Kind met autisme maar dan anders......

01-03-2018 09:55 137 berichten
Ik wil me even beperken tot mijn jongste. Zoals de meesten hier wel weten heeft hij oa Ass. Om specifieker te zijn: Het Asperger syndroom, hoewel dit tegenwoordig niet meer zo wordt genoemd omdat alles nu ass is.
Het gekke is: we zien nu hij ouder wordt steeds duidelijker zijn ass kenmerken (hij begint te puberen) maar ook veel niet. Ik heb nog geen ouder, geen kind en geen verhaal gelezen zoals die van ons. En ik ben merk ik, heel erg op zoek naar herkenning. We hebben het momenteel heel zwaar en zitten midden in de hulpverlening maar ik krijg het in mijn hoofd maar niet op een rijtje. Al van jongs af aan heb ik vraagtekens gezet bij zijn diagnoses omdat er te veel kenmerken niet op hem van toepassing waren. Zo kwam zijn taalontwikkeling vrij normaal op gang. Heeft hij geen houterige motoriek (integendeel) en is taal zeg maar echt zijn ding (is gek op sarcasme, satire, woordgrapjes, moppen, gezegdes, beeldspraak e.d).
Hij matched slecht met andere kinderen met ass. Mensen vinden hem nooit typisch ass. Want hij houdt van knuffelen, heeft geen moeite met aanraken. Lijkt soms zelfs empathie en wederkerigheid te tonen. Maar grotendeels is wel aangeleerd gedrag. Zijn hang naar bevestiging is vaak op onhandige momenten, en hij kan heel onhandig zijn in de sociale omgang. Hij heeft weinig vrienden maar die twee die hij heeft daar is hij heel trouw aan. Natuurlijk heeft hij zijn diagnose niet gekregen om zijn zweetvoeten. Maar er is teveel waar we hem niet in herkennen. Dat maakt dat ik altijd onzeker ben geweest over zijn diagnose. En ik merk dat ik bevestiging zoek. Want als ik lees, en ik lees veel, over asperger, dan kom ik steeds dezelfde cliches tegen. Waar ik mijn kind gewoon niet in herken.
Ik ben op zoek naar mensen die ook te maken hebben met asperger en wiens kind, of partner of misschien zelf ook niet in het stereotype rijtje past.
Alle reacties Link kopieren
Maar is dat nou net niet de reden waarom de diagnose tegenwoordig Ass is? Moet je het Asperger niet loslaten?
Volgens mij hebben wij het er wel eens over gehad, maar die van mij lijkt anders behoorlijk op de jouwe. Maar dan in meisjesvorm ;-)

Aangezien haar vader de diagnose ook heeft, kan ik wel gaan twijfelen omdat ze niet aan alle kenmerken voldoet, maar zie er het nut niet van in eigenlijk.
Ik heb ASS, voorheen Asperger, en heb ook iets met taal. Dus het kan.

De rest kan even makkelijk aangeleerd gedrag zijn. :)

En daarom is het ASS geworden, het is een spectrum, het is veel groter dan de DSM criterium waren voor de verandering naar ASS. Het stereobeeld klopt vaak gewoon niet.
anoniem_357581 wijzigde dit bericht op 01-03-2018 10:02
7.33% gewijzigd
Precies Sok. Dat denk ik ook.
Veel wat Yggdrasil schrijft zie ik terug in mijn oudste zoon en hij heeft PDD NOS met trekken van Asperger.
Zijn vader liet zich testen toen hij veel herkende bij de diagnose van de oudste en daar kwam ... uit.

Het probleem is en blijft hetzelfde ook al heeft een kind een andere diagnose. Het gedrag veranderd daardoor niet.
anoniem_291501 wijzigde dit bericht op 01-03-2018 10:09
Reden: Privacy
17.40% gewijzigd
Mijn man heeft ook asperger.

Ik heb trouwens zelf een beetje moeite met dat alles tegenwoordig maar ass heet. Juist omdat het spectrum zo breed is vallen mensen zoals mijn man en zoon er volstrekt buiten. Er is een beeld van deze beperking die vaak niet strookt met de werkelijkheid.

Waar ik doodsbang voor ben. Echt ook. Is dat hij mogelijk uit huis moet worden geplaatst. Mijn man is als kind ook uit huis geplaatst en dit is mijn grootste nachtmerrie. Daarom loop ik een beetje vast in de hulpverlening momenteel....

Ik ben ook bang dan mijn kind zich teveel gaat identificeren met zijn diagnose.
Hij zit nu middenin een ontwikkelingsproces. En is heel erg zoekende naar wie hij nou eigenlijk is.
We hebben vooral slechte ervaringen met de hulpverlening en mijn zoon werkt elke vorm van hulp rigoreus af. Hij is ontzettend defensief. Hij heeft ook van jongs af aan al een graf hekel aan picto's e.d
Hij verscheurde ze, verstopte ze en zegt dat hij weigert zich een patient te voelen.
Elke insteek is geprobeerd. Zoon werkt niet mee. Is extreem rigide en buigt niet. Hij is ook voor de hulpverlening niet te bereiken. Hij werkt niet mee.
Odd herken ik mijn kind ook in trouwens. Wat ik heel erg vind. En al dat in hokjes denken vind ik ook kut. Maar op de een of andere manier is dat wel nodig (of heb ik dat nodig, ik ben er nog niet uit)
Ik weet gewoon niet wat hij nodig heeft. En waar we goed aan doen. Ik ben bang dat ik hem beschadig. Getver, ik vind het momenteel even echt niet leuk :-(
Yggdrasil- schreef:
01-03-2018 10:06
Mijn man heeft ook asperger.

Ik heb trouwens zelf een beetje moeite met dat alles tegenwoordig maar ass heet. Juist omdat het spectrum zo breed is vallen mensen zoals mijn man en zoon er volstrekt buiten. Er is een beeld van deze beperking die vaak niet strookt met de werkelijkheid.

Waar ik doodsbang voor ben. Echt ook. Is dat hij mogelijk uit huis moet worden geplaatst. Mijn man is als kind ook uit huis geplaatst en dit is mijn grootste nachtmerrie. Daarom loop ik een beetje vast in de hulpverlening momenteel....

Ik ben ook bang dan mijn kind zich teveel gaat identificeren met zijn diagnose.
Hij zit nu middenin een ontwikkelingsproces. En is heel erg zoekende naar wie hij nou eigenlijk is.
We hebben vooral slechte ervaringen met de hulpverlening en mijn zoon werkt elke vorm van hulp rigoreus af. Hij is ontzettend defensief. Hij heeft ook van jongs af aan al een graf hekel aan picto's e.d
Hij verscheurde ze, verstopte ze en zegt dat hij weigert zich een patient te voelen.
Elke insteek is geprobeerd. Zoon werkt niet mee. Is extreem rigide en buigt niet. Hij is ook voor de hulpverlening niet te bereiken. Hij werkt niet mee.

Zet eens op een rijtje wat jullie nodig hebben. En wat zoon wil. Waarom zouden picto's moeten bijvoorbeeld?
Mijn dochter is precies zo, super taalvaardig en met een groot hart naar anderen. Toch kan ik exact aanwijzen waarom ze die diagnose heeft gekregen, maar die situaties doen zich in huiselijke kring niet zo vaak voor. Thuis is ze ontspannen en grappig, maar buiten de deur en in communicatie met mensen die ze niet goed kent moet ze regelmatig terugvallen op haar aangeleerde gedrag.
Mijn ex is ook zo. Je gaat het (ASS) pas zien als je het weet, maar dan kun je het ook niet meer ontkennen.
Beide zeer intelligent en er ook wel op bedacht dat ze niet raar doen in het openbaar.
Alle reacties Link kopieren
Yggdrasil- schreef:
01-03-2018 10:06
Mijn man heeft ook asperger.

Ik heb trouwens zelf een beetje moeite met dat alles tegenwoordig maar ass heet. Juist omdat het spectrum zo breed is vallen mensen zoals mijn man en zoon er volstrekt buiten. Er is een beeld van deze beperking die vaak niet strookt met de werkelijkheid.

Waar ik doodsbang voor ben. Echt ook. Is dat hij mogelijk uit huis moet worden geplaatst. Mijn man is als kind ook uit huis geplaatst en dit is mijn grootste nachtmerrie. Daarom loop ik een beetje vast in de hulpverlening momenteel....

Ik ben ook bang dan mijn kind zich teveel gaat identificeren met zijn diagnose.
Hij zit nu middenin een ontwikkelingsproces. En is heel erg zoekende naar wie hij nou eigenlijk is.
We hebben vooral slechte ervaringen met de hulpverlening en mijn zoon werkt elke vorm van hulp rigoreus af. Hij is ontzettend defensief. Hij heeft ook van jongs af aan al een graf hekel aan picto's e.d
Hij verscheurde ze, verstopte ze en zegt dat hij weigert zich een patient te voelen.
Elke insteek is geprobeerd. Zoon werkt niet mee. Is extreem rigide en buigt niet. Hij is ook voor de hulpverlening niet te bereiken. Hij werkt niet mee.
Het strookt volgens mij niet met het beeld wat jij ervan hebt. Je man en zoon vallen er juist wel binnen omdat het zo breed is.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
Alle reacties Link kopieren
Ik (ASS) heb ook iets met taal. Ik maak ook woordgrapjes en ik ben soms ook sarcastisch (waarbij ik wel oplet of ik anderen niet kwets).

Ik ben ook gek op het leren van vreemde talen. De aanzet daartoe was Esperanto (deze niet op school geleerde taal spreek ik vloeiend), daarna kwamen er nog andere talen waar ik iets van wil weten. Nu leer ik Japans. (Daarnaast spreek ik ook Engels behoorlijk goed en versta ik alles. Ik ken ook een paar woorden Russisch, Oekraïens en Wit-Russisch; dit zijn voor anderen wel echt exotische talen) Een fikse verstandelijke uitdaging.

Op het werk sta ik bekend om mijn grapjes en ik ben daar een geziene gast. Mijn sociale vaardigheden kwam sinds ettelijke jaren al behoorlijk op gang. Als kind kwam daar echter weinig van terecht.

Nou... het is wel duidelijk dat ik wat met talen heb. :)
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
Hokjesdenken geeft je houvast, maar helpt niet. Het is niet zo dat als je weet in welk hokje hij hoort er een lijstje aanwijzingen uit de computer komt rollen die alles oplossen.
Het is maatwerk.
Het is ook niet leuk, niet voor jou als ouder maar zeker niet voor kind.
Hebben jullie wel eens gedacht aan het Leo Kannerhuis?
Ik zou als ik jou was op zoek gaan naar andere hulp, met evt een herdiagnose als je denkt dat deze niet klopt.

Leo Kannerhuis zou ik je afraden, het is een logistiek zooitje daar vanwege de zoveelste reorganisatie, de continuïteit qua behandelaars is ver te zoeken.
Alle reacties Link kopieren
Diagnoses zijn vrij beperkt en je kunt blijven nadenken of hij wel in dit of dat hokje past. Maar het voordeel van een diagnose is dat je wat gerichter hulp kunt krijgen, wat meer begrip krijgt van omgeving en school voor bijzonder gedrag.
Maar uiteindelijk is het toch echt ontdekken wat hem nou bijzonderder maakt dan een ander kind en vooral hoe je daar mee omgaat. Hokje of geen hokje. En daar zijn helaas niet zoveel vaste regels voor......
En niet om lullig te doen, maar je schrijft dat je erg veel werkt en ook nog studeert.
Kunnen jullie zelf wel genoeg tijd vrijmaken voor zijn begeleiding thuis?

Ik kon met mijn ASS kind echt niet fulltime werken, domweg omdat hij zoveel van mijn tijd vroeg.
Ik snap ook wel waarom hij weigert zichzelf patiënt te noemen.
Eenmaal patiënt altijd patiënt.

Ik denk dat je beter kan proberen hem gewoon lekker te laten leven (zeker als hij gewoon normaal begaafd is!) en ondersteunende gesprekken te laten hebben bij een specialisten centrum voor autisme.
Dat lijkt me een veel betere afspraak in plaats van dit geforceerde gedoe wat jij probeert.
Tuurlijk zal je het goed bedoelen, maar zo ervaart hij het niet. (als ik nadenk hoe ik reageer op mensen die dichtbij staan en van alles goed bedoelen).

Komt/is hij al aan het puberen? Dan is het nog lastiger.

Echt, ik zou kijken of je de compromis kan sluiten dat hij om de week een gesprek heeft bij zo'n centrum en daar al het advies meeneemt en gebruikt en jij hem gewoon als een kind ziet in plaats van een kind met een label.
Dan kunnen ze hem bij het centrum in de gaten houden en monitoren.
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een 'a-typische autist' van 5 jaar: is prikkelONDERgevoelig, totaal niet rigide, zit lekker in zijn vel in zijn 'bubbel' en dus geen emotieregulatie problemen. Hij begint nu een beetje te praten, bouwt uren met lego op hoog niveau en is idolaat van slagbomen, stoplichten en wasmachines.

Wij grapten vroeger wel eens: hij is het ideale kind voor mensen die niet van kinderen houden. Maaktr geen lawaai en speelde uren zoet met een paar steentjes en een potje.

Dankzij veel hulp en begeleiding op het reguliere onderwijs wordt zijn wereldje steeds groter. Klasgenotjes zijn gek op hem vanwege zijn gemoedelijke karakter. Meisjes willen allemaal met hem trouwen en hem verzorgen/helpen.

Zo kan het ook.
[Hier had uw advertentie kunnen staan]
Ik herken mij wel voor 'n deel in de beschrijving. Taalvaardig, goeie social skills, woordgrapjes. Maar als puber gooide ik ook mijn kont tegen de krib als ik iets niet wilde. Denk dat het voor mij wel goed is dat mijn ASS pas later ontdekt is. Als puber heb je toch al genoeg gezeik aan je hoofd.
Mijn jongste wil daarom ook absoluut niet getest worden. Hij wil geen hulp ook al kan hij het soms goed gebruiken.
anoniem_291501 wijzigde dit bericht op 01-03-2018 10:46
48.18% gewijzigd
Picto's hebben wij ook nooit gehad, maar mijn dochter had en heeft wel een planbord. Het is inmiddels haar tweede natuur, een whiteboard op haar kamer met de weekplanning, en op haar bureau een dagplanner. Wat dan ook wel weer haar valkuil is, want er staat altijd zoveel op dat een dag 40 uur zou moeten hebben, wat weer extra stress oplevert want de gevolgen van niet nakomen zijn in haar hoofd 100 keer zo erg dan zou moeten.
JustcallmeTuT schreef:
01-03-2018 10:29
Mijn jongste wil daarom ook absoluut niet getest worden. Hij wil geen hulp ook al kan hij het soms goed gebruiken. Hij loopt vooral vast in relaties en werk omdat hij niks pikt van een ander.
Het zou mij niet verbazen als hij gediagnosticeerd zou worden met ODD.
Hij is volwassen en meer dan hem ondersteunen kunnen we niet.
Ik ken twee kinderen met ODD en dat is toch wel andere koek hoor. ik weet niet of dat dat in gradaties komt, maar deze kinderen zijn de hele dag alleen maar conflicten aan het opzoeken, dingen stuk maken, andere kinderen pijn doen.
Ik kan ook helemaal niet tegen planningen, ga daar van in de stress. Maar ik ben juist wél heel erg stipt. Dus toen ik jarenlang in 'n bedrijf met deadlines werkte wist ik ondanks mijn gelanterfant die deadlines toch altijd weer te halen. Zou er nu overigens geen zin meer in hebben. Je flexibiliteit daalt aanzienlijk als je ouder wordt.
MinkeDeWit schreef:
01-03-2018 10:32
Ik ken twee kinderen met ODD en dat is toch wel andere koek hoor. ik weet niet of dat dat in gradaties komt, maar deze kinderen zijn de hele dag alleen maar conflicten aan het opzoeken, dingen stuk maken, andere kinderen pijn doen.

Conflicten opzoeken, kont tegen de krib gooien zijn heel herkenbaar.
Spullen kapot maken of anderen pijn doen, absoluut niet.
Beiden zijn verbaal heel sterk.
anoniem_291501 wijzigde dit bericht op 01-03-2018 10:55
17.14% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik lees een redelijk lijkende beschrijving van mijn jongste en denk dat je je te veel focust op de vooroordelen over ASS.
Empathie, wederkerigheid, taalgevoel, allemaal zaken die bij mensen met ASS verminderd ontwikkeld KUNNEN zijn.
Ooit zei onze eerste psychiater: er zijn 12 kenmerken. Voor pdd-nos moet je er 4 of 5 hebben, voor Asperger en klassiek autisme moet je er minimaal 6 hebben.
De specifieke combinatie van eigenschappen gaf dan de doorslag naar ofwel Asperger ofwel klassiek.
Uiteraard is deze indeling a) erg versimpeld en b) veranderd bij de DSM5, maar het geeft een aardig idee.

Mijn beide zoons hebben ASS en hebben eigenlijk geen enkel kenmerk hetzelfde.
De zachte krachten zullen zeker winnen.
H. Roland Holst

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven