Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
woensdag 22 oktober 2014 00:43
Billilou
dat is heftig zo te lezen. Ik heb wel de indruk dat je wat op een rijtje kan zitten op een rijtje zit bij jou, als je begrijpt wat ik bedoel.
Mijn verhaal is niet te vergelijken maar ik zat ook in een relatie (12,5 jaar, waarvan 2,5 jaar getrouwd) en ook alleen gelaten in mijn ziekte en mijn proces. Ook verlaten voor een ander.
Dat stukje van jou voel ik wel zeg maar...
Is de schade aan de organen onomkeerbaar of kan het zich nog wat herstellen?
Ik heb gisteren de uitslagen gekregen. Goed nieuws: de plek op de lever is geen uitzaaiing!
Het gaat om drie kluwtjes bloedvaten en is vooralsnog onschuldig en onschadelijk.
Vanochtend bij de huisarts geweest om een traject in te gaan om te onderzoeken waar de pijn klachten vandaan komen.
Ik heb een verwijzing voor een orthopeed. Mijn huisarts vermoedt dat het zwaardvormig aanhangsel van mijn borstbeen geknikt is en drukt op omliggend weefsel en misschien middenrif en rechterbuikspier. Het is geen ongewoon iets en is te verhelpen met een ingreep/operatie.
Eerst maar eens bij de orthopeed kijken of dat het is en hopelijk spoedig vd pijn af.
dat is heftig zo te lezen. Ik heb wel de indruk dat je wat op een rijtje kan zitten op een rijtje zit bij jou, als je begrijpt wat ik bedoel.
Mijn verhaal is niet te vergelijken maar ik zat ook in een relatie (12,5 jaar, waarvan 2,5 jaar getrouwd) en ook alleen gelaten in mijn ziekte en mijn proces. Ook verlaten voor een ander.
Dat stukje van jou voel ik wel zeg maar...
Is de schade aan de organen onomkeerbaar of kan het zich nog wat herstellen?
Ik heb gisteren de uitslagen gekregen. Goed nieuws: de plek op de lever is geen uitzaaiing!
Het gaat om drie kluwtjes bloedvaten en is vooralsnog onschuldig en onschadelijk.
Vanochtend bij de huisarts geweest om een traject in te gaan om te onderzoeken waar de pijn klachten vandaan komen.
Ik heb een verwijzing voor een orthopeed. Mijn huisarts vermoedt dat het zwaardvormig aanhangsel van mijn borstbeen geknikt is en drukt op omliggend weefsel en misschien middenrif en rechterbuikspier. Het is geen ongewoon iets en is te verhelpen met een ingreep/operatie.
Eerst maar eens bij de orthopeed kijken of dat het is en hopelijk spoedig vd pijn af.
woensdag 22 oktober 2014 10:03
Jeetje Billielou, wat een rottijd heb jij achter de rug zeg. Hele dikke virtuele knuffel. Ik hoop dat je vrijdag goede resultaten krijgt!!!
Ik had zelf na mijn 8e injectie het gevoel dat het genoeg was. Ik was zo vreselijk moe, dat ik echt amper voor mezelf, laat staan mijn zoon kon zorgen. Mijn arts wou me de 9e injectie geven, maar ik heb dit geweigerd. Achteraf bleek mijn milt op de scan na de 8e injectie vergroot te zijn. Heb dan ook het gevoel dat mijn organen misschien ook kapot waren gegaan bij die extra injectie.
Om eerlijk te zijn vind ik dat echt slecht van de artsen dat ze me deze 9e injectie echt probeerden aan te praten, zij wisten op dat moment al dat mijn milt vergroot was.
Jij bent de eerste waarvan ik hoor die 9 injecties heeft gehad, de meeste mensen konden er maar 3 of 4 aan.
Marijke, wat een super nieuws!
Nu nog die pijn onder controle krijgen, sterkte daarmee.
Ik was gisteren in het ziekenhuis voor mijn knie en ik mag me weer normaler gaan bewegen. Heb een andere brace (die ik 4 maanden! moet dragen), en mag mijn knie weer volledig belasten. Vind het dooreng (en erg pijnlijk), maar we gaan ervoor!
Iedereen een fijne dag
Ik had zelf na mijn 8e injectie het gevoel dat het genoeg was. Ik was zo vreselijk moe, dat ik echt amper voor mezelf, laat staan mijn zoon kon zorgen. Mijn arts wou me de 9e injectie geven, maar ik heb dit geweigerd. Achteraf bleek mijn milt op de scan na de 8e injectie vergroot te zijn. Heb dan ook het gevoel dat mijn organen misschien ook kapot waren gegaan bij die extra injectie.
Om eerlijk te zijn vind ik dat echt slecht van de artsen dat ze me deze 9e injectie echt probeerden aan te praten, zij wisten op dat moment al dat mijn milt vergroot was.
Jij bent de eerste waarvan ik hoor die 9 injecties heeft gehad, de meeste mensen konden er maar 3 of 4 aan.
Marijke, wat een super nieuws!
Nu nog die pijn onder controle krijgen, sterkte daarmee.
Ik was gisteren in het ziekenhuis voor mijn knie en ik mag me weer normaler gaan bewegen. Heb een andere brace (die ik 4 maanden! moet dragen), en mag mijn knie weer volledig belasten. Vind het dooreng (en erg pijnlijk), maar we gaan ervoor!
Iedereen een fijne dag
woensdag 29 oktober 2014 15:09
Hallo, ik zie weer veel uitingen van zorg.
Ik heb vrijdag weer een ingreep, omdat de snijranden afgelopen keer niet schoon waren. Verder voel ik mij inmiddels weer sterk en optimistisch.
Marieke, heeft jouw moeder al aan de bel getrokken om uitsluitsel over de plekjes te krijgen? Mijn plekjes kan je in ieder geval niet als mazelen lid zien, omdat ze kleurloos zijn. Verder heb ik, na de eerste keer, alleen knobbeltjes in of onder de huid gehad. Ik hoop dat jouw moeder iets onschuldigs heeft.
Billielou, hoe moeilijk kan het leven, en alles wat er bij hoort, soms zijn. Ik hoop dat je kracht en energie weer gaan toenemen. Ik ben benieuwd naar de uitslag. Veel sterkte in ieder geval.
Marijke, veel sterkte bij de pijnbestrijding. Ik hoop dat je iets goeds kan vinden.
En Swissie, hoe gaat het met de belasting van je been? Kan je al meer dan 90graden buigen?
Ik wens iedereen veel geduld en sterkte.
Ik heb vrijdag weer een ingreep, omdat de snijranden afgelopen keer niet schoon waren. Verder voel ik mij inmiddels weer sterk en optimistisch.
Marieke, heeft jouw moeder al aan de bel getrokken om uitsluitsel over de plekjes te krijgen? Mijn plekjes kan je in ieder geval niet als mazelen lid zien, omdat ze kleurloos zijn. Verder heb ik, na de eerste keer, alleen knobbeltjes in of onder de huid gehad. Ik hoop dat jouw moeder iets onschuldigs heeft.
Billielou, hoe moeilijk kan het leven, en alles wat er bij hoort, soms zijn. Ik hoop dat je kracht en energie weer gaan toenemen. Ik ben benieuwd naar de uitslag. Veel sterkte in ieder geval.
Marijke, veel sterkte bij de pijnbestrijding. Ik hoop dat je iets goeds kan vinden.
En Swissie, hoe gaat het met de belasting van je been? Kan je al meer dan 90graden buigen?
Ik wens iedereen veel geduld en sterkte.
woensdag 5 november 2014 12:06
Wat fijn Flipper, dat je je weer beter voelt. En dank voor je reactie over jouw eigen ervaring. Mijn moeder wilde helaas niet naar de arts gaan. Ze zegt dat de plekjes (nu na een week of 3/4) aan het wegtrekken zijn. Al noemde ze haar buik vorige week nog 'een slagveld'. Ik vind haar zooooo onverstandig. Einde van deze maand heeft ze wel weer haar periodieke controle staan bij de dermatoloog. Tsja, ik heb mij er bij neer te leggen, hoe moeilijk ik het ook vind.
zondag 7 december 2014 14:30
Hoe is het met iedereen hier?
Mijn moeder heeft weer haar driemaandelijks controle bij de dermatoloog achter de rug. Nu blijkt dat ze alweer tijdenlang last heeft van koude rillingen, het altijd koud hebben en een te lage lichaamstemperatuur (35 graden). Die moet ze dus nu van de dermatoloog temperaturen. Ik maak mij dus direct weer zorgen en ben bang dat het weer verband houdt met. Hebben jullie daar ervaring mee?
Mijn moeder heeft weer haar driemaandelijks controle bij de dermatoloog achter de rug. Nu blijkt dat ze alweer tijdenlang last heeft van koude rillingen, het altijd koud hebben en een te lage lichaamstemperatuur (35 graden). Die moet ze dus nu van de dermatoloog temperaturen. Ik maak mij dus direct weer zorgen en ben bang dat het weer verband houdt met. Hebben jullie daar ervaring mee?
woensdag 10 december 2014 23:06
Hoi Marieke, ik kan je helaas niet helpen. Geen idee of er verband is tussen lage temperatuur en melanoom. Sterkte in ieder geval. Volgens mij heb ik het al eerder gezegd, maar het lijkt me heel moeilijk om kind / partner te zijn van iemand met deze ziekte. Een patient zelf kan al weinig, maar jij kan helemaal niks (behalve je zenuwen maken).
Dikke knuffel.
Met mij gaat het steeds beter. Ik ben nog steeds aan het herstellen van mijn knieoperatie. Inmiddels kan ik wel weer wat stukjes zonder krukken lopen, wat heerlijk is. Maar als ik onder de mensen ben pak ik mijn krukken wel nog steeds. Buigen gaat ook nog steeds niet veel beter, maar volgens de fysio wordt het weefsel wel zachter.
Wat betreft melanoom begin ik me weer zorgen te maken. Heb nog nooit zo lang helemaal geen controle gehad. Door een wijziging van arts en daarna mijn ongeluk ben ik niet voor een huidcontrole gegaan. Begin Januari ga ik weer voor een scan en een huidcontrole bij een nieuwe arts. Ben benieuwd.. Gelukkig enorm druk tot de kerstdagen en daarna druk met jaarafsluiting.
Hele fijne kerstdagen voor iedereen!
Dikke knuffel.
Met mij gaat het steeds beter. Ik ben nog steeds aan het herstellen van mijn knieoperatie. Inmiddels kan ik wel weer wat stukjes zonder krukken lopen, wat heerlijk is. Maar als ik onder de mensen ben pak ik mijn krukken wel nog steeds. Buigen gaat ook nog steeds niet veel beter, maar volgens de fysio wordt het weefsel wel zachter.
Wat betreft melanoom begin ik me weer zorgen te maken. Heb nog nooit zo lang helemaal geen controle gehad. Door een wijziging van arts en daarna mijn ongeluk ben ik niet voor een huidcontrole gegaan. Begin Januari ga ik weer voor een scan en een huidcontrole bij een nieuwe arts. Ben benieuwd.. Gelukkig enorm druk tot de kerstdagen en daarna druk met jaarafsluiting.
Hele fijne kerstdagen voor iedereen!
zondag 14 december 2014 21:36
Dankje Swissie.....Ja ik weet het, het heeft er misschien helemaal niets mee te maken, maar vanwege het onvoorspelbare en onzekere verloop van de ziekte ga ik bij ieder kwaal(tje) denken dat het melanoomgerelateerd is inderdaad. Al maak ik mijzelf daarmee soms gek.
Hoe dan ook ben ik afgelopen weekend heel fijn een weekendje weg geweest met mijn moeder naar het buitenland. Drie dagen dagen quality time samen, waarin we een hoop hebben gedaan, gekletst en het fijn hebben gehad samen....Ik ben heel blij dat ik daarop aangedrongen heb, ook al vond mijn moeder het in eerste instantie niet nodig, zeker toen ik haar zei wat voor mij de aanleiding van het voorstel was (dat ik toch nog leuke dingen met haar wil doen, omdat je niet weet hoe lang dat nog kan).
Wat fijn Swissie dat het inmiddels iets beter gaat met je knie. Al met al is het zo te lezen een lang proces, maar fijn dat het de goede kan uitgaat. En spannend van de controle inderdaad. Je moet alles weer ondergaan, maar je hebt daarna (iig tot de volgende controle) wel weer wat duidelijkheid en hopelijk geruststelling. Ik hoop op een goede uitslag voor jou. Spannend van de nieuwe arts. Maar eerst dus nog even kerstdrukte en hopelijk ook nog wat dagen kerstvakantie?
Hoe gaat het verder met 'de rest'? Ik wens jullie in ieder geval ook hele fijne dagen (alvast).
Hoe dan ook ben ik afgelopen weekend heel fijn een weekendje weg geweest met mijn moeder naar het buitenland. Drie dagen dagen quality time samen, waarin we een hoop hebben gedaan, gekletst en het fijn hebben gehad samen....Ik ben heel blij dat ik daarop aangedrongen heb, ook al vond mijn moeder het in eerste instantie niet nodig, zeker toen ik haar zei wat voor mij de aanleiding van het voorstel was (dat ik toch nog leuke dingen met haar wil doen, omdat je niet weet hoe lang dat nog kan).
Wat fijn Swissie dat het inmiddels iets beter gaat met je knie. Al met al is het zo te lezen een lang proces, maar fijn dat het de goede kan uitgaat. En spannend van de controle inderdaad. Je moet alles weer ondergaan, maar je hebt daarna (iig tot de volgende controle) wel weer wat duidelijkheid en hopelijk geruststelling. Ik hoop op een goede uitslag voor jou. Spannend van de nieuwe arts. Maar eerst dus nog even kerstdrukte en hopelijk ook nog wat dagen kerstvakantie?
Hoe gaat het verder met 'de rest'? Ik wens jullie in ieder geval ook hele fijne dagen (alvast).
maandag 1 juni 2015 19:13
Lang geleden dat hier iemand iets geschreven heeft, maar ik moest aan jullie denken bij het nieuws over immunotherapie vandaag: klik
Niets is zwart / wit, maar dit klinkt toch wel als een goede stap vooruit als ruim de helft van de patienten er bijna een jaar 'bij' krijgt.
Swissie, hoop dat je het niet erg vindt dat ik hiermee je topic vervuil
Niets is zwart / wit, maar dit klinkt toch wel als een goede stap vooruit als ruim de helft van de patienten er bijna een jaar 'bij' krijgt.
Swissie, hoop dat je het niet erg vindt dat ik hiermee je topic vervuil
dinsdag 2 juni 2015 10:27
Erizo, dank je wel!
Ja, dat zijn super geode berichten!
Met mij gaat het heel goed. Het herstel van mijn knie gaat goed. Ik zal nooit kunnen rennen met mijn huidige knie, maar rennen deed ik toch al niet graag. Ik draag mijn compressie panty weer vaak om eventuele zwelling te voorkomen.
Over 4 weken heb ik mijn eerste race weer, ben erg benieuwd hoe dat gaat!
Net na de race (9 Juli geloof ik) heb ik mijn volgende scan weer.
Ja, dat zijn super geode berichten!
Met mij gaat het heel goed. Het herstel van mijn knie gaat goed. Ik zal nooit kunnen rennen met mijn huidige knie, maar rennen deed ik toch al niet graag. Ik draag mijn compressie panty weer vaak om eventuele zwelling te voorkomen.
Over 4 weken heb ik mijn eerste race weer, ben erg benieuwd hoe dat gaat!
Net na de race (9 Juli geloof ik) heb ik mijn volgende scan weer.
zaterdag 15 augustus 2015 19:36
Hoe gaat het met iedereen? Op zich heel fijn natuurlijk om weinig activiteit op dit topic te zien als dat betekent dat het goed/rustig gaat met/bij iedereen....
Ik heb helaas wel weer een niet zo leuke update. Bij mijn moeders jaarlijkse scan bleek dat er hoogstwaarschijnlijk weer een uitzaaiing zit, dit keer in haar linker lymfeklieren. Drie jaar geleden heeft ze een liesklierdissectie gehad in haar rechter lies lymfeklieren en nu zal ze dus weer een operatie moeten ondergaan aan de linkerkant. De operatie destijds liep niet van een leien dakje, dus dat belooft wat. En ze zal naast rechts nu ook links aan de steunkous moeten...Hoewel een nieuwe uitzaaiing misschien in de lijn der verwachtingen lag, kwam het toch weer als een mokerslag. De kanker is dus echt actief in haar lijf. Ze heeft nu drie keer uitzaaiingen gehad, hoewel die dus iedere keer worden weggesneden. Vraag mij af of er meer mensen zijn bij wie zowel de linker als de rechter lymfeklieren zijn verwijderd? Strikt genomen moeten we het biopt van de verdikte klier nog afwachten, maar de arts gaat al wel uit van een uitzaaiing. Al met al wel weer moeilijk dus.
Ik heb helaas wel weer een niet zo leuke update. Bij mijn moeders jaarlijkse scan bleek dat er hoogstwaarschijnlijk weer een uitzaaiing zit, dit keer in haar linker lymfeklieren. Drie jaar geleden heeft ze een liesklierdissectie gehad in haar rechter lies lymfeklieren en nu zal ze dus weer een operatie moeten ondergaan aan de linkerkant. De operatie destijds liep niet van een leien dakje, dus dat belooft wat. En ze zal naast rechts nu ook links aan de steunkous moeten...Hoewel een nieuwe uitzaaiing misschien in de lijn der verwachtingen lag, kwam het toch weer als een mokerslag. De kanker is dus echt actief in haar lijf. Ze heeft nu drie keer uitzaaiingen gehad, hoewel die dus iedere keer worden weggesneden. Vraag mij af of er meer mensen zijn bij wie zowel de linker als de rechter lymfeklieren zijn verwijderd? Strikt genomen moeten we het biopt van de verdikte klier nog afwachten, maar de arts gaat al wel uit van een uitzaaiing. Al met al wel weer moeilijk dus.
dinsdag 18 augustus 2015 13:44
Hoi Marieke, wat een rotbericht!
Wow, links en rechts is niet echt normaal, dat zou echt vreselijk balen zijn!
Stomme vraag, Maar zijn er geen Trials waar je juist een actieve Tumor nodig hebt? Dat zou misschien iets voor haar zijn?
Hier gaat alles juist erg goed. Ben nog steeds helemaal schoon.
Een oud.-baas van mij kreeg laatst ineens te horen dat hij ruim 10 jaar na een melanoom (zonder uitzaaiing) ineens helemaal vol zat. Wow, dat bericht hakte er wel in bij mij.
Gelukkig lijkt zijn Trial wel te helpen. Geen actieve Tumoren Meer, alleen een kleintje in zijn hoofd.
Het is mogelijk, er zijn medicijnen onderweg...
Heel veel sterkte met alles!
Wow, links en rechts is niet echt normaal, dat zou echt vreselijk balen zijn!
Stomme vraag, Maar zijn er geen Trials waar je juist een actieve Tumor nodig hebt? Dat zou misschien iets voor haar zijn?
Hier gaat alles juist erg goed. Ben nog steeds helemaal schoon.
Een oud.-baas van mij kreeg laatst ineens te horen dat hij ruim 10 jaar na een melanoom (zonder uitzaaiing) ineens helemaal vol zat. Wow, dat bericht hakte er wel in bij mij.
Gelukkig lijkt zijn Trial wel te helpen. Geen actieve Tumoren Meer, alleen een kleintje in zijn hoofd.
Het is mogelijk, er zijn medicijnen onderweg...
Heel veel sterkte met alles!
zondag 23 augustus 2015 11:55
Hoi Swissie, dank voor bericht en natuurlijk heel erg fijn om te lezen dat alles goed met jou gaat en jij nog steeds schoon bent, echt geweldig!!
Ja, op een ander forum schreven ook al mensen over die trias in de fase waarin mijn moeder zit. Ik heb haar op het hart gedrukt dat ze dit met de arts moet overleggen en dat zou ze gaan doen, ook al werd ze niet vrolijk van wat ze las over de bijwerkingen (en dat snap ik ook wel). De operatie zal ook niet meevallen, want ze heeft daarna een verhoogde kans op infectie (en dat heeft ze al wel eens gehad). Al met al niet leuk dus. Eerst dinsdag maar eens even het biopt afwachten.
Geniet nog van het weekend (is het in Zwitserland momenteel ook zo lekker zonnig?)!
Ja, op een ander forum schreven ook al mensen over die trias in de fase waarin mijn moeder zit. Ik heb haar op het hart gedrukt dat ze dit met de arts moet overleggen en dat zou ze gaan doen, ook al werd ze niet vrolijk van wat ze las over de bijwerkingen (en dat snap ik ook wel). De operatie zal ook niet meevallen, want ze heeft daarna een verhoogde kans op infectie (en dat heeft ze al wel eens gehad). Al met al niet leuk dus. Eerst dinsdag maar eens even het biopt afwachten.
Geniet nog van het weekend (is het in Zwitserland momenteel ook zo lekker zonnig?)!
zondag 23 augustus 2015 19:22
Volgens mij vallen de bijwerkingen bij de meeste huidige trials wel mee. Je moeder zou echt moeten vragen wat mogelijk is. Het is tegenwoordig niet meer zo moeilijk wat research te doen om te kijken wat de bijwerkingen zijn.
Veel medicijnen zijn nu een stuk beter dan een aantal jaren geleden. Ze zijn de dingen die werken nu verder aan het ontwikkelen, ze beginnen niet met geheel nieuwe dingen.
Suc6 ermee.
Over bijwerkingen gesproken. Ik heb de resultaten van mijn eigen trial gezien.
Van de 471 mensen die het medicijn kregen waren er nog 46.5% kankervrij na 3 jaar. Bij de placebo groep waren dat er 34.8%.
52% van de mensen met het medicijn zijn vanwege bijwerkingen gestopt, 38.6% binnen 12 weken.
Ik ben er dus weer van overtuigd dat het voor mij een goede beslissing was om mee te doen, en ook om te stoppen vanwege de bijwerkingen. Er zijn ook wat mensen overleden aan de bijwerkingen (1%).
Veel medicijnen zijn nu een stuk beter dan een aantal jaren geleden. Ze zijn de dingen die werken nu verder aan het ontwikkelen, ze beginnen niet met geheel nieuwe dingen.
Suc6 ermee.
Over bijwerkingen gesproken. Ik heb de resultaten van mijn eigen trial gezien.
Van de 471 mensen die het medicijn kregen waren er nog 46.5% kankervrij na 3 jaar. Bij de placebo groep waren dat er 34.8%.
52% van de mensen met het medicijn zijn vanwege bijwerkingen gestopt, 38.6% binnen 12 weken.
Ik ben er dus weer van overtuigd dat het voor mij een goede beslissing was om mee te doen, en ook om te stoppen vanwege de bijwerkingen. Er zijn ook wat mensen overleden aan de bijwerkingen (1%).
zondag 23 augustus 2015 19:52
Ik heb 8x 10 mg gehad, dat was 4 x elke 3 weken en daarna elke 3 maanden.
Mijn ergste bijwerking (colitis) had ik direct na de 4e injectie. Volgens de regels had ik op dat moment moeten stoppen, omdat het een behoorlijk ernstige colitis was. Maar het hield direct op na steroiden, dus wou mijn arts het nog verder proberen.
Uiteindelijk werd de continue steeds erger wordende vermoeidheid me teveel.
Mijn ergste bijwerking (colitis) had ik direct na de 4e injectie. Volgens de regels had ik op dat moment moeten stoppen, omdat het een behoorlijk ernstige colitis was. Maar het hield direct op na steroiden, dus wou mijn arts het nog verder proberen.
Uiteindelijk werd de continue steeds erger wordende vermoeidheid me teveel.
dinsdag 24 november 2015 14:53
Helaas een minder leuke update van mijn kant; mijn moeder heeft eryipelas carcinomatosa/lymfangitis carcinomatosa. Ze heeft al twee weken last van een blauwe buik met vocht. Artsen dachten eerst aan de wondroos zoals ze die 3 jr geleden had, maar wisten t niet precies. De antibiotica sloeg niet aan. Het bleek t niet te zijn. Wat ze nu heeft is vrij zeldzaam, zeker die blauwe kleur. Het is een soort zwelling of ontsteking van de lymfevaten, veroorzaakt door uitzaaiingen. En dat is helaas heel ernstig en kwaadaardig. Heb nu vooral last van angst en de vraag wat nu.
dinsdag 24 november 2015 16:02
oh Marieke wat vreselijk! Je was er natuurlijk altijd al bang voor (net als iedereen). Weet je wat de mogelijkheden zijn? Zijn er trials waar ze aan mee kan doen? Er zijn intussen wel een aantal medicijnen goedgekeurd, ik duim voor je dat ze in ieder geval een behandeling kan krijgen.
Heel erg veel sterkte
Heel erg veel sterkte
dinsdag 24 november 2015 17:12
Hoi Swissie, dankje voor je aardige bericht. Volgens mij had ze geen jeuk. Ze kreeg een vuurrode buik, die later ook blauw werd. En gezwollen met vocht. Bij de uitbraak voelde ze zich ook niet goed, maar daarna had ze daar geen last meer van, dat is het rare. Ze voelde zich dus niet ziek. 5 artsen hebben zich erover gebogen, niemand wist wat het was. Tot vandaag, de dermatoloog herkende het. Formeel moet het nog met een bioptie worden bevestigd, maar dat het geen ontsteking is blijkt al wel uit het feit dat ze op twee antibioticakuren niet reageerde...
Ze moet morgen naar de oncoloog. De dermatoloog had het over chemo en ik meen nivolumubab, maar zei er direct bij dat de bijwerkingen er niet om liegen. Zelf ziet ze dat allemaal nog niet zitten, maar ik denk zelf dat ze zich moet laten voorlichten.
Ze moet morgen naar de oncoloog. De dermatoloog had het over chemo en ik meen nivolumubab, maar zei er direct bij dat de bijwerkingen er niet om liegen. Zelf ziet ze dat allemaal nog niet zitten, maar ik denk zelf dat ze zich moet laten voorlichten.
