Mijn kind heeft een verstandelijke beperking

21-05-2015 20:18 741 berichten
Alle reacties Link kopieren
Een vervolg op het topic " Zoontje van 20 maanden zegt nog niks". Dit topic is bedoeld voor ouders van kinderen met een serieuze ontwikkelingsachterstand, (verstandelijke) beperking of stoornis.
Alle reacties Link kopieren
Hij drinkt noh steeds niks. Heeft gelukkig wel pap op vanochtend en potje olvarit fruit...twijfel of ik de kinderpoli moet bellen. Weet niet of ik er iets aan heb. Hij is niet uitgedroogd...ik zal het iig donderdag met de mri nogmaals aankaarten. Het lijkt ook wel of hij het principe van drinkbeker niet snapt ofzo..hij pakt m wel maar het drinken belandt dan in zn haar...
Brabbelde jouw zoon wel veel als baby nansie? Ik merk dat ik op zoek ben naar zekerheden die ik natuurlijk niet zal krijgen. Maar ergens hoop ik dat het vele gevarieerde brabbelen van hem toch een goed teken is...
Alle reacties Link kopieren
Drinkt hij wel uit een fles, Effeniet? Als dat wel lukt, gewoon doen hoor. Hij gaat op den duur heus wel een keer uit een normale beker drinken, het maakt echt niks uit of hij dat een paar maanden eerder of later doet.
Gisteren schreef je dat hij maar weinig plaste, is dat nu beter?

Ik durf eigenlijk niet goed te zeggen of mijn zoon veel brabbelde. Ik vermoed van niet, maar ik weet het niet zeker. Toen hij een jaar oud was, kreeg hij voor het eerst buisjes omdat hij vaak oorontsteking had en nauwelijks op ons reageerde. We hoopten dat dat zou helpen en dat hij daarna zou gaan praten, maar het maakte niets uit. Met 20 maanden begon hij zijn eerste woordjes te zeggen, maar het tempo waarin er woordjes bijkwamen lag heel erg laag. Daar was ik al heel snel behoorlijk bezorgd over omdat ik wel wist en zag dat dat niet normaal was.
Alle reacties Link kopieren
Hey Nansie. Nee uit n fles wil hij ook niet..Ook geen melk. Hij heeft net n paar druppels ranja op uit n tuitbeker omdat ik steeds n dansje deed als hij n slokje nam;) zo kan ik toch ook niet bezig blijven...:). Mijn zoon moet ook buisjes omdat hij vocht heeft waardoor zijn gehoor wat verminderd is. Maar zn gehoorgangen zijn nu nog veel te nauw daarvoor. Dus dat stel ik uit. Hij reageert wel en hoort voldoende volgens audiologisch centrum. Hij lijkt nu sinds n paar dagen ook weer ontzettend vrolijk en maakt ook goed contact, lacht zelfs reactief naar mij...doet me zo'n goed!
effeniet schreef:
18-12-2017 12:08
Hij drinkt noh steeds niks. Heeft gelukkig wel pap op vanochtend en potje olvarit fruit...twijfel of ik de kinderpoli moet bellen. Weet niet of ik er iets aan heb. Hij is niet uitgedroogd...ik zal het iig donderdag met de mri nogmaals aankaarten. Het lijkt ook wel of hij het principe van drinkbeker niet snapt ofzo..hij pakt m wel maar het drinken belandt dan in zn haar...
Brabbelde jouw zoon wel veel als baby nansie? Ik merk dat ik op zoek ben naar zekerheden die ik natuurlijk niet zal krijgen. Maar ergens hoop ik dat het vele gevarieerde brabbelen van hem toch een goed teken is...
Leer luisteren naar je gevoel: als je je zorgen maakt om drinken, bel dan gewoon. Als je het gevoel hebt dat t wel goedkomt, kijk het dan even aan. Je kent je kind het beste, niet aantobben omdat je denkt dat je overdrijft als je je zorgen maakt hoor!

Mijn dochter brabbelde relatief weinig. Er valt niet zoveel te voorspellen aan taalontwikkeling van je zoon. Ik weet wel dat ik zweer bij de dvds van lotte en max. Daardoor kunnen ze zich eerder uitdrukken, het is goed voor de handmotoriek, ze zijn heel leuk voor kinderen en het helpt echt wel in de taalontwikkeling, ook als er verder niks aan de hand is. Is voor elk kind leuk en leerzaam. Verder maakte mijn dochter niet zoveel contact.. maar samen gebaren vond ze wel heel leuk.. urenlang hebben we samen de liedjes met gebaren op schoot gezongen/ gebaard: dat hielp in die tijd wel bij onze band.
Wil je verder niks opdringen, maar zoals je merkt ben ik er enorm fan van.
Alle reacties Link kopieren
Ik sluit me helemaal aan bij het advies van Miems, als je je zorgen maakt gewoon even bellen.
Wat voor tuitbeker gebruik je? Dat het drinken overal belandt is normaal :-), ook bij 'gewone' kinderen.
Een anti-lekbeker is moeilijker om uit te drinken dan een simpele tuitbeker. Je kunt ook nog een gewoon bekertje proberen of een rietje/rietjesbeker. Bij een rietjesbeker zou ik dan ook de simpele variant nemen ipv antilek.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb eigenlijk alle varianten al geprobeerd. En mss snapt hij het daarom wel niet meer ;) gister nog geprobeerd te bellen maar stond zo lang in de wacht dat ik het maar opgegeven heb. Ga de dvd's ook bestellen.
Vanochtend weer n beetje n emo moment. Met name bij het uit bed halen is hij zo slap...Hij probeerde zich.net weer op te trekken aan de box, komt dan tot zn knieen en valt dan om. En zo is het al weken. Heb zo te doen met hem...:(..en dan overmorgen die mri. Bah.
Alle reacties Link kopieren
Gaat er iemand met je mee naar de mri? Mijn zoon heeft twee keer een mri gehad en ik was beide keren blij dat mijn man mee was. De tweede keer werd hij heel erg overstuur weer wakker, niet door de mri op zich hoor, eerder door de narcose. Hij liet zich gelukkig wel troosten, al duurde het een tijdje voordat hij weer echt rustig was.

Die dvd's van Lotte en Max zijn inderdaad heel leuk. Op Facebook is ook een pagina 'Het gebaar van de dag' waar je lid van kunt worden. Elke dag een nieuw gebaar met filmpje van een paar seconden.
Alle reacties Link kopieren
Mijn ouders gaan mee, ben ik heel blij mee...vind die narcose helemaal niks. Gelukkig mag ik er steeds bij blijven. Slapen ze na t onderzoek nog lang? Merkte jij de dagen na t onderzoek ook nog wat van de narcose bij je zoon?
effeniet schreef:
19-12-2017 15:01
Mijn ouders gaan mee, ben ik heel blij mee...vind die narcose helemaal niks. Gelukkig mag ik er steeds bij blijven. Slapen ze na t onderzoek nog lang? Merkte jij de dagen na t onderzoek ook nog wat van de narcose bij je zoon?
Gebaar van de dag zeker lid van worden, doen wij ook en zo hebben we naaste familie en vrienden ook een beetje meegenomen in het gebaren (door hen ook uit te nodigen voor die pagina), kweekt weer net wat begrip en inleving en leuk als ze de gebaren die je zoontje hoop ik gaat maken snappen :-).

Onze mri was heel bijzonder. Mijn dochter was op die leeftijd van 1 nog zo rustig en beetje apathisch dat ze het hebben geprobeerd zonder roesje en dat is gelukt.. hadden ze in het zkh nog nooit meegemaakt dat een kind zo rustig bleef liggen.. geen goed teken natuurlijk, maar op dat moment wel heeeeel fijn! Sterkte bij de mri, is spannend he.. gaan ze die dag ook bloed en urine afnemen? Was bij ons wel, maar wisten we vooraf ook.
Alle reacties Link kopieren
Dat is inderdaad wel bijzonder. Ik verwacht niet dat mijn zoon het zonder roesje kan. Hij is juist erg onrustig. Maar kan soms ook ergens helemaal door in beslag genomen worden. Hij heeft vandaag weer niks gedronken. Weet echt niet meer wat ik moet. Gelukkig moeten we donderdag toch op het zkh zijn. Morgen gaat ie naar kdv. Wie weet krijgen ze er daar wel wat in...
effeniet schreef:
19-12-2017 19:55
Dat is inderdaad wel bijzonder. Ik verwacht niet dat mijn zoon het zonder roesje kan. Hij is juist erg onrustig. Maar kan soms ook ergens helemaal door in beslag genomen worden. Hij heeft vandaag weer niks gedronken. Weet echt niet meer wat ik moet. Gelukkig moeten we donderdag toch op het zkh zijn. Morgen gaat ie naar kdv. Wie weet krijgen ze er daar wel wat in...
Nee moet je niet vanuit gaan dat het zonder kan, mijn dochter was een echte uitzondering. Wat eigenlijk vooral veel zegt over hoe ze toen was en nog steeds wel hoe ze met spanning omgaat, dan lijkt het bijna of ze uitgezet wordt en doet ze niks meer. Laatst hetzelfde toen ze een tand moest laten trekken, resgeerde amper en viel meteen erna in slaap.. wat gaat er toch allemaal in die koppies om he..
Alle reacties Link kopieren
De eerste keer duurde het lang voordat ons zoontje wakker werd uit de narcose. Zijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) was ook wat te laag; verpleegkundige was daar bezorgd over, maar uiteindelijk werd hij gewoon wakker en was er niets aan de hand.
De tweede keer werd hij veel sneller wakker, maar was toen vreselijk overstuur.
Na een nachtje slapen was alles weer als vanouds. Beide keren niets van gemerkt de dagen erna.
Alle reacties Link kopieren
Ik vind de narcose erg eng. Ben zo bang dat hij er niet tegen kan, of dat het zuurstofgehalte te laag wordt inderdaad...Wat n angsten moet jij hebben doorstaan toen zeg :(. Vind het nu ook extra spannend omdat hij nog verkouden is en zo slecht drinkt. Maar de kinderarts kijkt hem voor de mri gelukkig nog na. Ik ga nu gaue slapen. Want het advies was hem 6 uur tevoren nog eten te geven. Dus dat wordt de wekker zetten om 2:30 uur... Thanks voor jullie berichtjes, doet me goed er over te praten/schrijven met mensen die in hetzelfde schuitje zitten.
Sterkte morgen! Komt vast goed :there:
Alle reacties Link kopieren
Sterkte vandaag! Ik hoop dat het goed verloopt en dat het een beetje meevalt.

En nee, wij waren eigenlijk helemaal niet bezorgd over die saturatie! Zoon is prematuur geboren en we hadden dus heel vaak nog lagere saturatiewaarden gezien. Als het echt te laag is, geven ze zuurstof bij.
De verpleegkundige was veel bezorgder dan wij.
Alle reacties Link kopieren
We zijn weer thuis, zonder mri. Zoon was te verkouden. Weer n teleurstelling. Arts stelde voor om het in april te doen, omdat hij zo vaak verkouden is. Pff wat n ellende dit. Voorlopig nog steeds geen enkele duidelijkheid dus wat betreft diagnose..
Alle reacties Link kopieren
Ik snap dat je teleurgesteld bent, Effeniet... Balen. Maar blijkbaar is de tijd nog niet rijp. Je kunt er hoe dan ook niets aan doen, dus probeer het maar gewoon van je af te laten glijden.
Een mri levert bijna nooit iets op volgens mij, tenzij je kind hersenschade heeft door zuurstofgebrek of een hersenbloeding of iets dergelijks. De mri's van mijn zoon zien er in elk geval normaal uit.

Kan het zijn dat je zoon niet drinkt omdat hij zo verkouden is? Bij mijn kinderen deed ik toen ze zo klein waren weleens een flacon zoutoplossing in hun neusje. Je kunt dat bij de apotheek of drogist kopen. Geen spray dus, maar echt een plens water in dat neusje. Heel naar natuurlijk, maar het helpt wel. Dan zijn ze een paar uur snotvrij.
Alle reacties Link kopieren
kennelijk heeft het zo moeten zijn..Had er wel echt n rotdag door. En hij drinkt nog steeds niks. 120 ml melk vannacht en verder yoghurt, beetje pap en zijn avondeten. Heb nu zelf de logopedist maar gebeld, mss kan zij ons helpen want ik blijf bang dat hij uitdroogt. Ik begin ook n beetje ziekenhuismoe te worden. Het duurt maar en duurt maar en we zijn nog steeds geen stap verder :(
Alle reacties Link kopieren
Neusdruppels probeer ik, maar ik krijg het er in mijn eentje niet in. Moet echt met zn tweeen zijn want hij verzet zich hevig. Vandaag wel 3 x gedaan met mijn moeder, maar hij dronk dus nog steeds niks
Alle reacties Link kopieren
Wat een narigheid, Effeniet. Je hebt het zwaar... En ik snap zo goed dat je genoeg hebt van het ziekenhuisgedoe. Maar je hebt nu eenmaal een zorgenkindje gekregen, dus probeer er niet te veel van te balen en kijk vooral naar je kindje. Wat heeft hij nodig en hoe krijg je dat geregeld? En dan is het toch ook heel fijn hoor, om een kort lijntje te hebben met de kinderarts.

Hoe zijn zijn luiers? Als hij weinig plast, dan moet je echt vandaag nog de huisarts of kinderarts bellen. In het weekend is het vaak lastiger en nu komen er ook nog twee kerstdagen achteraan.
Als hij wel behoorlijke plasluiers heeft, krijgt hij blijkbaar genoeg vocht binnen.

En een tip voor jou: de nieuwe Lotje & co is net uit. Bij de meeste Bruna-winkels zijn ze los te koop. Ik vind het een heel fijn tijdschrift, zou het niet meer willen missen.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb de huisarts al gebeld. Maar ze vinden het nog steeds niet klinken of hij uitgedroogd is..De logopedist komt iig woensdag langs, dat is fijn. Hopelijk krijgen ze er vandaag op het kdv nog wat in..
De logopedist vond het klinken alsof hij moeite heeft met dun vloeibaar (dat denk ik ook) want hij verslikt zich vaak, al vanaf zijn geboorte...Heb jij daar ook ervaring mee? Ik ga het tijdschrift lotje en co zeker halen. Thanks voor de tip!
Alle reacties Link kopieren
Nee, geen ervaring met verslikken. Dik vloeibaar dus? Pap, yoghurt, appelmoes, gebonden/gepureerde soep, olvarit met wat water erbij, smoothies... Wat mijn man weleens deed in tijden dat wij bezorgd waren, was luiers wegen. Dan heb je een idee wat hij plast (en poept).
En wat Miems zei, luister naar je moedergevoel. Als je echt bezorgd bent gewoon de HAP bellen. Hier is de HAP heel goed, ze stellen goede vragen en geven goed advies.

Mijn zoontje heeft 14 maanden borstvoeding gehad en spuugde veel, al realiseerde ik me dat destijds niet. Hij dronk veel en vaak, tot ongeveer 7 maanden dronk hij elke twee uur. Daarna werd het langzamerhand beter. Bij mijn tweede kind kwam ik er pas achter dat mijn oudste echt heel veel spuugde. Ik begreep al nooit wat je met die kleine monddoekjes moest doen haha. Bij mijn oudste had ik bij elke voeding een hydrofiel nodig en moest ik een paar keer per dag een schoon shirtje aandoen.
Wat balen van die mri.. ik vond die toen ook heel spannend. Kwam echt niks uit, net als bij Nansie. Diagnose stellen kan wel jaren duren. Ga daar ajb niet op wachten. Probeer reeel te zijn over wie je zoon is en wat hij nodig heeft: focus idd op het nu. De toekomst laat zich toch niet voorspellen. Dat geldt ook voor kinderen die zich wel normaal ontwikkelen.

Mijn dochter had door haar hypotonie heel veel moeite met vast voedsel. Tot zeker anderhalf moest alles helemaal glad gepureerd zijn, 1 stukje en ze stikte zowat. We moesten haar vaak meerdere keren per dag op dr kop houden (nou ja over de knie en kloppen). Maar ze heeft wel altijd genoeg gedronken. Vooral omdat ze papflessen heel lekker vond. Logo heeft ons toen ook goed geholpen.. laat het ajb niet tot uitdroging komen. Dan toch meteen naar kinderarts. Mijn ervaring is dat onze kinderen echt niet te vergelijken zijn met anderen en een huisarts daar vaak niet mee om kan gaan. Gelukkig neemt mijn huisarts altijd zelf meteen contact op met kinderarts als dochter wat heeft zodat ik snel geholpen kan worden.
nansie schreef:
21-12-2017 16:14
Ik snap dat je teleurgesteld bent, Effeniet... Balen. Maar blijkbaar is de tijd nog niet rijp. Je kunt er hoe dan ook niets aan doen, dus probeer het maar gewoon van je af te laten glijden.
Een mri levert bijna nooit iets op volgens mij, tenzij je kind hersenschade heeft door zuurstofgebrek of een hersenbloeding of iets dergelijks. De mri's van mijn zoon zien er in elk geval normaal uit.

Kan het zijn dat je zoon niet drinkt omdat hij zo verkouden is? Bij mijn kinderen deed ik toen ze zo klein waren weleens een flacon zoutoplossing in hun neusje. Je kunt dat bij de apotheek of drogist kopen. Geen spray dus, maar echt een plens water in dat neusje. Heel naar natuurlijk, maar het helpt wel. Dan zijn ze een paar uur snotvrij.
En dan nog is het lang niet altijd te zien. Mijn zoon heeft Cerebrale Parese, maar die diagnose wordt gesteld los van de MRI. Soms is de hersenschade gewoon niet zichtbaar, maar de gevolgen wel.

Effeniet, ken je deze beker? http://www.senso-care.nl/ark-bear-bottle-kit.html Het beertje is flexibel, en daarom kun je wat meer drinken in de mond van je kind krijgen. Misschien helpt het en krijgt hij daardoor iets meer vocht binnen.
Al bedenk ik me nu dat je dat kunt uitproberen met een pakje appelsap, daar kun je tenslotte ook in knijpen. Als die techniek werkt, dan loont het misschien de moeite om alsnog het beertje aan te schaffen.

Nansie, heb net alles terug gelezen van de afgelopen tijd. Hoe gaat het met jou en het opgesloten gevoel? Kan me voorstellen dat je soms last hebt van het thuis zijn en het zorgen. Ondanks dat je ook vindt dat het (voor nu) de beste oplossing is. Ga je het volhouden zo komend jaar? of toch andere keuzes maken?

Hier zijn de voorbereidingen begonnen om zoon over 4 maanden naar het reguliere onderwijs te laten gaan. Hij is geobserveerd door een expertise centrum. De ergotherapeut komt half januari op de school kijken. Daarna volgt een adviesgesprek waarin alle nodige aanpassingen en ondersteuning zal worden besproken. Best spannend. Vooral omdat ik laatst op straat een vrouw ontmoette, en haar kind is afgewezen op dezelfde school: teveel ondersteuning nodig. Hoop maar dat de school niet terugkrabbelt, zou het zelf graag willen proberen. Mythylschool kan altijd nog, en is toch een stuk verder van ons huis.
Toverspiegel schreef:
23-12-2017 10:09
En dan nog is het lang niet altijd te zien. Mijn zoon heeft Cerebrale Parese, maar die diagnose wordt gesteld los van de MRI. Soms is de hersenschade gewoon niet zichtbaar, maar de gevolgen wel.

Effeniet, ken je deze beker? http://www.senso-care.nl/ark-bear-bottle-kit.html Het beertje is flexibel, en daarom kun je wat meer drinken in de mond van je kind krijgen. Misschien helpt het en krijgt hij daardoor iets meer vocht binnen.
Al bedenk ik me nu dat je dat kunt uitproberen met een pakje appelsap, daar kun je tenslotte ook in knijpen. Als die techniek werkt, dan loont het misschien de moeite om alsnog het beertje aan te schaffen.

Nansie, heb net alles terug gelezen van de afgelopen tijd. Hoe gaat het met jou en het opgesloten gevoel? Kan me voorstellen dat je soms last hebt van het thuis zijn en het zorgen. Ondanks dat je ook vindt dat het (voor nu) de beste oplossing is. Ga je het volhouden zo komend jaar? of toch andere keuzes maken?

Hier zijn de voorbereidingen begonnen om zoon over 4 maanden naar het reguliere onderwijs te laten gaan. Hij is geobserveerd door een expertise centrum. De ergotherapeut komt half januari op de school kijken. Daarna volgt een adviesgesprek waarin alle nodige aanpassingen en ondersteuning zal worden besproken. Best spannend. Vooral omdat ik laatst op straat een vrouw ontmoette, en haar kind is afgewezen op dezelfde school: teveel ondersteuning nodig. Hoop maar dat de school niet terugkrabbelt, zou het zelf graag willen proberen. Mythylschool kan altijd nog, en is toch een stuk verder van ons huis.
Wat spannend toverspiegel! Ken wel twee kindjes met down die regulier onderwijs volgen, of eigenlijk zmlk maar dan in een reguliere klas. Alles staat of valt met de bereideilligheid van school.. het zou fijn zijn als je denkt dat kind daar goed op zijn plaats is dat het ook kan! Hier zie ik dochter absoluut niet op regulier onderwijs: veel te veel prikkels! Ze heeft nu voorlopig uitstel van leerplicht en we gaan nu kijken naar de voorwaarden die zij nodig heeft om onderwijs te kunnen volgen. Door haar complexe problematiek is het helaas nog niet gezegd dat dit gaat lukken, dat vind ik een heel zware dobber.. voelt zo als opgeven voordat je begonnen bent.. maar goed eerst weer dit traject afwachten!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven