Gezondheid
alle pijlers
Spierreuma??
donderdag 25 oktober 2012 om 10:26
Vanochtend maar eens bij de huiarts geweest.
Ivm met snel overbelaste spieren, nek en hoofdpijn al ruim 2 jaar, hypermobiliteit, moeheid, rugklachten als zo lang ik weet.
Wel paar keer fysio gehad, dat hielp dan even, moest mn houding verbeteren maar ik heb er simpel de energie niet voor, het kost me zoveel moeite om rechtop te blijven staan, krijg het simpelweg niet voor elkaar.
Nou moet ik bloed laten prikken op spierreuma, thuisgekomen las ik dat dat bijna alleen voorkomt bij mensen van boven de 50? En laat ik nou nog niet eens 30 zijn
Ivm met snel overbelaste spieren, nek en hoofdpijn al ruim 2 jaar, hypermobiliteit, moeheid, rugklachten als zo lang ik weet.
Wel paar keer fysio gehad, dat hielp dan even, moest mn houding verbeteren maar ik heb er simpel de energie niet voor, het kost me zoveel moeite om rechtop te blijven staan, krijg het simpelweg niet voor elkaar.
Nou moet ik bloed laten prikken op spierreuma, thuisgekomen las ik dat dat bijna alleen voorkomt bij mensen van boven de 50? En laat ik nou nog niet eens 30 zijn
donderdag 25 oktober 2012 om 11:09
donderdag 25 oktober 2012 om 11:09
Spierreuma of polymyalgia rheumatica
Spierreuma, ook wel PMR (Polymyalgia – de pijn in meerdere spieren, terwijl Rheumatica op een op reuma gelijkend ziektebeeld wijst) genoemd, is een ziektebeeld dat zich vertaald naar ontstekingen aan bepaalde groepen spieren. Bijvoorbeeld pijn in de schouders, heupen en bovenbenen. Deze pijnen zijn meestal langdurig aanwezig en zijn meestal tegelijk aan de rechterkant en de linkerkant van de desbetreffende spiergroep te voelen. Dit symptoom kan helpen spierreuma van andere veelvoorkomende ziekten met eenzelfde ziektebeeld te onderscheiden. Ook speelt de combinatie van een verhoogd bloedbezinkingssnelheid (BSE) een rol in het stellen van de juiste diagnose.
Spierreuma komt bijna alleen voor bij mensen ouder dan 50 jaar, bij vrouwen zelfs twee tot drie keer vaker dan bij mannen. De exacte herkomst van de spierpijn bij spierreuma is onbekend, men vermoedt echter dat ontstoken slagaderen (arteritis) in de spieren een oorzaak van de pijn vormen, of dat de spierpijn indirect wordt veroorzaakt door ontstoken gewrichten (artritis). Daarnaast vermoedt men dat de ziekte nauw verwant is aan de aandoening arteriitis temporalis, die in dezelfde leeftijdsgroep voorkomt.
___
heel wat anders dan Fibromyalgie dus, maar als ik het lees, vraag ik me af of ik er ook op getest ben.. waarschijnlijk niet, want niet boven de 50.
Spierreuma, ook wel PMR (Polymyalgia – de pijn in meerdere spieren, terwijl Rheumatica op een op reuma gelijkend ziektebeeld wijst) genoemd, is een ziektebeeld dat zich vertaald naar ontstekingen aan bepaalde groepen spieren. Bijvoorbeeld pijn in de schouders, heupen en bovenbenen. Deze pijnen zijn meestal langdurig aanwezig en zijn meestal tegelijk aan de rechterkant en de linkerkant van de desbetreffende spiergroep te voelen. Dit symptoom kan helpen spierreuma van andere veelvoorkomende ziekten met eenzelfde ziektebeeld te onderscheiden. Ook speelt de combinatie van een verhoogd bloedbezinkingssnelheid (BSE) een rol in het stellen van de juiste diagnose.
Spierreuma komt bijna alleen voor bij mensen ouder dan 50 jaar, bij vrouwen zelfs twee tot drie keer vaker dan bij mannen. De exacte herkomst van de spierpijn bij spierreuma is onbekend, men vermoedt echter dat ontstoken slagaderen (arteritis) in de spieren een oorzaak van de pijn vormen, of dat de spierpijn indirect wordt veroorzaakt door ontstoken gewrichten (artritis). Daarnaast vermoedt men dat de ziekte nauw verwant is aan de aandoening arteriitis temporalis, die in dezelfde leeftijdsgroep voorkomt.
___
heel wat anders dan Fibromyalgie dus, maar als ik het lees, vraag ik me af of ik er ook op getest ben.. waarschijnlijk niet, want niet boven de 50.
