dreumes met zwakke luchtwegen/ KNO, wie nog meer?

08-10-2014 16:52 46 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hai allemaal,



Mijn zoontje is van maart 2013,



Helaas kreeg hij in september 2013 zijn eerste

Oorontsteking en was dat de eerste van velen.

In december werd hij voor de eerste keer in het ziekenhuis opgenomen met benauwdheid en dat bleek een bacteriële longontsteking te zijn.



Hierna volgden door ontelbare oorontstekingen, 3 keelontsteking en nog een longontsteking zo'n 10 a 11 tripjes naar de SEH en 5 opnames a een week inclusief sonde, zuurstof etc etc





In maart afgelopen jaar was de laatste keer, daarna werd het weer beter en m'n zoontje dus ook.

Nu is het net 3 dagen echt herfst en maandagavond zaten we alweer in het ziekenhuis wegens benauwdheid.. En ja hoor, hij zit weer tegen een oorontsteking aan. En ik trek gewoon niet weer zo'n winter van ellende, zorgen, stress, 's nachts met gierende banden naar t ziekenhuis. Ik had zo gehoopt dat hij eroverheen gegroeid zou zijn. Ik geef hem multivitamine speciaal vanaf 1 jaar, probeer

Hem gezond fruit en groente te laten eten. Wat kan ik nou nog meer doen?!





Ik zoek mensen die ook een dreumes hebben met zwakke luchtwegen om ervaringen uit te wisselen, of mensen van wie het kindje al wat ouder is en dit gehad heeft? Zijn ze daar overheen gegroeid of is het astma of bronchitis oid geworden?
Alle reacties Link kopieren
Mijn jongste zoon heeft ook een vergelijkbaar babytijd gehad. Hij kreeg het rs-virus toen hij vier maanden oud was. We hebben de twee winters daarna ook 2-3x in de avonduren op de spoedpost gezeten om te vernevelen omdat hij het zo benauwd had.



Inmiddels is hij vier jaar en het laatste jaar lukt het met puffer en neusspray. Hij word echt sterker, het ophoesten lukt veel beter.



Volgens de kinderarts zou hij er ook wel overheen gaan groeien, en inmiddels denken wij er ook zo over. Maar wel even hart onder de riem voor jullie, want je voelt je zo machteloos.
Alle reacties Link kopieren
Probiotica , dut zorgt ervoor dat zijn darmflora gezond is. Je weerstand zit nl voor 70% in je darmen. Succes
Alle reacties Link kopieren
Woon je toevallig in een van de drie noordelijke provincies? Dan kan je een verwijzing krijgen naar het martini ziekenhuis in groningen. Die hebben een speciaal kinder allergie centrum. Alle onderzoeken worden op een dag gepland, vaak in combi met andere specialismen. Eczeem, astma, bloedprikken, longfoto's enz. Wij zijn er geweest met neefje, bleek buisjes nodig te hebben en allergie voor de kat. Sindsdien nog maar 1x griep gehad. ( bijna 10 maanden geleden nu)
Ooh als ik echt wil doe ik het hoor ik laat me niet afkaken yoe
Alle reacties Link kopieren
Viane, bedankt voor je duidelijke uitleg.



Ik zal even globaal reageren op de vragen,



We hebben twee katten, uiteraard zou zoon voor gaan maar er moet echt wel heel wat gebeuren wil ik ze weg doen. Dan moet ik echt honderdduizendmiljoen procent zeker weten dat het aan de katten ligt. Het lijkt me namelijk zo raar dat hij van een allergie alleen 's winters last heeft.



Hij knuffelt met de katten, heeft geen eczeem, ook nooit gehad. Zoals ik al zei; zomers nergens last van. Ik denk dus eigenlijk zelf niet aan een allergie.



Ik woon in zuid Holland en hij is onder behandeling bij het Juliana kinderziekenhuis.



Huis saneren heb ik nog nooit van gehoord, heel eerlijk gezegd. Maar ik neem aan dat dat ook niet kan als je katten hebt? Ik ga Google even aanzwengelen.



Dank voor alle reacties. Ik heb alle tips opgeschreven en er een paar vragen uitgehaald voor morgen. Ik ga nog even kijken of ik geen vragen vergeten ben.
Alle reacties Link kopieren
Ze zijn 4,5 en idd eeneiige tweeling.

wat het helemaal stom maakte aangezien ik zo goed kon vergelijken. De een werd steeds maar een beetje ziek en de ander klapte het steeds vol binnen.



De buisjes was ook echt op advies van de huisarts (de verwijzing dus) en de kno arts was sterk van mening om meteen alles open te gooien qua buizen. Dus de (sterk vergrootte) amandelen moesten naar zijn mening ook gewoon weg.



Ben blij dat we ook zo snel aan de beurt waren, ik keek nl ook echt niet uit naar het najaar en de winter.

Vond het allemaal erg spannend, kon mijn eigen pijn nog goed voor de geest halen van toen mijn amandelen op 14 jarige leeftijd eruit gingen. Totaal niet te vergelijken qua pijnervaring, meisje is er (bijna) fluitend doorheen gekomen
"Laat varen alle hoop, gij die hier binnentreedt"
Alle reacties Link kopieren
Hier niet zozeer KNO problemen maar wel veel last van bovenste luchtweginfecties. Hij is nu 2jr8mnd en heeft oa 22q11 deletie syndroom dus een zwakkere afweer is wel bekend. Afgelopen winter 4x in het ziekenhuis gelegen (oa RS en HMPV) en bij ons was de zomer ook zo fijn zonder gedoe. Nu net alweer 10 dagen koorts gehad overigens zonder de luchtweginfectie dus waar dat nou vandaan kwam is ons allemaal een raadsel. Dus ik vrees ook voor deze winter. Ik zei laatst tegen m'n vriend dat we maar ergens naartoe moeten verhuizen waar het het hele jaar zomer is. Californië ofzo.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
quote:misssuus schreef op 08 oktober 2014 @ 18:48:

Nachtvlinder, is flixotide jullie onderhoudsmedicatie of alleen als er benauwdheid opkomt? Dank voor de suggestie, ga ik meenemen.Hij gebruikt het nu niet meer, maar dat was inderdaad onderhoud. Als we op tijd begonnen konden we de dosering heel laag houden. Ik geloof (maar dat weet ik niet zeker) dat we dan alleen 's avonds één pufje ventolin gaven en daarna 1 pufje flixotide. Door de ventolin werd de flixotide beter opgenomen.
quote:misssuus schreef op 08 oktober 2014 @ 21:59:

Het lijkt me namelijk zo raar dat hij van een allergie alleen 's winters last heeft.



Lijkt mij ook niet. Ik heb kattenallergie en die is er elke dag van het jaar.



Huis saneren heb ik nog nooit van gehoord, heel eerlijk gezegd. Maar ik neem aan dat dat ook niet kan als je katten hebt?

Ja, je kunt altijd zoveel mogelijk prikkels wegnemen. Op internet vind je veel info, maar ook in het ziekenhuis zou je info moeten kunnen krijgen. (longverpleegkundige?) Vraag dit ook eens aan de kinderarts.



Het omvat allerlei dingen zoals:

Schoonmaken. (stofzuiger met HEPA bijvoorbeeld)

Gladde vloeren.

Gladde (leren) meubels.

Hypo-allergeen dekbed/kussen/matras.

Goed ventileren.

Etc...
Alle reacties Link kopieren
Saaaaar , wat fijn dat je meisje daar zo goed doorheen gekomen is. Apart dat er bij een eeneiige tweeling toch zoveel verschil tussen zit he?
Alle reacties Link kopieren
Boannan, dank voor je reactie, ik lees vaak met je mee over je zoon. Zag laatst je oude topic voorbij komen. Het lijkt me erg heftig en heb altijd veel bewondering voor jullie. Ik denk dat we ook maar moeten gaan emigreren ofzo *droomt weg, witte stranden, helderblauw water, ligbedje... O nee, de wekker gaat.. En het regent buiten.. Welkom in NL ;) *





Nachtvlinder, dank je. Ik ga huissanering ook opschrijven.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben werken, reageer vanavond weer. Fijne dag allemaal!
Alle reacties Link kopieren
Ik begrijp je zorgen erg goed missuus.



Hier geen kno problemen maar wel een peuter die het heel vaak benauwd heeft. Vele astmatische aanvallen, prednison kuren en opnames zijn we verder.



Ze krijgt dagelijks, flixotide (dubbele dosis), singulair en ventolin. We hebben thuis een vernevelaar zodat we 's nachts niet naar het ziekenhuis hoeven te gaan.



Allergie test heeft niets uitgewezen waarschijnlijk reageert ze heel sterk op smog, geuren en verkoudheid. Alles wat ze oppikt eindigt bij haar in een luchtweg infectie.



Het is vreselijk om je kind zo benauwd te zien. Sterkte met je kleine man!
Herkenbaar verhaal.

Onze jongste was bijna altijd ziek, zeker 15 dagen per maand koorts (geen verhoging, echt koorts) en hij had vaak longontsteking en last van benauwdheid. Vaak waren de puffers thuis niet voldoende en was er inderdaad een ritje naar de SEH nodig om te worden verneveld of om te worden opgenomen.



Onze longarts stelde voor zijn keelamandelen te laten verwijderen, iets wat ze niet vaak doen op die leeftijd (hij was nog geen 2)

Dat was een schot in de roos! Sinds die tijd geen longonsteking meer gehad, minder vaak benauwd en nauwelijks nog koorts. Inmiddels is hij alweer bijna 6 en zo gezond als een vis!
Alle reacties Link kopieren
Ha missuus, hier ook herkenning. Zoontje van bijna 2, twee keer RS, na 5 longontstekingen hebben ze het maar chronische longontsteking genoemd. Ik denk dat hij van die 2 jaar zeker 18 maanden benauwdheid/ziekte/longontsteking heeft gehad. Veel uitzoeken met ventolin, flixotide, onderhoudsantibiotica. Net een kuur van 8 mnd gehad, het is hier ook weer afwachten of het nu dan eindelijk beter zal gaan. Ik kan je geen tips geven, het is frustrerend en moeilijk om je kind ziek of benauwd te zien.



Oh wacht, toch een tip: is hij al onder behandeling van 1 vaste kinderarts? Ik werd na verloop van tijd helemaal gek van alle hapsnap adviezen van verschillende huisartsen, kinderartsen, verpleegsters, huisartsenposten en vind het een verademing dat er nu eindelijk 1 gespecialiseerde kinderarts voor hem is. Hij komt daar vrij vaak op controle en ik kan altijd contact met die arts opnemen bij twijfel of zorg. Wat een verademing om geen huisarts meer aan te hoeven horen die zegt 'ja, het is wat, met die kleintjes en al die virussen' - om een week later na een longfoto te horen dat je kind weer meerdere ontstekingen in zijn longen heeft. Hoop dat je een goede kinderarts kunt vinden waar je vertrouwen in hebt.



Veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Nou vriend heeft vandaag de belafspraak gehad met de KA.



- allergie is uitgesloten omdat hij dat pas vanaf 4 wil testen en het heel onwaarschijnlijk is dat een allergie (behalve hooikoorts dan) zo seizoensgebonden is.



- voor doorverwijzing kno arts moeten we terug naar HA en dan daar een verwijzing vragen (morgen bellen voor een afspraak)



-er is weer een controle afspraak gepland



We hebben geen vaste KA maar dat is wel een goede tip!





Mimpje , klinkt misschien raar maar wat "fijn" dat jullie een vernevelaar thuis hebben in jullie eigen veilige omgeving. Scheelt uren SEH en stress bij je kindje.
Alle reacties Link kopieren
Bloesem en aaatje, dat klinkt ook enorm heftig. Hoe zijn jullie daar doorheen gekomen?



Ik ben er afgelopen winter bijna aan onderdoor gegaan. (Zelf ziek en 8 maanden prednison, vriend z'n baan kwijt,oma overleden, 4 dagen onregelmatig werk in se week, drie weken intensieve promotie op werk met nog 8 checkvluchten erna.. En dan alles met mini er nog bij)





Ik trok het enorm slecht en ben net weer een beetje tot rust na alles. En nu beginnen we weer :(
Dat had ik dus niet moeten doen, gisteren, zeggen dat het met mijn zoon nu beter gaat; hij was meteen ziek vandaag ...
Alle reacties Link kopieren
Suus, het is ook heel heftig, ook voor jezelf. Moet wel zeggen dat het iets went, maar ik maak me nog steeds veel zorgen om hem. Maar zelfs dat went Het scheelt dat ons zoontje eigenlijk bijna altijd blijft lachen. Hier is ook nog steeds geen duidelijke oorzaak en oplossing gevonden. Ik heb wel begrepen dat het overgrote deel van de benauwde baby's/dreumessen echt pechvogels zijn en er uiteindelijk overheen groeit (op wellicht astma na). Laten we hopen dat onze kindjes daar ook bij horen. Ga achter die kinderarts aan, het is zoveel prettiger om te weten dat er een arts meekijkt en op de hoogte is van de voortgang. Heel veel sterkte!



(En nog een naar de andere bekende benauwdheidsmama's hier...)
Alle reacties Link kopieren
Suus, het is zeker fijn dat we thuis een vernevelaar hebben.

Wij wonen niet in Nederland en hier kun je een vernevelaar gewoon kopen...



Wij hebben dit wel in overleg met de kinderlongarts gedaan. Overigens nog niet nodig gehad omdat ze sinds een paar maanden heel netjes kan puffen.



Helaas is ze nu alweer flink benauwd en slijt ze haar dagen voornamelijk op de bank. Erg sneu.



Aaaatje, bij jullie houdt het ook nog niet over he? Arm ventje.



En ik herken wel wat je schrijft over dat het went. Al heb ik ook mijn schrik momenten. Het moment dat ik besef hoeveel rommel we elke dag toedienen en ze er nog steeds niet fit bij loopt.
Alle reacties Link kopieren
Het verhaal van mijn zoon is bijna exact hetzelfde. Vanaf vier maanden longontstekingen, oorontstekingen en altijd ziek. Met negen maanden had hij een stuk of tien oorontstekingen gehad en heeft toen buisjes gekregen. Dat was een wereld van verschil.

Maar de luchtweginfecties bleven, longontstekingen en alle ellende erbij. Altijd ziek, niet groeien, wat hebben we ons een zorgen gemaakt.



Bij ons is er uiteindelijk (bij 15 mnd) wel een oorzaak gevonden. Hij blijkt coeliakie te hebben, glutenintolerantie. Dat was de sleutel, nu met 2,5 is hij ruim een jaar op dieet en Hollands welvaren.



Hiermee wil ik niet zeggen dat jouw uk dit ook heeft, maar dat het zeer de moeite waard is om verder te kijken.



Oh, en veel sterkte natuurlijk. Dit sloopt je, weet ik uit ervaring.
Alle reacties Link kopieren
quote:misssuus schreef op 08 oktober 2014 @ 18:48:

Reglisse dank voor je reactie, wat vervelend dat het qua ziek zijn niet minder geworden is,

Staat het wel allemaal in verbinding met elkaar of zijn het hele andere dingen die nu voorbij komen?



Nachtvlinder, is flixotide jullie onderhoudsmedicatie of alleen als er benauwdheid opkomt? Dank voor de suggestie, ga ik meenemen.



Nee, het stond allemaal niet in verband. Zo heeft ze na een forse buikgriep maandenlang een paar keer per week 's nachts overgegeven. Diagnose: hardnekkig virus. Heftige pseudokroepaanvallen, luchtweginfecties. En eindeloze keelontstekingen. Ik heb regelmatig spijt gehad dat ik bij dezelfde operatie niet toch de keelamandelen had laten verwijderen. (ik mocht de keelamandelen van de KNO zelf kiezen en heb het toen niet gedaan. Ze was pas 1,5 en KNO-artsen doen dat liever niet op die leeftijd, en ze zat net op de grens van wel/niet nodig. ). Kortom, het waren allemaal verschillende dingen, maar dochter had tenminste 1x per maand wel ergens hoge koorts van. Met 3-3,5 begon ze eroverheen te groeien, en nu gaat het veel beter.



Overigens heeft de kinderarts (waar we voor iets anders waren) ons met spoed naar de KNO verwezen. De huisarts wilde eerst afwachten en nog niet verwijzen.



Flixotide gebruik ik zelf ook (werkt bij mij tot nu toe het beste, heb verschillende merken geprobeerd).

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven