Wat heeft een diagnose jouw kind gebracht? HB/AD(H)D/Autisme

13-10-2024 07:24 268 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Al jarenlang vermoed ik dat er 'iets' aan de hand is bij onze 5-jarige. Het is een ontzettend leuk en lief kind, maar heeft veel onrust en is ook (voor wat wij kunnen zien) erg intelligent.
We zijn veel in gesprek geweest met de opvang en inmiddels hebben we regelmatig gesprekken op school over hoe kind het beste te begeleiden. Vaak gaat het prima, maar het is soms hard werken voor ons.
Zelf vermoed ik dat er misschien een diagnose aan vast zit, maar ik merk dat de instanties terughoudend zijn in testen, want: kind is wie hij is en zal niet veranderen als er ineens een sticker op zit.

Wat heeft het jullie opgeleverd nadat er wel getest is bij jullie kind?
Mocht er ad(h)d uitkomen, is Ritalin dan een optie? Ervaringen?
Ervaring met een autismevorm?
Of wat heeft de sticker 'hoogbegaafdheid' jullie gebracht?
Of had je het allemaal liever niet geweten?
Als je het opniew zou moeten doen, zou je je kind opnieuw willen laten testen? En zo ja, op welke leeftijd? Is 5 nog te jong?
Alle reacties Link kopieren Quote
5 jaar is nog best jong. Dan hangt het voor mij af van welke mogelijke diagnose.

In theorie is het heel mooi dat we er van uitgaan: kind is wie hij/zij is en sticker verandert er niets aan.
Maar in de praktijk betekent een diagnose toch vaak meer begrip op school, in de grotere familie, enzovoort.

Hier diagnose hoogbegaafdheid en nu eindelijk hoort de school ons. Grotere familie heeft dat geen invloed gehad want de nadelen van hoofdbegaafdheid zijn niet zo bekend. Het lijkt net een luxe te zijn voor anderen. Moest het autisme geweest zijn, had dat op hen wel een invloed gehad.


Buren hebben dochter met autisme en daar heeft het veel goeds betekent. Meisjes en autisme wordt vaak niet herkend.
wikkydorp wijzigde dit bericht op 13-10-2024 08:02
9.09% gewijzigd
Mijn oudste heeft een tijd geleden de diagnose ASS gekregen. Het is al duidelijk dat hij “anders” is vanaf zijn 1e levensjaar. Vaak werd dat geweten aan zijn vroeggeboorte,

Zo kwam hij langzaam op gang qua praten en lopen en bewoog hij “houterig”. Fysiotherapie, logopedie, een soort motorische training vanuit school: we hebben het allemaal gezien.

Hier is al eens een diagnostisch onderzoek geweest met 5 jaar. De orthopedagoog concludeerde toen dat er te veel empathisch vermogen was voor een autisme label (krankzinnig achteraf!).

Met 14 jaar kwam hier opnieuw een onderzoek aan te pas omdat kind zwaar vastliep op scholen. Zoon kan zich nergens op concentreren, droomt weg en had een enorme rekenachterstand ondanks jaren bijles en inspanning. Intussen was hij zelfs op speciaal onderwijs beland,

Conclusie van het onderzoek: een bovengemiddeld IQ (127) en ASS. Intussen is kind gestart met begeleiding vanuit stichting Voorzet. Ook staan we op de wachtlijst voor een traject bij UvA minds om te kijken of er medicatie mogelijk is voor de concentratie. Dit wordt soms ook met autisme gedaan en dus niet alleen met AD(H)D.

Als ik het kon overdoen had ik eerder (rond zijn 7e) opnieuw gehamerd op onderzoek. Dan had hij misschien eerder een diagnose gehad en begeleiding, en was hij niet afgestroomd van havo/vwo naar intussen mbo2 (waar hij ook weer vastloopt). En had hij de kansen gehad om zich te ontwikkelen op zijn niveau.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn oudste heeft met 6 de diagnose hb gekregen, later kwam daar add bij. Nu meerderjarig is het even de vraag of het echt add is of eerder autisme of beide.
Jongste kreeg met 6 diagnose adhd/mb.
Het heeft voor beide de deur naar een versnelling open gezet. Zonder test wilde de school er niet aan beginnen. Verder kregen ze iets meer hulpmiddelen. Bij jongste had ik wel soms het idee dat hij als adhd’er een makkelijke schuldige was. Gedoe in de klas. Hij was het probleem. Hij werd gepest. Zijn gedrag lokte het uit.
Plus was het etiket voor de medicatie nodig.
Jongste is na de diagnose op langwerkende methylfenidaat gezet. Wij wilde geen Ritalin.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn dochter kreeg pas met 15 jaar de diagnose AD(H)D. Op de basisschool was ze extreem rustig en dromerig en maakte ze nooit haar taken af. Maar ze scoorde verder prima, dus het werd altijd afgedaan met ‘zo is ze nu eenmaal’. In corona tijd ging ze naar het gymnasium en dat werd meteen een drama, ze liep helemaal vast. Toen heb ik bij de huisarts aan de bel getrokken maar omdat vader en mijn dochter zelf toen niks zagen in diagnostiek is dat mislukt. Kind ging naar gewoon VWO, en ging zich steeds ongelukkiger voelen. Uiteindelijk via behandeling voor depressie heb ik de diagnostiek aan kunnen vragen en ja hoor: ADHD. Inmiddels zit ze op de HAVO in het examenjaar en is ze kortgeleden begonnen met medicatie. Ze worstelt met zichzelf, en heeft dankzij haar negatieve ervaringen veel last van faalangst, maar het is fijn dat we nu gewoon weten dat het niet aan haar ligt.

Ik had het dus heel graag eerder willen weten want dan hadden we meteen in kunnen zetten op een andere middelbare schoolkeuze en aanpassingen op school. Met onbehandelde ADHD in coronatijd naar een categoraal gymnasium, what were we thinking?

5 is jong en een paar jaar wachten en kijken hoe hij zich ontwikkelt lijkt me geen probleem. Maar voor de middelbare school zou ik zeker willen weten of er een label is zodat je een betere keuze kan maken qua school, begeleiding en eventueel medicatie.
Alle reacties Link kopieren Quote
lonelycat schreef:
13-10-2024 08:03
Mijn oudste heeft met 6 de diagnose hb gekregen, later kwam daar add bij. Nu meerderjarig is het even de vraag of het echt add is of eerder autisme of beide.
Jongste kreeg met 6 diagnose adhd/mb.
Het heeft voor beide de deur naar een versnelling open gezet. Zonder test wilde de school er niet aan beginnen. Verder kregen ze iets meer hulpmiddelen. Bij jongste had ik wel soms het idee dat hij als adhd’er een makkelijke schuldige was. Gedoe in de klas. Hij was het probleem. Hij werd gepest. Zijn gedrag lokte het uit.
Plus was het etiket voor de medicatie nodig.
Jongste is na de diagnose op langwerkende methylfenidaat gezet. Wij wilde geen Ritalin.

Ritalin is gewoon een merknaam van methylfenidaat?
Alle reacties Link kopieren Quote
Callmecrazy schreef:
13-10-2024 07:54
Mijn oudste heeft een tijd geleden de diagnose ASS gekregen. Het is al duidelijk dat hij “anders” is vanaf zijn 1e levensjaar. Vaak werd dat geweten aan zijn vroeggeboorte,
Ik heb je een pb gestuurd, met wat aanvullende vragen vanwege herkenbaarheid en een zoektocht waar wij nu zelf in zitten.
Alle reacties Link kopieren Quote
Charlotta schreef:
13-10-2024 08:31
Ritalin is gewoon een merknaam van methylfenidaat?
Ja. En kortwerkende medicatie. Concerta is langwerkende medicatie
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier is onze zoon getest om deuren te openen voor de overstap naar het VO. Ik zou in jouw geval pas een onderzoek in gang zetten als je ziet dat het niet goed gaat met het welzijn van je kind, als je zelf extra handvatten nodig hebt of in geval van overstap naar VO als je denkt dat het nodig is om extra ondersteuning te krijgen.

Vijf is jong, en ik ben zelf behoorlijk terughoudend met diagnostiek en medicatie omdat ik ook een hoop nadelen zie. (Overigens respecteer ik volledig dat andere ouders daar anders over denken)
Bij oudste en ADHD: Hulp, kennisdoor psycho-educatie voor kind en de ouders, begrip voor eigen hoofd, accommodaties op school, die ze moeten ondersteunen vanuit passend onderwijs, ook meer begrip door de buitenwereld.

Mogelijkheden tot medicatie, in ons geval Tentin, dexamfitamine. Wereld van verschil mbt tijdelijk betere concentratie op een gewenst onderwerp.
Net wat minder vergeten, minder crashen van moeheid na een dag school, werken of andere sociale interactie.

Dus heel erg veel.
Maar 5 jaar is jong, ik denk te jong vaak voor een diagnose en eventuele medicatie.Maar dat is mijn mening, meer niet.

