Gezondheid
alle pijlers
CVS (chronisch vermoeidheids syndroom) / ME
donderdag 30 oktober 2025 om 18:42
Zijn er hier mensen met CVS of mensen die je kent met CVS? Ik heb het zelf gelukkig niet maar naar alle waarschijnlijkheid heeft mijn man het. Er zijn nog onderzoeken lopende, nog geen diagnose van de artsen (voor zover je hier een officiële diagnose voor krijgt) maar heb al redelijk wat gelezen over CVS en al zijn klachten lijken er te veel op.
Een vriendin van mij heeft ook al een overbelasting van het autonome zenuwstelsel genoemd, ook hier lijken de klachten op.
Ik weet niet zo goed wat ik met dit topic wil, misschien ervaringen of tips van mensen die dit herkennen?
Een vriendin van mij heeft ook al een overbelasting van het autonome zenuwstelsel genoemd, ook hier lijken de klachten op.
Ik weet niet zo goed wat ik met dit topic wil, misschien ervaringen of tips van mensen die dit herkennen?
vrijdag 31 oktober 2025 om 09:41
WMO is voor mij ons/niet nodig, ik ben nogal precies in het huishouden en doe alles liever zelf 
Ik vind dat in principe ook niet erg. Hulp in de tuin kan ik wel gebruiken maar hier valt de WMO vast niet onder 
Ik zal die aflevering van Focus later vandaag eens terug kijken (ben nu eigenlijk aan het werk), ben benieuwd!
Dat EMS pakket klinkt interessant, hier ga ik me me ook eens in verdiepen.
En hij moet zeker die POTS test aankaarten bij de huisarts. Fietsttest heeft hij helaas wel gehad in het begin en achteraf gezien was dat idd een aanslag op z’n lichaam. Maar toentertijd dachten we in eerste instantie aan hartklachten omdat hij ook zo’n pijn had in zijn borst.
Bedankt voor de tips tot zo ver! Heb al heel wat afgegoogled maar soms steek je meer op van mensen die iets soortgelijks hebben of hebben gehad.
Ik vind dat in principe ook niet erg. Hulp in de tuin kan ik wel gebruiken maar hier valt de WMO vast niet onder Ik zal die aflevering van Focus later vandaag eens terug kijken (ben nu eigenlijk aan het werk), ben benieuwd!
Dat EMS pakket klinkt interessant, hier ga ik me me ook eens in verdiepen.
En hij moet zeker die POTS test aankaarten bij de huisarts. Fietsttest heeft hij helaas wel gehad in het begin en achteraf gezien was dat idd een aanslag op z’n lichaam. Maar toentertijd dachten we in eerste instantie aan hartklachten omdat hij ook zo’n pijn had in zijn borst.
Bedankt voor de tips tot zo ver! Heb al heel wat afgegoogled maar soms steek je meer op van mensen die iets soortgelijks hebben of hebben gehad.
vrijdag 31 oktober 2025 om 09:55
Wat enorm verdrietig, zo jong was je nog toen je ziek werd en dat al zo lang. Ik kan me voorstellen hoe eenzaam dat moet zijn.Hupsel schreef: ↑31-10-2025 09:32Pumpkinlover, ik ben op mijn 19e ziek geworden en dat is nu 31 jaar geleden. En ik ben nog steeds ziek.
Er zijn hele slechte jaren geweest ( totaal bedgebonden) en er zijn betere tijden geweest. Ik heb krukken, een rolstoel en een scootmobiel. En gelukkig een slaapkamer beneden.
Maar… ik ben ook alleenstaande ouder van twee pubers met diverse uitdagingen. Vooral mijn oudste dochter heeft heel, heel veel hulp nodig.
Het is vooral heel erg eenzaam. Buiten de zorg voor mijn kinderen is er niets. Ik zou zo graag kunnen werken en iets van een sociaal leven hebben.
Heb je wel een goede band met je kinderen?
En hulp in de huishouding?
Heel veel sterkte
vrijdag 31 oktober 2025 om 10:27
Ik heb een hele goede band met mijn kinderen! Zij zijn fysiek sterker, ik mentaal ( ik heb een prima concentratie en geheugen), dus we versterken elkaar.
Toen ze nog jonger waren, hielp ik met huiswerk terwijl ik op bed lag. Aan het begin van de puberteit vonden ze het wel een beetje stom dat hun moeder geen werk had. Daarna kwam - geloof ik- meer het besef hoe handig het is om een moeder altijd paraat te hebben.
Jullie hebben nog jonge kinderen? En maken jullie je zorgen daarover?
Toen ze nog jonger waren, hielp ik met huiswerk terwijl ik op bed lag. Aan het begin van de puberteit vonden ze het wel een beetje stom dat hun moeder geen werk had. Daarna kwam - geloof ik- meer het besef hoe handig het is om een moeder altijd paraat te hebben.
Jullie hebben nog jonge kinderen? En maken jullie je zorgen daarover?
vrijdag 31 oktober 2025 om 11:08
Wat fijn dat je zo’n goede band met je kinderen hebt. En dat jullie elkaar toch min of meer versterken op mentaal en fysiek vlak.Hupsel schreef: ↑31-10-2025 10:27Ik heb een hele goede band met mijn kinderen! Zij zijn fysiek sterker, ik mentaal ( ik heb een prima concentratie en geheugen), dus we versterken elkaar.
Toen ze nog jonger waren, hielp ik met huiswerk terwijl ik op bed lag. Aan het begin van de puberteit vonden ze het wel een beetje stom dat hun moeder geen werk had. Daarna kwam - geloof ik- meer het besef hoe handig het is om een moeder altijd paraat te hebben.
Jullie hebben nog jonge kinderen? En maken jullie je zorgen daarover?
Wij hebben geen kinderen dus dat is wel een zorg minder. Maar aan de andere kant ook minder afleiding
vrijdag 31 oktober 2025 om 11:19
ME komt in veel gradaties en kan in de loop der tijd weer verergeren of verminderen. Je bent geneigd te kijken wat niet meer kan, maar daardoor zie je soms over het hoofd wat nog wel kan.
Je schrijft dat je man momenteel zo uitgeput is dat zitten al te veel is. Dat is erg naar en laten we hopen dat het nog wat verbeterd. Probeer echt aan een rolstoel te komen via de gemeente, want dat kan je leefwereld vergroten.
In 31 jaar heb ik heel veel therapieën, medicijnen en noem maar op geprobeerd. Ik heb het meeste baat bij op tijd rust nemen, acceptatie, een psycholoog en een hoop eigenwijsheid. En nog ben ik er van overtuigd dat ik ooit nog beter word.
Je schrijft dat je man momenteel zo uitgeput is dat zitten al te veel is. Dat is erg naar en laten we hopen dat het nog wat verbeterd. Probeer echt aan een rolstoel te komen via de gemeente, want dat kan je leefwereld vergroten.
In 31 jaar heb ik heel veel therapieën, medicijnen en noem maar op geprobeerd. Ik heb het meeste baat bij op tijd rust nemen, acceptatie, een psycholoog en een hoop eigenwijsheid. En nog ben ik er van overtuigd dat ik ooit nog beter word.
vrijdag 31 oktober 2025 om 14:44
Ik moest toch even slikken toen ik je berichtje las Evelien, dat hij nog meer gaat aftakelen. Hij kan nu al zo weinig en als hij nog minder kan denk ik dat hij liever dood is. (Iets waar ik me ook zorgen over maak)
Verhuizen zijn we nog niet aan toe, we willen hier echt niet weg. Hij heeft dit huis casco laten bouwen en samen met z’n vader afgebouwd. Het heeft ook emotionele waarde omdat zijn pa niet meer leeft.
Het huis is nog wel te doen, het is de tuin die enorm groot is en voor mij niet te onderhouden valt.
Maar op termijn houden we een verhuizing wel in het oog uiteraard.
We hebben een studeerkamer beneden, die kan omgebouwd worden maar een badkamer beneden wordt lastig.
Onze relatie heeft te lijden maar is super sterk, ik hou zielsveel van hem en kan een leven zonder hem niet voorstellen.
Verhuizen zijn we nog niet aan toe, we willen hier echt niet weg. Hij heeft dit huis casco laten bouwen en samen met z’n vader afgebouwd. Het heeft ook emotionele waarde omdat zijn pa niet meer leeft.
Het huis is nog wel te doen, het is de tuin die enorm groot is en voor mij niet te onderhouden valt.
Maar op termijn houden we een verhuizing wel in het oog uiteraard.
We hebben een studeerkamer beneden, die kan omgebouwd worden maar een badkamer beneden wordt lastig.
Onze relatie heeft te lijden maar is super sterk, ik hou zielsveel van hem en kan een leven zonder hem niet voorstellen.
pumpkinlover1991 wijzigde dit bericht op 31-10-2025 14:45
Reden: Spelfout
Reden: Spelfout
0.12% gewijzigd
vrijdag 31 oktober 2025 om 15:05
Onzin. Er zijn goede en slechte periodes. Er zijn ME-patiënten die 24 uur per dag enkel in een donkere kamer liggen, maar zelfs bij hen zijn er betere en slechtere periodes. Met hulp van fysio, psycholoog, misschien een ergotherapeut is er echt heel veel winst te behalen binnen grenzen.
Patiënten kunnen achteruit gaan, maar aftakelen? Nee.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 01-11-2025 00:35
Reden: Quote verwijderd
Reden: Quote verwijderd
62.91% gewijzigd
vrijdag 31 oktober 2025 om 15:08
Ik vind je kort door de bocht.
Ik heb zelf 28 jaar ME. Ik heb slechte periode's gehad en betere. Ik begon met een hele slechte periode waardoor ik niet meer kon werken en ongeveer alle klachten had die er bij ME horen.. Ik heb daarna ook betere tijden gehad waarbij ik weer 20 uur gewerkt heb. En kon auto rijden. Ook alleen naar Duitsland. Dat was een rit van 5 uur. Door te veel te vragen van mijn lichaam ben ik weer achteruit gegaan. Ik zit nu op een punt dat ik zelf huishoudelijke hulp krijg. Ik hoop toch weer meer te kunnen dan dat ik momenteel kan.
Het is dus niet bij iedereen zo dat je op een punt zit en alleen maar achteruit gaat. Dat verschilt van persoon tot persoon. Punt is dat je altijd je grenzen in de gaten moet houden en er echt niet over heen moet gaan. Wee de mensen die roepen dat je bewegingsangst hebt. Ik zit in een van de Facebook groepen. Daar is de angst niet om te bewegen. Integendeel. De meesten ( en ook ik) gaan juist over de grens heen en bewegen te veel.
moderatorviva wijzigde dit bericht op 01-11-2025 00:35
Reden: Quote verwijderd
Reden: Quote verwijderd
40.29% gewijzigd
vrijdag 31 oktober 2025 om 16:38
@Evelien je bent erg stellig over "hij zal alleen maar verder aftakelen". ME/CVS is geen progressieve ziekte als MS bijvoorbeeld. Dus dit soort aannames heeft TO precies niks aan, sterker nog je maakt haar hierdoor nog ongeruster.
Mijn ervaring (en zoals ik lees die van anderen) is dat het pieken en dalen heeft. En dat is iets wat je moet accepteren. Als je weet hoe je met je energie om moet gaan, en hier eventueel hulp bij krijgt, dan kun je daar ook veel beter mee omgaan. Het is niet makkelijk, dat zal het ook nooit worden, maar het verder aftakelen, nee daar geloof ik niet in. En dat is ook absoluut niet mijn ervaring.
Degene die ik ken werkt parttime en heeft daarnaast nog een hobby die redelijk intensief/tijdrovend is. En zoals ik zei is die juist heel erg gebaat bij ritme vasthouden. Want ook een verandering van ritme kan in diens geval voor een terugval zorgen. Maar die duren lang zo lang niet meer (na meer dan 25 jaar) en zijn ook lang zo erg niet meer.
Mijn ervaring (en zoals ik lees die van anderen) is dat het pieken en dalen heeft. En dat is iets wat je moet accepteren. Als je weet hoe je met je energie om moet gaan, en hier eventueel hulp bij krijgt, dan kun je daar ook veel beter mee omgaan. Het is niet makkelijk, dat zal het ook nooit worden, maar het verder aftakelen, nee daar geloof ik niet in. En dat is ook absoluut niet mijn ervaring.
Degene die ik ken werkt parttime en heeft daarnaast nog een hobby die redelijk intensief/tijdrovend is. En zoals ik zei is die juist heel erg gebaat bij ritme vasthouden. Want ook een verandering van ritme kan in diens geval voor een terugval zorgen. Maar die duren lang zo lang niet meer (na meer dan 25 jaar) en zijn ook lang zo erg niet meer.
vrijdag 31 oktober 2025 om 16:47
@seashore 
En wat je zegt in je laatste zin is erg herkenbaar. Het is niet de angst om iets te doen die zorgt dat je bedlegerig wordt maar steeds weer de grens opzoeken en eroverheen gaan die zorgt voor terugvallen. Zeker langdurig over je grens gaan is funest.
