat ze onherroepelijk over een tijd ‘aan de beurt’ is voor een levertransplantatie. Het is onduidelijk wanneer dat is. Haar buik is erg dik, een bekend fenomeen bij leverpatiënten. Ogenschijnlijk heeft Tiba er niet zo veel last van. Ze kan niet goed rennen door haar buik, ze heeft jeuk (door de geelzucht), die door een dagelijkse portie antibiotica onderdrukt wordt, maar verder leeft zij haar leventje met plezier. Ze is een gewone peuter, waar je zo op het oog niets aan merkt.



Actieve Donor Registratie

Dat er in Nederland in 2005 weer niets veranderd is op het gebied van de donorwetgeving, heeft ons als gezin somber gestemd. Zelf ben ik zo lang ik me kan herinneren al donor. Het is altijd een normale zaak voor me geweest dat als ik er niet meer zou zijn, iemand anders misschien nog wat aanmijn organen zou kunnen hebben. Jammer genoeg denken velen daar anders over. Of denkt men er gewoon helemaal NIET over. Mijn man en ik hebben vorig jaar besloten iets te doen om het probleem onder de aandacht te brengen. Wij zijn een actie begonnen in onze woonplaats, waarbij we mensen hebben opgeroepen zich te laten registreren als donor. Wij vinden dat iedere volwassene een keuze moet maken over wat er na zijn dood met zijn organen moet gebeuren. Of je nu JA of NEE kiest, je keuze staat dan in ieder geval geregistreerd. Wij hebben mensen heel gericht informatie gegeven en gevraagd na te denken over het onderwerp, het bespreekbaar te maken. Helaas viel de respons uitermate laag uit, het was een weerspiegeling van de steeds individualiserende samenleving. Onze conclusie is dat alleen een systeem van Actieve Donor Registratie een oplossing biedt voor het donortekort. Een verplicht registratiesysteem wat ons betreft: laat kiezen voor een JA of voor een NEE, en je hebt van miljoenen Nederlanders een antwoord. Wat zouden daar veel mensenlevens mee gered worden!



Wat Tiba betreft zijn we van meet af aan van het positieve uit gegaan. Zij beschikt over een sterk karakter en een enorme wilskracht. We willen er eenvoudig niet te vaak aan denken wat er kan gebeuren als er geen lever beschikbaar is op het moment dat zij er een nodig heeft. Orgaandonatie is en blijft een onplezierig onderwerp en een ver-van-m’n-bed-show. Maar iedereen wordt ooit geconfronteerd met ziekte en dood. En op een dag kan mijn verhaal opeens jouw deelgenoot zijn.



Olga Majeau-Henny, moeder van Tiba

Terug

1 verkeersdode kan met zijn lever 2 kinderen redden. Zou die almachtige goed dan echt sikkeneurig zijn omdat zijn geest zonder lever bij de hemelpoort staat.

Ik ben wel donor, maar wil zelf geen organen gedoneerd krijgen.



Ik vind het leven best, maar wil mijn leven niet rekken. Mocht ik dus een uitvallende nier, hart, long of wat dies meer zij hebben, dan houdt het wat mij betreft daar verder op.

korenwolf schreef op 15 juni 2008 @ 14:38:

[...]



Geen flauw idee eigenlijk. Maar je kreeg het lichaam natuurlijk levend, en je geeft het dood terug. Misschien was die ene nier gewoon iets eerder dood?

Maar dan kan je toch ook die eerder overleden nier nog even bewaren, en op het moment dat de rest van je lichaam (na wat hulp van een andere nier) ook overlijdt, het 'meenemen'? Sta je weliswaar met drie nieren aan de hemelpoort, maar dan heb je wel langer het lichaam dat je gegeven was, gebruikt en er hopelijk in de tussentijd iets goeds mee gedaan.

tonkje schreef op 15 juni 2008 @ 14:26:

[...]





Zullen we sociaal samen asociaal zijn? ;)



Mag ik vragen waarom jij geen donor bent?

gezellig



Ik ben geen donor omdat ik artsen en ons gezondheidstelsel onvoldoende vertrouw, en, en dat is niet erg rationeel uit te werken weet ik, omdat ik dood wil gaan als het tijd is om dood te gaan. Niet op het moment dat artsen "klaar" zijn met oogsten, maar op het moment dat het zover is.



En voor iemand zich druk gaat maken: ik wens ook géén donor-organen te ontvangen.



En oh ja: donor zijn, terwijl ik leef en daar zelf over kan beslissen, vind ik wel een optie.

[quote]tonkje schreef op 15 juni 2008 @ 08:53:

[...]







?????????????

Wat heeft mijn drink- en rookgedrag er nu mee te maken?[/quote]



Dat is geen antwoordt op mijn vraag.

Jij wil wel doneren aan een alcoholist maar niet aan een roker, dus is mijn vraag niet zo raar.

fleurtje schreef op 15 juni 2008 @ 12:21:

[...]





Dan nog wil mijn nabestaanden niet met die keuze opzadelen. Net zo min als dat ík met die keuze opgezadeld wil worden als mijn vriend net een dodelijk ongeluk heeft gehad.

Ik ook niet. Natuurlijk zou ik neigen naar ja. Dat komt omdat ik zelf donor ben. Maar met zulke dingen wil je je toch niet bezig houden in de eerste vier a vijf dagen na de dood? Dan heb je al genoeg verdriet en moet er genoeg geregeld worden. Bovendien kún je niet wachten op een geschikt moment, er moet gecremeerd of begraven worden.

tonkje schreef op 15 juni 2008 @ 15:05:

[...]





Dat lijkt me een nare gedachte!

Heb je daar ook last van als je met een gebroken been (ik noem maar iets) in het ziekenhuis ligt? Dat je er niet op vertrouwt dat ze het beste doen voor jouw been?

Ik heb zowel professioneel als prive voldoende met ons zorgstelsel kennis gemaakt om te weten dat er geen reden is voor een al te blind vertrouwen.



Gelukkig beginnen artsen dat inmiddels trouwens wel door te krijgen. Ik hoorde recent dat men eens gaat kijken in de luchtvaartindustrie, om te leren hoe je in teamverband heel wat foutlozer kan werken dan men nu in de gezondheidszorg normaal schijnt te vinden.



Ik vertrouw wel op de goede bedoelingen van veel medisch personeel hoor, ik neem aan dat het aantal echte schurken in die wereld niet veel groter zal zijn dan in de rest van de wereld. Maar ook niet minder. Probleem is dat mensen nu eenmaal fouten maken, een zekere blindheid hebben voor hun eigen fouten, en dus dat vertrouwen altijd beperkt moet zijn. En ja, dat een te groot vertrouwen, een gebrek aan goede procedures, en een volstrekt ongelijkwaardige positie tussen dienstverlener en klant, tot grote ongelukken moet leiden, is een gegeven.

Dat "rekken" tot ze met je klaar zijn, staat mij ook erg tegen.

Ik weet wel dat het geen echt rekken is: je bent al dood eigenlijk, maar ze houden je nog wel aan allerlei machines omdat de meeste organen anders nutteloos zijn. Ik vind dat heel oneerbiedig. Als ik het erg onaardig zou verwoorden, zou ik het lijkenpikkerij noemen terwijl er nog niet eens een lijk is.

en dan is er nog de vraag wat "dood" precies is. Wanneer ben je echt dood?

Hou er rekening mee dat sommigen hier dat niet zullen geloven.

Dat boeit me, met alle respect, geen reet.