Later is nu
donderdag 25 oktober 2012 om 11:43
Fibromyalgie wordt doorgaans gediagnosticeerd als er geen enkele ander ziektebeeld bij de klachten past. Fibromyalgie heeft geen aantoonbare abnormaliteiten die objectief vast te stellen zijn in het lab.
Waarmee ik niet wil zeggen dat mensen met fibromyalgie geen pijnklachten hebben, maar het een syndroom zonder klinische oorzaak.
Waarmee ik niet wil zeggen dat mensen met fibromyalgie geen pijnklachten hebben, maar het een syndroom zonder klinische oorzaak.
donderdag 25 oktober 2012 om 12:03
donderdag 25 oktober 2012 om 12:09
SPIERREUMA IS GEEN FIBROMYALGIE ......
Heel veel denken dat dit hetzelfde is ... fibromyalgie is "weke delen" reuma .... Al denk ik persoonlijk dat het een afwijking in de hersenstam is .... zoals het jaren geleden ook in amerika als hormoon afwijking door de hypofyse werd aangeduid ....
Ik hoop voor je dat je snel duidelijkheid krijgt.... Sterkte!
Heel veel denken dat dit hetzelfde is ... fibromyalgie is "weke delen" reuma .... Al denk ik persoonlijk dat het een afwijking in de hersenstam is .... zoals het jaren geleden ook in amerika als hormoon afwijking door de hypofyse werd aangeduid ....
Ik hoop voor je dat je snel duidelijkheid krijgt.... Sterkte!
donderdag 25 oktober 2012 om 12:19
donderdag 25 oktober 2012 om 12:24
quote:fluffyhunnybunny schreef op 25 oktober 2012 @ 12:09:
SPIERREUMA IS GEEN FIBROMYALGIE ......
Heel veel denken dat dit hetzelfde is ... fibromyalgie is "weke delen" reuma .... Al denk ik persoonlijk dat het een afwijking in de hersenstam is .... zoals het jaren geleden ook in amerika als hormoon afwijking door de hypofyse werd aangeduid ....
Ik hoop voor je dat je snel duidelijkheid krijgt.... Sterkte!Vandaar ook mijn quote over Spierreuma en de opmerking daaronder dat spierreuma dus wat anders is dan Fibromyalgie
SPIERREUMA IS GEEN FIBROMYALGIE ......
Heel veel denken dat dit hetzelfde is ... fibromyalgie is "weke delen" reuma .... Al denk ik persoonlijk dat het een afwijking in de hersenstam is .... zoals het jaren geleden ook in amerika als hormoon afwijking door de hypofyse werd aangeduid ....
Ik hoop voor je dat je snel duidelijkheid krijgt.... Sterkte!Vandaar ook mijn quote over Spierreuma en de opmerking daaronder dat spierreuma dus wat anders is dan Fibromyalgie
Later is nu
donderdag 25 oktober 2012 om 12:28
quote:fluffyhunnybunny schreef op 25 oktober 2012 @ 12:09:
SPIERREUMA IS GEEN FIBROMYALGIE ......
Heel veel denken dat dit hetzelfde is ... fibromyalgie is "weke delen" reuma .... Al denk ik persoonlijk dat het een afwijking in de hersenstam is .... zoals het jaren geleden ook in amerika als hormoon afwijking door de hypofyse werd aangeduid ....
Ik hoop voor je dat je snel duidelijkheid krijgt.... Sterkte!Ik reageerde dan ook op kipkluifje en pop1980. Spierreuma is inderdaad iets heel anders dan fibro.
SPIERREUMA IS GEEN FIBROMYALGIE ......
Heel veel denken dat dit hetzelfde is ... fibromyalgie is "weke delen" reuma .... Al denk ik persoonlijk dat het een afwijking in de hersenstam is .... zoals het jaren geleden ook in amerika als hormoon afwijking door de hypofyse werd aangeduid ....
Ik hoop voor je dat je snel duidelijkheid krijgt.... Sterkte!Ik reageerde dan ook op kipkluifje en pop1980. Spierreuma is inderdaad iets heel anders dan fibro.
donderdag 25 oktober 2012 om 12:33
ik zou de latijnse naam vragen van je aandoening, TO, als je de einddiagnose krijgt.
Hier denken ze dat met spierreuma myositis wordt bedoeld: http://www.reumaforum.nl/viewtopic.php?t=877&f=11
wat een vrij zeldzame aandoening is.
Hier denken ze dat met spierreuma myositis wordt bedoeld: http://www.reumaforum.nl/viewtopic.php?t=877&f=11
wat een vrij zeldzame aandoening is.
it's a big club and you ain't in it
donderdag 25 oktober 2012 om 13:58
quote:rionyriony schreef op 25 oktober 2012 @ 12:33:
ik zou de latijnse naam vragen van je aandoening, TO, als je de einddiagnose krijgt.
Hier denken ze dat met spierreuma myositis wordt bedoeld: http://www.reumaforum.nl/viewtopic.php?t=877&f=11
wat een vrij zeldzame aandoening is.
Hier kan ik me idd niet in vinden, vorig jaar had ik ook al wel wat klachten,vooral rug en nek en toen is ook geprikt op ontstekingen en die zaten er toen niet.
Heb nu net de bovenverdieping schoon gemaakt en alles doet zeer, mn onderarmen, polsen,knie, enkel gatver
ik zou de latijnse naam vragen van je aandoening, TO, als je de einddiagnose krijgt.
Hier denken ze dat met spierreuma myositis wordt bedoeld: http://www.reumaforum.nl/viewtopic.php?t=877&f=11
wat een vrij zeldzame aandoening is.
Hier kan ik me idd niet in vinden, vorig jaar had ik ook al wel wat klachten,vooral rug en nek en toen is ook geprikt op ontstekingen en die zaten er toen niet.
Heb nu net de bovenverdieping schoon gemaakt en alles doet zeer, mn onderarmen, polsen,knie, enkel gatver
donderdag 25 oktober 2012 om 14:04
TO: balen dat je deze klachten hebt. Als ik jouw verhaal zo lees, kan het mogelijk (met de nadruk op mogelijk) ook het Hypermobiliteitssyndroom zijn (HMS). Misschien kun je daar eens op googelen? (En dan kom je EDS (Ehlers Danlos Syndroom) mogelijk ook tegen en bij het zogenaamde 'salamiworstentopic' schrijven meerdere meiden mee die dat hebben.)
HMS gaat overigens ook vaak samen met FM (Fibromyalgie) en wordt vaak rond je 30ste vastgesteld.
Succes/sterkte ermee!
HMS gaat overigens ook vaak samen met FM (Fibromyalgie) en wordt vaak rond je 30ste vastgesteld.
Succes/sterkte ermee!
donderdag 25 oktober 2012 om 14:06
Mamajs; een doorverwijzing naar een goed geïnformeerde reumatoloog kan je verder op weg helpen. Het is allesbehalve aan mij om door een scherm -lees; dus glazen bol- te diagnosticeren en daar ga ik me ook niet aan branden.
Als ik jouw openingspost lees, dan is het verstandig om uit te laten zoeken of er eventueel een bindweefselafwijking speelt. Die zijn er in diverse soorten, maar zo zijn er o.a. het hypermobiliteitsyndroom, ehlers-danlos syndroom, marfan syndroom etc. Je hebt een grote groep mensen waarbij hypermobiliteit een karaktereigenschap is, heerlijk totaal onschuldig. Daarnaast is er een grote groep waarbij dit helaas niet zo is, maar symptoom van een onderliggende veroorzaker van die hypermobiliteit. Stelregel is dan hypermobiliteit + chronische pijnklachten -> speelt een medische oorzaak die het uitzoeken waard is. Helaas zijn deze afwijkingen nog altijd te onbekend. Niet alleen bij huisartsen, maar ook bij reumatologen (eerste linie van specialisten waar men terecht hoort te komen bij verdenking van dit soort afwijkingen) en zelfs klinische genetica (2e linie van diagnostiek en aangewezene om de erfelijkheidszaken te bespreken, uitzoeken etc.). Resultaat is dat veel mensen jaren, decennia ongediagnosticeerd of met verkeerde diagnoses rondlopen.
Een veel voorkomende misdiagnose daarbij is fibromyalgie. Die wordt dan gediagnosticeerd als primaire FM, oftewel; de kapstok waar alles ophangt en waarbij er geen oorzaak is van de fm. FM kan zeer zeker voorkomen bij bindweefselafwijkingen en doet dat ook vaak, maar komt dan in een secundaire vorm voor. Dus als gevolg van de bindweefselafwijking.
Mócht het een dergelijke afwijking zijn, dan is er niet zoiets als een magische genezing of magische behandeling. Wel komt het, ondanks dat er ook nog heel veel niet bekend is, met de nodige leefregels en informatie die erg behulpzaam is in het minimaliseren van klachten en optimaliseren van gezondheid voor de toekomst terwijl onwetendheid schade kan aanbrengen.
Overigens is het goed om te beseffen dat veel mensen, ook huisartsen, foutief FM benoemen als spierreuma. Het zijn 2 totaal verschillende diagnoses en zie daar het ontstaan van allerlei misverstanden. Als jouw huisarts tot een van die groep behoort, dan heb je daar al een heerlijk misverstand te pakken als jij op spierreuma inleest. Of vice versa waarbij hij het laatste bedoelt en jij inleest op FM. Goed communiceren is enorm belangrijk in spreekkamers.
Als je zelf op internet gaat neuzen, zoals je al gedaan hebt , dan doe je jezelf een groot plezier door te leren hoe je dat doet. Hoe interpreteer je dingen, hoe moet je een bron op waarde schatten, al die dingen. Laten we zeggen, iemand heeft diagnose X waarbij X heerlijk simpel door een bloedtestje onomstotelijk te diagnosticeren is. De gevolgen van X zijn ook heerlijk omlijnd duidelijk en volgen een voorspelbare lijn. Zo ook de symptomen en in welke mate je last hebt van X. Kortom; alles omtrent X zou heel zwart-wit in te delen zijn en voorspelbaar zijn. Dan nog zul je zien dat minimaal 50%, vaak veel meer, van wat er over X op het internet gesmeten is halve waarheden tot doelbewuste kant-en-klare onzinleugens zijn. Aan jou als je X hebt om daarin het onderscheid te kunnen maken.
Los van het diagnostiektraject kun je jezelf de vraag stellen wat je eigenlijk zoekt in de medische molen. Is dat een etiket? Of is dat bijv. leren omgaan en leven met pijn? Of puur laten we even simplistisch zeggen pillen-poeders-spuiten-en-wat-al-niet-meer-pijnreductie? Voor het eerste is diagnostiektraject heel handig, maar voor andere dingen niet. Bijv. leren omgaan en leven met pijn is iets wat bij uitstek gezocht kan worden in revalidatieland waar men hele goede pijnprogramma's heeft. Overigens zie je hierbij ook dat mensen die dergelijke programma's succesvol doorlopen niet "alleen maar" vaak aangeven dat zij vinden dat hun levenskwaliteit verbeterd is, maar dat ze ook minder pijn ervaren. Zoek je het weer meer in optie 3, dan kan een pijnpoli binnen de aneasthesiepoli van het ziekenhuis een plek zijn om de mogelijkheden die er voor jou zijn te verkennen en waar mogelijk en gewenst uit te proberen. Zo zijn er nog veel meer mogelijkheden waarom je een medische molen in kunt stappen qua verwachtingen, wensen en hopen, waarbij de te bewandelen weg enorm kan verschillen al naar gelang wat je zoekt. Die dingen duidelijk en open communiceren zijn dan ook heel belangrijk om toegang tot de juiste wegen te kunnen krijgen.
Als ik jouw openingspost lees, dan is het verstandig om uit te laten zoeken of er eventueel een bindweefselafwijking speelt. Die zijn er in diverse soorten, maar zo zijn er o.a. het hypermobiliteitsyndroom, ehlers-danlos syndroom, marfan syndroom etc. Je hebt een grote groep mensen waarbij hypermobiliteit een karaktereigenschap is, heerlijk totaal onschuldig. Daarnaast is er een grote groep waarbij dit helaas niet zo is, maar symptoom van een onderliggende veroorzaker van die hypermobiliteit. Stelregel is dan hypermobiliteit + chronische pijnklachten -> speelt een medische oorzaak die het uitzoeken waard is. Helaas zijn deze afwijkingen nog altijd te onbekend. Niet alleen bij huisartsen, maar ook bij reumatologen (eerste linie van specialisten waar men terecht hoort te komen bij verdenking van dit soort afwijkingen) en zelfs klinische genetica (2e linie van diagnostiek en aangewezene om de erfelijkheidszaken te bespreken, uitzoeken etc.). Resultaat is dat veel mensen jaren, decennia ongediagnosticeerd of met verkeerde diagnoses rondlopen.
Een veel voorkomende misdiagnose daarbij is fibromyalgie. Die wordt dan gediagnosticeerd als primaire FM, oftewel; de kapstok waar alles ophangt en waarbij er geen oorzaak is van de fm. FM kan zeer zeker voorkomen bij bindweefselafwijkingen en doet dat ook vaak, maar komt dan in een secundaire vorm voor. Dus als gevolg van de bindweefselafwijking.
Mócht het een dergelijke afwijking zijn, dan is er niet zoiets als een magische genezing of magische behandeling. Wel komt het, ondanks dat er ook nog heel veel niet bekend is, met de nodige leefregels en informatie die erg behulpzaam is in het minimaliseren van klachten en optimaliseren van gezondheid voor de toekomst terwijl onwetendheid schade kan aanbrengen.
Overigens is het goed om te beseffen dat veel mensen, ook huisartsen, foutief FM benoemen als spierreuma. Het zijn 2 totaal verschillende diagnoses en zie daar het ontstaan van allerlei misverstanden. Als jouw huisarts tot een van die groep behoort, dan heb je daar al een heerlijk misverstand te pakken als jij op spierreuma inleest. Of vice versa waarbij hij het laatste bedoelt en jij inleest op FM. Goed communiceren is enorm belangrijk in spreekkamers.
