Kinderen
alle pijlers
Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?
donderdag 12 juni 2008 om 19:23
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
zondag 15 juni 2008 om 14:40
Het ligt er totaal aan, hoe je er als ouder tegenover staat. Maar er zijn tegenwoordig zulke goede oplossingen (zowel medisch als voor hulp in het verzorgen etc)
Ik werk zelf met lichamelijk en meervoudig gehandicapte pubers. Sommige ouders vinden de zorg erg moeilijk, maar ze DOEN het wel! Andere ouders proberen een zo normaal mogelijk leven te leiden en verzorgen hun kind thuis. Er zijn ook ouders die zorgen dat hun kind door de week in een logeerhuis worden opgevangen. Er zijn heel veel ziekenhuisbezoeken, therapien en aanpassingsmaterialen nodig.
Het is heel wat, dingen die je moet opgeven... maar er valt zoveel positiefs uit te halen !!! Ook gehandicapte kinderen kunnen ontzettend gelukkig zijn, en iets van het leven maken.. ondanks alle pech in hun leven.
Er is ook nog zoveel erger dan Down...!
Ik werk zelf met lichamelijk en meervoudig gehandicapte pubers. Sommige ouders vinden de zorg erg moeilijk, maar ze DOEN het wel! Andere ouders proberen een zo normaal mogelijk leven te leiden en verzorgen hun kind thuis. Er zijn ook ouders die zorgen dat hun kind door de week in een logeerhuis worden opgevangen. Er zijn heel veel ziekenhuisbezoeken, therapien en aanpassingsmaterialen nodig.
Het is heel wat, dingen die je moet opgeven... maar er valt zoveel positiefs uit te halen !!! Ook gehandicapte kinderen kunnen ontzettend gelukkig zijn, en iets van het leven maken.. ondanks alle pech in hun leven.
Er is ook nog zoveel erger dan Down...!
zondag 15 juni 2008 om 14:43
Zodra de dood als een verlossing gezien wordt, voor alle partijen, dan kun je mi niet meer spreken van kwaliteit van leven.
En wat ik me afvraag, Eowynn, wat levert het je op? Dat klinkt een beetje gek, maar ik ben zo benieuwd naar wat het jou als persoon zou opleveren, waardoor je zo denkt als je denkt. Ik ben van mening dat vrijwel alle mensen gedreven worden door ulterior motives, dat de dingen die ze doen en de dingen die ze vinden voor hen iets opleveren, anders deden ze ze niet. Ik ben zo benieuwd wat de fictieve situatie dat je een ernstig gehandicapt kind krijgt jou concreet zou opleveren, dat je daar zo hartstochtelijk voor pleit. Kun je daar iets over vertellen?
En wat ik me afvraag, Eowynn, wat levert het je op? Dat klinkt een beetje gek, maar ik ben zo benieuwd naar wat het jou als persoon zou opleveren, waardoor je zo denkt als je denkt. Ik ben van mening dat vrijwel alle mensen gedreven worden door ulterior motives, dat de dingen die ze doen en de dingen die ze vinden voor hen iets opleveren, anders deden ze ze niet. Ik ben zo benieuwd wat de fictieve situatie dat je een ernstig gehandicapt kind krijgt jou concreet zou opleveren, dat je daar zo hartstochtelijk voor pleit. Kun je daar iets over vertellen?
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 14:48
Uiteraard tast het de kwaliteit van leven aan. Of in elk geval, je leven wordt anders. En voor de een zal dat betekenen dat de kwaliteit achteruit gaat, een ander zal er iets anders uithalen.
Naief ben ik niet op dit vlak. Jij gaat ook uit van het extreme. Er is meer tussen thuis wonen en uithuisplaatsing. Zoals mijn kinderen naar school en naar de opvang gaan, kunnen kinderen met een handicap dat over het algemeen ook. Daar hoef ik als ouder, behalve een hoop papierwerk, niet veel extra voor te doen. In sommige gevallen wordt na een enorme strijd binnen het gezin gekozen voor vroeg uithuisplaatsing. Dat is inderdaad een enorme opgave voor ouders en daar komen allerlei moeilijke emoties bij los.
zondag 15 juni 2008 om 14:54
zondag 15 juni 2008 om 14:57
Nou gewoon. Je zult versteld staan. Ze gaan namelijk naar school bijvoorbeeld. Steeds vaker naar de gewone basisschool. Best veel kinderen met Down syndroom kunnen gewoon lezen en schrijven. Er zijn hele leuke projecten waar mensen kunnen werken. In de horeca, in de detailhandel. Gewoon tussen mensen zoals jij en ik. Er zijn ook steeds meer bedrijven die verstandelijk gehandicapten in dienst nemen (volgens mij gaat dat via speciale regelingen). Ze kunnen thuis wonen bij hun ouders. Op een zorgboerderij, in een ouderinitiatief (kleinschalig wonen opgezet door een groepje ouders) of gewoon in een huis bij een zorgaanbieder bij jou of bij mij om de hoek. Ze kunnen sporten en doen dat veelal bij een gewone sportvereniging. Of ze gaan naar dansles. Of zangles. Of naar de computerclub.
zondag 15 juni 2008 om 14:59
Duhuh.
Ik heb het over jouw zin dat je je kind na een week ergens aflevert. De meeste kinderen met een handicap wonen tegenwoordig gewoon thuis en gelukkig zijn er allerlei voorzieningen die ervoor kunnen zorgen dat het allemaal haalbaar en met een beetje geluk ook nog leuk is. Net zoals jij voorzieningen nodig hebt rond de Prins. Anders zou je het ook niet redden in je eentje...
zondag 15 juni 2008 om 15:05
Precies. En vaak genoeg red ik het inderdaad gewoon níet, in mijn eentje. Een kind hebben wat vaker dan gemiddeld naar een dokter moet betekent al dat je in de praktijk een heleboel dingen gewoon níet meer kunt bolwerken in je eentje. Dat betekent heel concreet dat je eigenlijk nooit zelf ziek mag worden, niet mag scheiden, je vangnet niet mag verhuizen of emigreren, er niemand waarop jij bouwt dood mag gaan, en ga zo maar door. Gebeurt dat wel, dan betekent dat je, om het maar plat te zeggen, utterly fucked bent, en bijvoorbeeld je baan kunt kwijtraken.
Dus sorry, het klinkt echt ideaal allemaal, och er zijn voorzieningen, maar de praktijk wijst uit dat het lang niet makkelijk is als jij het nu voorstelt.
Am Yisrael Chai!
zondag 15 juni 2008 om 15:06
En die zorg regelen, dat is een dagtaak. Zeker als je nog meer kinderen hebt, is dat niet te doen. Het pgb moet jaarlijks opnieuw aangevraagd worden, tegenwoordig bij de gemeente die er een direct belang bij heeft om zo min mogelijk zorg te vergoeden. Je blijft steeds in de onzekerheid zitten of je de vergoeding wel krijgt en hoeveel en of je uberhaupt daar iemand voor aan kunt nemen die geschikt is. En speciale of ondersteunende zorg inhuren klinkt ook leuker dan het is, je bent werkgever met alle risico's van dien. Als je ondersteuner ziek is, zul je zelf voor vervanging moeten zorgen en de zieke uiteraard doorbetalen. Dat is af te dekken, maar hey, dat moet ook allemaal geregeld en betaald worden. Als je tussen het rennen van je geestelijk/lichamelijk gehandicapt kind naar school/opvang/ziekenhuis/therapie nog ietsiepietsie tijd hebt, kan je misschien nog een boterham bij je andere kinderen naar binnen schuiven voordat deze naar school moet. En de zorgverzekeraar gaat ook steeds meer op de stoel van de behandelaar zitten en bepaalt steeds meer wat noodzakelijke zorg is. Daar moet je ook meer en meer mee in de clinch.
Kijk, als je een gehandicapt of ernstig ziek kind hebt, zul je het er -bot gezegd- mee moeten doen en iedere ouder zal het met heel veel liefde doen en zal daar ook altijd de positieve zijde van willen inzien (voegt toe, etc.) maar je kunt niet anders: je hebt het ermee te doen en als je dan alleen de negatieve kanten ziet, word je gek. En het kind is er en je houd er van en je geeft het de maximale zorg die in je vermogen ligt en je probeert van het leven van het kind, van de ouders en de overige kinderen nog wat te maken. En ik heb heel veel bewondering voor mensen die voor deze taak staan.
Mijn inziens wordt de zorg, en de fysieke en mentale druk op de ouders, de rest van het gezin en alles eromheen enorm onderschat.
En ik vind het werkelijk te zot dat mensen mij de keus willen ontnemen dit onnoemlijke leed te voorkomen. Zeker als dit uit geloofsoverwegingen gebeurt want ik geloof namelijk niet. En nee, garanties heb ik niet. Maar ik wil wel gebruik maken van de mogelijkheden die ik krijg aangeboden.
zondag 15 juni 2008 om 15:07
Ik geloof niet dat het daaruit voortkomt. Het sluit wel bij elkaar aan, dat wel. Maar ik vind een mensenleven gewoon waardevol, en ook als dat mensenleven niet zo waardevol is in de zin van productiviteit en naar de algemene standaard. Ik vind eigenlijk dat ieder mens in ieder geval de káns moet krijgen om te leven en dat die kans niet ontnomen mag worden voordat diegene geboren is.
Ik hou niet van selectiesystemen die door mensen bedacht zijn en die ervoor zorgen dat bepaalde mensen wél door de keuring komen en andere niet.
zondag 15 juni 2008 om 15:09
Wat ik zo bezwaarlijk vind is dat mensen hier de neiging hebben om een handicap goed te praten. Natuurlijk valt er mee te leven en heeft een mens een groot aanpassingsvermogen. Natuurlijk zijn mensen die met een handicap geconfronteerd worden regelmatig gelukkig. Dat geldt voor degene die gehandicapt is als voor de ouders en andere gezinsleden. Als je rekening moet houden met bijzondere omstandigheden dan roei je met de riemen die je hebt.
Maar een handicap is NIET leuk. Wordt nooit leuk en zal altijd een grote stempel drukken op verschillende levens. Daar kun je met hart en ziel voor kiezen, maar dat HOEFT niet. Ik heb niet meer respect voor mensen die een zwangerschap wel door laten gaan dan mensen die kiezen voor het beeindigen van de zwangerschap.
Waarom niet? Ik ben niet degene die moet leven met of een gehandicapt kind of moet leven met het feit dat je een zwangerschap hebt afgebroken. Wie ben ik om een ander te veroordelen op een keuze die in mijn ogen altijd goed is. Je leeft namelijk voor jezelf, voor niemand anders. Als je kiest voor datgene wat jou goed dunkt is het goed. Consequenties zitten vast aan beide keuzes.
Maar een handicap is NIET leuk. Wordt nooit leuk en zal altijd een grote stempel drukken op verschillende levens. Daar kun je met hart en ziel voor kiezen, maar dat HOEFT niet. Ik heb niet meer respect voor mensen die een zwangerschap wel door laten gaan dan mensen die kiezen voor het beeindigen van de zwangerschap.
Waarom niet? Ik ben niet degene die moet leven met of een gehandicapt kind of moet leven met het feit dat je een zwangerschap hebt afgebroken. Wie ben ik om een ander te veroordelen op een keuze die in mijn ogen altijd goed is. Je leeft namelijk voor jezelf, voor niemand anders. Als je kiest voor datgene wat jou goed dunkt is het goed. Consequenties zitten vast aan beide keuzes.
zondag 15 juni 2008 om 15:12
zondag 15 juni 2008 om 15:12
Nu weet de persoon al tijdens de zwangerschap dat het kindje down heeft... maar er zijn genoeg ouders die pas na de geboorte erachter komen dat het kindje een afwijking heeft.
Dan kun je ook niet kiezen, doe je ook je best om alles op de rails te krijgen. En ja, dan heb je een dagtaak aan het regelen, pgb-sores etc. Dat neem je dan maar voor lief neem ik aan?
De druk op de ouders zal ontzettend groot zijn... met heel veel moeilijke periodes. Het kind kun je niet meer aborteren, wel kun je heel veel steun zoeken en krijgen.
Dan kun je ook niet kiezen, doe je ook je best om alles op de rails te krijgen. En ja, dan heb je een dagtaak aan het regelen, pgb-sores etc. Dat neem je dan maar voor lief neem ik aan?
De druk op de ouders zal ontzettend groot zijn... met heel veel moeilijke periodes. Het kind kun je niet meer aborteren, wel kun je heel veel steun zoeken en krijgen.
zondag 15 juni 2008 om 15:13
Mensen bedenken wel meer dingen die ervoor zorgen dat mensen wel of niet door een keuring komen. Mensen en kinderen die ziek zijn maken ook graag gebruik van medisch technische ontwikkellingen die ervoor zorgen dat ze (langer) blijven leven. Dat is net zo goed een selectiesysteem bedacht door mensen.
Of je bent tegen alle selectiesystemen of niet. Selectief zijn hierin is hypocriet en niet juist.
zondag 15 juni 2008 om 15:19
Ik vind een mensenleven ook gewoon waardevol. Maar als ik een mens lijden kan besparen (ook als dat mezelf betreft) dan laat ik dat niet na. Dat geldt voor een foetus, een kind, een volwassene en een bejaarde.
Ik ben voor prenataal onderzoek, voor abortus, voor euthenasie en voor palliatieve sedatie. Mensen moeten het ZELF weten. Mensen mogen zelf beslissen, zelf fouten maken en zelf goed doen.
En als je wilt dat de zorg beter wordt dan heb je 2 keuzes; of ga zelf in de gezondheidszorg werken. Of betaal meer premie zorgverzekering.
zondag 15 juni 2008 om 15:26
Net of de zorg beter wordt als je er zelf in gaat werken? Het gaat om de kwaliteit, die moet je wel in je bezit hebben. Ik denk ook niet dat de premie van de zorgverzekering alleeeeen maar wordt besteed aan het verbeteren van de zorg. Bovendien is daar veel meer voor nodig dan wat extra geld. De hele kwaliteit moet verbeterd worden.
