FNS of conversiestoornis

Hierbij wil ik met mensen contact hebben die ook de diagnose FNS of conversie hebben gekregen. Ik heb het hier vooral om de ernstige gevallen. Niet over diegene die ooit eens met een bevend handje naar de neuroloog zijn gestuurd met de vraag of hij geen parkinson heeft en de neuroloog hem heeft uitgelegd dat het niet zo is, dat het door de stress komt en dat de angst om de parkinson daarmee weg is. Ik heb het hier om de harde chronische vorm.
Het is een mooi woord die men ervan gemaakt heeft. 'FNS'. Beter dan conversiestoornis. Maar toch moet je het eens proberen uit te leggen aan anderen. En wat als je met ernstige klachten zit maar het geen typische symptomen van FNS zijn? Wat als je ziet als men het gebruikt als uitsluitingsdiagnose? Wat als je van revalidatiearts naar neuroloog naar psychiater naar psycholoog en weer terug gestuurd wordt? Wat als je je niet laat isoleren, probeert goed te revalideren, structuur hebt en positief blijft maar dat het niets verandert aan de situatie integendeel dat het verder sluimert.? Wat als er geen ernstige psychische problemen voorafgingen? Wat als het geen triggers zijn? Wat als het probleem altijd hetzelfde is, dat je niet SOMS in een rolstoel zit? Wat als afleiding niets verandert, integendeel dat wanneer men iets vraag te doen in één lichaamsdeel, de bewegingsstoornis verschijnt in een ander lichaamsdeel waar je totaal niet op gefocust bent? Wat als men desondanks al deze argumenten hierboven toch blijft aanhouden dat het omkeerbaar is, dat dit ervan komt als je zomaar in een rolstoel gaat zitten, dat het niet hoeft zo te zijn, dat je persisteert, dat je malingeert, dat je simuleert? Probeer dan maar je hoofd boven water te houden!
Het beste voor mijzelf is geworden: Zo ver mogelijk wegblijven van artsen en psychologen, zo veel mogelijk thuis revalideren met een persoonlijke kinesist en eigen toestellen en middelen en met medicatie en hulpmiddelen die de daaraan gebonden pijnen en gevolgen probeert te verminderen. Je proberen te omringen met artsen die om je geven. Soms moet je er echt naar zoeken maar het is de moeite waard. Pas op: Verwacht niet dat ze je geloven. Ze zijn gewoon bezorgd. Dat is iets anders maar meer moet je niet verwachten. Vraag ook vooraf aan de artsen die je toch wil zien om geen verslagen in je elektronisch dossier te steken indien het niet echt nodig is. Je kan daar serieuze problemen mee krijgen. Alle artsen die je ziet, zelfs diegene die er niets mee te maken hebben (een chirug bijvoorbeeld) kunnen je hele voorgeschiedenis van conversiestoornis lezen waardoor je vaak niet au serieus genomen wordt. Men denkt altijd dat je psychische klachten in lichamelijke klachten omzet en gaan dan vaak niet over tot klinisch onderzoek of enig ander onderzoek. Ikzelf heb daar ernstige chronische klachten aan overgehouden. Want ook een persoon met FNS kan lichamelijk ziek worden.
En wat zeg je tegen de mensen? Ik gebruik FNS maar vertel hen erbij dat het een benaming is zoals CVS. Dat kennen de meesten wel. Ik vertel hen dat het net zoals fibromialgie benamingen zijn voor chronische ziektes waarvan men nog niets of weinig weet en die men allemaal in eenzelfde pot steekt, die van de functionele stoornissen. Veelal beginnen ze hun eigen ervaringen te vertellen... want bijna iedereen heeft wel eens het antwoord 'stress' gehad bij de dokter.
Bij FNS is alleen het nadeel dat het een zeer zichtbaar probleem is. Je kan het niet wegstoppen. Wat zou ik soms graag gewoon buikpijn hebben of moe zijn!

Dag Jaline

Wat jij vertelt, is wat het bij mij niet is. Het is niet en nooit omkeerbaar. en al zeer oud.

Dag Amber,
Heb jij zelf conversie?
FNS en conversie worden door elkaar gebruikt. FNS (functioneel neurologische stoornis) is een bravere nieuwere term. Ze bedoelen eigenlijk hetzelfde hoor!

Wat je mij wel wil duidelijk maken dat mensen zoals ik persisteren. Ik ben helemaal niet in de war hoor. Ik wil gewoon zeggen dat ik al veel verhalen over conversie heb gelezen maar nooit vergelijking vind. Het gaat nooit over de chronische vorm want op een bepaald moment moet je het toch ergens kunnen accepteren. Ik zoek aansluiting bij deze mensen. Het probleem is al minstens 42 jaar oud (vanuit de kindertijd) en geleidelijk ontstaan.

Ik dacht al dat je vertelsels uit het beroepsleven kwamen.
Misschien was mijn bericht iets te complex. Ik heb absoluut een sociaal leven. Ik doe veel vrijwilligerswerk, heb een avondopleiding 'Spreken en vertellen', ik ben gehuwd en heb twee prachtkinderen en twee schattige kleindochters. Ik woon in het centrum van de stad waar ik iedere dag nog zelf boodschappen doe en tweemaal per dag met de hond ga wandelen (wel allemaal met een elektrische rolstoel). Ik zie iedere dag mijn verpleger en kinesist. Ik zie 8 uur per week een poetsvrouw. Ik kom goed overeen met de buren. Ik heb een goede relatie. We gaan vaak gaan eten of hebben bezoek. Uitstapjes zijn iets moeilijker omdat ik geen aangepaste wagen heb. Maar daar wordt werk van gemaakt. Ik ging tot 2014 werken maar werd gedwongen te stoppen door de werkgever. De prof neuroloog bevestigde toen dat ik niet meer capabel was om te werken. Ik mag ook niet meer zelf met de auto rijden. Dat heeft wel veel pijn gedaan maar is een gevolg van mijn conversie. Ik denk wel dat ik het goed probeer te doen. Daarom word ik trouwens telkens weggestuurd door psychologen en psychiaters. Ze krijgen er geen vat op. Daarom sturen ze mij dan terug naar de neuroloog.

Ik zal de link eens bekijken en kom er nog op terug.

Ik heb ondertussen de link eens bekeken. Ik ga dit boek zeker eens lezen. Maar het valt mij wel op dat in het stukje al onmiddellijk een aantal keren angst wordt omschreven. En draai en keer het hoe je het wil, daar komt het telkens op neer. Waar is die vrouw angstig om?
Ik kwam het bij de laatste psycholoog terug tegen. Hij begon een voorbeeld van angst te beschrijven. De eerste keer reageerde ik fel en liet hem niet uitpraten. Een van de volgende keren vertelde hij hetzelfde verhaal en ik liet hem dan toch uitpraten. Ik dacht: 'Ik laat het gerust. Hij zal met de tijd wel doorhebben dat ik angsttriggers heb.' Toen kwam mijn relatie ter sprake en daar waren wel wat frustraties. Toen dacht de psycholoog het gevonden te hebben. Ik was bang van mijn man. Hij begon mij aan te zetten om te scheiden. Ik sprak erover met mijn gezin. Niemand vond dat een goed idee. De psycholoog begon op de duur echt te dreigen. Ik vroeg hem wat bedenktijd en was in de war. Toen ik in een krantje van het ziekenfonds las dat men daar 5 maal gratis mocht bellen, heb ik dat gedaan want ik begon mezelf af te vragen of ik poken zag. De psycholoog die ik aan de lijn kreeg, zei wel vijf keer zeer verwonderd: 'Jij hebt jouw psycholoog wel goed door!'. B ij het volgende gesprek heb ik mijn therapeut dan ook duidelijk gemaakt dat ik helemaal niet angstig was van mijn man en ook de resultaten van de psychoanalyses gegeven. Onmiddellijk wou hij afhaken. Hij zag het niet. Neen, er is geen angst.
Het enige wat in die richting zou kunnen komen is dat ik na 13 jaar mijn problemen te negeren geen andere uitweg meer zag dan terug naar artsen te gaan. Ik dacht dat het overbelastingsproblemen waren en maakte mij niet echt zorgen. De artsen schrokken echter wel en stuurden mij terug naar een neuroloog. Dit heeft wel voor een schokreactie gezorgd en riep; Neen, die gaan niets vinden!' Maar de ernst was al veel te groot en ik werd in het nauw gedreven. Ik denk dat er zich daar wel conversie kan ontwikkeld hebben maar ik heb daar geen controle op. Volgens mij heeft men daar de grote fout gemaakt dat men in de plaats van persé te willen zoeken naar een diagnose, men had moeten zoeken om mij functioneel recht te houden. Dat was ook het enige wat ik wou.

Dag dreamer,

Ik denk dat jij een Nederlander bent.
In België is het minder eenvoudig om erkenning te krijgen. Men is hier zeer streng. Geen bewijs, geen revalidatie. Gelukkig heb ik uiteindelijk wel recht gekregen op een half uurtje per dag maar dat is omdat de revalidatiearts gezeurd heeft met de diagnose. Mijn situatie is echter zo erg dat deze revalidatie niet genoeg is. Ik heb eigenlijk een multidisciplinaire revalidatie nodig. Ik heb ook geen recht op vervoer. Daarom heb ik nu toestellen in huis gehaald om mijn revalidatie te verbeteren. Die bedraagt nu ongeveer 2 uur per dag. En ik ga nog twee maal per maand naar het revalidatiecentrum voor opvolging. Dit is nog in proef. Ik vrees er echter voor want daar wordt alles genoteerd en desondanks ga ik achteruit. Op die revalidatie heb ik eigenlijk geen recht. Het is puur goodwill van het centrum.
Psychologische hulp is in België in mijn geval ook niet terugbetaald.

Dag Jaline,

En als men geen psychische factoren vindt... ?
Ik zou natuurlijk graag nog hebben dat er een mirakel komt maar ik wil me daar liever in berusten. Het probleem is al veel te oud. Ik heb spitsvoeten, spieratrofie en contracturen. Zomaar naar Lourdes gaan en terug opstaan, zit er denk ik niet meer in.

Dag Amber,

Ik ben echt niet zo angstig hoor. Het is vooral frustatie. Ik ben ook geïnjecteerd (figuurlijk dan) door de nare uitspraken die ik al vermeldde. Ik probeer het goed te doen maar het verdwijnt niet. Voortdurend komen die stemmen terug in mijn hoofd: 'Hier is geen reden voor!', 'Het is omkeerbaar!'... Ze maken mij gek.

Dag Jaline,

De diagnose wordt vooral constant gesuggereerd door neurologen. Die sturen mij dan naar psychiaters. Die zeggen dan dat ze het niet hard kunnen maken. Bij het laatste bezoek aan een psychiater vroeg ik waarom men mij altijd naar hun doorstuurt. 'uit onmacht, ze weten niet wat je hebt!' was het antwoord en hij zei mij: 'Vaarwel!'Maar bij de volgende arts stond terug hetzelfde op het verslag. Men blijft er mij dus gek mee maken.
Mij gaat het er ook niet om of het nu conversie of niet is. Ik wil gewoon iemand vinden waar ik mij kan bij vinden.

Ik denk dat we het best hierbij houden.
Ik ga hier geen antwoord vinden. Het was misschien ook dom van mij om dat te denken. Ik wens deze topic te sluiten. Men begint er hier al eerder een ingebeelde ziekte van te maken dan een conversiestoornis.
Zoek daar het verschil maar eens van op Jaline. Dan zal je wel zien wat het verschil is.