Als je zelf op internet gaat neuzen, zoals je al gedaan hebt , dan doe je jezelf een groot plezier door te leren hoe je dat doet. Hoe interpreteer je dingen, hoe moet je een bron op waarde schatten, al die dingen. Laten we zeggen, iemand heeft diagnose X waarbij X heerlijk simpel door een bloedtestje onomstotelijk te diagnosticeren is. De gevolgen van X zijn ook heerlijk omlijnd duidelijk en volgen een voorspelbare lijn. Zo ook de symptomen en in welke mate je last hebt van X. Kortom; alles omtrent X zou heel zwart-wit in te delen zijn en voorspelbaar zijn. Dan nog zul je zien dat minimaal 50%, vaak veel meer, van wat er over X op het internet gesmeten is halve waarheden tot doelbewuste kant-en-klare onzinleugens zijn. Aan jou als je X hebt om daarin het onderscheid te kunnen maken.
Los van het diagnostiektraject kun je jezelf de vraag stellen wat je eigenlijk zoekt in de medische molen. Is dat een etiket? Of is dat bijv. leren omgaan en leven met pijn? Of puur laten we even simplistisch zeggen pillen-poeders-spuiten-en-wat-al-niet-meer-pijnreductie? Voor het eerste is diagnostiektraject heel handig, maar voor andere dingen niet. Bijv. leren omgaan en leven met pijn is iets wat bij uitstek gezocht kan worden in revalidatieland waar men hele goede pijnprogramma's heeft. Overigens zie je hierbij ook dat mensen die dergelijke programma's succesvol doorlopen niet "alleen maar" vaak aangeven dat zij vinden dat hun levenskwaliteit verbeterd is, maar dat ze ook minder pijn ervaren. Zoek je het weer meer in optie 3, dan kan een pijnpoli binnen de aneasthesiepoli van het ziekenhuis een plek zijn om de mogelijkheden die er voor jou zijn te verkennen en waar mogelijk en gewenst uit te proberen. Zo zijn er nog veel meer mogelijkheden waarom je een medische molen in kunt stappen qua verwachtingen, wensen en hopen, waarbij de te bewandelen weg enorm kan verschillen al naar gelang wat je zoekt. Die dingen duidelijk en open communiceren zijn dan ook heel belangrijk om toegang tot de juiste wegen te kunnen krijgen.
when you wish upon a star...
donderdag 25 oktober 2012 om 14:09
[quote]Wapiti schreef op 25 oktober 2012 @ 14:04:
TO: balen dat je deze klachten hebt. Als ik jouw verhaal zo lees, kan het mogelijk (met de nadruk op mogelijk) ook het Hypermobiliteitssyndroom zijn (HMS). Misschien kun je daar eens op googelen? (En dan kom je EDS (Ehlers Danlos Syndroom) mogelijk ook tegen en bij het zogenaamde 'salamiworstentopic' schrijven meerdere meiden mee die dat hebben.)
HMS gaat overigens ook vaak samen met FM (Fibromyalgie) en wordt vaak rond je 30ste vastgesteld.
Ik ben idd ook hypermobiel, heb daar wel eens opezocht en ook wel genoemd bij de huisarts, ik zie ook wel overeenkomsten daarbij.
TO: balen dat je deze klachten hebt. Als ik jouw verhaal zo lees, kan het mogelijk (met de nadruk op mogelijk) ook het Hypermobiliteitssyndroom zijn (HMS). Misschien kun je daar eens op googelen? (En dan kom je EDS (Ehlers Danlos Syndroom) mogelijk ook tegen en bij het zogenaamde 'salamiworstentopic' schrijven meerdere meiden mee die dat hebben.)
HMS gaat overigens ook vaak samen met FM (Fibromyalgie) en wordt vaak rond je 30ste vastgesteld.
Ik ben idd ook hypermobiel, heb daar wel eens opezocht en ook wel genoemd bij de huisarts, ik zie ook wel overeenkomsten daarbij.
donderdag 25 oktober 2012 om 14:13
quote:Pixiedust schreef op 25 oktober 2012 @ 14:06:
Mamajs; een doorverwijzing naar een goed geïnformeerde reumatoloog kan je verder op weg helpen. Het is allesbehalve aan mij om door een scherm -lees; dus glazen bol- te diagnosticeren en daar ga ik me ook niet aan branden.
Als ik jouw openingspost lees, dan is het verstandig om uit te laten zoeken of er eventueel een bindweefselafwijking speelt. Die zijn er in diverse soorten, maar zo zijn er o.a. het hypermobiliteitsyndroom, ehlers-danlos syndroom, marfan syndroom etc. Je hebt een grote groep mensen waarbij hypermobiliteit een karaktereigenschap is, heerlijk totaal onschuldig. Daarnaast is er een grote groep waarbij dit helaas niet zo is, maar symptoom van een onderliggende veroorzaker van die hypermobiliteit. Stelregel is dan hypermobiliteit + chronische pijnklachten -> speelt een medische oorzaak die het uitzoeken waard is. Helaas zijn deze afwijkingen nog altijd te onbekend. Niet alleen bij huisartsen, maar ook bij reumatologen (eerste linie van specialisten waar men terecht hoort te komen bij verdenking van dit soort afwijkingen) en zelfs klinische genetica (2e linie van diagnostiek en aangewezene om de erfelijkheidszaken te bespreken, uitzoeken etc.). Resultaat is dat veel mensen jaren, decennia ongediagnosticeerd of met verkeerde diagnoses rondlopen.
Een veel voorkomende misdiagnose daarbij is fibromyalgie. Die wordt dan gediagnosticeerd als primaire FM, oftewel; de kapstok waar alles ophangt en waarbij er geen oorzaak is van de fm. FM kan zeer zeker voorkomen bij bindweefselafwijkingen en doet dat ook vaak, maar komt dan in een secundaire vorm voor. Dus als gevolg van de bindweefselafwijking.
Mócht het een dergelijke afwijking zijn, dan is er niet zoiets als een magische genezing of magische behandeling. Wel komt het, ondanks dat er ook nog heel veel niet bekend is, met de nodige leefregels en informatie die erg behulpzaam is in het minimaliseren van klachten en optimaliseren van gezondheid voor de toekomst terwijl onwetendheid schade kan aanbrengen.
Overigens is het goed om te beseffen dat veel mensen, ook huisartsen, foutief FM benoemen als spierreuma. Het zijn 2 totaal verschillende diagnoses en zie daar het ontstaan van allerlei misverstanden. Als jouw huisarts tot een van die groep behoort, dan heb je daar al een heerlijk misverstand te pakken als jij op spierreuma inleest. Of vice versa waarbij hij het laatste bedoelt en jij inleest op FM. Goed communiceren is enorm belangrijk in spreekkamers.
Als je zelf op internet gaat neuzen, zoals je al gedaan hebt , dan doe je jezelf een groot plezier door te leren hoe je dat doet. Hoe interpreteer je dingen, hoe moet je een bron op waarde schatten, al die dingen. Laten we zeggen, iemand heeft diagnose X waarbij X heerlijk simpel door een bloedtestje onomstotelijk te diagnosticeren is. De gevolgen van X zijn ook heerlijk omlijnd duidelijk en volgen een voorspelbare lijn. Zo ook de symptomen en in welke mate je last hebt van X. Kortom; alles omtrent X zou heel zwart-wit in te delen zijn en voorspelbaar zijn. Dan nog zul je zien dat minimaal 50%, vaak veel meer, van wat er over X op het internet gesmeten is halve waarheden tot doelbewuste kant-en-klare onzinleugens zijn. Aan jou als je X hebt om daarin het onderscheid te kunnen maken.
Los van het diagnostiektraject kun je jezelf de vraag stellen wat je eigenlijk zoekt in de medische molen. Is dat een etiket? Of is dat bijv. leren omgaan en leven met pijn? Of puur laten we even simplistisch zeggen pillen-poeders-spuiten-en-wat-al-niet-meer-pijnreductie? Voor het eerste is diagnostiektraject heel handig, maar voor andere dingen niet. Bijv. leren omgaan en leven met pijn is iets wat bij uitstek gezocht kan worden in revalidatieland waar men hele goede pijnprogramma's heeft. Overigens zie je hierbij ook dat mensen die dergelijke programma's succesvol doorlopen niet "alleen maar" vaak aangeven dat zij vinden dat hun levenskwaliteit verbeterd is, maar dat ze ook minder pijn ervaren. Zoek je het weer meer in optie 3, dan kan een pijnpoli binnen de aneasthesiepoli van het ziekenhuis een plek zijn om de mogelijkheden die er voor jou zijn te verkennen en waar mogelijk en gewenst uit te proberen. Zo zijn er nog veel meer mogelijkheden waarom je een medische molen in kunt stappen qua verwachtingen, wensen en hopen, waarbij de te bewandelen weg enorm kan verschillen al naar gelang wat je zoekt. Die dingen duidelijk en open communiceren zijn dan ook heel belangrijk om toegang tot de juiste wegen te kunnen krijgen.
Bedankt voor je duidelijke uitleg
Wat ik zoek in de mdische molen is van alledrie wel wat, ik wil graag weten wat er aan de hand is zodat ik van daaruit ook weer verder kan kijken en denken
Mamajs; een doorverwijzing naar een goed geïnformeerde reumatoloog kan je verder op weg helpen. Het is allesbehalve aan mij om door een scherm -lees; dus glazen bol- te diagnosticeren en daar ga ik me ook niet aan branden.
Als ik jouw openingspost lees, dan is het verstandig om uit te laten zoeken of er eventueel een bindweefselafwijking speelt. Die zijn er in diverse soorten, maar zo zijn er o.a. het hypermobiliteitsyndroom, ehlers-danlos syndroom, marfan syndroom etc. Je hebt een grote groep mensen waarbij hypermobiliteit een karaktereigenschap is, heerlijk totaal onschuldig. Daarnaast is er een grote groep waarbij dit helaas niet zo is, maar symptoom van een onderliggende veroorzaker van die hypermobiliteit. Stelregel is dan hypermobiliteit + chronische pijnklachten -> speelt een medische oorzaak die het uitzoeken waard is. Helaas zijn deze afwijkingen nog altijd te onbekend. Niet alleen bij huisartsen, maar ook bij reumatologen (eerste linie van specialisten waar men terecht hoort te komen bij verdenking van dit soort afwijkingen) en zelfs klinische genetica (2e linie van diagnostiek en aangewezene om de erfelijkheidszaken te bespreken, uitzoeken etc.). Resultaat is dat veel mensen jaren, decennia ongediagnosticeerd of met verkeerde diagnoses rondlopen.
Een veel voorkomende misdiagnose daarbij is fibromyalgie. Die wordt dan gediagnosticeerd als primaire FM, oftewel; de kapstok waar alles ophangt en waarbij er geen oorzaak is van de fm. FM kan zeer zeker voorkomen bij bindweefselafwijkingen en doet dat ook vaak, maar komt dan in een secundaire vorm voor. Dus als gevolg van de bindweefselafwijking.
Mócht het een dergelijke afwijking zijn, dan is er niet zoiets als een magische genezing of magische behandeling. Wel komt het, ondanks dat er ook nog heel veel niet bekend is, met de nodige leefregels en informatie die erg behulpzaam is in het minimaliseren van klachten en optimaliseren van gezondheid voor de toekomst terwijl onwetendheid schade kan aanbrengen.
Overigens is het goed om te beseffen dat veel mensen, ook huisartsen, foutief FM benoemen als spierreuma. Het zijn 2 totaal verschillende diagnoses en zie daar het ontstaan van allerlei misverstanden. Als jouw huisarts tot een van die groep behoort, dan heb je daar al een heerlijk misverstand te pakken als jij op spierreuma inleest. Of vice versa waarbij hij het laatste bedoelt en jij inleest op FM. Goed communiceren is enorm belangrijk in spreekkamers.
Als je zelf op internet gaat neuzen, zoals je al gedaan hebt , dan doe je jezelf een groot plezier door te leren hoe je dat doet. Hoe interpreteer je dingen, hoe moet je een bron op waarde schatten, al die dingen. Laten we zeggen, iemand heeft diagnose X waarbij X heerlijk simpel door een bloedtestje onomstotelijk te diagnosticeren is. De gevolgen van X zijn ook heerlijk omlijnd duidelijk en volgen een voorspelbare lijn. Zo ook de symptomen en in welke mate je last hebt van X. Kortom; alles omtrent X zou heel zwart-wit in te delen zijn en voorspelbaar zijn. Dan nog zul je zien dat minimaal 50%, vaak veel meer, van wat er over X op het internet gesmeten is halve waarheden tot doelbewuste kant-en-klare onzinleugens zijn. Aan jou als je X hebt om daarin het onderscheid te kunnen maken.
Los van het diagnostiektraject kun je jezelf de vraag stellen wat je eigenlijk zoekt in de medische molen. Is dat een etiket? Of is dat bijv. leren omgaan en leven met pijn? Of puur laten we even simplistisch zeggen pillen-poeders-spuiten-en-wat-al-niet-meer-pijnreductie? Voor het eerste is diagnostiektraject heel handig, maar voor andere dingen niet. Bijv. leren omgaan en leven met pijn is iets wat bij uitstek gezocht kan worden in revalidatieland waar men hele goede pijnprogramma's heeft. Overigens zie je hierbij ook dat mensen die dergelijke programma's succesvol doorlopen niet "alleen maar" vaak aangeven dat zij vinden dat hun levenskwaliteit verbeterd is, maar dat ze ook minder pijn ervaren. Zoek je het weer meer in optie 3, dan kan een pijnpoli binnen de aneasthesiepoli van het ziekenhuis een plek zijn om de mogelijkheden die er voor jou zijn te verkennen en waar mogelijk en gewenst uit te proberen. Zo zijn er nog veel meer mogelijkheden waarom je een medische molen in kunt stappen qua verwachtingen, wensen en hopen, waarbij de te bewandelen weg enorm kan verschillen al naar gelang wat je zoekt. Die dingen duidelijk en open communiceren zijn dan ook heel belangrijk om toegang tot de juiste wegen te kunnen krijgen.
Bedankt voor je duidelijke uitleg
Wat ik zoek in de mdische molen is van alledrie wel wat, ik wil graag weten wat er aan de hand is zodat ik van daaruit ook weer verder kan kijken en denken
donderdag 25 oktober 2012 om 17:41
quote:mamajs schreef op 25 oktober 2012 @ 14:09:
[quote]Wapiti schreef op 25 oktober 2012 @ 14:04:
TO: balen dat je deze klachten hebt. Als ik jouw verhaal zo lees, kan het mogelijk (met de nadruk op mogelijk) ook het Hypermobiliteitssyndroom zijn (HMS). Misschien kun je daar eens op googelen? (En dan kom je EDS (Ehlers Danlos Syndroom) mogelijk ook tegen en bij het zogenaamde 'salamiworstentopic' schrijven meerdere meiden mee die dat hebben.)
HMS gaat overigens ook vaak samen met FM (Fibromyalgie) en wordt vaak rond je 30ste vastgesteld.
Ik ben idd ook hypermobiel, heb daar wel eens opgezocht en ook wel genoemd bij de huisarts, ik zie ook wel overeenkomsten daarbij.
Mijn ervaring is echter dat huisartsen vaak ook niet heel veel er vanaf weten. Ik heb bijv. mijn huisarts moeten uitleggen wat het was (de grote lijnen) en kreeg toen pas een verwijzing naar de revalidatiearts. Waar pixie het over heeft: revalideren, daar ben ik nu mee bezig. En ik ben ook een van degene die nu dus vrijwel pijnvrij is. (Of dat zo blijft weet ik niet, maar goed ik ben al reuze blij met het resultaat nu en dat ik weet hoe ik pijnklachten zoveel mogelijk kan voorkomen.) Ik heb overigens nog geen officiele diagnose, want die kan een klinisch geneticus alleen stellen, maar de behandelaars (revalidatie) verwachten dat ik EDS heb. Mijn vervolgstap is nu dat ik naar de klinisch geneticus ga.
Vanaf dat ik ben gaan revalideren ben ik op het salamiworstentopic gaan schrijven, dus als je wil kun je daar mijn verhaal teruglezen. Voorheen ben ik er overigens ook nooit mee bezig geweest, want ik voelde me 'prima' dus is je kop in het zand steken afdoende.
[quote]Wapiti schreef op 25 oktober 2012 @ 14:04:
TO: balen dat je deze klachten hebt. Als ik jouw verhaal zo lees, kan het mogelijk (met de nadruk op mogelijk) ook het Hypermobiliteitssyndroom zijn (HMS). Misschien kun je daar eens op googelen? (En dan kom je EDS (Ehlers Danlos Syndroom) mogelijk ook tegen en bij het zogenaamde 'salamiworstentopic' schrijven meerdere meiden mee die dat hebben.)
HMS gaat overigens ook vaak samen met FM (Fibromyalgie) en wordt vaak rond je 30ste vastgesteld.
Ik ben idd ook hypermobiel, heb daar wel eens opgezocht en ook wel genoemd bij de huisarts, ik zie ook wel overeenkomsten daarbij.
Mijn ervaring is echter dat huisartsen vaak ook niet heel veel er vanaf weten. Ik heb bijv. mijn huisarts moeten uitleggen wat het was (de grote lijnen) en kreeg toen pas een verwijzing naar de revalidatiearts. Waar pixie het over heeft: revalideren, daar ben ik nu mee bezig. En ik ben ook een van degene die nu dus vrijwel pijnvrij is. (Of dat zo blijft weet ik niet, maar goed ik ben al reuze blij met het resultaat nu en dat ik weet hoe ik pijnklachten zoveel mogelijk kan voorkomen.) Ik heb overigens nog geen officiele diagnose, want die kan een klinisch geneticus alleen stellen, maar de behandelaars (revalidatie) verwachten dat ik EDS heb. Mijn vervolgstap is nu dat ik naar de klinisch geneticus ga.
Vanaf dat ik ben gaan revalideren ben ik op het salamiworstentopic gaan schrijven, dus als je wil kun je daar mijn verhaal teruglezen. Voorheen ben ik er overigens ook nooit mee bezig geweest, want ik voelde me 'prima' dus is je kop in het zand steken afdoende.