Als je het al zo lang hebt leer je ook wel beter waar je grenzen liggen, maar dan nog is het gevaar dat je met goede dagen eroverheen gaat en daardoor een aantal slechte dagen krijgt te verduren.
En waar ik erg tegen aanloop is het onbegrip van mensen, aan de buitenkant zie je nauwelijks iets, maar het is echt een slopende aandoening, waarbij je steeds maar uit moet blijven leggen aan mensen dat je niet gewoon moe bent, of erger nog lui, maar dat je je iedere dag voelt alsof je zojuist de marathon gelopen hebt. Zowel lichamelijk als geestelijk. Zeker die hersenmist is herkenbaar, en de snelle spierverzuring.
Overigens goede tip over de hartslag, ga ik ook doorgeven aan deze persoon. Al is die vorig jaar door de hele medische molen gegaan, alle mogelijke onderzoeken heeft gehad en daar is niks concreets uitgekomen.
Ja bijna alle bloedwaardes waren afwijkend, maar volgens de internist niet afwijkend genoeg om een diagnose te kunnen stellen van iets anders. En die onderzoeken na meer dan 20 jaar waren slopend. Vooral emotioneel uitputtend, want iedere keer is er de hoop dat er iets gevonden wordt, dat je serieus genomen wordt door de arts (wat in alle eerlijkheid gewoon in een aantal gevallen schandalig was) en die hoop wordt dan weer de grond in geboord.
Dus voor deze persoon geen onderzoeken meer, die is er helemaal klaar mee. Ik heb zo meegeleefd, en we waren zo verdrietig, maar ik snap de keuze heel goed om het te accepteren en hierbij te laten. Vooral de rust die dat geeft is heel veel waard.
En wat je zegt in je laatste zin is erg herkenbaar. Het is niet de angst om iets te doen die zorgt dat je bedlegerig wordt maar steeds weer de grens opzoeken en eroverheen gaan die zorgt voor terugvallen. Zeker langdurig over je grens gaan is funest.
Als je het al zo lang hebt leer je ook wel beter waar je grenzen liggen, maar dan nog is het gevaar dat je met goede dagen eroverheen gaat en daardoor een aantal slechte dagen krijgt te verduren.
En waar ik erg tegen aanloop is het onbegrip van mensen, aan de buitenkant zie je nauwelijks iets, maar het is echt een slopende aandoening, waarbij je steeds maar uit moet blijven leggen aan mensen dat je niet gewoon moe bent, of erger nog lui, maar dat je je iedere dag voelt alsof je zojuist de marathon gelopen hebt. Zowel lichamelijk als geestelijk. Zeker die hersenmist is herkenbaar, en de snelle spierverzuring.
Overigens goede tip over de hartslag, ga ik ook doorgeven aan deze persoon. Al is die vorig jaar door de hele medische molen gegaan, alle mogelijke onderzoeken heeft gehad en daar is niks concreets uitgekomen.
Ja bijna alle bloedwaardes waren afwijkend, maar volgens de internist niet afwijkend genoeg om een diagnose te kunnen stellen van iets anders. En die onderzoeken na meer dan 20 jaar waren slopend. Vooral emotioneel uitputtend, want iedere keer is er de hoop dat er iets gevonden wordt, dat je serieus genomen wordt door de arts (wat in alle eerlijkheid gewoon in een aantal gevallen schandalig was) en die hoop wordt dan weer de grond in geboord.
Dus voor deze persoon geen onderzoeken meer, die is er helemaal klaar mee. Ik heb zo meegeleefd, en we waren zo verdrietig, maar ik snap de keuze heel goed om het te accepteren en hierbij te laten. Vooral de rust die dat geeft is heel veel waard.
vrijdag 31 oktober 2025 om 18:18
Evelien, wil je alsjeblieft niet zo stellig beweren dat wat jouw ervaring is, ook dé waarheid is? Je reacties zijn vrij negatief. Wat ik begrijp met ervaringen in dit ziektebeeld. Maar wat je omschrijft hoeft zeker niet voor iedereen met dit ziektebeeld te gelden! Mijn zoon is bijvoorbeeld altijd actief waar kan, totaal geen bewegingsangst. En heeft een groter sociaal netwerk dan de meeste van zijn leeftijdsgenoten. Deze ziekte is een deel van waarmee je te dealen hebt als patiënt, maar een minstens zo groot stuk is je karakter. En dat bepaalt nog altijd hoe je omgaat met de tegenslagen van de ziekte. Waarmee ik niet wil zeggen dat als je maar positief bent, je er geen last van hebt. Helaas weet ik als geen ander hoeveel impact lichamelijke beperkingen op je leven kunnen hebben. Maar ze hoeven je leven niet compleet over te nemen en zo doe je het wel voorkomen. Weet niet of dat je bedoeling is? Kan me namelijk voorstellen dat jouw reacties nogal deprimerend kunnen zijn voor iemand (met een partner) met CVS.
vrijdag 31 oktober 2025 om 19:06
Ik begrijp dat het voor iedereen heel verschillend is, geen enkele situatie is hetzelfde natuurlijk. Ik hou me momenteel vast aan de hoop dat ze toch iets vinden en het geen CVS is of dat er genoeg betere periodes zijn.
Maar ik weet dat de kans heel groot is dat er uiteindelijk CVS uitkomt. Maar zo lang niet alles uitgesloten is kan ik er geen vrede mee hebben. Mijn man ook niet, volgens hem is CVS een kapstok waar ze alles onder plaatsen wat ze niet kunnen vinden. Niet dat hij CVS ontkent hoor, in tegendeel maar hij denkt dat sommige mensen te snel dat label krijgen.
Onbegrip is hier ook een dingetje. Gelukkig reageren veel mensen super lief en zijn die echt begripvol maar bij sommige mensen dringt de ernst van z’n ziekte echt niet door. Z’n broer die toch weer op de stoep staat met houten platen of hij (m’n man) die even kan zagen (m’n man heeft een goede zaagtafel en z’n broer heeft 2 linkerhanden). Z’n zus die even langs komt maar toch weer 2 uur blijft plakken. Een collega die mijn man had zien rijden en blijkbaar commentaar had dat hij wel kon rijden en niet kon werken (hoorde hij weer van een andere collega)
Gelukkig weet hij wel steeds beter z’n grenzen aan te geven maar het is zo moeilijk om er niet over te gaan. Vaak voelt hij het ook pas daarna. Hij wilt dan toch perse iets doen in de tuin al is het maar iets simpels zoals blaadjes uit de vijver scheppen, soms maar 10 minuten werk, de ene keer moet hij na 2 minuten al gaan zitten en zakt hij bijna door z’n benen, de andere x gaat het redelijk maar zakt hij daarna volledig in.
Ik wil de mensen hier met CVS / long covid ook heel veel sterkte wensen! Ik hoop ook voor jullie op betere tijden. Als ze nou eens iets uitvonden voor deze kut aandoening.
Maar ik weet dat de kans heel groot is dat er uiteindelijk CVS uitkomt. Maar zo lang niet alles uitgesloten is kan ik er geen vrede mee hebben. Mijn man ook niet, volgens hem is CVS een kapstok waar ze alles onder plaatsen wat ze niet kunnen vinden. Niet dat hij CVS ontkent hoor, in tegendeel maar hij denkt dat sommige mensen te snel dat label krijgen.
Onbegrip is hier ook een dingetje. Gelukkig reageren veel mensen super lief en zijn die echt begripvol maar bij sommige mensen dringt de ernst van z’n ziekte echt niet door. Z’n broer die toch weer op de stoep staat met houten platen of hij (m’n man) die even kan zagen (m’n man heeft een goede zaagtafel en z’n broer heeft 2 linkerhanden). Z’n zus die even langs komt maar toch weer 2 uur blijft plakken. Een collega die mijn man had zien rijden en blijkbaar commentaar had dat hij wel kon rijden en niet kon werken (hoorde hij weer van een andere collega)
Gelukkig weet hij wel steeds beter z’n grenzen aan te geven maar het is zo moeilijk om er niet over te gaan. Vaak voelt hij het ook pas daarna. Hij wilt dan toch perse iets doen in de tuin al is het maar iets simpels zoals blaadjes uit de vijver scheppen, soms maar 10 minuten werk, de ene keer moet hij na 2 minuten al gaan zitten en zakt hij bijna door z’n benen, de andere x gaat het redelijk maar zakt hij daarna volledig in.
Ik wil de mensen hier met CVS / long covid ook heel veel sterkte wensen! Ik hoop ook voor jullie op betere tijden. Als ze nou eens iets uitvonden voor deze kut aandoening.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
