Zwanger van een gehandicapt kindje.. weghalen of niet?

Controversieel onderwerp. Ik heb gezien wat een kind met autisme, en later ook schizofrenie en borderline gediagnosticeerd heeft gedaan met mijn ouders...gescheiden. Mijn ex, ook van mij gescheiden omdat een van zijn problemen was dat hij het niet kon verkroppen dat zijn kind niet goed kan leren.



Je staat er in zo'n geval heel erg alleen voor, vecht alleen tegen allerlei nare instanties en vooroordelen. Ja, ik ben moe, ik ben moe als ik wéér in een behandelingstherapie teleurgesteld ben omdat die niet aanslaat. Ik ben verdrietig als mensen zeggen dat 'ze mijn kind wel effe in een week zullen opvoeden'. Ik twijfel aan mezelf als ex roept dat hij geen problemen heeft; nee, als je tegen een verbaal zwak kind aanschreeuwt en overschreeuwt zul je het wel 'winnen'.



Ik weet nog, ik was 30 weken zwanger van Muizelien en we (ex en ik) gingen winkelen. We zagen een stel met een jongen van een jaar op 12 in een rolstoel; overduidelijk geestelijk en lichamelijk zwaar gehandicapt. Ex zei toen: als er zoiets bij jou uitkomt, laat ik het achter bij de HEMA.

Nou, maar da's een leuk vooruitzicht.



En toch, mijn kind is de liefste van de wereld. Ik had haar niet willen missen. Ze heeft leer- en gedragsproblemen. Medisch vuistendik dossier. Maar ze is de mooiste, liefste, leukste, ontdeugendste, geinigste, grappigste en guitigste Muizelien van de wereld. Het kan me niet schelen met hoeveel instanties ik ruzie maak. Het kan me niet schelen op hoeveel tenen ik sta. Het kan me niet schelen hoeveel mensen ik irriteer. Ik wil het beste voor mijn kind. Want dat is het beste wat me ooit is overkomen.

Precies muis! Geniet lekker van je kind!



(goh, gehandicapten zijn bijna net echt mensen he?)

Elninjoo je mag dan dezelfde mening hebben als BGB, bij jou lees ik alleen aversie, terwijl ik bij BGB empathie lees.

Maar zoals jij overkomt vind je dat waarschijnlijk onbelangrijk, als de uitkomst toch hetzelfde is.

Het is in mijn ogen juist heel belangrijk.

lolapaloeza schreef op 25 september 2008 @ 23:17:

[...]





Pardon? Ik ben toch echt van mening dat "het leuk hebben" niet echt de zin van het leven is.

Het zwaar hebben net zo min hoor, de hele benadering is nogal simplistisch.

Wat is volgens jou dan de zin van het leven?



Ik vind dat mijn leven zin heeft als ik een leuk leven heb. En met mij de mensen waar ik van hou. Ik gun iedereen een leuk leven.

lapin schreef op 25 september 2008 @ 23:45:

[...]





Wat is volgens jou dan de zin van het leven?



Ik vind dat mijn leven zin heeft als ik een leuk leven heb. En met mij de mensen waar ik van hou. Ik gun iedereen een leuk leven.

Mwah, leuk dekt niet echt de lading. Ik gun mensen wel wat meer.

3 x leuk = saai.

Er wordt geen kunst gemaakt, geen beschaving opgestart, geen eerlijkheid nagestreefd, geen ambitie waargemaakt, omdat het "me wel leuk leek"

Je blondeert je haar omdat het je leuk lijkt, je neemt een hond (en zelfs dat is al op het randje) omdat het je leuk lijkt, maar verder... Daar kom ik hooguit 3 x mijn bed voor uit en dan heb ik het wel gezien.

Wat het dan wel is , is moeilijk in een paar woorden te vatten, en dan gebruik ik meestal nog de verkeerde. Gelukkig is het ook offtopic

nee nooit

lolapaloeza schreef op 26 september 2008 @ 00:01:

[...]





Mwah, leuk dekt niet echt de lading. Ik gun mensen wel wat meer.

3 x leuk = saai.

Er wordt geen kunst gemaakt, geen beschaving opgestart, geen eerlijkheid nagestreefd, geen ambitie waargemaakt, omdat het "me wel leuk leek"

Je blondeert je haar omdat het je leuk lijkt, je neemt een hond (en zelfs dat is al op het randje) omdat het je leuk lijkt, maar verder... Daar kom ik hooguit 3 x mijn bed voor uit en dan heb ik het wel gezien.

Wat het dan wel is , is moeilijk in een paar woorden te vatten, en dan gebruik ik meestal nog de verkeerde. Gelukkig is het ook offtopic

Al die dingen die jij opnoemt kunnen je leven leuk, dus de moeite waard, maken.

Het maakt ook niet uit hoe je het invult als je er maar zelf achter staat. Het maakt mij niet uit dat jij een ongeboren gehandicapt kind zou willen laten geboren worden. Maar daarom vind ik het ook zo vreemd dat dat andersom wel uit schijnt te maken bij heel veel mensen. Alsof ik het kind van iemand anders zou laten aborteren.

Kennissen van ons hebben vorige week hun zwangerschap na 19 weken laten afbreken omdat hun dochtertje een zware hartafwijking had. Als ze gewoon op tijd geboren zou zijn geworden, dan zou ze meteen na de geboorte al een zware operatie hebben moeten ondergaan, en dan was nog maar de vraag of ze dat zou redden, en hoe daarna de kwaliteit van leven zou zijn. Ze wisten met 13 weken al dat er iets mis was, en na weken van onderzoeken was de uitslag begin vorige week definitief niet goed. En ze hebben ervoor gekozen om hun dochtertje al het lijden wat in het vooruitzicht zou zijn, te besparen. Ik vind het een moedige beslissing, ik zou niet weten wat ik zou doen......



Aan de andere kant, ik ben zelf na 23 weken zwangerschap mijn tweeling verloren, er was nix mis met ze, het was mijn lijf dat het niet meer aan kon. Met 23 weken doen ze hier in NL niets om zulke kleine kindjes proberen in leven te houden. In Engeland en de VS doen ze dat wel (vanaf 22 weken). Maar wat voor leven die kindjes dan hebben? De kans op handicaps is zo goed als 100%, je mag van "geluk" spreken al je kindje dan "alleen maar" slechtziend of doof is. Wij hebben nooit voor die keuze gestaan, wel of niet iets doen, die keuze is door de medische wereld voor ons (en vele anderen) gemaakt. Hadden we wel een keus gehad, dan hadden we waarschijnlijk ook het allerliefst gehad dat de artsen alles in het werk hadden gesteld om onze kindjes te redden, met alle "gevolgen" van dien.

Maleficent schreef op 25 september 2008 @ 20:54:

Maar goed, daarom vind ik het moeilijk als mensen bij voorbaat als zeggen, ik wil alleen een gezond kind.

In mijn ogen is dat niet waar het om gaat bij de beslissing om een zwangerschap af te breken vanwege afwijkingen. Voor mij zou de motivatie daarvoor althans zijn dat ik niet bij voorbaat al een ernstig gehandicapt kind wil. Als mij van tevoren een keuze gegeven wordt, dan zeg ik "nee". Als die keuze er niet meer is (doordat het kind al geboren is), dan roei je met de riemen die je hebt.



Volgens mij is dat iets anders dan zeggen dat je alleen een kind wilt als het gezond is. Hell, als ik dat had gewild met al mijn halfzachte kwalen, dan had ik er beter niet aan kunnen beginnen volgens mij. Ik heb prenatale screening laten doen omdat ik een keuze wilde hebben als bij voorbaat (dus: bij een nog niet levensvatbaar kind) al vast zou staan dat het zo ernstig gehandicapt zou zijn dat het leven van het kind zowel voor het kind als voor ons een grote uitdaging zou worden.



Maar zoals ik al schreef: als puntje bij paaltje was gekomen, dan vraag ik me af wat ik gekozen zou hebben. Tijdens de zwangerschap had ik emoties die ik van tevoren niet verzonnen zou hebben, zowel over mijn kind als over het leven met de potentiële handicaps die dat kind aan een vroeggeboorte van rond de 24, 25 weken over zou houden.

wolkewietje schreef op 26 september 2008 @ 00:26:

Kennissen van ons hebben vorige week hun zwangerschap na 19 weken laten afbreken omdat hun dochtertje een zware hartafwijking had. Als ze gewoon op tijd geboren zou zijn geworden, dan zou ze meteen na de geboorte al een zware operatie hebben moeten ondergaan, en dan was nog maar de vraag of ze dat zou redden, en hoe daarna de kwaliteit van leven zou zijn. Ze wisten met 13 weken al dat er iets mis was, en na weken van onderzoeken was de uitslag begin vorige week definitief niet goed. En ze hebben ervoor gekozen om hun dochtertje al het lijden wat in het vooruitzicht zou zijn, te besparen. Ik vind het een moedige beslissing, ik zou niet weten wat ik zou doen......



Aan de andere kant, ik ben zelf na 23 weken zwangerschap mijn tweeling verloren, er was nix mis met ze, het was mijn lijf dat het niet meer aan kon. Met 23 weken doen ze hier in NL niets om zulke kleine kindjes proberen in leven te houden. In Engeland en de VS doen ze dat wel (vanaf 22 weken). Maar wat voor leven die kindjes dan hebben? De kans op handicaps is zo goed als 100%, je mag van "geluk" spreken al je kindje dan "alleen maar" slechtziend of doof is. Wij hebben nooit voor die keuze gestaan, wel of niet iets doen, die keuze is door de medische wereld voor ons (en vele anderen) gemaakt. Hadden we wel een keus gehad, dan hadden we waarschijnlijk ook het allerliefst gehad dat de artsen alles in het werk hadden gesteld om onze kindjes te redden, met alle "gevolgen" van dien.

Wat afschuwelijk, beide situaties.



Maar ik denk dat het goed is dat je in Nederland door de medische wereld beschermd wordt. Ik zou er ook alles aan gedaan willen hebben. Godzijdank is mijn kind tot bijna 32 weken blijven zitten. Ik wil me niet voorstellen wat er gebeurd zou zijn als ze wél met 23 weken en een beetje geboren zou zijn en als ze dat wél had overleefd.



Sjee, nog een voor jou. Wat afschuwelijk om meegemaakt te hebben.

elninjoo schreef op 25 september 2008 @ 21:19:

Maar wat als je bewust 'n gehandicapt kind laat komen. Je eigen leven zal nooit meer worden wat 't was, want het blijft 'n blok aan je been. Het heeft geen kansen in de maatschappij, sterker, het kost de maatschappij alleen maar een hoop.

Ach.... als ik goed begrijp hoe jij over kinderen denkt, ben jij deze mening toegedaan over alle kinderen. Laat dat "gehandicapt" maar weg dus, in de eerste zin van je betoog.

yoyo2 schreef op 25 september 2008 @ 23:12:

[...]





Sorry, maar dit vind ik echt een keiharde opmerking!

Mijn vriend heeft een zus met down en natuurlijk is het een hele zorg en zullen sommige dingen in het leven minder vanzelfsprekend zijn, maar dat zoiemand alleen maar een blok aan je been is?!



Je moet eens weten hoe vaak zij zegt: "Ik wil geen mongool meer zijn" en dan breekt mijn hart echt! Alsof mensen er zelf voor kiezen om niet gezond te zijn.

Dan is dat toch nog extra triest? Als die mensen van te voren hadden geweten dat 't niet goed was hadden ze 't weg kunnen laten halen en hadden ze haar dit leven niet aangedaan (en zelf ook 'n veel leuker leven gehad)

lapin schreef op 25 september 2008 @ 23:45:

[...]





Wat is volgens jou dan de zin van het leven?



Ik vind dat mijn leven zin heeft als ik een leuk leven heb. En met mij de mensen waar ik van hou. Ik gun iedereen een leuk leven.

Ben ik 't mee eens. Je moet ambities kunnen waarmaken en ruimte/tijd hebben om te genieten. Alleen maar zorgen en niet de kans hebben jezelf te ontplooien of te ontspannen maakt je misschien tot martelaar en da's misschien iets waar zwaar gelovigen wel 'n kick van kunnen krijgen, maar dat zou niet mijn ding zijn.

blijfgewoonbianca schreef op 25 september 2008 @ 21:39:

[...]





Juist dat zo veel weten maakt dat sommigen zeggen : dat niet ...

Ja,daar zit ook zeker een kern van waarheid in. Ik heb altijd geroepen dat mocht ik ooit een verstandelijk gehandicapt kind krijgen, ik hem/haar nooit in de instelling zou laten wonen waar ik nu werk...want wat een farce is dat zeg...'de zorg voor verstandelijk gehandicapten'

high hopes schreef op 26 september 2008 @ 08:20:

[...]





Ja,daar zit ook zeker een kern van waarheid in. Ik heb altijd geroepen dat mocht ik ooit een verstandelijk gehandicapt kind krijgen, ik hem/haar nooit in de instelling zou laten wonen waar ik nu werk...want wat een farce is dat zeg...'de zorg voor verstandelijk gehandicapten'

Maar dat is toch waar ze zullen eindigen als de ouders het niet meer kunnen (ziek, oud, dood)

klopt elninjoo...maar ik weet wel meer dingen van een instelling dan dat een 'leek' weet..en nee, dat is niet eerlijk, dat weet ik ook wel..



Overigens...elninjoo, je genuanceerd uitdrukken is niet echt je sterkste punt he..

high hopes schreef op 26 september 2008 @ 08:29:

klopt elninjoo...maar ik weet wel meer dingen van een instelling dan dat een 'leek' weet..en nee, dat is niet eerlijk, dat weet ik ook wel..

Zelfs als leek heb ik er mijn bedenkingen al over.

Overigens...elninjoo, je genuanceerd uitdrukken is niet echt je sterkste punt he..

daar heb je gelijk in

En sommige ouders zijn heel blij dat ze hun kinderen bij ons kunnen laten...puur omdat ze het zelf niet willen/kunnen...die ons echt zien als het walhalla

wij, mijn ex en ik dan, hebben destijds voor deze keuze gestaan.

Bij een zogenaamde pretecho, bleek dat ons kindje ernstige "afwijkingen" vertoonde.

Ik heb er toen voor gekozen om de bevalling in te leiden (ik was ruim 7 maand zwanger op dat moment), en het kindje geboren te laten worden, wetende dat het zou komen te overlijden.

Dit is haast een onmenselijke keuze, maar ik sta, ruim 10 jaar later, nog steeds achter deze keuze.



Wat voor mij de doorslag gaf, was dat ons meisje, nooit zelfstandig zou kunnen functioneren, in wat voor opzicht dan ook. Het leven op zich, zou voor haar niets betekenen, niets toevoegen.

Daarnaast, hadden wij al een gezonde dochter van 2.



De zorg voor een gehandicapt kindje schrok mij niet af, nog steeds niet trouwens, maar wie gaat het voor je doen, als je er zelf niet meer toe in staat bent?



Ik plaats deze reaktie, maar ben eigenlijk van mening, dat dit een ongelofelijke moeilijke privé afweging is, waarbij een viva-forum, je echt geen "hulp" kan bieden.

elninjoo schreef op 26 september 2008 @ 07:08:

Dan is dat toch nog extra triest? Als die mensen van te voren hadden geweten dat 't niet goed was hadden ze 't weg kunnen laten halen en hadden ze haar dit leven niet aangedaan (en zelf ook 'n veel leuker leven gehad)

Goh, leuk voor zo iemand om dat achteraf te horen zeg!

"Ja, het is dat de medici dat toen nog niet wisten, maar anders hadden we je weg laten halen hoor, dan had ik nu een makkelijker leven gehad".



Je praat gewoon over mensen hoor. Mensen met net zoveel gevoel als jij. En je praat over ouders die net zo veel van hun gehandicapte kind houden als dat ouders van een gezond kind doen.

Ik dat ik het alleen zou weghalen als het kindje echt ondraaglijk zou lijden.



Vrienden van ons hebben hun zwangerschap met 20 weken afgebroken omdat hun dochtertje een zeer zware chromosoom afwijking had, van het 14de chromosoom. En waarschijnlijk enkele zeer pijnlijke weken te leven had en daarna zou sterven.

In dat geval had ik hetzelfde gedaan.



Maar Down... geen idee, je moet er maar voor staan, maar ik zou dat nu niet kunnen zeggen.



Wij hebben overigens geen enkele test gedaan en geen 20 weken echo, wel lieten ons kind gewoon komen zoals het was. Gelukkig was ze gezond, maar mocht dat niet zo zijn geweest dan was het gewoon niet anders...

yoyo2 schreef op 26 september 2008 @ 10:52:

[...]





Goh, leuk voor zo iemand om dat achteraf te horen zeg!

"Ja, het is dat de medici dat toen nog niet wisten, maar anders hadden we je weg laten halen hoor, dan had ik nu een makkelijker leven gehad".



Je praat gewoon over mensen hoor. Mensen met net zoveel gevoel als jij. En je praat over ouders die net zo veel van hun gehandicapte kind houden als dat ouders van een gezond kind doen.

Waarom is dat kennelijk per definitie een 'not done'-uitspraak. Ik heb op dit forum die mening al meer mogen lezen, maar zoals hier ook vaak gezegd wordt scherm ik dan toch even graag met 'je kan er niet over oordelen tot je het zelf mee maakt'. Niet geheel mijn mening, maar kennelijk mag dat leuk schermen.



Ik heb een handicap, beperking, gezondheidsprobleem, geef het beestje een leuke naam. Een gevalletje aangeboren bakfoutje. En weet je wat? Ja, mijn moeder heeft die uitspraak gedaan. En ja, ik begrijp haar daarin. Ze houdt met elke vezel in haar lijf van me. Dag in dag uit ziet ze wat mijn gezondheid inhoudt. Dag in dag uit de zorgen. Niet praktisch maar emotioneel. En ik kan je zeggen; verdomde slopend! Zou ze de keuze om haarzelf en mijn oudere broer hebben gemaakt? Nee. Denkt ze er om míj zo over? Ja. Met elke vezel liefde in haar (ietwat kleine) lichaam dat van me houdt gunt ze me tot in alle diepte minder 'uitdaging' dan op mijn pad komt. En om eerlijk te zijn? Ik verwijt haar geen drol dat ik er ben gekomen maar kan er ook geen negatieve emotie bij hebben dat ik er wellicht niet had geweest als....



Zoals het gezegde zegt; het is de toon die de muziek maakt. Wordt zo'n uitspraak je kil en baf voor de voeten gegooid, neuh lijkt me dan niet erg bevorderend voor de relatie en eigengevoel. Maar gelukkig biedt het leven ons meerdere tonen, ook op dit front.





Ik heb het 'makkelijk' in deze, aangezien ik de keuze heb gemaakt dat er nimmer kinderen op de wereld gezet zullen worden door mij. Voor dat besluit heb ik veel en lang nagedacht over allerlei opties. Mijn syndroom is erfelijk met 50% kans op de jackpot. Men kan op dit moment nog niet prenataal testen hierop, al heb ik ook in mijn overwegingen meegenomen 'wat als men dat ooit wél kan'. Zelfs al zou men prenataal kunnen testen dan heb je nog het grote probleem (zoals bij vele aandoeningen, handicaps etc.) dat men niet de intensiteit kan voorspellen. En daar ligt voor mij de kneep.



Dat kun je heel positief zien. Er zijn mensen met dit syndroom die eigenlijk een heel gewoon leventje leiden met als zo ongeveer de grootste beperking dat ze niet elke sport kunnen doen. Prachtig! Maar ik ken ook te goed de andere kant van de medaille, diegenen waarbij het in ernstigere progressieve mate uitpakt. Voor mezelf? Soit! Ik ben niet levensmoe, noch depressief, wel me bewust van de grenzen. De kans dat ik een kind 'opzadel' met een situatie waarin hij/zij een constant gevecht moet leveren voor levenskwaliteit, levenslang mag vechten met niet kleine pijnen en andere zooi, nee die kans vertik ik om te nemen. In de zeer hypothetische kans dat ik zwanger zou zijn, wordt dat dan dus een abortus.



Ben ik tegen kinderen op de wereld zetten met een beperking? Welnee. Ik ben ook helemaal niet pro 'designer-baby'. Ik ben echter wél pro choice. Ik weet dat voor mezelf zaken als levenskwaliteit belangrijker zijn dan kwantiteit. Ik heb de waarheid bepaald niet in mijn bezit en ga daar ook niet vanuit bij andere mensen. Zij zouden in mijn schoenen wellicht anders beslissen dan ik en weer anderen zouden wellicht voor een abortus besluiten waar ik dat niet zou doen. Begrijpen zal ik ook niet elke situatie, wat ik dus ook niet van anderen verwacht. Mijn lat ligt zeg maar bij de norm 'geen gebraak, neusophaal, diepe minachting'.

Mijn ergste vrees is zoals ElNinjoo schreef. Wat gebeurt er met je kind als je er zelf niet meer bent?



Ik ben nu net 11 weken zwanger van mijn derde. Nu mag je tegenwoordig kiezen voor een combitest, maar ik heb besloten het niet te doen. Op de echo zagen we een druk bewegend kindje met een kloppend hartje. Natuurlijk kan er van alles mis zijn met dit kindje, maar bij de eerste twee zag ik ook past na de bevalling dat ze in goede gezondheid waren.



Muis66: mooi omschreven hoe je strijdt maar toch enorm veel van je kind houdt.

Roosvrouw, ik heb alleen jouw post gelezen, maar je zet me aan het denken. Dankjewel!

Het valt mij op dat de kinderlozen in deze discussie praten over "het laten weghalen" en de mensen met kinderen het hebben over het "laten afbreken van de zwangerschap".



Ik heb nu 3 kinderen gebaard en ben zwanger van de vierde. Voor mijn eerste zwangerschap hebben mijn man en ik besloten dat we een gehandicapt kind zouden aankunnen. Mocht tijdens de 20 echo blijken dat ons kindje een afwijking had die niet met het leven verenigbaar is of zo zwaar dat het kindje meer in het ziekenhuis zou zijn dan thuis, dan zouden we op dat moment een beslissing nemen. Niet vooraf.



Onze derde zoon is dood geboren na 18 weken zwangerschap. UIt onderzoek is niets naar voren gekomen en we weten dus niet waarom of wat er met hem is gebeurd. Het zien van dit kleine jongetje van 18 weken heeft mijn mening over abortus wel veranderd. Met 18 weken heb je namelijk een compleet gaaf mini-mensje in je buik dat alleen nog maar heel veel moet groeien en zeker geen "klompje cellen", zoals eerder werd gezegd.