Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 31 juli 2015 om 16:00
Het probleem bleek een ernstige vernauwing in zijn aortaboog waardoor zijn bovenlichaam een redelijk tot goede bloeddruk had maar zijn onderlichaam echt veel te laag. Dus dat heeft ongeveer een halve dag echt te weinig zuurstof gehad. Ze zien nu dat zijn nieren een klap hebben gehad en waar ze op de IC het al hebben over misschien (ltijdelijke) dialyse, zegt de kindercardioloog dat ze verwacht dat dat vanzelf goedkomt. De maag en darmen is nog niet van bekend of die schade hebben opgelopen omdat hij nog geen voeding krijgt.
De vernauwing is opgerekt met een ballonnetje maar ze weten niet waar die plotseling vandaan kwam. Die was er vorige week met de echo nog niet. Dus dat vind ik best eng.
Hij is nu sinds een paar uurtjes redelijk stabiel maar wordt diep in slaap gehouden en heeft zijn koelbak aan omdat hij koorts begon te krijgen. Afbouwen van medicijnen, beademing en andere ondersteuning is nog niet van toepassing. Dus ik denk dat het de komende dagen erg spannend blijft.
Dank voor jullie steun! Heel fijn!
De vernauwing is opgerekt met een ballonnetje maar ze weten niet waar die plotseling vandaan kwam. Die was er vorige week met de echo nog niet. Dus dat vind ik best eng.
Hij is nu sinds een paar uurtjes redelijk stabiel maar wordt diep in slaap gehouden en heeft zijn koelbak aan omdat hij koorts begon te krijgen. Afbouwen van medicijnen, beademing en andere ondersteuning is nog niet van toepassing. Dus ik denk dat het de komende dagen erg spannend blijft.
Dank voor jullie steun! Heel fijn!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 31 juli 2015 om 16:14
vrijdag 31 juli 2015 om 18:55
Wat heftig Boannan. Veel sterkte voor jou en je man. Ik hoop dat de toestand van je zoontje snel voldoende opknapt om hem wakker te laten worden en zelf te kunnen herstellen. Maar wat vreselijk spannend nu voor jullie al ouders!
Hebben jullie steun van mensen om jullie heen? Krijgen jij en je man bezoek of telefoontjes?
Hebben jullie steun van mensen om jullie heen? Krijgen jij en je man bezoek of telefoontjes?
vrijdag 31 juli 2015 om 19:17
wat heftig allemaal zeg onze kindjes zijn volgens mij even oud, ik leef met je mee. Hoop dat het snel beter met hem gaat en dat hij geen blijvende schade houdt hiervan. Probeer wel je rust ook te nemen, je kan nu niet zo veel doen en als het beter gaat is een uitgeruste mama meer nodig heel veel sterkte, ik steek zo een kaarsje aan voor jullie
zaterdag 1 augustus 2015 om 02:43
Ik zit hier echt in een nachtmerrie. Het lijkt erop dat zoon schade heeft aan z'n ruggenmerg door zuurstoftekort en er is een aannemelijke kans dat hij zijn benen niet meer zal kunnen gebruiken. We zien nu dat hij af en toe door de slaapmiddelen heen breekt en dan beweegt hij alleen zijn hoofd/armen. Ook zien z'n benen er gek uit. Stijf.
Met dit soort complicaties is er ook een risico om darmperforaties en dat houden ze goed in de gaten.
Hij is nog niet stabiel genoeg. Dus naast dat ik bang ben dat zijn onderlichaam verlamd zal zijn ben ik nog banger dat hij het niet gaat redden.
Het is niet te doen. Ik zit al sinds gisternacht in een constante paniekaanval. Ik had vorige nacht maar 2u geslapen dus ik viel om 23u makkelijk in slaap maar 2u later was ik alweer wakker en dan schiet de paniek er weer in. En omdat ik nog wel even door moet en niet in kan storten wil ik eigenlijk wat regelen waar ik rustiger van word. Heb daar ook al een apart topic over geopend.
Met dit soort complicaties is er ook een risico om darmperforaties en dat houden ze goed in de gaten.
Hij is nog niet stabiel genoeg. Dus naast dat ik bang ben dat zijn onderlichaam verlamd zal zijn ben ik nog banger dat hij het niet gaat redden.
Het is niet te doen. Ik zit al sinds gisternacht in een constante paniekaanval. Ik had vorige nacht maar 2u geslapen dus ik viel om 23u makkelijk in slaap maar 2u later was ik alweer wakker en dan schiet de paniek er weer in. En omdat ik nog wel even door moet en niet in kan storten wil ik eigenlijk wat regelen waar ik rustiger van word. Heb daar ook al een apart topic over geopend.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
