Wijze medisch wetenschappelijk onderzoek achter halen?

Ietwat vage titel door de beperkte aantal mogelijke tekens, ik vraag me af of er een wijze is om met zekerheid te achterhalen of medisch wetenschappelijk onderzoek gaande is of gepland is met een zeer bepaalde insteek.



Achtergrond; ik heb een aandoening. Mijn situatie is inmiddels dusdanig dat we hebben moeten concluderen dat kwaliteit van leven op korte termijn al een definitief gepasseerd station is. Een heftige conclusie daar de timing toch nog erg overviel, maar het is wat het is. Omdat kwaliteit bij mij hoog in het vaandel staat, weten we dus ook dat ik niet lang meer zal leven en binnenkort de gesprekken gestart zullen worden over de timing van euthanasie. Een van de dingen waar ik nog erg mee bezig ben is hoe ik de resterende tijd nog zo kwalitatief optimaal mogelijk maak en houd. Wat wil ik nog, dat soort dingen. Voor mijn diagnose was ik geregistreerd donor. Na veel inlezen, onderzoek en veel praten met coördinatoren en "oogstend" specialisten heb ik besloten deze registratie te wijzigen naar besluit door nabestaanden, omdat momenteel de medische wetenschap mijn organen en weefsels helaas niet adequaat op waarde kan beoordelen en kans groot is dat er risico's over het hoofd gezien worden. Met in mijn medische historie problemen met alle mogelijke potentiële donormaterialen weet ik wat de gevolgen zouden kunnen zijn en dat gun ik niemand (men geeft ook aan dat als men bij "oogsten" op zicht, gevoel of testuitslagen dergelijke problemen als risico interpreteert, materiaal ook te weigeren als te risicovol). Hoop was/is dat na mijn overlijden de medische kennis en kunde die inschatting wel kan maken maar men geeft eerlijk aan daar nu inderdaad eigenlijk te weinig te weten/kunnen. Kortom, hoogst waarschijnlijk geen donatie mogelijk imho met de risico's die eraan kunnen kleven. Jammer, maar het is wat het is.



Dat gebrek aan kennis en kunde zie je ook direct terug in "onze" zorg, alsin dat men meer niet weet dan wel over deze aandoening, laat staan vaak ook kan verklaren. Waarin ik daar een steentje kan bijdragen doe ik dat graag, wetende hoe dat op termijn zorg voor anderen hopelijk kan verbeteren. In dat verlengde speel ik nu met de wetenschap dat heel veel inzicht en kennis uitbreiding vaak ook kan voortkomen uit onderzoek op het lijf van een overledene. Met de algemene insteek wil ik mijn lijf niet aan de medische wetenschap doneren. Bepaald niet nobel wellicht maar daarvoor sta ik op te gespannen voet met de medische wetenschap en wil ik ook niet mijn ouders met dit onderwerp confronteren.



Ik ben er sowieso nog niet 100% u u t dat ik mijn lijf beschikbaar zou willen stellen voor specifiek onderzoek naar deze aandoening en mijn ouders zullen als nabestaande hierin ook een grote rol spelen voor mij, maar ik zou graag indien mogelijk uitvogelen of dergelijk onderzoek überhaupt lopende of gepland is alvorens ik voor mezelf een keuze maak en eventueel het onderwerp bespreekbaar ga maken.



Is er een manier om dit te achterhalen en zo ja hoe? Ik weet dat ik de patiëntenvereniging de vraag voor kan leggen. In Nederland financieren zij veel van het onderzoek, voor zover het al gedaan wordt, naar deze aandoening. Enerzijds groot pluspunt, want meteen een bron te pakken zou je zeggen. Anderzijds weet ik dat het een club van vrijwilligers is. Enorm goed bedoelende, maar vrijwilligers en merk ik in wat ik zelf voor de vereniging tot recent deed dat de linkerhand vaak niet van de rechter weet wat die doet, weinig overzicht etc waardoor met enige regelmaat dingen over het hoofd gezien wordt. Geeft niet echt het gevoel dat antwoord ook zal kloppen. Ook zal men geen zicht hebben op eventueel wetenschapper die dit wel ziet zitten maar niet naar vereniging gecommuniceerd is.



Ik weet dat de kans niet enorm is gezien beperkte hoeveelheid onderzoek hier naar, beperkte interesse vanuit medische, wetenschappelijke en pharma hoek, maar ik vaar liever op feiten dan op veronderstellingen.



Is er überhaupt een manier om enig beeld te krijgen of dergelijk soort specifiek onderzoek loopt of gepland is? En zo ja, kun je dat bijv alleen voor NL duidelijker krijgen of misschien ook voor EU of zelfs mondiaal? Of zou me niets anders resten dan centra en individuen die enige vorm van onderzoek naar deze aandoening doen of gedaan hebben stuk voor stuk te contacteren en vraagstuk voor te leggen?

Chirpy, ik zag het ja. Nooit geweten, maar kennelijk zie je dan een gele tekst in ene op elke forumpage die je bezoekt met melding nieuw bericht. Ik zal me er eens verder in verdiepen.



Ambra, mijn dank is groot!



Roque, jeetje alweer terug. Wat gaat tijd toch hard. Klinkt op zich goed, dat zijn geluiden van foetsie pijn die ik altijd met plezier hoor of lees. Hoop dat je niet bij de groep hoort met ra die voordeel heeft van bepaald klimaat, alhoewel je tot op heden bepaald geen rampzalig weer hebt meegenomen. Blij om weer terug te zijn of mis je het?



Off topic, och vraag er zelf toch om. Boog kan niet altijd gespannen zijn. Ben al veel wijzer dan een paar dagen geleden, nu tijd gekomen om in de telefoon en mail te klimmen, uitgezette lijntjes zoals bijv die van Ambra rustig afwachten etc. Meer uur in een dag vinden zou ook goed uitkomen maar iets zegt me dat ik daar beter niet op kan wachten.



Heb nog een Pixie mail en oude nickname mail maar geen idee meer van de wachtwoorden, handig ahum. Privé is voorletter, achternaam @ Gmail en telfort. Alles kleine letters, geen spaties en dat "ei" in achternaam is niet de Griekse maar de nl lange. Vaag om de busladingen aanbidders op afstand te houden mocht het te vaag zijn mag je altijd een privé bericht sturen en weten sommige oudgedienden me ook te traceren.

Ambra, geduld is een schone zaak. Zo lang ligt de mail daar ook nog niet, ik ben nog niet ongeduldig oid in elk geval.



Heb de 3d panelen binnen, maar zal hier niet gebruikt worden. Project nieuwe inrichting is tekenend voor de grote omslag in besef. Dat project was met insteek moeite waard, zal nog paar jaartjes van kunnen genieten. Dat was stukje onwetendheid en ook veel kop in zand. Begin van de maand is mijn button omgezet naar peg-j en aanpak darmen opgestart. Ik verblindde mezelf met "gaat slecht omdat ze me daar weer eens zorg in onthouden". Dus oh zo goede moed toen eindelijk doortastend mdl gevonden was. Plaatsing is op zich doorslaand succes (pomp beter sondevoeding dan ooit tevoren en na jaar drama met vocht en uitdrogingen dat ook weer perfect), maar lijf reageert ongekend heftig qua naslag van de belasting. Pijn was al meer maar eruit gekomen met niveau pijn "dit kan en wil ik niet", die qua heftigheid erkend wordt maar men wil niet meer behandelen want "dosis opiaat voelt niet goed meer". Voelt mij ook niet goed, maar sja. Dat nu zelf hopelijk zeer binnenkort doorbroken naar handelbaar maar zal al tekenen voor een basisniveau score 7. Alles dan opgeteld, zo'n klein ingreepje, elke keer steeds heftiger reageren op dat soort "overbelasting", achteruitgang daardoor en basisniveau wat ik dacht (hoopte? ) te hebben tot voor die tijd dan is het een duidelijke optelsom; mijn saldo is nog maar klein en de rekening steeds hoger en sneller terug komend, ergo het failliet ligt veel sneller in de pijplijn. Financieel kun je dan in de sanering maar fysiek kunnen we helaas niet meer saneren.



Heel tekenend al met al dat project voor hoe drastisch eea bijgesteld moest worden en is. Voor iedereen. De een zag meer aankomen dan de ander, maar niemand incl ikzelf overzag genoeg om er niet behoorlijk van te schrikken. En zo staan er nu panelen in de berging tot ze ongetwijfeld een nieuw juist stekje zullen vinden.



Qua lijf; dankbaarheid is leuk en krachtig maar moet ook wel realistisch zijn. Er is altijd een overtreffende trap te vinden, dan zou er nooit meer iets erg of vervelend kunnen zijn. Soms kan het gewoon ook ruk gaan zonder dat het enig effect hebt hoe ruk of niet ruk iets anders is. Als je oprecht het zo beleefd en voelt ben ik er blij om, maar ga niet om of voor mij iets kleiner maken als het wel eens onverhoopt helaas ronduit piep is.





Een klein deeltje van project gaat wel door; er komt een kraan met kokend water optie. Mag er een testen en houden. Gezien voorgenoemde wilde ik het eerst bij ouders laten installeren maar hun keuken blijkt niet aan de eisen te voldoen. Kan wel, maar klein verbouwinkje die ze later doen en dus eerst maar in mijn huis toch installeren. Benieuwd hoe het wel of niet zal bevallen.

Moet het gewoon even van de daken schreeuwen dus bij deze! Moeder en goede vriendin hebben deze week de stichting ambulancewens gemaild voor me, wist ik van. Maar goed, dat wil natuurlijk niet zeggen dat je ook iets van de grond krijgt. Wordt mijn moeder net gebeld; details et worden nog gecommuniceerd en geregeld maar ik ben eruit gehaald. Ik mag, met 2 mensen naar keuze naar Disney Parijs. Ben ENORM verslaafd aan reizen, dit jaar vele boekingen moet annuleren helaas. Disneyworld meermaals mogen bezoeken en mijn hemel op aarde (samen met vrijheid die Florida me geeft). VS is echt niet meer van de grond te krijgen. Veel andere bestemmingen die ik zeer graag nog wil doen ook niet meer door zaken als timing, praktische struikelblokken et. Op, is niet anders.



Een van de dingen die ook zeer hoog staan; VS kan niet meer, het is niet de magie die ik van daar ken maar het is nog zeer verre van een straf daar in Parijs, wat zou het toch mooi zijn om dat nog te mogen doen met hele gezin en zo op neefjes dat nog mee te mogen geven en Door hun ogen te zien. Maar ja, praktische struikelblokken want ik lig en gemeente is al zo lang zo ruk bezig met "regelen" van voorziening dat ligrolstoel er nog altijd niet is en vraag is of die ooit komt (terwijl dat met 12 weken gedaan kan zijn, maar soit). Best heul errug onhandig. En nu dus geen probleem meer! Al enorm blij dat dergelijke stichtingen bestaan om zoiets mogelijk te maken. Al moet ik dan bij wijze van spreke mijn eigen bankrekening plunderen voor de rest van het gezin, we gaan met zijn allen!



Bel dus net mijn sibling op en vertel wat er is geregeld. Surprise, wat een timing, die zat net met een collega te praten dat met partner had besloten om Doe een wens te contacteren. Nou doen die alleen kinderen maar wat een timing!



Geweldig, stuiter op bed maar ook nog heel onwerkelijk dat er toch iets gelukt is en zal gaan gebeuren. Ahhhh!

Oh ja, Frans. Dat gaat nog even wennen worden na jaren Engels lullen tegen die muis.

Dat weet ik wel zeker, MV! Dagen zelfs. Je maakt sowieso zelf je mooie momenten en herinneringen, iedereen staat er enorm open voor en dus zal dat sowieso slagen en ik weet genoeg van deze stichting en de vrijwilligers om te weten dat ook zij onbetaalbaar zijn en zeer goed zijn in dat soort dingen gedaan te krijgen en onvergetelijk te laten zijn.

Zal geen quooker worden maar een Grohe. Zelfde principe natuurlijk. Je moest onderbouwen waarom je wilt testen, dus gewoon aangegeven welk verschil het maakt en daar zit natuurlijk ook veel fysiek gemak bij. Vermoed daarop gekozen te zijn. Zoveel aanmeldingen en maar een paar testers, zal vast niet op mijn naam of adres gekozen zijn. Hoe dan ook, wat zal het heerlijk zijn om gewoon even snel een bak thee of bouillon et te kunnen laten pakken op gedoe met waterkoker etc. Merk het ook met bezoek, men pakt toch makkelijker als je zo kan pakken. Doen, hoe klein ook zoals water koken of koffie zetten, is toch een drempel voor veel mensen.



Die keukendeur en kat, zie het helemaal voor me. Incl vliegende kat als je de kracht iets opvoert. Maar goed, als kind wilde ik vaders sta-op-stoel al opvoeren om vriendjes en vriendinnetjes onwetend te lanceren.

Klinkt positief, jouw ervaringen. Ik zal het binnenkort wel merken. Hij is binnen, hoeft alleen nog afspraak voor installatie gemaakt te worden.



Kun je de lades niet voor de nacht met van die kinderbeveiliging dingen blokkeren? Klimt toch net wat minder prinsheerlijk op het aanrecht als je geen lade trap voor het grijpen hebt.



Hopelijk krijg je nog het nodige mee van feest, maar als je zo duf wordt is het dan geen optie om (ook) een optie te zoeken waar je niet duf van wordt? Immers vaak is een greep naar niet alleen om pijn te dempen maar ook omdat "je" wat wil als moet voor de lol of werk. Dan is suf heel onhandig.



Zelf recentelijk met wietolie begonnen. Ben nog aan het uitvogelen wat best valt qua dosis etc maar al wel in deze dagen duidelijk dat ik pijndemping lijk te ervaren van een van de opties en de ander positief uitpakt op mijn slapen. Maar ook dan merk ik (nog??) geen versuffing. Gewoon eigenlijk als normale slaap, slapen en wakker is net zo helder als anders. Of nou ja, nog niet 100% maar verwacht dat ook niet na weken van 3 uurtjes en daarvoor ook al maanden weinig. Maar wel helder genoeg om geen sufheid te hebben. Ook niet van de pijndempende optie. Geen idee hoe dat algemeen en voor jou vertaald aangezien ik ook niet suf word van opiaten (wel bij tramadol, maar ging daar destijds van in shock en dan ben je niet helder, goh).

Verbaasd me helaas al niet meer dat ook zorgers het niet snappen, Ambra. Leuk dat het zo geslaagd was, heerlijk.



Wap: hoihoi.



Chryssa, als je moet wachten tot men snapt kun je beter de adem niet inhouden. Op zich nog niet zo erg, als ze haar maar wel behandeling bieden en niet stoppen tot ze op het punt komen dat zij weer kan functioneren. De genoemde naam ken ik niet, maar heb daar dan ook alleen ervaring met volwassenen deel. Ooit verwezen naar motiliteits centrum onder mom "beste in nl". Zal zeker als men het simpeltjes zwart-wit vat, maar wat een drama was dat met eds. Hoofd focus lag toen op eet en slikproblemen maar ook darmen zijn meegenomen. Niet snappen, niet willen bijlezen in meegenomen wetenschappelijk info en dat werd dus een enkeltje "zoek het maar uit", al was ik toen al ondervoed. Nu jaren en vele artsen verder eindelijk een gevonden die verder kijkt dan of hij precies snapt waarom of niet. Functioneren en rust in de tent zijn de maatstaf. Op dat moment gebruikte ik al heel lang alle medicatie onder de wereld in bizarre dosis maar werken Ho maar. Als je er echt over nadenkt bizar dat ze iemand zo Door laten lopen enkel omdat men iets niet kan vatten maar vaak een lastige muur om te slechten. Wat ik maar wil zeggen, er zijn nog pareltjes die op functioneren hun dossiers oppakken. Hopelijk geen issue, maar mocht het ooit zo zijn, weet dat het er is. Ik schrok zelf ook best wel van de uitleg en uitspraken van specialist en inco-verpleeg. Wist dat het bepaald niet gezond is maar was me niet bewust van alles. Ja verhoogde risico's vanuit eds maar te weinig besef van sec obstipatie. Bij mij duurde het een aantal gesprekken voor het landde, maar vader verschoot (altijd mee iemand medisch volmacht) tig kleuren toen werd aangegeven dat mijn mate van obstipatie op den duur het lijf vergiftigt en het hoe en wat daarvan. Huisarts roept het nu ook, kennelijk bijgeschoold Door brieven specialist, aangezien het tot dan toe vervelend was maar geen echt probleem. Je zou zo'n iemand bijna een paar weken niet poepen toewensen.





Benieuwd wat we morgen te horen krijgen vanuit ambulancewens. Wie weet dat het dan ook wat meer landt. Ben enerzijds heel erg blij en enthousiast, anderzijds zit er nog een hele grote muur aan "eerst zien, dan geloven". Geen idee of dat is omdat er nu eigenlijk nog niets bekend is behalve een belletje dat het gaat gebeuren, dat het is omdat mijn pijn nog niet onder controle is en een punt van aandacht of dat ik onbewust mezelf bescherm na enorm veel annuleringen van geplande trips en tripjes afgelopen jaar. Weet zullen zien.