Gezondheid
alle pijlers
Geschrokken van verwijzing naar neuroloog
woensdag 2 april 2014 11:42
Ik zit eigenlijk nooit op deze pijler, maar ik maak me een beetje zorgen, dus nu toch maar een topic. Allereerst wil ik zeggen dat ik al naar de huisarts geweest ben en vanmorgen bloed heb laten prikken, dus ik open dit topic niet omdat ik denk dat mensen hier me kunnen diagnosticeren. 't Is misschien meer van me af schrijven ofzo. Of wie weet herkent iemand iets.
Al een tijdje heb ik last van vage klachten. Het begon met een terugkerende oogontsteking, waarvoor ik uiteindelijk een antibioticazalf heb gekregen. Dat hielp goed, na een paar dagen was de ontsteking weg. Echter, ik ben steeds vaker duizelig en 'watterig' in mijn hoofd. Ik lijk dingen te vergeten en soms de woorden uit mijn mond te moeten 'trekken'. Ik heb last van vreemde tintelingen in mijn benen en handen en mijn coördinatie en evenwicht zijn om te huilen (ik grijp naast dingen, ben zwabberig, etc.). Ook zijn de problemen met mijn zicht weer terug gekomen, ik zie soms dubbel, of het lijkt of een deel (vooral in de hoeken) van mijn ogen niet mee doet. En verder ben ik moe, echt heel moe. Ook als ik goed geslapen heb. Ik ga iedere avond op tijd naar bed en heb ook geen moeite met inslapen ofzo. Ik heb twee kleine kinderen, waarvan er eentje door medische problemen nogal eens spookt 's nachts, dus mijn man en ik slapen soms niet al te best, maar er zijn ook hele periodes dat we wel gewoon 8 uur per nacht kunnen slapen en dan voel ik me de laatste tijd nog steeds een dweil de hele dag. Alsof ik door zand loop ofzo.
Ik rook niet, drink niet veel (in het weekend af en toe een glaasje wijn), beweeg voldoende, eet gezond (fruit, groenten, af en toe vlees/vis, volkoren producten etc.) en drink voldoende water. Verder slik ik dagelijks een multivitamine.
Ben gisteren dus bij de huisarts geweest en die zei dat ze niet het idee heeft dat ik burn-out of depressief ben (dat idee heb ik zelf ook niet). Ze heeft me een aantal coördinatietesten laten doen (armen wijd en met een zwiep puntje van mijn neus aanraken, over een lijn lopen etc.) en dat ging echt voor geen meter. Ik schrok er zelf van. De huisarts vond het duidelijk ook niet oke, dus die heeft me nu verwezen naar een neuroloog. En daar ben ik nogal van geschrokken. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken voor een algemeen bloedbeeld en maandag moet ik terug naar de arts, want zij heeft dan een consult met een neuroloog gehad over wat er precies verder onderzocht moet worden en daar word ik dan over geïnformeerd. Gisteren had ik nog zoiets van: het zal wel, maar ik begin me nu toch wat zorgen te maken.
Al een tijdje heb ik last van vage klachten. Het begon met een terugkerende oogontsteking, waarvoor ik uiteindelijk een antibioticazalf heb gekregen. Dat hielp goed, na een paar dagen was de ontsteking weg. Echter, ik ben steeds vaker duizelig en 'watterig' in mijn hoofd. Ik lijk dingen te vergeten en soms de woorden uit mijn mond te moeten 'trekken'. Ik heb last van vreemde tintelingen in mijn benen en handen en mijn coördinatie en evenwicht zijn om te huilen (ik grijp naast dingen, ben zwabberig, etc.). Ook zijn de problemen met mijn zicht weer terug gekomen, ik zie soms dubbel, of het lijkt of een deel (vooral in de hoeken) van mijn ogen niet mee doet. En verder ben ik moe, echt heel moe. Ook als ik goed geslapen heb. Ik ga iedere avond op tijd naar bed en heb ook geen moeite met inslapen ofzo. Ik heb twee kleine kinderen, waarvan er eentje door medische problemen nogal eens spookt 's nachts, dus mijn man en ik slapen soms niet al te best, maar er zijn ook hele periodes dat we wel gewoon 8 uur per nacht kunnen slapen en dan voel ik me de laatste tijd nog steeds een dweil de hele dag. Alsof ik door zand loop ofzo.
Ik rook niet, drink niet veel (in het weekend af en toe een glaasje wijn), beweeg voldoende, eet gezond (fruit, groenten, af en toe vlees/vis, volkoren producten etc.) en drink voldoende water. Verder slik ik dagelijks een multivitamine.
Ben gisteren dus bij de huisarts geweest en die zei dat ze niet het idee heeft dat ik burn-out of depressief ben (dat idee heb ik zelf ook niet). Ze heeft me een aantal coördinatietesten laten doen (armen wijd en met een zwiep puntje van mijn neus aanraken, over een lijn lopen etc.) en dat ging echt voor geen meter. Ik schrok er zelf van. De huisarts vond het duidelijk ook niet oke, dus die heeft me nu verwezen naar een neuroloog. En daar ben ik nogal van geschrokken. Ik heb vanmorgen bloed laten prikken voor een algemeen bloedbeeld en maandag moet ik terug naar de arts, want zij heeft dan een consult met een neuroloog gehad over wat er precies verder onderzocht moet worden en daar word ik dan over geïnformeerd. Gisteren had ik nog zoiets van: het zal wel, maar ik begin me nu toch wat zorgen te maken.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
dinsdag 8 april 2014 21:10
Heb net even bij-gelezen, Chryssa. Eerst maar een omdat je nog geen zekerheid hebt. Kan me voorstellen dat je een maand wachttijd lang vindt duren, ook omdat je je nu op iedere verandering in je lichaam gaat concentreren . . . . . . Heb verder geen tips voor je want helemaal niet bekend met MS . . . . blijf je topic wel volgen . . . . .
dinsdag 8 april 2014 21:26
Hey Chryssa, ik reageer omdat ik het heel herkenbaar vind (behalve de oogklachten). Ik ben ook op alles getest.
Duizelig, spontaan omvallen (lig ik daar op de trap, en niet overeind kunnen komen.. Gelukkig maar 3x voorgekomen, voor de rest tegen de muur aanlopen, of tijdens het lopen gewoon opeens op de grond liggen), niet op woorden kunnen komen ( midden in een zin met mn mond open zitten omdat er geen woord meer uitkomt) of gewoon een simpel woord als tafel niet kunnen vinden, concentratieproblemen..
Mri scan gehad, getest op ms, bloedonderzoek.
En ze zeggen dat ik kerngezond ben!
Het is frustrerend. Lullig ook, als ik bijvoorbeeld iets aan het vertellen ben in een groep en opeens stilval.
Ik heb gemerkt dat het (erger) aanwezig is als ik slaaptekort heb. Of veel stress. Het is voor mij ook een teken dat ik rustig aan moet doen.
Het wil dus niet meteen zeggen dat het iets ergs is! Grote kans dat er uit de onderzoeken niks komt (of in elk geval, dat hoop ik voor je!!). Het neemt het ongemak niet weg, maar na al die testen die je nu laat doen weet je iig of je lichamelijk in orde bent.
Sterkte!
Duizelig, spontaan omvallen (lig ik daar op de trap, en niet overeind kunnen komen.. Gelukkig maar 3x voorgekomen, voor de rest tegen de muur aanlopen, of tijdens het lopen gewoon opeens op de grond liggen), niet op woorden kunnen komen ( midden in een zin met mn mond open zitten omdat er geen woord meer uitkomt) of gewoon een simpel woord als tafel niet kunnen vinden, concentratieproblemen..
Mri scan gehad, getest op ms, bloedonderzoek.
En ze zeggen dat ik kerngezond ben!
Het is frustrerend. Lullig ook, als ik bijvoorbeeld iets aan het vertellen ben in een groep en opeens stilval.
Ik heb gemerkt dat het (erger) aanwezig is als ik slaaptekort heb. Of veel stress. Het is voor mij ook een teken dat ik rustig aan moet doen.
Het wil dus niet meteen zeggen dat het iets ergs is! Grote kans dat er uit de onderzoeken niks komt (of in elk geval, dat hoop ik voor je!!). Het neemt het ongemak niet weg, maar na al die testen die je nu laat doen weet je iig of je lichamelijk in orde bent.
Sterkte!
dinsdag 8 april 2014 21:28
dinsdag 8 april 2014 23:35
MS Brains, heb ik een stuk getypt, wordt ik afgeleid en ben ik alles kwijt (gelukkig kan ik nog goed rijmen).
B12 kan gewoon, heel simpel, de enige oorzaak zijn voor alle klachten. Je hoort het best heel veel. Net als met vit. D tekort, is ook heel veel voorkomend.
Die onzekerheid is waardeloos. Toch kan het goed zijn dat zelfs de MRI nog niet duidelijk is. Zoals al gezegd het is een hele lastige ziekte om te "vangen". Ik kan me herinneren dat ik de uitnodiging schriftelijk kreeg en dat er zelfs in de brief gewaarschuwd werd dat je niet moest schrikken van mensen in een rolstoel omdat het totaal niks zegt over hoe "jou" MS er uit zou gaan zien. MS heeft veel gezichten.
De diagnose beslaat vaak een lange tijd. Veel patiënten zijn jaren in de "misschien MS" fase (zoiets bestaat ook nog). Ik had "geluk" dat het na de oogzenuwontsteking (OZO) heel snel duidelijk was. OZO's zijn vaak de eerste symptomen bij MS patiënten, hiervoor zijn ze vaak jaren aan het kwakkelen zonder duidelijk ziektebeeld. Tot die OZO, dan gaan er ineens belletjes rinkelen en deuren open.
Een OZO is iets heel anders dan een oogontsteking, je kunt dan ineens heel slecht zien, ik zag helemaal geen kleur meer in mijn linker oog, alles werd grijs en mijn zicht was heel slecht.
B12 kan gewoon, heel simpel, de enige oorzaak zijn voor alle klachten. Je hoort het best heel veel. Net als met vit. D tekort, is ook heel veel voorkomend.
Die onzekerheid is waardeloos. Toch kan het goed zijn dat zelfs de MRI nog niet duidelijk is. Zoals al gezegd het is een hele lastige ziekte om te "vangen". Ik kan me herinneren dat ik de uitnodiging schriftelijk kreeg en dat er zelfs in de brief gewaarschuwd werd dat je niet moest schrikken van mensen in een rolstoel omdat het totaal niks zegt over hoe "jou" MS er uit zou gaan zien. MS heeft veel gezichten.
De diagnose beslaat vaak een lange tijd. Veel patiënten zijn jaren in de "misschien MS" fase (zoiets bestaat ook nog). Ik had "geluk" dat het na de oogzenuwontsteking (OZO) heel snel duidelijk was. OZO's zijn vaak de eerste symptomen bij MS patiënten, hiervoor zijn ze vaak jaren aan het kwakkelen zonder duidelijk ziektebeeld. Tot die OZO, dan gaan er ineens belletjes rinkelen en deuren open.
Een OZO is iets heel anders dan een oogontsteking, je kunt dan ineens heel slecht zien, ik zag helemaal geen kleur meer in mijn linker oog, alles werd grijs en mijn zicht was heel slecht.
Optimist tot in de kist!
woensdag 9 april 2014 00:15
Chryssa, wat ontzettend naar allemaal.. En heel vervelend dat je nu zolang moet wachten en in onzekerheid blijft zitten.. Erg rot, steeds dat wachten op uitslagen waardoor alle andere dingen even "on hold" gaan, ik weet er alles van.. Voor je t weet, ben je weer een maand verder en hebben ze niks gevonden (hoop ik toch heel erg voor jou!) en duurt het weer eeuwen voor je bij de volgende specialist met nieuwe mogelijke diagnoses terechtkunt.
Ik ben ook maanden in de molen geweest en uiteindelijk bleek het een vrij simpel iets te zijn, maar wel iets waar ze pas als allerlaatste naar zijn gaan kijken.
Weet je wanneer je je bloeduitslagen krijgt? Misschien kunnen ze ook je bloedgas even prikken (hyperventilatie en dan chronisch, kan enorm veel klachten geven..), je wordt nu toch al lekgeprikt
Heel veel sterkte in ieder geval, ik lees met je mee!
Ik ben ook maanden in de molen geweest en uiteindelijk bleek het een vrij simpel iets te zijn, maar wel iets waar ze pas als allerlaatste naar zijn gaan kijken.
Weet je wanneer je je bloeduitslagen krijgt? Misschien kunnen ze ook je bloedgas even prikken (hyperventilatie en dan chronisch, kan enorm veel klachten geven..), je wordt nu toch al lekgeprikt
Heel veel sterkte in ieder geval, ik lees met je mee!
woensdag 9 april 2014 00:16
Kan ze geen spoed mri aanvragen? Ik zit middenin allerlei onderzoeken en alles kan binnen een paar dagen omdat het met spoed wordt aangevraagd. Dat scheelt weken wachten en in spanning zitten.
Je kunt ook via je zorgverzekering eerder een mri laten maken. Vaak mag je dan naar een mri centrum waar je binnen enkele dagen terecht kunt. Heb ik ook wel eens gebruik van gemaakt. Dus als je alles wat wilt bespoedigen en snel duidelijkheid wilt dan kun je dat nog overwegen.
Veel sterkte!
Je kunt ook via je zorgverzekering eerder een mri laten maken. Vaak mag je dan naar een mri centrum waar je binnen enkele dagen terecht kunt. Heb ik ook wel eens gebruik van gemaakt. Dus als je alles wat wilt bespoedigen en snel duidelijkheid wilt dan kun je dat nog overwegen.
Veel sterkte!
woensdag 9 april 2014 10:58
Ik slik dagelijks een multivitamine, dus het lijkt me dat ik dan toch wel alle benodigde vitamines binnen zou moeten krijgen. Maar vitamine B12 weet ik niet precies of dat er ook in zit. Ik heb verder geen idee wanneer de bloeduitslagen komen. Als er iets afwijkends uit komt, neem ik aan dat ze wel bellen.
Of een spoed MRI aanvragen heel zinvol is, weet ik niet. Natuurlijk zou het fijn zijn om zsm duidelijkheid te hebben, maar de kans bestaat natuurlijk best dat er na de MRI ook nog niet eens meteen een duidelijke conclusie te trekken is. En als het inderdaad MS is, dan verandert het sowieso weinig aan de zaak, denk ik.
Ik raak zo langzamerhand wel een beetje geïrriteerd van mijn gebrekkige coördinatie. Heb vanmorgen al een kopje gebroken, ik hang mijn badjas naast het haakje, laat alles uit mijn handen vallen.
Of een spoed MRI aanvragen heel zinvol is, weet ik niet. Natuurlijk zou het fijn zijn om zsm duidelijkheid te hebben, maar de kans bestaat natuurlijk best dat er na de MRI ook nog niet eens meteen een duidelijke conclusie te trekken is. En als het inderdaad MS is, dan verandert het sowieso weinig aan de zaak, denk ik.
Ik raak zo langzamerhand wel een beetje geïrriteerd van mijn gebrekkige coördinatie. Heb vanmorgen al een kopje gebroken, ik hang mijn badjas naast het haakje, laat alles uit mijn handen vallen.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
woensdag 9 april 2014 11:11
quote:Chryssa schreef op 09 april 2014 @ 10:58:
Ik slik dagelijks een multivitamine, dus het lijkt me dat ik dan toch wel alle benodigde vitamines binnen zou moeten krijgen. Maar vitamine B12 weet ik niet precies of dat er ook in zit. Ik heb verder geen idee wanneer de bloeduitslagen komen. Als er iets afwijkends uit komt, neem ik aan dat ze wel bellen.
Chryssa, B12 kun je ook gewoon niet opnemen. Ik ben zo'n iemand en krijg elke maand een 'shotje' B12. Ik knap er echt van op.
Ik vind het echt heel erg voor je. Het zit je allemaal niet mee!
Ik slik dagelijks een multivitamine, dus het lijkt me dat ik dan toch wel alle benodigde vitamines binnen zou moeten krijgen. Maar vitamine B12 weet ik niet precies of dat er ook in zit. Ik heb verder geen idee wanneer de bloeduitslagen komen. Als er iets afwijkends uit komt, neem ik aan dat ze wel bellen.
Chryssa, B12 kun je ook gewoon niet opnemen. Ik ben zo'n iemand en krijg elke maand een 'shotje' B12. Ik knap er echt van op.
Ik vind het echt heel erg voor je. Het zit je allemaal niet mee!
woensdag 9 april 2014 19:01
Hoe omschrijf jij je pijn Chrys?
Ik ben het volledig met je eens wbt de MRI, al zou je morgen een mri krijgen dan nog kan er vaak een scala aan onderzoeken achteraan komen, het is beter voor je eigen rust om je hierbij proberen (en dat is moeilijk) neer te leggen. Er zal nog wel meer onzekerheid komen, ook als het MS is.
Ik zal eerlijk zeggen dat ik in 1e instantie blij was met mijn diagnose, ik snapte tenminste wat er mis met me was. Nu niet meer zo.
Ik ben het volledig met je eens wbt de MRI, al zou je morgen een mri krijgen dan nog kan er vaak een scala aan onderzoeken achteraan komen, het is beter voor je eigen rust om je hierbij proberen (en dat is moeilijk) neer te leggen. Er zal nog wel meer onzekerheid komen, ook als het MS is.
Ik zal eerlijk zeggen dat ik in 1e instantie blij was met mijn diagnose, ik snapte tenminste wat er mis met me was. Nu niet meer zo.
Optimist tot in de kist!
woensdag 9 april 2014 19:41
De pijn is een beetje dat gevoel wat je hebt als je voet slaapt en dan wakker wordt, zeg maar. Tintelend en 'doof'. Of alsof je je handen te lang boven je hoofd hebt gehouden. Klinkt een beetje vaag, maar ik kan het niet veel beter omschrijven. Soms heb ik ook het gevoel alsof iemand me aan mijn hoofd aan een touwtje omhoog trekt.
What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?
woensdag 9 april 2014 19:59
Ik ben geen MS expert, maar ik weet wel dat de diagnose niet altijd makkelijk te stellen is, maar als de mri wel tot een diagnose lijdt betekent dat wel dat je een maand eerder aan therapie kunt beginnen. En daarmee is er dan geen genezing mss maar qua symptomen kan het wel veel uitmaken dus ik zou gewoon de verzekering bellen, onder het mom van nee heb je ja kun je krijgen, wie weet wat ze nog kunnen regelen voor je.
Je gaat toch ook binnenkort verhuizen? Dan is het toch praktisch als je een deel van de onderzoeken mss al gehad hebt?
Je gaat toch ook binnenkort verhuizen? Dan is het toch praktisch als je een deel van de onderzoeken mss al gehad hebt?
woensdag 9 april 2014 21:23
Teuntje, helaas helpt de gebruikelijke therapie (in de vorm van injecties) niet tegen de symptomen. De behandeling is gericht op het voorkomen van schubs (leasions/aanvallen/relapses), er is een kans dat er 30% vd schubs mee zouden kunnen worden voorkomen.
Symptoom bestrijding is lastig, neuropathische pijn is heel lastig te bestrijden. Het is zoeken naar een combinatie. Ik zit ondertussen aan de farmaceutische wiet, mijn (jong volwassen) kids liggen regelmatig in een deuk, ik heb sinds kort een paal om makkelijker het bed uit te komen, samen met de wiet ben ik dus op mijn eigen "wallen" incl paaldansen.
Tintelingen zijn heel vervelend, alsof er een zenuw knel zit.
Een voet die slaapt, dat idee.
Neuropathische pijn is ook bekend voor het feit dat het lastig is te omschrijven. Bij mij is het een soort van branderigheid, alsof iemand aan alle haartjes op mijn been trekt. Ik kan nog geen hand op mijn schoot verdragen, en heb een kussen onder mijn laptop.
Chrys, veel sterkte. Wat er ook uitkomt: "er is leven na de diagnose".
Symptoom bestrijding is lastig, neuropathische pijn is heel lastig te bestrijden. Het is zoeken naar een combinatie. Ik zit ondertussen aan de farmaceutische wiet, mijn (jong volwassen) kids liggen regelmatig in een deuk, ik heb sinds kort een paal om makkelijker het bed uit te komen, samen met de wiet ben ik dus op mijn eigen "wallen" incl paaldansen.
Tintelingen zijn heel vervelend, alsof er een zenuw knel zit.
Een voet die slaapt, dat idee.
Neuropathische pijn is ook bekend voor het feit dat het lastig is te omschrijven. Bij mij is het een soort van branderigheid, alsof iemand aan alle haartjes op mijn been trekt. Ik kan nog geen hand op mijn schoot verdragen, en heb een kussen onder mijn laptop.
Chrys, veel sterkte. Wat er ook uitkomt: "er is leven na de diagnose".
Optimist tot in de kist!
woensdag 9 april 2014 21:40
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 09 april 2014 @ 21:23:
Ik zit ondertussen aan de farmaceutische wiet, mijn (jong volwassen) kids liggen regelmatig in een deuk, ik heb sinds kort een paal om makkelijker het bed uit te komen, samen met de wiet ben ik dus op mijn eigen "wallen" incl paaldansen.
Zie het al helemaal voor me, Fantje!
Ik zit ondertussen aan de farmaceutische wiet, mijn (jong volwassen) kids liggen regelmatig in een deuk, ik heb sinds kort een paal om makkelijker het bed uit te komen, samen met de wiet ben ik dus op mijn eigen "wallen" incl paaldansen.
Zie het al helemaal voor me, Fantje!
