Gezondheid
alle pijlers
Medische fout? Zoon ligt op IC
woensdag 15 februari 2017 04:27
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
vrijdag 24 februari 2017 01:54
Ik kan niet slapen. Ik heb mijn dag getypt zoals ik vaak doe tijdens slapeloze nachten. Ik zal een dag in het ziekenhuis met jullie delen:
tegen een uur of acht in de ochtend worden de voorbereidingen voor de MRI getroffen die om half negen gepland staat. Het bedje losgekoppeld, naambandje om, zijn sonde stoppen etc. Het infuus in zijn armpje doet pijn, het is duidelijk te zien bij het toedienen van de antibiotica. Ik ben panisch voor naalden en dus ook panisch voor naalden in de buurt van mijn zoontje. Het infuus zit niet meer goed en er moet een nieuwe geprikt worden. Ik vraag aan de anesthesist of hij een nieuw infuus wil prikken als hij onder narcose is, aangezien hij zo onder narcose moet voor de MRI. Daar stemt hij mee in, wat een opluchting.
Tegen half negen mag mijn kleintje voor de MRI. We moeten van de kinderafdeling naar radiologie lopen. Ik loop met de verpleegkundige mee. Samen duwen we het bedje van mijn kleine. Starende blikken als we door de gangen lopen, het ziet er ook nogal uit, een half kaal geschoren koppie met hechtingen en littekens en allerlei toeters en bellen. Ik voel me opgelaten als mensen zo staren, maar ik snap het wel, ik zou hetzelfde doen.
Bij de MRI is mijn kleine direct aan de beurt. De radioloog pakt mijn kindje uit bed om hem naar de MRI kamer te brengen. Hij huilt het uit. Ik heb hem ook al twee weken niet vastgehouden, hij kan het nog niet verdragen en kan alleen in bed liggen, elke beweging doet hem pijn. Ik had het zelf willen doen, ik zou hem namelijk veel voorzichtiger uit zijn bedje tillen, maar er staan nog vijf man om ons heen en ik durf het niet te vragen. Ik laat de radioloog met mijn kindje naar de MRI kamer lopen en ik kies ervoor er niet bij aanwezig te zijn, ik wil even niet zien dat mijn kindje pijn heeft en ook niet zien hoe hij onder narcose wordt gebracht. Ik loop weg in overleg en ga een kop koffie drinken.
Na een uur mag ik mijn zoontje weer ophalen bij radiologie samen met de verpleegkundige. Hij ligt er rustig bij, nog onder invloed van de narcose. 'We hebben geen nieuw infuus geprikt, slordig van ons maar we zijn het vergeten' zegt hij als we hem ophalen. Godver, ik kook als ik dat hoor, dat betekent dat straks een infuus geprikt moet worden als hij bij is terwijl hij die stress en pijn niet had hoeven hebben. Ik kan me er druk over maken en er wat van zeggen maar het heeft geen zin heb ik inmiddels in de praktijk geleerd. Dus ik zeg er niks van en we lopen weer terug naar de afdeling. De verpleegkundige die mee is mijn zoontje ophalen vindt het overigens ook belachelijk, fijn dat ik er toch met iemand over kan klagen.
Om twaalf uur komt de arts langs om een nieuw infuus te prikken. Ik ga naar de ouderkamer omdat ik dat niet kan aanzien, ik voel me geen goede moeder als ik wegloop maar ik trek dat niet. Na tien minuten loop ik terug en het infuus zit erin, op zijn hoofd. Ze zijn bezig het af te schermen op zijn hoofd maar het doet hem pijn dat ze daarmee bezig zijn, hij huilt en ik huil mee. Ik hou zijn handjes vast en aai ze terwijl ze met hem bezig zijn en hij pijn heeft, tranen stromen over mijn wangen en voel me machteloos. Een lieve verpleegkundige vraagt of hij wat voor me kan doen, ik waardeer het gebaar, maar nee hij kan niks voor mij doen. Ik denk aan ouders die zieke kindjes hebben met nog veel meer pijn en dat moeten aanzien, een hel moet dat zijn.
De neuroloog komt langs om de resultaten van de MRI te bespreken. Het blijft onduidelijk en ze willen nu zo weinig mogelijk doen. Daar ben ik blij mee. We gaan per dag bekijken hoe het gaat.
Mijn zoontje slaapt/dommelt de hele middag en ik dood de tijd met lezen, eten, viva forum en lekker naast mijn kleintje liggen en hem over zijn bolletje aaien, heerlijk vindt hij dat. Pas tegen vijf uur wordt mijn kleine wakker, hij heeft veel pijn, ik roep de verpleegkundige weer op en hij krijgt extra pijnmedicatie. Ik ga naast hem liggen, zet einaudi op, daar wordt hij rustig van en aai hem over zijn voorhoofdje, hij wordt met vlagen rustig, maar met vlagen krimpt hij ineen van de pijn. Hij kijkt mij strak aan en houdt me voortdurend in de gaten. Ik vraag me af of en wanneer er weer een glimlach op zijn mooie gezichtje zal verschijnen.
De papa van mijn zoontje is er tegen zes uur. Hij komt iedere avond. Ik kan even twee uurtjes wat voor mezelf doen terwijl hij voor de kleine zorgt. Om acht uur gaat hij weer. Van negen tot twaalf 's nachts is hij weer wakker en heeft vreselijk veel pijn, het is onduidelijk waar de pijn vandaan komt. Ik roep de verpleegkundige wel tien keer op om mee te kijken, en ik moet ze nageven, zelfs de 10e keer nemen ze me nog serieus, wat een fijne mensen werken er op deze afdeling, maar behalve een extra paracetamol kunnen ze weinig doen: nog even aankijken, hoe vaak ik dat al wel niet gehoord heb..
tegen een uur of acht in de ochtend worden de voorbereidingen voor de MRI getroffen die om half negen gepland staat. Het bedje losgekoppeld, naambandje om, zijn sonde stoppen etc. Het infuus in zijn armpje doet pijn, het is duidelijk te zien bij het toedienen van de antibiotica. Ik ben panisch voor naalden en dus ook panisch voor naalden in de buurt van mijn zoontje. Het infuus zit niet meer goed en er moet een nieuwe geprikt worden. Ik vraag aan de anesthesist of hij een nieuw infuus wil prikken als hij onder narcose is, aangezien hij zo onder narcose moet voor de MRI. Daar stemt hij mee in, wat een opluchting.
Tegen half negen mag mijn kleintje voor de MRI. We moeten van de kinderafdeling naar radiologie lopen. Ik loop met de verpleegkundige mee. Samen duwen we het bedje van mijn kleine. Starende blikken als we door de gangen lopen, het ziet er ook nogal uit, een half kaal geschoren koppie met hechtingen en littekens en allerlei toeters en bellen. Ik voel me opgelaten als mensen zo staren, maar ik snap het wel, ik zou hetzelfde doen.
Bij de MRI is mijn kleine direct aan de beurt. De radioloog pakt mijn kindje uit bed om hem naar de MRI kamer te brengen. Hij huilt het uit. Ik heb hem ook al twee weken niet vastgehouden, hij kan het nog niet verdragen en kan alleen in bed liggen, elke beweging doet hem pijn. Ik had het zelf willen doen, ik zou hem namelijk veel voorzichtiger uit zijn bedje tillen, maar er staan nog vijf man om ons heen en ik durf het niet te vragen. Ik laat de radioloog met mijn kindje naar de MRI kamer lopen en ik kies ervoor er niet bij aanwezig te zijn, ik wil even niet zien dat mijn kindje pijn heeft en ook niet zien hoe hij onder narcose wordt gebracht. Ik loop weg in overleg en ga een kop koffie drinken.
Na een uur mag ik mijn zoontje weer ophalen bij radiologie samen met de verpleegkundige. Hij ligt er rustig bij, nog onder invloed van de narcose. 'We hebben geen nieuw infuus geprikt, slordig van ons maar we zijn het vergeten' zegt hij als we hem ophalen. Godver, ik kook als ik dat hoor, dat betekent dat straks een infuus geprikt moet worden als hij bij is terwijl hij die stress en pijn niet had hoeven hebben. Ik kan me er druk over maken en er wat van zeggen maar het heeft geen zin heb ik inmiddels in de praktijk geleerd. Dus ik zeg er niks van en we lopen weer terug naar de afdeling. De verpleegkundige die mee is mijn zoontje ophalen vindt het overigens ook belachelijk, fijn dat ik er toch met iemand over kan klagen.
Om twaalf uur komt de arts langs om een nieuw infuus te prikken. Ik ga naar de ouderkamer omdat ik dat niet kan aanzien, ik voel me geen goede moeder als ik wegloop maar ik trek dat niet. Na tien minuten loop ik terug en het infuus zit erin, op zijn hoofd. Ze zijn bezig het af te schermen op zijn hoofd maar het doet hem pijn dat ze daarmee bezig zijn, hij huilt en ik huil mee. Ik hou zijn handjes vast en aai ze terwijl ze met hem bezig zijn en hij pijn heeft, tranen stromen over mijn wangen en voel me machteloos. Een lieve verpleegkundige vraagt of hij wat voor me kan doen, ik waardeer het gebaar, maar nee hij kan niks voor mij doen. Ik denk aan ouders die zieke kindjes hebben met nog veel meer pijn en dat moeten aanzien, een hel moet dat zijn.