Je kan misschien wel al kijken of een orthopedagoog ook ziet wat jullie zien en vanuit daar verder kijken..kan via de huisarts, is ketenzorg.
Of naar een kinderergotherapeut, misschien een fijne eerste stap is,.

Bij ons werd die route ook eerst aangeboden bij ons jongste kind. AuD(H)D.
De laatste komt al 2 jaar op school en kijkt daar wat kind nodig heeft en communiceert dat met school en komt checken of het werkt/wel gebeurt.
anoniem_672bb4a395dd7 wijzigde dit bericht op 13-10-2024 08:57
37.78% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Bij mijn zoon wist ik al heel snel dat het geen doorsnee kind was. Ontwikkelde zich bizar snel maar was ook enorm snel overprikkeld, hoorde alles en reageerde overal op. Sliep overdag vrijwel niet. Hing enorm aan vaste rituelen. Als hij ergens interesse in had wist hij er ook echt alles over. Al heel jong kwam de uitgestelde diagnose (toen nog) Asperger. Toen hij 6 was kwam de officiële diagnose en uit de onderzoeken kwam ook dat hij hoogbegaafd was en ADHD had. Een leuke combi aan labeltjes.

De labels hebben ons in ieder geval gebracht dat ze op school begrepen waar zijn gedrag vandaan kwam, dat hij in plusklassen kwam, dat er de juiste hulp ingezet werd voor ons gezin. En later dat hij op het speciaal onderwijs kwam. Daar is de diagnose voor nodig.

Maar ook al weten we wat hij allemaal aan diagnoses heeft, het blijft bij tijden loeizwaar maar aan de andere kant is hij ook gewoon wie hij is, ons geweldige, grappige, leuke, lieve, slimme kind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier een dochter met autisme. Dat is pas in de puberleeftijd ondekt. Wat het haar brengt is herkenning. Dat ze er niks aan kan doen dat sommige dingen lastiger zijn voor haar. En ze heeft geleerd hoe om te gaan met sommige situaties.

Ons heeft het ook veel gebracht! Wij weten nu dat ze anders denkt en hoe wij haar kunnen helpen in de voor haar vaak ingewikkelde wereld.
Het helpt inderdaad ook ouders (als ze zich gaan verdiepen tenminste) met beseffen dat de 'normale' wegen mbt leren en dingen doen bijna nooit aanslaan. Wat wel en niet zou kunnen werken voor allerlei dagelijkse dingen en school en waarom.

Dat bijvoorbeeld boos en gefrustreerd worden over dingen die je kind gewoon niet kan op die manier of pas later, je kind misschien wel voor altijd kan beschadigen. het voorkomt vaak een aantal co-morbiteiten (depressie bijvoorbeeld) als je er vroeger bij bent en zorgt voor juiste ondersteuning.
Het leert ouders hun kring beter te educeren zodat deze kring ( school, vrienden, familie) kan zorgen voor een fijne warme omgeving met begrip.
Sabine schreef:
13-10-2024 08:50
Hier een dochter met autisme. Dat is pas in de puberleeftijd ondekt. Wat het haar brengt is herkenning. Dat ze er niks aan kan doen dat sommige dingen lastiger zijn voor haar. En ze heeft geleerd hoe om te gaan met sommige situaties.

Ons heeft het ook veel gebracht! Wij weten nu dat ze anders denkt en hoe wij haar kunnen helpen in de voor haar vaak ingewikkelde wereld.
Hier precies zo. Alleen is ons kind jonger. Maar heeft zeker geholpen voor eigen inzicht en herkenning bij kind zelf. En voor ons. Ik merkte al van begin af aan dat kind anders was.
School vind ik helaas weinig begripvol en steunend. Vooral de leerkracht van dit jaar. Dat vind ik als ouder frustrerend. Kind zelf vindt school niet fijn en wil ook niet anders zijn dan de rest, dat speelt ook zeker mee bij het aanbieden van extra hulp en ondersteuning.
Alle reacties Link kopieren Quote
Onze zoon is 7 en wij zijn bezig met onderzoek. Wel in eerste instantie puur voor concentratieproblemen want hij is jong en redt zich nog wel. Dus nu komt daar onderzoek voor en intelligentieonderzoek. Ee verwachten niet dat hij hoogbegaafd is, misschien wel bovengemiddeld slim.

Maar ik kreeg zelf pas dit jaar diagnose adhd (30+) en wil hem graag de onzekerheid van anders zijn maar niet weten wat onthouden. Dat wil niet zeggen dat een diagnose meteen medicatie zou betekenen voor ons.
_horizon_ schreef:
13-10-2024 08:36
Ik heb je een pb gestuurd, met wat aanvullende vragen vanwege herkenbaarheid en een zoektocht waar wij nu zelf in zitten.
Je hebt een pb'tje terug!
VivaRosa24 schreef:
13-10-2024 09:00
Hier precies zo. Alleen is ons kind jonger. Maar heeft zeker geholpen voor eigen inzicht en herkenning bij kind zelf. En voor ons. Ik merkte al van begin af aan dat kind anders was.
School vind ik helaas weinig begripvol en steunend. Vooral de leerkracht van dit jaar. Dat vind ik als ouder frustrerend. Kind zelf vindt school niet fijn en wil ook niet anders zijn dan de rest, dat speelt ook zeker mee bij het aanbieden van extra hulp en ondersteuning.
Is er al een ergotherapeut op school bij geweest? Wel een die je zelf kiest?

School hoort sowieso je kind te helpen mbt passend onderwijs mits past binnen het reguliere onderwijs en niet naar speciaal onderwijs zou moeten gaan. Maar het helpt vaak om bij dit soort scholen/leerkrachten ( belachelijk hoor) met een IB en een partij van buitenaf te regelen, zoals een ergotherpeut voor kinderen met ADHD/Autisme ect.
Dit om je kind te helpen maar ook om eigenlijk te dwingen tot bepaalde hulp, die als het werkt daarna op papier gezet kunnen worden voor de volgende klassen.
Sabine schreef:
13-10-2024 08:50
Hier een dochter met autisme. Dat is pas in de puberleeftijd ondekt. Wat het haar brengt is herkenning. Dat ze er niks aan kan doen dat sommige dingen lastiger zijn voor haar. En ze heeft geleerd hoe om te gaan met sommige situaties.

Ons heeft het ook veel gebracht! Wij weten nu dat ze anders denkt en hoe wij haar kunnen helpen in de voor haar vaak ingewikkelde wereld.
Herkenbaar. Ik heb vorig jaar (op mijn 36e) pas de diagnose ASS gekregen. Zoveel dingen vielen op zijn plek. Als ik het eerder geweten had, was ik misschien niet vastgelopen op school. Ik ben zelf op mijn 14e zonder diploma's van school gegaan en heb pas op mijn 28e mijn hbo-diploma behaald (na toelating met 21+ toets).
Alle reacties Link kopieren Quote
Een zoon en een dochter met ASS. Zoon is getest toen hij 2,5 was en daarna naar een MKD gegaan en dat heeft hem samen met de vroege diagnose en hulp heel veel goeds gedaan. Hij heeft de reguliere basisschool doorlopen, klas overgeslagen, gymnasium gedaan en is nu bijna afgestudeerd. Officieel niet hb wegens te grote p/v-kloof.

Dochter is (veel te) laat getest. Het was ons vóór haar eerste verjaardag al duidelijk dat zij waarschijnlijk ook ASS had maar het heeft tot haar 11e geduurd voordat we een doorverwijzing kregen. Daarvoor was ze door een orthopedagoog “waarschijnlijk” al hb (nee dus, iets onder gemiddeld zelfs) en odd verklaard en lag haar gedrag aan de gezinsdynamiek. Dat ze een opa, oom, vader én broer had met ASS deed geen lampje branden bij diverse gogen en huisarts.
Hulp is daardoor laat op gang gekomen en daar baal ik nog steeds van, waarschijnlijk was haar jeugd anders minder moeizaam verlopen voor haar en ons gezin plus dat ASS bij meisjes nog zo vaak niet onderkend wordt.
Op de basisschool heeft ze nauwelijks hulp gehad, op de middelbare ook niet. Pas nu ze op het mbo een pedagogische opleiding doet wordt ze serieus genomen. Daar zien ze haar ASS wel.
lafleurnoire wijzigde dit bericht op 13-10-2024 09:15
10.21% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Onze zoon is eind groep 6 getest op ADHD en intelligentie. Wat heeft het gebracht: Opvoedtips, medicatie werkt echt heel goed, en ook meer inzicht in zijn ingelligentie. De combinatie ADHD en hoog / meerbegaafd heeft namelijk een lastig kantje aan school: hij lijkt een gemiddelde leerling op resultaat, terwijl hij eigenlijk veel meer kon maar het kwam er niet uit door de ADHD. Dus een gefrustreerd kind, depressieve klachten etc.

Na een traject van diagnose, psychoeducatie en medicijnen hebben we nu een kind wat goed in zijn vel zit en op het juiste schoolniveau zit.

Wel blij dat we ruim voor de middelbare school dit traject zijn ingegaan. Je krijgt in nederland toch in groep 7 al een belangrijk eerste schooladvies, en een traject is lang (half jaar wachtlijsten, en na diagnose duurde het voor ons zeker een half jaar voordat we er aan toe waren om de stap naar medicijnen te maken)
Alle reacties Link kopieren Quote
Callmecrazy schreef:
13-10-2024 09:08
Herkenbaar. Ik heb vorig jaar (op mijn 36e) pas de diagnose ASS gekregen. Zoveel dingen vielen op zijn plek. Als ik het eerder geweten had, was ik misschien niet vastgelopen op school. Ik ben zelf op mijn 14e zonder diploma's van school gegaan en heb pas op mijn 28e mijn hbo-diploma behaald (na toelating met 21+ toets).
Wat goed dat je nog je diploma hebt gehaald!
Ik vond het heel raar om erachter te komen dat mijn dochter zo anders denkt en de wereld anders ervaart. Ik denk dat ik me nooit helemaal kan voorstellen hoe dat voor jullie is. En iedereen met autisme ervaart dat ook weer anders natuurlijk.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dochter: 2e klas middelbare school diganose autisme gesteld + randje hoogbegaafd.

Wat heeft het ons gebracht: opvoedadvies, ook veel steun (ik ben dus niet gek, haar woedeaanvallen komen niet omdat ik een slechte moeder ben). Dochter heeft zelf ook veel advies gekregen (bijv. "life hacks voor meiden met autisme") en daar veel aan gehad. Ze zegt rustig tegen vriendinnen dat ze autisme heeft en kan bepaald gedrag (en verschillen met leeftijdsgenoten) verklaren.

Recent ook voor haar gestart met medicijnen (medikanet / concerta, hetzelfde als zoon). Ik wist eerst niet dit kon bij autisme, maar wat een verschil! Ze is nu oud genoeg om zelf echt te zeggen wat er in haar hoofd omgaat, en ze is echt heel erg blij met de medicijnen. Kan beter concentreren, heeft daardoor ook veel meer plezier in school.

Intelligentie bleek trouwens lager dan verwacht bij dochter. We dachten eerst dat bepaalde gedragsproblemen kwamen door hoogbegaafdheid + verveling. Later bleek dat de intelligentie niet super hoog is maar de gedragsproblemen ook door autisme kwamen. Achteraf had ik dit graag geweten voordat we een middelbare school kozen.

Ik zou dus zeker inzetten op starten met testen rond groep 6, zodat het traject afgerond is voor de middelbare school keuze, en voordat ze te erg beginnen te puberen.
Alle reacties Link kopieren Quote
De voordelen van een vroege diagnose zijn dat je je kind passender kan aansturen en dat je kunt zorgen dat je kind minder faal ervaringen op doet en de goede begeleiding krijgt.

Vaak doen kinderen met ass of adhd veel faalervaringen op doordat ze de plank net mis slaan of omdat de omgeving andere verwachtingen heeft en doet dat het zelfvertrouwen geen goed.

Er is nog een heleboel tussen niets en medicatie. Je kunt allerlei dingen doen om je kind te ondersteunen want 5 jaar is echt jong voor medicatie

Kijk eens bij karakter naar het infant centrum
where ever you go, go with your heart
Sabine schreef:
13-10-2024 09:17
Wat goed dat je nog je diploma hebt gehaald!
Ik vond het heel raar om erachter te komen dat mijn dochter zo anders denkt en de wereld anders ervaart. Ik denk dat ik me nooit helemaal kan voorstellen hoe dat voor jullie is. En iedereen met autisme ervaart dat ook weer anders natuurlijk.
Ja, ik besef eigenlijk ook nu pas hoe moeilijk dit is geweest voor mijn moeder (voor mijn vader minder, maar ik vermoed dat hij ook ASS heeft). Zij heeft me nooit echt begrepen en daardoor lagen we toen ik jonger was vaak in de clinch.

Niet iedereen met autisme is idd hetzelfde. Mijn zoon en ik hebben overeenkomsten, maar ook grote verschillen. Zo kan hij heel goed omgaan met onverwachte gebeurtenissen en haalt hij zijn schouders op als de dag niet loopt zoals gepland, terwijl ik daar behoorlijk van slag van kan zijn. Ook boeit het hem echt niets wat andere mensen van hem denken, terwijl ik daar overmatig mee bezig ben etc. Naast autisme heb je natuurlijk nog allerlei karaktereigenschappen die maken wie je bent.

Wel heel goed dat jullie nu weten wat je dochter heeft en je je beter in haar kunt verplaatsen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier kun je goede info lezen:
https://www.karakter.com/behandelingen/ ... jonge-kind
where ever you go, go with your heart

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven