CVS (chronisch vermoeidheids syndroom) / ME

Je mag me een PB sturen. Iemand in mijn naaste omgeving heeft dit al 25 jaar. Destijds geen erkende aandoening, nu gelukkig wel. En door long covid ook meer aandacht hiervoor.

Een diagnose waar je verder weinig mee kunt. En ook niet echt vast te stellen. Ze sluiten alle medische aandoeningen uit. En als ze niets kunnen vinden komen ze hier op uit.

Belangrijk dat jij je hierdoor niet laat beperken. Blijf je eigen leven volhouden en onderneem ook eigen zaken zonder je partner. Ik zag van dichtbij hoe beperkend het voor gezonde partners kan zijn. Die voelden zich bezwaard om alleen naar familie, feestjes of bijvoorbeeld sport te gaan omdat partner niets kon. En te moe was, is of werd van activiteiten. De gezonde partner kon zelfs niet meer op vakantie en moest continu alles aanpassen. Dat breekt je echt op. Dus waak daarvoor.

evelien2010 schreef: ↑

30-10-2025 18:55

Een diagnose waar je verder weinig mee kunt. En ook niet echt vast te stellen. Ze sluiten alle medische aandoeningen uit. En als ze niets kunnen vinden komen ze hier op uit.

Niet altijd zo. Mijn zoon heeft een andere diagnose. En daar bovenop CVS als diagnose. Al zie ik bij die tweede eigenlijk geen meerwaarde.
Het is vooral heel erg shit. Bepalend voor het hele gezin maar vooral voor degene die ziek is.
Sterkte

Pumpkinlover1991 schreef: ↑

30-10-2025 19:17

Het is idd mega zwaar, de klachten zijn circa 2,5 jaar geleden begonnen en na een paar mnd zo erg dat hij zich ziek moest melden. Het begon met extreme vermoeidheid maar er is zo veel bij gekomen; pijn en tintelingen in benen en armen, pijn in ogen en niet tegen licht kunnen, buikpijn, lichaamstemperatuur die van slag is, slecht, licht en onrustig slapen wat ook niet positief aan de vermoeidheid bijdraagt.
Hij ligt veel op bed, gelukkig niet 24/7 wat ik ook al heb gelezen. Uitstapjes doen we niet, 200 meter lopen lukt hem niet of nauwelijks. Het verschilt ook erg per dag.
Hij was altijd een harde werker, zowel thuis als op het werk, sportief, veel lopen en fietsen, klussen en om hem nu zo te zien doet zo veel pijn. Ik mis het leven wat we hadden.
Ik probeer wel zelf dingen te ondernemen maar ik mis het om dingen met hem te doen, samen uit eten, lopen, fietsen, dagjes weg, verre reizen. Als ik ergens kom waar het heel mooi is vind ik het zo verdrietig dat ik dat niet met hem kan delen.
Ik heb nog altijd de hoop dat het geen CVS is en ze toch nog iets gaan vinden maar ondertussen is er al redelijk wat uitgesloten. We krijgen ook vaak de indruk dat de artsen het ook niet meer weten en het op z’n beloop laten. Of geen moeite meer willen doen, niet meedenken etc.
Juist omdat CVS niet officieel vast gesteld kan worden is het zo moeilijk te accepteren.

Even korte vraag: hoe is zijn hartslag?

Ja het is idd een kwestie van al het andere uitsluiten en dan zal het wel CVS zijn. De klachten of symptomen kunnen ook allemaal verschillend zijn, met als enige overeenkomst het gebrek aan energie.

Degene die ik ken, daar begon het met de ziekte van Pfeiffer. Dachten dat dit niet goed "uitgeziekt" was waardoor langdurige klachten bleven, daarna een diagnose van Toxoplasmose, en weer later de ziekte van Lyme. (Tijdsbestek van 10 jaar zeg maar)

Nu mee leren leven, belangrijk is ritme. Een vakantie kan die persoon zo uit het normale ritme halen waardoor de vermoeidheid erger wordt, teveel werken of wat dan ook zorgt voor hetzelfde probleem. Doseren en luisteren naar je lichaam, wat niet kan kan niet. Dus feestjes kan, maar wel op tijd naar huis. Vakantie kan, maar niet teveel activiteiten op 1 dag, meer verspreiden. Want de verandering van dagritme is al een aanslag op het lichaam.

Verder heeft deze persoon het geluk (of gewoon de kracht want ik sta er soms echt versteld van) om zich ertegen te verzetten, maar dat heeft heel lang geduurd. Nu is dus parttime werken mogelijk, naast een leuke hobby. Maar zoals ik zei, het werd/wordt juist erger door hele dagen niks te doen, al zijn er soms wel momenten dat het niet anders kan omdat de energie gewoon op is op dat moment.

Er is wel baat bij homeophatische middelen, zo wordt er engystol en lymphomyosot gebruikt dagelijks en vitaminesupplementen.

Maar het is voor iedereen anders natuurlijk, de ene ervaring is de andere niet. Je man zal een manier moeten vinden om de balans te behouden in wat kan en niet kan, en niet op een goeie dag alle energie verbruiken want dan is het weer 4 dagen niks. Of accepteren dat een dagje weg zorgt voor een halve week geen energie. Dat kan ook natuurlijk, maar net hoe belangrijk iets is. (Mettertijd dan natuurlijk, het is niet een kwestie van hem zijn bed uit sleuren, maar eerder 1 uurtje per dag toch iets doen, zelfde tijd op de dag en dan kijken tot hoeveel dit opgebouwd kan worden.)

Succes, het is idd echt een klote iets waar nog nauwelijk kennis over is.

En idd, denk ook aan jezelf en voel je niet schuldig als je iets wil ondernemen. Dat zou je man ook niet willen voor je, en jouw leven gaat natuurlijk ook gewoon door.

Een ergotherapeut kan helpen met inzicht geven in energielekken en een zo'n goed mogelijke balans qua energie onderzoeken.

Pumpkinlover1991 schreef: ↑

30-10-2025 19:17

Het is idd mega zwaar, de klachten zijn circa 2,5 jaar geleden begonnen en na een paar mnd zo erg dat hij zich ziek moest melden. Het begon met extreme vermoeidheid maar er is zo veel bij gekomen; pijn en tintelingen in benen en armen, pijn in ogen en niet tegen licht kunnen, buikpijn, lichaamstemperatuur die van slag is, slecht, licht en onrustig slapen wat ook niet positief aan de vermoeidheid bijdraagt.
Hij ligt veel op bed, gelukkig niet 24/7 wat ik ook al heb gelezen. Uitstapjes doen we niet, 200 meter lopen lukt hem niet of nauwelijks. Het verschilt ook erg per dag.
Hij was altijd een harde werker, zowel thuis als op het werk, sportief, veel lopen en fietsen, klussen en om hem nu zo te zien doet zo veel pijn. Ik mis het leven wat we hadden.
Ik probeer wel zelf dingen te ondernemen maar ik mis het om dingen met hem te doen, samen uit eten, lopen, fietsen, dagjes weg, verre reizen. Als ik ergens kom waar het heel mooi is vind ik het zo verdrietig dat ik dat niet met hem kan delen.
Ik heb nog altijd de hoop dat het geen CVS is en ze toch nog iets gaan vinden maar ondertussen is er al redelijk wat uitgesloten. We krijgen ook vaak de indruk dat de artsen het ook niet meer weten en het op z’n beloop laten. Of geen moeite meer willen doen, niet meedenken etc.
Juist omdat CVS niet officieel vast gesteld kan worden is het zo moeilijk te accepteren.

Poe heftig! Helaas heb ik ook precies deze klachten 15 jaar gehad. Ik kreeg ook de diagnose ME/CVS. Mijn leven was enorm beperkt. Op het laatst kon ik geen 20 meter meer lopen en had moeite om zinnen te vormen of was woorden kwijt. Contineu mist in mijn hoofd en lag 20 uur in bed door uitputting.
Ik kwam uiteindelijk bij een internist terecht en die kwam na lang onderzoek erachter dat ik addison biermer had, een autoimuumziekte. Ik ben door de juiste behandeling weer helemaal opgeknapt.

Dit hoeft je man natuurlijk niet te hebben maar wat ik een vreselijke gedachte vind, is dat ME/CVS een zogenoemde uitsluitingsziekte is. Dus na alles uit te sluiten, krijg je deze label. En daar ging het bij mij fout. Er was niet op alles onderzocht dus niet alles hadden ze uitgesloten. Ik kreeg die stempel veel te voorbarig toen ze enkel de "bekende" ziektes hadden uitgesloten.

In iedergeval veel sterkte voor je man maar ook voor jou. Als partner heb je het ook zwaar.

Een familielid van mij heeft dit nu een aantal jaar. Ik heb niet veel contact dus weet er niet alles van, maar ik weet wel dat hij bezig is met de mind body methode om zo te kunnen herstellen. Het idee hierachter is dat je hersenen je beschermen en je daarom moe houden. In bed blijven liggen is immers lekker veilig. Ook kunnen onverwerkte emoties hierin een rol spelen.
Je kunt hier meer over vinden via Stichting emovere en het boek 'weg van de pijn' van Saskia de bruin.

Veel sterkte! En zoals andere ook aangeven, blijf ook aan jezelf denken.

Welke onderzoeken lopen er nog en zijn al gedaan?

Ik heb inmiddels 2 jaar long covid, sterk verwant aan ME/CVS. De klachten die je beschrijft over je man zijn heel herkenbaar (en ook het effect dat het op jou heeft, komt overeen met de ervaring van mijn man). Een aantal reacties hierboven zegt dat een diagnose geen zin heeft, omdat er toch geen behandeling is. Echter, er is wel degelijk symptoombestrijding mogelijk!

Omdat je schrijft over de hoge hartslag, zou ik kijken of je man getest kan worden op POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom), iets dat vaak voorkomt bij ME/ CVS en long covid. Het is een vorm van dysautonomie, waarbij je zenuwstelsel je bloeddoorstroming niet goed kan reguleren en daarmee je hartslag flink omhoog gooit bij de minste inspanning. Ik heb dit zelf ook, en kan nu door een lage dosis betablokker mijn hoofd 1,5u overeind houden ipv 15 minuten.
En zo zijn er meer medicijnen die de impact van de ziekte wat kunnen verzachten. Geen genezing helaas, maar wel verlichting.

Ook hulpmiddelen in en om huis, zoals een douchekruk, kruk in de keuken, een scootmobiel of een elektrische rolstoel kunnen veel verschil maken. Er zijn verschillende facebookgroepen voor patiënten waar veel nuttige tips worden gedeeld. Ook kan het nuttig zijn om contact op te nemen met de gemeente, voor hulp via de WMO. Bij ons (gezin met 2 jonge kinderen) houdt mijn man vrijwel alle ballen in de lucht. We hebben een aantal uur hulp in de huishouding per week, wat hem enigszins ontlast.

Er zijn wel degelijk artsen die zich met behandeling bezig houden. Een belangrijk voorvechter is Jojanneke Kant, een huisarts in Den Haag. Zij reageert o.a. op instagram en kan wellicht helpen bij een arts dichter bij huis. De Vermoeidheidkliniek en Cardiozorg leveren ook zorg aan ME/CVS-patiënten.

Pas verder op voor behandelingen waarbij de focus ligt op opbouwen, over de grenzen heengaan en symptomen negeren etc. Superfijn dat hij al bij een ergotherapeut is geweest. Eerder is bij ME/cvs het principe toegepast dat hierboven ook wordt beschreven, namelijk door je symptomen heen gaan, omdat je brein je 'ziek zou houden'. Dit levert in veel gevallen een fikse, vaak permanente terugslag op. In het lichaam van je man zijn biomedisch dingen aan de hand. Het is een multisysteemziekte, waarbij de energiehuishouding totaal verstoord is. Het zit niet tussen de oren, en is er niet uit te krijgen door de grenzen op te rekken.

Sorry voor het enorme verhaal, maar ik wilde benadrukken dat het wel degelijk zin heeft een diagnose na te streven (al is het alleen maar om alle andere mogelijke oorzaken uit te sluiten) en dat er wel degelijk behandelingen zijn (helaas niet curatief).

Veel sterkte voor jullie allebei, en je mag me altijd een PB sturen.

Oeps, 2x