De neuroloog komt langs om de resultaten van de MRI te bespreken. Het blijft onduidelijk en ze willen nu zo weinig mogelijk doen. Daar ben ik blij mee. We gaan per dag bekijken hoe het gaat.
Mijn zoontje slaapt/dommelt de hele middag en ik dood de tijd met lezen, eten, viva forum en lekker naast mijn kleintje liggen en hem over zijn bolletje aaien, heerlijk vindt hij dat. Pas tegen vijf uur wordt mijn kleine wakker, hij heeft veel pijn, ik roep de verpleegkundige weer op en hij krijgt extra pijnmedicatie. Ik ga naast hem liggen, zet einaudi op, daar wordt hij rustig van en aai hem over zijn voorhoofdje, hij wordt met vlagen rustig, maar met vlagen krimpt hij ineen van de pijn. Hij kijkt mij strak aan en houdt me voortdurend in de gaten. Ik vraag me af of en wanneer er weer een glimlach op zijn mooie gezichtje zal verschijnen.
De papa van mijn zoontje is er tegen zes uur. Hij komt iedere avond. Ik kan even twee uurtjes wat voor mezelf doen terwijl hij voor de kleine zorgt. Om acht uur gaat hij weer. Van negen tot twaalf 's nachts is hij weer wakker en heeft vreselijk veel pijn, het is onduidelijk waar de pijn vandaan komt. Ik roep de verpleegkundige wel tien keer op om mee te kijken, en ik moet ze nageven, zelfs de 10e keer nemen ze me nog serieus, wat een fijne mensen werken er op deze afdeling, maar behalve een extra paracetamol kunnen ze weinig doen: nog even aankijken, hoe vaak ik dat al wel niet gehoord heb..
vrijdag 24 februari 2017 03:30
vrijdag 24 februari 2017 03:59
Oh lieve Try, wat zou ik je graag een knuffel geven. Niet gek dat je na zo'n heftige dag moeilijk kunt slapen. Dat je je kleintje zo veel pijn ziet hebben is vreselijk voor jullie beiden.. Heb het met tranen in mn ogen gelezen. Wat fijn dat de verpleging zo fijn is op de afdeling.
Misschien is het lastig aan te nemen van een ander, maar voel je alsjeblieft geen slechte moeder omdat je soms even moet weglopen. Je bent juist zo sterk. Jouw kleintje heeft een moeder die voor hem door het vuur gaat.
Heb er misschien overheen gelezen maar is er iemand die jou bij staat in het ziekenhuis? Iemand die af en toe langs komt voor jou? Spulletjes brengt?
Jij en je lieve zoontje zijn in mn gedachten en ik stuur jullie positieve energie
Misschien is het lastig aan te nemen van een ander, maar voel je alsjeblieft geen slechte moeder omdat je soms even moet weglopen. Je bent juist zo sterk. Jouw kleintje heeft een moeder die voor hem door het vuur gaat.
Heb er misschien overheen gelezen maar is er iemand die jou bij staat in het ziekenhuis? Iemand die af en toe langs komt voor jou? Spulletjes brengt?
Jij en je lieve zoontje zijn in mn gedachten en ik stuur jullie positieve energie
vrijdag 24 februari 2017 08:07
Wat n spannende stresvolle tijd....zorg je wel dat er ook voor jou gezorgd wordt, dat je goed blijft eten en drinken? Ik hoop intens dat hij snel vooruit gaat, weet dat hij heel veel steun aan je heeft ook al kan hij dat nu nog niet zeggen, het feit dat jij er zoveel bent geeft zijn kleine bestaan houvast. Knuffel voor jullie...
denkmetjehart
vrijdag 24 februari 2017 09:45
TO, als je niet goed tegen naalden kunt is het absoluut niet erg om even weg te lopen. Het gaat tegen je natuur in, maar je zoontje heeft niets aan een ouder die op dat moment er eigenlijk niet tegen kan (en kinderen pikken dit heel snel op). Juist verstandig dat je even een kop koffie gaat halen. En daarna je zoon weer knuffelen en troosten.
vrijdag 24 februari 2017 10:52
TO, wat een afschuwelijke situatie voor je zoontje en voor jou. Is er wellicht een mogelijkheid om wat vertrouwde geuren bij zijn bed te krijgen? Verzorgingsproducten van thuis bijvoorbeeld; als hij die geur kan inademen, kan hem dat wellicht op een heel diep niveau, wat kalmeren? Of een druppel lavendel op het lakentje?
vrijdag 24 februari 2017 21:37
vrijdag 24 februari 2017 21:39
Hey Nansie,
Het is vandaag weer niet goed gegaan. Ze hebben op het punt gestaan weer te opereren vanavond. Er zit nog bloed bij zijn hersenen en het lijkt erop dat dat ontstoken is. De ontstekingswaarden in zijn bloed zijn weer omhoog gegaan en zijn koorts zakt maar niet. Uiteindelijk besloten vannacht eerst nog te proberen bestrijden met andere antibiotica. Hij wordt ieder uur gecontroleerd op temperatuur, bloeddruk, hartslag etc. Zodra het niet meer acceptabel is wordt hij vannacht met spoed geopereerd. En anders wordt morgenochtend 6 uur opnieuw bloed geprikt om te kijken naar zijn ontstekingswaarden en afhankelijk van die uitslag wordt hij morgenochtend vroeg geopereerd.
Het is vandaag weer niet goed gegaan. Ze hebben op het punt gestaan weer te opereren vanavond. Er zit nog bloed bij zijn hersenen en het lijkt erop dat dat ontstoken is. De ontstekingswaarden in zijn bloed zijn weer omhoog gegaan en zijn koorts zakt maar niet. Uiteindelijk besloten vannacht eerst nog te proberen bestrijden met andere antibiotica. Hij wordt ieder uur gecontroleerd op temperatuur, bloeddruk, hartslag etc. Zodra het niet meer acceptabel is wordt hij vannacht met spoed geopereerd. En anders wordt morgenochtend 6 uur opnieuw bloed geprikt om te kijken naar zijn ontstekingswaarden en afhankelijk van die uitslag wordt hij morgenochtend vroeg geopereerd.
vrijdag 24 februari 2017 21:47
Lieve To, wat heftig wat jullie allemaal meemaken! Dat doet me pijn in mijn hart om te lezen. Ik wens me voor jullie het beste,duim voor jullie en leef met jullie mee. Denk ook aan jezelf,eet,drink goed en en zorg voor voldoende rust voor jezelf! Het valt allemaal niet mee en ik vind het erg heftig voor jullie. Veel sterkte!
vrijdag 24 februari 2017 22:30
Wat een rot dag hebben jullie gehad,
Ik lees dat je je zoontje alweer twee weken niet vastgehouden hebt . Misschien zeg ik hele domme dingen ofzo hoor, geen ervaring etc.. Maar kan je hem echt niet even op schoot krijgen? Ze zullen hem ook weleens moeten verschonen, wassen, dan wordt hij toch ook van het bed getild? Als ze hem dan daarna in ploats van op bed op jou leggen, zou je dan niet een half uurtje lekker kunnen wiegen?
Sterkte!
Ik lees dat je je zoontje alweer twee weken niet vastgehouden hebt . Misschien zeg ik hele domme dingen ofzo hoor, geen ervaring etc.. Maar kan je hem echt niet even op schoot krijgen? Ze zullen hem ook weleens moeten verschonen, wassen, dan wordt hij toch ook van het bed getild? Als ze hem dan daarna in ploats van op bed op jou leggen, zou je dan niet een half uurtje lekker kunnen wiegen?
Sterkte!
vrijdag 24 februari 2017 22:44
Hey aaanne,
Je zegt zeker geen domme dingen hoor! Ik heb het een keer geprobeerd deze week om hem vast te houden, maar hij is zo vreselijk ziek dat hij begint te kermen en te huilen alleen al bij de kleinste verschuiving en aanraking, hij kan het niet verdragen omdat hij veel pijn heeft. Ik heb wel gevraagd of hij in een groot bed mag (en dat mocht) ipv een kinderbedje zodat ik vaak naast hem kan liggen, dat is tenminste een alternatief zodat hij wel kan voelen dat ik dichtbij hem ben, dat vind hij fijn en hele zachte aanrakingen ook, verder moet ik hem zoveel mogelijk met rust laten. Echt naar hoor, je wilt hem zo graag dicht tegen je aanhouden. Kan niet wachten tot dat weer kan, mis dat echt vreselijk.
Je zegt zeker geen domme dingen hoor! Ik heb het een keer geprobeerd deze week om hem vast te houden, maar hij is zo vreselijk ziek dat hij begint te kermen en te huilen alleen al bij de kleinste verschuiving en aanraking, hij kan het niet verdragen omdat hij veel pijn heeft. Ik heb wel gevraagd of hij in een groot bed mag (en dat mocht) ipv een kinderbedje zodat ik vaak naast hem kan liggen, dat is tenminste een alternatief zodat hij wel kan voelen dat ik dichtbij hem ben, dat vind hij fijn en hele zachte aanrakingen ook, verder moet ik hem zoveel mogelijk met rust laten. Echt naar hoor, je wilt hem zo graag dicht tegen je aanhouden. Kan niet wachten tot dat weer kan, mis dat echt vreselijk.
