Conflict met BSO over allergie zoon: wat nu?

Hallo allemaal,



Mijn zoon is ernstig allergisch voor allerhande zaken, met als belangrijkste een pinda allergie. Twee weken geleden heeft dat geresulteerd in een allergische shock, die optrad vlak nadat ik hem ophaalde uit de BSO. Aanvankelijk reageerde ik mild, ik ben me ervan bewust dat een kind nu eenmaal niet in een vacuum leeft en dat het ook thuis zou kunnen gebeuren, maar naarmate de heftigheid van het gebeuren beter tot me doordrong, werd ik er toch wat minder mild over.



Mijn zoon zit sinds maart dit jaar op de BSO van dezelfde organisatie als waar hij op het KDV zat. Over het KDV was ik echt supertevreden, ik heb zelfs staan huilen toen we afscheid namen. Over de BSO ben ik vanaf het begin wat minder tevreden, mijn zoon heeft het er ook niet zo naar zijn zin en zelf heb ik ook niet echt een "klik" met de leiding. Ik vind ze nogal makkelijk, en ook niet zo erg lief voor de kleintjes. Maar ik heb inmiddels begrepen dat dat nu eenmaal inherent schijnt te zijn aan BSO, van alle kanten hoor ik dat ik mijn verwachtingen naar beneden moet bijstellen omdat kdv en bso niet met elkaar te vergelijken zijn.



Vorige week had ik echter een dingetje waarvan ik - bovenop alle andere (kleinere) dingen waar ik niet zo blij mee ben - dacht "ik ga toch eens bellen met de leidinggevende. Nu was ik dat sowieso nog van plan nav die allergische shock, maar op dat moment was ik nog in de begripvolle "tja, dat kan nu eenmaal gebeuren, je kunt niet alles voorkomen" modus.



Echter, dat gesprek heb ik als uiterst onprettig ervaren. Niet alleen reageerde de manager heel laconiek op het verhaal van de allergische shock en probeerde ze zelfs de verantwoordelijkheid daarvoor van zich af te schuiven, ook op mijn andere "klacht" reageerde ze negatief. Op dat punt zijn we dus ook zonder oplossing uit elkaar gegaan.



Ik was echter van mening dat we over mijn zoons allergie wél een goed gesprek gevoerd hadden. Ik was absoluut niet aanvallend, heb het meer gebracht als mededeling met de opmerking dat het wellicht raadzaam was om het beleid tav allergieën wat aan te scherpen. En ik heb haar verzocht pindakaas van het menu te schrappen. Daarvan zei ze gelijk dat ze daar niet aan wilde beginnen, ondanks dat ik haar heel duidelijk heb aangegeven dat pindakaas voor mijn zoon dodelijk kan zijn. Ik vond haar daar tijdens het gesprek al wat luchtig overheen stappen, maar uiteindelijk bereikten we het compromis dat zij mij garandeerde dat áls er pindakaas gegeten zou worden mijn zoon in een andere ruimte zou zijn.



Een paar dagen later sprak mijn zoons eigen leidster me aan, met de vraag of ik niet even een epi-pen kon regelen. Ik heb haar toen uitgelegd dat een epi-pen geen aspirientje is, dat mijn zoons kinderarts niet happig is op beginnen met een epi-pen omdat die met zulke jonge kinderen liever een medicatie-onderhoudsbeleid voert, én dat pas nadat we alle uitslagen van de onderzoeken waar we nu weer in zitten besloten zou worden of mijn zoon een epi-pen krijgt (wat wel zeer waarschijnlijk is, en dat heb ik erbij gezegd).



Ik heb dus weer uitgelegd dat ze gewoon heel voorzichtig moeten zijn, weer uitgelegd wat hij wel en niet mag en weer heel erg benadrukt, voor de honderdste keer, dat pindas voor hem dodelijk kunnen zijn.



Gisteren haalde een vriendin mijn zoon uit de BSO, en toen ik later daar kwam om hem weer op te halen, vertelde zij mij dat mijn zoon aan tafel had gezeten met een pot pindakaas voor zijn neus en met 3 kindjes die allemaal pindakaas aan het eten waren. Terwijl ik toch echt had afgesproken dat als ze pindakaas niet van het menu willen schrappen ( wat ik al onbegrijpelijk vind, maar dat terzijde), dat ik erop stond dat mijn zoon in een andere ruimte moest zijn als er pindakaas gegeten wordt.



Dus heb ik vanochtend weer gebeld, en weer is me gezegd dat het allemaal zo vervelend is voor de andere kinderen. Toen ik zei dat ik het veel vervelender zou vinden als mijn zoon dood ging, werd de leidster een beetje bozig, en zei ze dat ze hem dan niet meer op de groep wilde. Ik heb weer het hele riedeltje afgedraaid, uitgelegd wat zijn allergie inhoudt, haar verteld waar we nu staan in de onderzoeken, verteld hoe ik het zelf ervaar, en weer benadrukt dat totdat ik meer weet van het ziekenhuis, we zullen roeien met de riemen die we hebben, namelijk: extreme voorzichtigheid en medicatie.



Bij het ophalen vanavond heb ik weer een vervelend gesprek gehad. Weer werd mij op het hart gedrukt dat ze de andere kinderen geen pindakaas willen ontzeggen, dat ze in principe ook niet mee willen werken aan afzonderen - of in ieder geval vinden dat dat niet haalbaar is - en daar bovenop werd de leiding die er vanavond was ook boos omdat hij vond dat ik niet zomaar kon zeggen dat het door iets wat hij op de BSO gegeten had kon komen.



Mijn zoon heeft me echter zelf verteld wat hij daar heeft gegeten en dat was iets wat noten en melk bevat (daar is mijn zoon ook allergisch voor). Ze hebben ook zelf toegegeven dat ze dat hebben gegeven, alleen beweren zij dat hij dat alleen op maandag heeft gehad, en mijn zoon had op dinsdagavond direct na het ophalen uit de BSO een allergische shock. Omdat hij thuis niks gegeten had en ook op school niets gegeten had behalve de lunch die ik zelf meegeef én omdat hij zelf verteld heeft wat hij op de BSO gegeten heeft, lijkt het mij duidelijk dat er op de BSO iets is misgegaan. En hoewel ik eerst dus nogal begripvol was, ben ik nu eigenlijk heel boos, vooral omdat ook vanavond weer de indruk werd gewekt dat het heus allemaal wel meeviel en aan zoveel dingen kon liggen.



Tja, dat geloof ik dus niet. Ondanks de herhaaldelijke gesprekken zit mijn zoon aan tafel waar alle kinderen pindakaas eten mete en pot pindakaas voor zijn neus, ze zijn heel star in meedenken over hoe we het veiliger kunnen maken - eigenlijk zeggen ze gewoon op alles "daar beginnen we niet aan" en ze zijn mij een beetje te luchtig over het gebeuren.



Eigenlijk zou ik het liefst mijn zoon daar nooit meer heen laten gaan en dat heb ik vanavond ook aangegeven, dat ik dan wellicht een andere BSO zou zoeken, maar ook dat maakte weinig indruk. Maar ja, omdat ik al een tijdje met twijfels rondloop heb ik al weleens geinformeerd bij andere BSO's, maar alles heeft hier een wachtlijst. Op korte termijn heb ik dus niks anders, dus ik wil nu for the time being er alsnog een oplossing voor zien te vinden. Maar hoe? Ik krijg het gevoel dat ze mijn zoons allergie totaal niet serieus nemen, ik merk in de gesprekken dat ze ook de ballen verstand van allergie hebben ( ze vergelijken het bijv. met kindjes die kosher eten, dus de noodzaak van met name die pinda allergie die lijken ze niet te voelen) en ik ben gewoon doodsbang dat het weer gebeurt.





Iemand advies over wat ik nu kan doen? Zijn er wettelijke richtlijnen ofzo waar ik me op kan beroepen? Ik snap gewoon niet waarom ze bijvoorbeeld niet mee willen werken aan pindakaas schrappen of afzonderen, en zij lijken dat heel onredelijk te vinden. Iemand advies?



Sorry voor het lange verhaal.

Mirjam762 schreef op 08 juni 2008 @ 20:12:

[...]





Goed man! Geef je hem pindavrije pokon? Omdat zoon hier zo allergisch is, en dochter traag groeit, vraag ik me ook wel eens af of er bij haar sprake is van een nog niet ontdekte allergie ofzo. Alle onderzoeken en bloedtests hebben nog niets aangetoond, behalve dat ze een lactose-intolerantie heeft.

Is dat kindje in je avatar je dochter? Bij mijn zoon kwam er ook nooit iets duidelijks uit zijn tests, pas vorig jaar die pinda allergie, daarvoor kwam er de ene keer melk uit en dan weer ei en dan weer tarwe en dan weer helemaal niks, dus dat kan aan haar leeftijd liggen. Bij deze laatste test van vorige week kwam er ook voor het eerst inhalatie allergie uit, graspollen en ruwe berk. Was er nog nooit eerder uitgekomen, terwijl ik al sinds hij baby is merk dat hij hooikoorts achtige klachten heeft. Als ze wel klachten heeft en slecht groeit is er wel een dikke kans dat dat nog gaat komen, hier was er ondanks de tests die niets uitwezen nooit twijfel dat er vroeg of laat iets uit de tests zou gaan komen, daarvoor had hij te veel klachten en was zijn groei gewoon te slecht. Opvallend is ook dat hij sinds de pinda diagnose en het bijbehorende dieet dus zoveel is gegroeid, ik zág hem echt onder mijn ogen groter en sterker worden, ook vriendinnen die hem niet vaak zien zeggen nu steeds dat hij er zo bizar veel beter uitziet, gezondere kleur, niet altijd van die ingevallen ogen, stuk groter en sterker, zijn hele uitstraling is veranderd.

Hai Lika,



Ik zal straks even een update posten, eerst even voetbal kijken!

Het is echt een heel lang verhaal, maar ik zal in het kort even vertellen hoe het gegaan is.



We hebben vorige week maandag overleg gehad met de kinderarts. Die was nogal hard, in mijn ogen, maar wel duidelijk. Voor een epipen vindt ze het nog te vroeg, zijn reacties vallen nog net in fase 3 en bij fase 4 wordt direct een epipen ingezet. Of dat nu ook gaat gebeuren weten we nog steeds niet, want daarover moet de (kinder)allergoloog beslissen en daarvoor moeten eerst meer onderzoeken gedaan worden. Daarna wordt multidisciplinair een behandelplan opgesteld, waarbij dietiste, kinderarts, allergoloog en dermatoloog hun mening moeten geven.



Dat hele traject gaat nog wel even duren, dus. De kinderarts was van mening dat mijn zoon van de BSO af moest, als we er met een gesprek niet meer uitkwamen. Maar ze zei ook dat ik me erop in moest stellen dat dit voortaan de normale gang van zaken zal zijn, ze zei letterlijk "de enige voor wie het van belang is ben jij, jij bent zijn moeder, alle andere mensen op de wereld boeit het gewoon een stuk minder en daar zul je mee moeten leren dealen". We hebben het ook nog even over de emotionele kant van het verhaal gehad en ook daarin was ze hard maar duidelijk.



Goed, dan de BSO zelf. Die lieten aanvankelijk gewoon weer niks van zich horen, ondanks de belofte dat de directrice me zou bellen en ondanks een aantal voicemails van mijzelf. Dat stoorde me natuurlijk gigantisch, werd er alleen maar kwaaier van.



De GGD belde me wel terug, dat was zelfs de toezichthouder die ook specifiek onze BSO beoordeeld elk jaar. Zij was van mening dat ik hierover een formele klacht moest indienen en daarbij mocht ik ook aangeven dat ik haar al gesproken had. Ook zou zij in de komende controle dit verhaal meenemen in de beoordeling.



Ook school reageerde adequaat, ik heb een fijn gesprek met school gehad en een plan voor komend schooljaar met hen opgesteld voor in de klas en tijdens de overblijf enzo. School tilde erg zwaar aan de houding van de BSO en gezien het feit dat zij net het contract met de BSO uitgebreid hadden voor een extra groep met alleen leerlingen van school, was zij nogal vastberaden in haar mening dat mijn zoon niet van deze BSO af moest, maar dat de BSO beter moest presteren. Toevallig had de directrice vorige week een afspraak met de BSO en ook zij nam het verhaal mee in haar gesprek met de BSO.



Na al deze gesprekken kreeg ik eindelijk, op woensdag, de directrice aan de lijn. Was natuurlijk pissig over het feit dat het zo lang duurde dat ze me terugbelde en heb direct gezegd dat de communicatie echt ruk was. Toch was het wel een redelijk goed gesprek, ik ken de directrice nog vanuit de tijd dat mijn zoon als baby op het kdv kwam en de organisatie veeeeeeeeel kleiner was, en zij wist dus ook nog veel over al het ziekenhuis gedoe uit zijn baby tijd. Dat praatte een stuk makkelijker en ondanks mijn kwaadheid had ik wel het gevoel dat het gesprek constructief verliep en dat mijn klacht gehoord werd en serieus genomen werd.



De pindakaas is echter nog steeds niet van het menu, maar wel is door de directrice actief meegedacht naar een oplossing. Zij stelde ook voor om een gesprek met alle leidsters/leiders die er werkten te hebben en metd e vestigingsmanager erbij, om een consequent stappenplan te maken en naar praktische oplossingen te zoeken.



Dat gesprek is een paar dagen geleden geweest en ik moet zeggen, ik was behoorlijk onder de indruk van hoe iedereen zich had voorbereid. Iedereen had zich ingelezen over allergie in het algemeen en pinda allergie in het bijzonder, iedereen had ook keurig pen en papier bij zich en stelde vragen, het was ondanks de hele voorgeschiedenis een goed gesprek.



Ik had zelf het advies wat iemand hier gaf opgevolgd en alle gegevens van mijn zoon helder op papier gezet, met noodnummers, hoe een reactie te herkennen, en hele strikte regels over eten, aan tafel, menu, uitstapjes, etcetera. Foto erbij gedaan, uitlegje gegeven, gewoon een klein documentje gemaakt en dat zoveel keer uitgeprint zodat ze dat ook aan invallers kunnen geven.



In overleg met de directrice is er een "probleemeigenaar" aangesteld, een vaste leidster die de verantwoordelijkheid heeft over mijn zoon en ook werkt op alle dagen dat hij er is. in het gesprek hebben we nog wat discussie gehad over hoe zaken praktisch aan te pakken en kwamen ze ook zelf met goede suggesties, zoals bijvoorbeeld dat ze gebruik maken van de wc's van school en daar de handdoekjes niet altijd bijgevuld worden. Tot nu toe gebruikten ze dan gewoon een normale handdoek, vanwege mijn zoon komt er nu een papieren handdoekjes dispenser op de groepen.



En verder hebben we het dus vooral gehad over hygiene, wat hij wel en niet mag eten, regels aan tafel waar zij en hij zich aan moeten houden, ze hebben nu een pindavrije tafel ingesteld, een groepsgesprek met de kinderen gehad over allergie en dat soort dingen.



Omdat ik ondanks dit bevredigende gesprek natuurlijk toch een groot deel van mijn vertrouwen kwijt ben door de gang van zaken hebben de directrice en ik afgesproken in ieder geval de grote vakantie als een soort proeftijd te beschouwen waarin we regelmatig evalueren. Ook hebben we regels over de overdracht enzo ingesteld. Mocht het in die proeftijd alsnog fout gaan of da ik ze toch weer laks vind, heb ik ook aangegeven dat ik dan alsnog de klacht indien en school heeft ook toegezegd dat dan ook te steunen.



Op korte termijn lijkt het dus redelijk opgelost te zijn allemaal, en ben ik wel tevreden, zij het nog wel een beetje wantrouwig af en toe.



Zoon is dus anderhalve week niet naar de BSO geweest, hij is deze week voor het eerst weer geweest (2 dagen) en die dagen gingen goed, maar goed, het is nog vers allemaal. We zullen het zien.

meave schreef op 19 juni 2008 @ 20:12:

Bedankt voor de update FV. Fijn dat je gehoord bent nu en dat ze er actief mee aan de gang gaan. Wel apart dat ze nog steeds gewoon pindakaas blijven 'serveren' voor de middagsnack....

Tja, de directrice kon daar in ieder geval wel wat bevredigender antwoord op geven dan de vestigingsmanager, zij gaf aan dat uit de boodschappenlijsten blijkt dat pindakaas echt een heel populair beleg is, en zij hebben de pedagogische visie dat anders dan de kdv, de BSO meer een vervangende thuissituatie moet zijn waarbij de kinderen na school "iets lekkers" krijgen. Zij blijft dus van mening dat ze door pindakaas te schrappen de andere kinderen teveel ontzegt.



Maar goed, de pindavrije tafel is vandaag voor het eerst in gebruik genomen en toen hebben ze dus ook gelijk de gelegenheid aangegrepen om het groepsgesprek te houden.



Vanaf nu is er 1 tafel waaraan alleen de kinderen die pindakaas of hazelnootpasta eten aan zitten, en wie dat wil eten moet dus altijd aan die tafel zitten. Zij moeten als laatst aan tafel en als eerst van tafel en er wordt aan die tafel ander bestek en ander servies gebruikt enzo. De kinderen is allemaal uitgelegd dat zoon ziek kan worden als zij niet goed hun handjes wassen of met eten knoeien en de leiding had de indruk dat ze het allemaal ook wel heel spannend vonden om "met zijn allen" op zoon te letten, hij is natuurlijk een van de kleinsten en hij ligt goed in de groep.



Op zich ben ik zelf na er langer over nagedacht te hebben niet ontevreden over deze maatregel, ik bedacht me later dat het voor zoon natuurlijk ook enorm belangrijk is dat hij een bepaalde routine krijgt in opletten en regels volgen vwb zijn eigen eten en ik denk zelf dat deze aanpak daaraan kan bijdragen. Ik heb het dus ook zelf zo voorgesteld toen duidelijk werd dat de pindakaas niet geschrapt zal gaan worden en tijdens het groepsgesprek van de week hebben we dat heel uitgebreid besproken en allerlei "what if"scenarios ook praktisch uitgewerkt en zelfs nagespeeld. Dus de nieuwe regels met de pindavrije tafel zijn wel een soort van gezamenlijk tot stand gekomen en dat voelde volgens mij voor alle partijen wel goed, ik denk ook dat het op deze manier bij hen wat beter landt allemaal omdat we er echt heel uitgebreid over gesproken hebben. En tja, het blijft een fijne lijn tussen wat goed is voor zijn gezondheid en wat goed is voor zijn sociaal emotionele ontwikkeling en ik denk nu zelf ook dat dit wel een goede stap is, als het in de praktijk zo werkbaar blijkt en zoon leert op deze manier ook een stuk zelfverantwoordelijkheid aan is het alleen maar goed.



Ik had trouwens hierover ook informatie ingewonnen bij de anafylaxis vereniging en ik hoop dat de kinderarts bij onze volgende afspraak ook zal zeggen dat dit een goed plan van aanpak is.