Dag Amber,

Je ziet, misschien was het toch niet zo slecht hé dat ik het heb neergezet. Op deze manier heb ik toch al één persoon dichter bij de waarheid gebracht door die door te doen lezen. Je zou zien als je jezelf nog verder zou informeren dat je tot veel tegenstrijdigheden komt. Men weet het gewoon niet. Men denkt eigenlijk van alles te weten en tegelijk ook niets.

Eigenlijk zou het moeten zijn zoals jij in je eerste bericht aangaf.
De neuroloog heeft de diagnose FNS omdat het onverklaard is en pas als er bewijs is van duidelijke psychische stressoren maakt de psychiater er een conversiestoornis van. Maar dat is in de praktijk niet zo.
In het begin dat ik naar een centrum werd doorgestuurd, zeiden ze mij dat ik het feit dat het psychisch was, moest laten ontkrachten. Maar toen ik dat deed, kwamen ze af met persisteren, malingeren en simuleren. D.w.z. dat ik het bewust zou doen om aandacht te trekken of zoals jij eigenlijk (niet letterlijk) zei dat het ingebeeld zou zijn. Zo kan ik natuurlijk ook voor dokter spelen. Zo is het niet moeilijk.
Ik weet dat mijn geval a-typisch is. Als kind noemde men het groeistoornis en een post-operatief probleem. Misschien was het toen al conversie. Maar dan zou het ook al uitzonderlijk zijn want het was al gezien voor mijn tiende. Je kan nu toch begrijpen dat als dat stilletjes voortschrijdt, het nog moeilijk te behandelen is. Ik ben nu 51.
Ik begrijp wel je antwoord over angst als gevolg maar bij conversie denkt men aan angst als oorzaak. Daar gaat men in eerste instantie naar op zoek.
Natuurlijk is het zo dat telkens ik geconfronteerd wordt met het feit dat het erger is geworden, wel eens denk : Waar gaat dit naartoe!' Ik heb echter een sterk karakter en sla mij daar wel doorheen. Ik besef ook dat het een chronische ziekte is en ik er dus niet ga aan sterven. Voor hetzelfde geld krijgt mijn man morgen een beroerte en is hij er slechter aan toe dan ik.
Op een bepaald moment ongeveer zo'n jaar geleden, zei ik wel op een dag tegen mijn man dat ik niet ouder dan 60 zou worden. Hij dacht hetzelfde maar aan een gevolg van mijn conversie. Maar dat bedoelde ik niet. Als je de diagnose conversie hebt gekregen, word je niet meer au serieus genomen. Ik merkte zelf dat er iets niet klopte maar door de veelheid aan pijnen kon ik dat niet aanwijzen. Dat is later ontdekt. Ik heb toen geluk gehad dat het uitbrak in het buitenland en men onmiddellijk ingreep. Ook ben ik ooit eens met brandweer en ambulance naar het ziekenhuis gebracht en na een paar valium-spuiten de dag nadien naar huis gestuurd. Ik trok toen naar een ander ziekenhuis en ik bleek wel degelijk ernstig ziek te zijn. Dat bedoelde ik in mijn topic. Daarom heb ik besloten om mij zoveel mogelijk onder de kerktoren te laten behandelen door drie vertrouwde artsen (een revalidatiearts, een huisarts en een neuroloog). Ik weet niet hoe men in Nederland werkt maar hier moet je opletten dat ze niet alles in je elektronisch dossier steken. Mijn behandelende artsen doen dat dus niet meer. Ik ben nu dus gerust dat ik discreet geholpen wordt.
Ik hoop dat je nu begrijpt waarom ik op zoek ben naar echte lotgenoten. Misschien was mijn titel niet juist. Misschien moest ik het anders omschrijven. Conversie wordt soms aan patiënten op een andere manier uitgelegd. Niet iedereen kent die term. Misschien als ik een algemenere term gebruik, kom ik wel bij de juiste mensen terecht.