Psyche
alle pijlers
3 jaar "schoon" momenteel erg onzeker
vrijdag 30 november 2012 14:40
Hallo,
Ik heb inmiddels al 3 jaar mijn "eigen" topic over melanoomkanker (met uitzaaiing) bij gezondheid.
Momenteel denk ik dat ik ff meer bij Psyche hoor, want ik ben erg onzeker. Ik probeer altijd erg positief te zijn en eigenlijk ben ik dat ook.
Ik heb nu 3 jaar een "schone" scan gehad. Elke 3 maanden is er geen bewijs van uitzaaiingen. Maar de laatste 3 maanden heb ik het erg moeilijk met mezelf.
Mijn kanker heeft zoveel kans van terugkomen. Ik kreeg 3 jaar geleden 50% voor een 5 jaar overlevingskans. Dus niet ziektevrij, maar echt overleving.
Ik ben nu 39, mijn zoon is 5.5.
Ik wordt in April 40, zoon gaat in Augustus naar de basis school. Hier kijk ik al 3 jaar naar uit.
Maar ik WEET dat mijn kanker terugkomt. Ik heb geen idee wanneer en waar, maar ik weet zeker DAT het terugkomt.
Ik zal verder vechten, ik geef me niet gewonnen, daar ben ik dan weer positief over.
Ik ben te nuchter voor een psych. Heb 2 of 3 keer een gesprek geprobeerd, maar dat hielp geen biet. Ik heb me alle vragen die zij stelde al afgevraagd en heb overal antwoorden op.
Maar ik ben nu dus erg onzeker. Ik heb dinsdag weer een scan en ik ben erg bang. Ik heb het idee (gebaseerd op mijn bloedwaardes) dat het trial medicijn wat ik gedurende een jaar heb gekregen, nu helemaal uit mijn lichaam is. Ik ben zo bang dat er ergens (lymfklieren, organen of hersenen) een nieuwe uitzaaiing zit.
Als er iets terugkomt ben ik stage IV (en er is geen stage V), dan ben ik ongeneselijk!
Ik heb de laatste paar maanden weer steeds vaker knetterende koppijn en ik heb enorme duizelingen (soms zo erg dat ik bang ben van mijn fiets te vallen). Maar ja, dat kan alles psychisch zijn. Doordat ik bang ben, krijg ik hoofdpijn.
Geen idee wat ik hier doe. Gewoon even mijn ei kwijt denk ik.
Ik heb inmiddels al 3 jaar mijn "eigen" topic over melanoomkanker (met uitzaaiing) bij gezondheid.
Momenteel denk ik dat ik ff meer bij Psyche hoor, want ik ben erg onzeker. Ik probeer altijd erg positief te zijn en eigenlijk ben ik dat ook.
Ik heb nu 3 jaar een "schone" scan gehad. Elke 3 maanden is er geen bewijs van uitzaaiingen. Maar de laatste 3 maanden heb ik het erg moeilijk met mezelf.
Mijn kanker heeft zoveel kans van terugkomen. Ik kreeg 3 jaar geleden 50% voor een 5 jaar overlevingskans. Dus niet ziektevrij, maar echt overleving.
Ik ben nu 39, mijn zoon is 5.5.
Ik wordt in April 40, zoon gaat in Augustus naar de basis school. Hier kijk ik al 3 jaar naar uit.
Maar ik WEET dat mijn kanker terugkomt. Ik heb geen idee wanneer en waar, maar ik weet zeker DAT het terugkomt.
Ik zal verder vechten, ik geef me niet gewonnen, daar ben ik dan weer positief over.
Ik ben te nuchter voor een psych. Heb 2 of 3 keer een gesprek geprobeerd, maar dat hielp geen biet. Ik heb me alle vragen die zij stelde al afgevraagd en heb overal antwoorden op.
Maar ik ben nu dus erg onzeker. Ik heb dinsdag weer een scan en ik ben erg bang. Ik heb het idee (gebaseerd op mijn bloedwaardes) dat het trial medicijn wat ik gedurende een jaar heb gekregen, nu helemaal uit mijn lichaam is. Ik ben zo bang dat er ergens (lymfklieren, organen of hersenen) een nieuwe uitzaaiing zit.
Als er iets terugkomt ben ik stage IV (en er is geen stage V), dan ben ik ongeneselijk!
Ik heb de laatste paar maanden weer steeds vaker knetterende koppijn en ik heb enorme duizelingen (soms zo erg dat ik bang ben van mijn fiets te vallen). Maar ja, dat kan alles psychisch zijn. Doordat ik bang ben, krijg ik hoofdpijn.
Geen idee wat ik hier doe. Gewoon even mijn ei kwijt denk ik.
zaterdag 1 december 2012 10:31
Swissie, ik ben een meelezer op je andere topic. Maar ik voelde me een indringer om daar te reageren.
Hier durf ik het wel:-) Ik wilde je hetzelfde advies geven als Meds. Ga naar een klinisch psycholoog en dan niet met de gedachte: het wordt toch niets. Sta er open voor.
En als het niet klikt met deze persoon, wat kan en dat is heel persoonlijk en menselijk, zoek dan een andere. Die klik is o zo belangrijk. Echt doen hoor Swissie. Je denkt alle antwoorden te weten (wat ik heel goed begrijp), maar soms reikt de psycholoog je een handvat aan waar je nog niet aan gedacht had.
Ik duim met iedereen mee.
Hier durf ik het wel:-) Ik wilde je hetzelfde advies geven als Meds. Ga naar een klinisch psycholoog en dan niet met de gedachte: het wordt toch niets. Sta er open voor.
En als het niet klikt met deze persoon, wat kan en dat is heel persoonlijk en menselijk, zoek dan een andere. Die klik is o zo belangrijk. Echt doen hoor Swissie. Je denkt alle antwoorden te weten (wat ik heel goed begrijp), maar soms reikt de psycholoog je een handvat aan waar je nog niet aan gedacht had.
Ik duim met iedereen mee.
zaterdag 1 december 2012 11:10
Swiss, ik probeer te begrijpen wat je zegt: bedoel je dat je bang bent dat je nu tijd verdoet omdat er even niks "preventiefs" gebeurt?
Of ben je, heel begrijpelijk, bang om dood te gaan? Ook daar zijn namelijk heel veel gradaties in, en ook daar kan je op verschillende manieren mee omgaan.
- ben je bang voor de dood op zich
- ben je bang voor de lijdensweg er naar toe
- ben je bang om mensen achter te laten
- ben je bang om geen toekomst te hebben
wat heb je tot nu toe met die angst gedaan?
Of ben je, heel begrijpelijk, bang om dood te gaan? Ook daar zijn namelijk heel veel gradaties in, en ook daar kan je op verschillende manieren mee omgaan.
- ben je bang voor de dood op zich
- ben je bang voor de lijdensweg er naar toe
- ben je bang om mensen achter te laten
- ben je bang om geen toekomst te hebben
wat heb je tot nu toe met die angst gedaan?
zaterdag 1 december 2012 11:41
Meds, ik vind inderdaad het meest moeilijk dat ik mijn tijd verdoe door te wachten.
Ik ben eigenlijk niet zozeer bang om dood te gaan (hoewel ongeneselijk wel vreselijk klinkt), maar ik ben wel bang om bijvoorbeeld niet mee te maken dat zoonlief zijn diploma krijgt / een vriendinnetje krijgt etc.
Klinkt dat logisch?
Ik probeer er niet al te veel mee bezig te zijn. En af en toe schrijf ik het van me af. Ofwel op een forum, ofwel een soort brief aan mezelf.
Daarnaast probeer ik zo gezond mogelijk te leven, en zoveel mogelijk te sporten. Ik heb een aantal leuke doelstellingen, waarvoor ik knetter hard moet trainen (240 km met 5500 hoogtemeters fietsen in Augustus, dat binnen 14 uur).
Ik ben eigenlijk niet zozeer bang om dood te gaan (hoewel ongeneselijk wel vreselijk klinkt), maar ik ben wel bang om bijvoorbeeld niet mee te maken dat zoonlief zijn diploma krijgt / een vriendinnetje krijgt etc.
Klinkt dat logisch?
Ik probeer er niet al te veel mee bezig te zijn. En af en toe schrijf ik het van me af. Ofwel op een forum, ofwel een soort brief aan mezelf.
Daarnaast probeer ik zo gezond mogelijk te leven, en zoveel mogelijk te sporten. Ik heb een aantal leuke doelstellingen, waarvoor ik knetter hard moet trainen (240 km met 5500 hoogtemeters fietsen in Augustus, dat binnen 14 uur).
zaterdag 1 december 2012 12:15
Klinkt logisch, bang om geen toekomst te hebben. Je zegt dat je niet wilt wachten, je zegt daarmee in feite dat je controle wilt hebben. Controle over jouw leven en jouw dood. Maar of je nou een melanoom hebt of niet, je hebt geen controle over je leven. Als je ziek wordt, zoals jij hebt meegemaakt, dan heb je ervaren hoe alle zekerheden die je dacht te hebben opgebouwd in 1 klap worden weggevaagd. Je kan gezond leven, je kan hard werken, hard studeren, genieten op gezette tijden en toch kan je ziek worden. Dat tast je basisveiligheid aan. En wat je ook probeert, die schijnzekerheid en die schijnveiligheid ben je voorgoed kwijt. Niemand heeft controle over zijn leven. We willen dat wel graag geloven, maar het is niet waar. Lieve Swissie hoe hard je ook fietst, je kan altijd van die berg vallen of melanoom krijgen.
Ik denk echt dat een psycholoog die gespecialiseerd is in deze materie je verder kan helpen. Soms kunnen praktische tips al helpen: maak een herinneringsdoos voor je zoon. Misschien ben je er nog als hij trouwt, maar zo niet, dat heeft hij een brief of een album dat hij die dag overhandigt krijgt. Zo is zijn moeder er toch bij.
Ik denk echt dat een psycholoog die gespecialiseerd is in deze materie je verder kan helpen. Soms kunnen praktische tips al helpen: maak een herinneringsdoos voor je zoon. Misschien ben je er nog als hij trouwt, maar zo niet, dat heeft hij een brief of een album dat hij die dag overhandigt krijgt. Zo is zijn moeder er toch bij.
zaterdag 1 december 2012 14:47
Je kan het goed verwoorden Meds!
Ik denk dat het voor jou ook beter is Swissie, om toch met iemand te gaan praten, omdat ik denk dat je met sommige angsten toch nog niet zo goed kan omgaan! Wat ook heel begrijpelijk en logisch is hoor!
Ik denk ook aan je, deze week. En ik hoop dat we snel goed nieuws gaan krijgen!
Dikke knufff.
Ik denk dat het voor jou ook beter is Swissie, om toch met iemand te gaan praten, omdat ik denk dat je met sommige angsten toch nog niet zo goed kan omgaan! Wat ook heel begrijpelijk en logisch is hoor!
Ik denk ook aan je, deze week. En ik hoop dat we snel goed nieuws gaan krijgen!
Dikke knufff.
Weet wat je zegt, maar zeg niet alles wat je weet
zondag 2 december 2012 00:07
Wat moeilijk moet dat zijn Swissie. Ik leef met je mee, kon ik maar meer doen. Zag gister bij Pauw en Witteman een filosoof, Rene Gude, die over zijn emoties bij botkanker praatte en hoe hij denkt het beste daarmee om te gaan. Zou je bv ook steun kunnen hebben aan lotgenoten?
Heel veel sterke voor dinsdag en woensdag!
Heel veel sterke voor dinsdag en woensdag!
zondag 2 december 2012 01:40
Hier een ervaringsdeskundige met een gespecialiseerde psycholoog op dit gebied. Ik kom uit een gezin waar in korte tijd veel gebeurde; mijn oudste broertje (32) overleed onverwachts en binnen anderhalf jaar daarna kregen ik en mijn andere broer allebei kanker. Gelukkig allebei goed behandelbaar maar wel agressieve vormen met kans op terugkeer. Ik heb daarom 'uit voorzorg' chemokuren gekregen. Ik was toen 38 en onze kinderen 2 en 5. De eerste jaren daarna kon ik er redelijk goed mee om gaan waarbij iedereen zei dat de angst wel zou slijten met de tijd. Bij mij gebeurde echter het tegenovergestelde; hoe meer tijd verstreek hoe dichter ik voor mijn gevoel kwam bij het moment dat het terug zou komen.... Ook ik dacht alles goed op een rijtje te hebben en zou voor mijn gevoel geen baat kunnen hebben aan therapie. Toch ben ik op advies van mijn huisarts naar een gespecialiseerde psycholoog gegaan en zij heeft me toch een heleboel nieuwe inzichten gegeven. En idd, zoals hier al eerder gezegd werd bleek het ook heel verhelderend om mijn verhaal eens uitgebreid aan een 'wildvreemde' te vertellen. En dan zeker aan iemand die elke emotie in je stem herkend en dus alle tere plekken eruit weet te halen. Ze heeft me doen inzien dat mijn angst reeel is en nooit weg zal gaan maar dat ik wel zelf degene ben die bepaalt welke rol dit in mijn leven speelt! Geef het een kans en ga nog eens een gesprek aan. Tip van mijn ha; zoek (via hun site?) contact met meerdere therapeuten en leg hen je situatie voor bv via de mail. Uit hun reaktie kun je waarschijnlijk al heel duidelijk filteren welke het best bij jou en je verwachtingen past. Ik hoop dat je er iets mee kunt en wens je het allerbeste, ik duim dinsdag mee!
zondag 2 december 2012 08:55
Wederom bedankt voor alle lieve woorden en het meedenken.
Een van de moeilijkste dingen betreffende lotgenoten is dat er voornamelijk oude mensen te vinden zijn. En ik weet dat ik ook net meer jong ben, maar toch hebben mensen van 65 - 70 wel wat andere ideeën en staan die geheel anders in het leven.
Happyg, dank je wel voor jouw verhaal. Hoe gaat het nu met jou? Is er nog iets teruggekomen, of ben je ook NED. En met je broer?
Die tip van verschillende psychen aanschrijven bevalt mij erg. Je kan aan de hand van een naam helaas niet uitvinden of er een klik is. Maar idd op basis van een reactie kan dat veel beter.
Ik ben (zoals wel duidelijk is geworden) een beetje huiverig over psychen. Voor andere mensen prima, maar mijn eigen ervaring was niet denderend. En vooral als ze dan met domme reacties komen, kan ik kwaad worden.
Maar goed, ik heb voordat ik ziek werd niet voor niks al een gesprek aangevraagd, het leek me toen al wel handig de contacten te hebben. Misschien moet ik een ander een keer de kans geven (hoewel ik mijn eigenwijze zelf ken en eerst mijn scan en resultaten maar eens ga afwachten, misschien is mijn buikgevoel gewoon geheel gefundeerd en zit er echt weer iets).
Niet trouwens dat het dan geen nut heeft met een psych te praten, ik denk dat ik dan nog meer iemand nodig heb.
Een van de moeilijkste dingen betreffende lotgenoten is dat er voornamelijk oude mensen te vinden zijn. En ik weet dat ik ook net meer jong ben, maar toch hebben mensen van 65 - 70 wel wat andere ideeën en staan die geheel anders in het leven.
Happyg, dank je wel voor jouw verhaal. Hoe gaat het nu met jou? Is er nog iets teruggekomen, of ben je ook NED. En met je broer?
Die tip van verschillende psychen aanschrijven bevalt mij erg. Je kan aan de hand van een naam helaas niet uitvinden of er een klik is. Maar idd op basis van een reactie kan dat veel beter.
Ik ben (zoals wel duidelijk is geworden) een beetje huiverig over psychen. Voor andere mensen prima, maar mijn eigen ervaring was niet denderend. En vooral als ze dan met domme reacties komen, kan ik kwaad worden.
Maar goed, ik heb voordat ik ziek werd niet voor niks al een gesprek aangevraagd, het leek me toen al wel handig de contacten te hebben. Misschien moet ik een ander een keer de kans geven (hoewel ik mijn eigenwijze zelf ken en eerst mijn scan en resultaten maar eens ga afwachten, misschien is mijn buikgevoel gewoon geheel gefundeerd en zit er echt weer iets).
Niet trouwens dat het dan geen nut heeft met een psych te praten, ik denk dat ik dan nog meer iemand nodig heb.
donderdag 6 december 2012 12:37
Sorry, vergeten hier even te reageren.
Volgens de scan ben ik schoon!!!!
Joepie, joepie, joepie.
Maar ik denk wel dat ik een psych nodig heb.
Ik heb het rapport nog niet gezien (dinsdag), maar volgens mijn arts staat er niks in.
Dus ook niet een vergrote klier in mijn rechter lies die ik erg duidelijk voel. Twee weken geleden is er een biopsie van genomen en werd aangegeven dat hij 2.2 x 2 x 0.9 cm is. Dat is groter dan de 1.5 cm die als "normaal" wordt aangegeven.
Nu vind ik het vreemd dat ze dit niet eens beschrijven. Meestal beschrijven ze dat er een "matig vergrote klier" is, of een "waarschijnlijk reactieve klier".
De klier voelt nog net zo groot als 2 weken geleden. Nu geloof ik echt wel dat de klier goed was (dat bleek uit de biopsie), maar mijn "vertrouwen" in de radioloog is wel iets minder zeg maar...
Dinsdag maar eens bespreken. Mijn arts had geloof ik niet meer zo'n zin om mijn vragen te beantwoorden (oeps).
Ik kan me wel voorstellen dat ze me een zeurpiet vind (ik heb gisteren 2 keer per mail gevraagd of ze de resultaten had, een keer om 10.30 en om 16 uur; normaal krijg ik de dag van de scan vaak al de resultaten). Maar ik begrijp gewoon niet dat een radioloog zo'n klier niet eens beschrijft. Ik zou verwachten dat ze alles beschrijven (cover your ass). Dat ze erbij zetten dat het waarschijnlijk geen uitzaaiing is, ok (mogen we wel de reden erbij zetten), maar helemaal niet?!?
Misschien kan Meds iets verstandigs zeggen?
In ieder geval bedankt voor het duimen, het heeft gewerkt! Ik ben nog helemaal schoon!!!!!!
Volgens de scan ben ik schoon!!!!
Joepie, joepie, joepie.
Maar ik denk wel dat ik een psych nodig heb.
Ik heb het rapport nog niet gezien (dinsdag), maar volgens mijn arts staat er niks in.
Dus ook niet een vergrote klier in mijn rechter lies die ik erg duidelijk voel. Twee weken geleden is er een biopsie van genomen en werd aangegeven dat hij 2.2 x 2 x 0.9 cm is. Dat is groter dan de 1.5 cm die als "normaal" wordt aangegeven.
Nu vind ik het vreemd dat ze dit niet eens beschrijven. Meestal beschrijven ze dat er een "matig vergrote klier" is, of een "waarschijnlijk reactieve klier".
De klier voelt nog net zo groot als 2 weken geleden. Nu geloof ik echt wel dat de klier goed was (dat bleek uit de biopsie), maar mijn "vertrouwen" in de radioloog is wel iets minder zeg maar...
Dinsdag maar eens bespreken. Mijn arts had geloof ik niet meer zo'n zin om mijn vragen te beantwoorden (oeps).
Ik kan me wel voorstellen dat ze me een zeurpiet vind (ik heb gisteren 2 keer per mail gevraagd of ze de resultaten had, een keer om 10.30 en om 16 uur; normaal krijg ik de dag van de scan vaak al de resultaten). Maar ik begrijp gewoon niet dat een radioloog zo'n klier niet eens beschrijft. Ik zou verwachten dat ze alles beschrijven (cover your ass). Dat ze erbij zetten dat het waarschijnlijk geen uitzaaiing is, ok (mogen we wel de reden erbij zetten), maar helemaal niet?!?
Misschien kan Meds iets verstandigs zeggen?
In ieder geval bedankt voor het duimen, het heeft gewerkt! Ik ben nog helemaal schoon!!!!!!
donderdag 6 december 2012 15:06
Bijkomende reden waarom ik niet volledig "vertrouwen" heb is omdat me tot 2 keer toe is verteld dat een moedervlek geen melanoom zou zijn (helaas beide keren toch raak).
