Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
maandag 22 maart 2021 11:35
Oh dan ken ik jou en Swissie daar nog van! Datvis lang geleden hè...
Hoop echt dat we iets positiefs horen, want leef erg mee.
woensdag 7 april 2021 20:52
woensdag 5 mei 2021 10:51
Ik schreef dat ik Swissie 'ken' van 14 jaar geleden toen we beiden schreven in een topic over april 2007 mama's. Daar hebben we een gezamenlijke facebook vriend aan overgehouden waardoor ik via die gezamenlijke vriend haar facebook heb opgezocht en een stralende profiefoto zag van een paar dagen geleden waaruit ik kon opmaken dat alles goed is. Maar ik vond het toch wat ongepast om hier neer te zetten.....maar gezien het feit dat jullie allemaal zo meeleven vind ik het ook niet tof als jullie nog lang in onzekerheid moeten zitten; swissie is namelijk niet vaak op viva.
zaterdag 22 mei 2021 12:10
Oh mijn god. Ik schaam mij diep.
Alles is helemaal goed.
Ik ben wel erg boos op de hoofdarts.
Het is een ziekenhuis waar mensen moeten leren, dag begrijp ik.
Maar ze moeten als patiënten aanwezig zijn (die 2 weken moeten wachten op de uitslag) niet zo laten schrikken.
Het waren wat onrustige cellen verder niks.
Zoals jullie merken kan ik het hele verhaal inmiddels goed naast me neer leggen. Het forum staat ook niet meer op mijn favorieten zeg maar.
Iedereen heel hartelijk bedankt voor het meeleven en de lieve woorden
Alles is helemaal goed.
Ik ben wel erg boos op de hoofdarts.
Het is een ziekenhuis waar mensen moeten leren, dag begrijp ik.
Maar ze moeten als patiënten aanwezig zijn (die 2 weken moeten wachten op de uitslag) niet zo laten schrikken.
Het waren wat onrustige cellen verder niks.
Zoals jullie merken kan ik het hele verhaal inmiddels goed naast me neer leggen. Het forum staat ook niet meer op mijn favorieten zeg maar.
Iedereen heel hartelijk bedankt voor het meeleven en de lieve woorden
zaterdag 22 mei 2021 12:16
Eva, dank je voor het laten weten dat het goed met me gaat.
Leuk om zo weer even iets van je te horen.
Ja, het gaat echt goed met me.
Het blijft vreemd om te weten dat ik nooit een medicatie heb gehad. Uit mijn deel van de trial hebben heel veel mensen het niet overleefd helaas.
Ik blijf erbij dat het beste wat je zelf kan doen is positief blijven. Dat probeer ik met alles wat op mijn pad komt. De situatie zo snel mogelijk accepteren en het beste van de nieuwe situatie maken.
Energie gebruiken waar je invloed op hebt, niet waar je geen invloed op hebt.
Leuk om zo weer even iets van je te horen.
Ja, het gaat echt goed met me.
Het blijft vreemd om te weten dat ik nooit een medicatie heb gehad. Uit mijn deel van de trial hebben heel veel mensen het niet overleefd helaas.
Ik blijf erbij dat het beste wat je zelf kan doen is positief blijven. Dat probeer ik met alles wat op mijn pad komt. De situatie zo snel mogelijk accepteren en het beste van de nieuwe situatie maken.
Energie gebruiken waar je invloed op hebt, niet waar je geen invloed op hebt.
Swissie