Omdat mijn sentinel nodeklier (eerste klier waar een uitzaaiing kan worden verwacht) een pathologisch onzekere uitkomt gaf (of ingezwommen moedervlek cellen, of tumorcellen), maar de artsen wisten zeker dat het goedaardig was (met name door de structuur geloof ik). Een jaar later had ik een macrouitzaaiing, zelfs buiten de capsule.
Ik zal nooit weten of die sentinel goed of slecht was.
Bij mijn macro uitzaaiing zijn 2 klieren gecontroleerd door een biopsie. Een bleek melanoomcellen te bevatten de andere niet.
Toen alle klieren zijn weggehaald hadden 3 klieren uitzaaiingen. Ook hier zal ik nooit weten of de vergrote klier die ze hadden getest een van die 3 was.
Helaas bestaan er veel onzekerheden (en helaas zitten die onzekerheden ook in mijn hoofd).
Ik ga nu gewoon een heerlijk weekend tegemoet en als ik volgende week mijn bloedonderzoek heb ga ik perfecte waardes krijgen. Dan ga ik mijn arts nog wat vragen stellen en ga ik 3 maanden genieten van een schone status, totdat de week voor de scan dezelfde zenuwen boven komen!
Omdat mijn sentinel nodeklier (eerste klier waar een uitzaaiing kan worden verwacht) een pathologisch onzekere uitkomt gaf (of ingezwommen moedervlek cellen, of tumorcellen), maar de artsen wisten zeker dat het goedaardig was (met name door de structuur geloof ik). Een jaar later had ik een macrouitzaaiing, zelfs buiten de capsule.
Ik zal nooit weten of die sentinel goed of slecht was.
Bij mijn macro uitzaaiing zijn 2 klieren gecontroleerd door een biopsie. Een bleek melanoomcellen te bevatten de andere niet.
Toen alle klieren zijn weggehaald hadden 3 klieren uitzaaiingen. Ook hier zal ik nooit weten of de vergrote klier die ze hadden getest een van die 3 was.
Helaas bestaan er veel onzekerheden (en helaas zitten die onzekerheden ook in mijn hoofd).
Ik ga nu gewoon een heerlijk weekend tegemoet en als ik volgende week mijn bloedonderzoek heb ga ik perfecte waardes krijgen. Dan ga ik mijn arts nog wat vragen stellen en ga ik 3 maanden genieten van een schone status, totdat de week voor de scan dezelfde zenuwen boven komen!
donderdag 6 december 2012 15:09
Je weet niet dat het terugkomt, maar je VOELT het.
En dat is een groot verschil. Gevoel is niet altijd de beste raadgever. Probeer je gezonde verstand er tegenin te zetten, hoe moeilijk ook.
Probeer niet te ver op de zaken vooruit te lopen. Iedere drie maanden schoon is steeds een grote stap in de goede richting.
Iedereen heeft onzekerheden in zijn/haar leven. Wie weet of ik straks bij het oversteken niet door een auto geschept wordt of morgen een knobbeltje ontdek?
Probeer er niet aan toe te geven en geniet van ieder moment dat je gegeven wordt.
Mijn echtgenoot heeft blaaskanker gehad met een erg slechte prognose, is bijna overleden op de operatietafel en is daarna nog 4 x geopereerd voor een recidief, maar nu is hij al 5 jaar schoon. We genieten van iedere dag dat we nog bij elkaar zijn.
En dat is een groot verschil. Gevoel is niet altijd de beste raadgever. Probeer je gezonde verstand er tegenin te zetten, hoe moeilijk ook.
Probeer niet te ver op de zaken vooruit te lopen. Iedere drie maanden schoon is steeds een grote stap in de goede richting.
Iedereen heeft onzekerheden in zijn/haar leven. Wie weet of ik straks bij het oversteken niet door een auto geschept wordt of morgen een knobbeltje ontdek?
Probeer er niet aan toe te geven en geniet van ieder moment dat je gegeven wordt.
Mijn echtgenoot heeft blaaskanker gehad met een erg slechte prognose, is bijna overleden op de operatietafel en is daarna nog 4 x geopereerd voor een recidief, maar nu is hij al 5 jaar schoon. We genieten van iedere dag dat we nog bij elkaar zijn.
