Vulvodynie

15-02-2017 17:02 23 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



Dit bericht schrijf ik omdat ik inmiddels ten einde raad ben en hoop dat ik tips en/of ervaringen met lotgenoten kan delen.



4 jaar geleden is bij mij de diagnose vulvodynie vastgesteld. Dit is een aandoening waardoor je pijn aan je vagina hebt en dan met name tijdens gemeenschap. Bij mij is het zo pijnlijk dat ik al 4 jaar geen gemeenschap meer heb met mijn vriend. Gelukkig steunt hij mij enorm en noemt hij het ook 'ons probleem' in plaats van 'mijn probleem'. Hij is overigens ook mijn eerste en enigste bed partner.



Mijn eerste keer deed een beetje pijn, maar ik stond er verder niet bij stil omdat dit meestal het geval is. De keren er na was het ook nog pijnlijk en ook toen dacht ik niet meteen dat er iets mis was. We hebben zelfs een maand of twee pijnloos gemeenschap kunnen hebben.

Toen begon de ellende. Het begon steeds pijnlijker te worden en soms kon ik nadat we gemeenschap hadden gehad een aantal dagen amper lopen of zitten van de pijn. Op den duur was de pijn zo heftig dat gemeenschap er voor mij niet meer in zat. Dit is ook het moment dat ik naar mijn huisarts ben gegaan.

Tijdens mijn eerste onderzoek bleek ook wel dat de huid van mijn vagina veel te rood was en er zaten hier en daar kleine wondjes. Geen wonder dat ik pijn had. Ik ben toen doorgestuurd naar een gynaecoloog voor onderzoek. Mijn vriend en ik probeerden in de tussentijd wel wat uit maar het ging niet over.



Bij de gynaecoloog kreeg ik weer dezelfde uitslag: de huid is te rood en kleine wondjes. Toen ze (vrouwelijke arts) met een wattenstaafje de touche-test deed wilde ik wel uit de stoel springen van pijn.

Ik werd doorgestuurd voor bekkenbodemfysiotherapie en dit heb ik ook ongeveer 8 maand gehad. Niet zo zeer voor mijn spierspanning (want die bleek volgens het boekje te zijn) maar meer voor ontspanningsoefeningen en het rekken van de spieren. Uiteindelijk was er bij de fysio niets meer te halen en ben ik terug gegaan naar de gynaecoloog. Die stuurde mij weer door naar een seksuoloog. Praten was misschien dan de oplossing. Helaas heeft dit ook niets uitgehaald.



Mijn gynaecoloog heeft mij besproken met haar collega's en stuurde mij door naar een gynaecoloog met meer ervaring op dit gebied. Positief ging ik naar deze afspraak. Deze mevrouw kon mij helpen, dacht ik. Wij hadden op dat moment al ongeveer 1,5 jaar geen gemeenschap gehad en ik dacht; gaat dit ooit nog over? Inmiddels had ik ook al ontelbare zalfjes en ook pelottes gehad, maar niets leek te helpen. Gynaecoloog nr 2 heeft mij onderzocht en ik kreeg dezelfde diagnose: vulvodynie. Ik kreeg te horen dat het te vergelijken was met een file; ik citeer: ''zo sta je er in, en zonder dat je het door hebt ben je er weer uit. Maar je weet nooit hoelang dit gaat duren. Dit kunnen weken, maanden maar ook jaren zijn''. Na deze uitspraak sloeg er bij mij iets om. Ik had het gevoel dat ik niet serieus genomen werd en ik was boos en verdrietig. Is er echt iets mis met mij? Komt het ooit nog goed? Blijft mijn vriend bij mij terwijl ik hem dit niet kan geven? En zo nee; zal ik dan ooit een partner vinden die het accepteert dat ik geen gemeenschap kan hebben? Zal ik ooit moeder worden? Van allerlei gedachtes speelden er door mijn hoofd en ik werd er gek van. Als het aan lag had ik op dat moment opgegeven, maar voor mijn vriend ging ik door.



Ik heb een second opinion aangevraagd in een ander ziekenhuis en tijdens mijn eerste afspraak heb ik voor het eerst een inwendige echo gehad. Ik dacht nog; ''goh, dat niemand daar eerder aan gedacht heeft''. Dit bleek allemaal goed te zijn en gelukkig was er niets mis met mijn baarmoeder en eierstokken.

Hier werd ik een bespreekgeval en is er besloten om mij (opnieuw) naar een seksuoloog te sturen. Deze mevrouw heeft mij erg geholpen met het terug vinden van mijn zelfvertrouwen maar dit pakte niet het probleem aan. Ik werd weer doorgestuurd naar (wéér) een andere gynaecoloog. Toen deze ook niet wist hoe mij te helpen ben ik doorgestuurd naar een arts in het midden van het land die erg veel ervaring heeft. Het is voor mij 2 uur rijden om daar te komen maar ik heb het er graag voor over. Alles om dit te genezen.



Deze arts weet waar hij over praat en ik ben nu een jaar hier in behandeling. Voor het eerst heb ik het gevoel dat ik gehoord word. Deze arts wou dat ik alle behandelingen die ik heb gehad nogmaals zou doen, maar dan net iets langer dan de vorige keer. Ik ben weer netjes naar de bekkenbodemfysiotherapie gegaan en al gauw was de fysiotherapeut er over uit dat dit verspilde moeite voor mij is. Ook zalfjes, waaronder verdovende zalf haalt niets uit. Tussen mij en mijn vriend wordt er inmiddels weer gevreeën, maar gemeenschap is nog steeds niet mogelijk. Een operatie is een optie maar mijn arts doet dit liever niet en ik ben bang dat dan het littekenweefsel ook weer pijn gaat doen. Ik ben ten einde raad.



Sorry voor mijn lange verhaal. Misschien is dit ook een manier van het even van me af schrijven.

Ik hoop dat er vrouwen zijn die zich herkennen in mijn verhaal.

Hoe hebben jullie dit aangepakt? Zijn jullie genezen?



Liefs,
Alle reacties Link kopieren
Dus de wondjes zijn na al die tijd zonder geslachtsgemeenschap nog steeds niet hersteld?



En het is geen allergische reactie?
Disclaimer: All presented text are opinionated and present only a written account of my mental state at that time.
Alle reacties Link kopieren
De wondjes zijn inmiddels wel weg maar de huid blijft erg rood en pijnlijk. Zelfs een vinger of tampon kan ik niet inbrengen.

Eigenlijk heeft er nog nooit een dermatoloog naar gekeken. Maar ik kan me bijna niet voorstellen dat dit een allergische reactie kan zijn.

Ik ben wel op aandringen van mijn vriend gestopt met de pil al een aantal maand om te kijken of het misschien met hormonen te maken heeft, maar ook dit geeft tot nu toe nog geen resultaat.
Alle reacties Link kopieren
Van orale seks of clitorale stimulatie kun je wel genieten?
Alle reacties Link kopieren
Ja daar is verder niets mis mee.
Alle reacties Link kopieren
Een vinger of tampon inbrengen gaat niet, maar een inwendige echo wel? Dat is vreemd..
Alle reacties Link kopieren
quote:Bolletje88 schreef op 15 februari 2017 @ 17:24:

Een vinger of tampon inbrengen gaat niet, maar een inwendige echo wel? Dat is vreemd..En ik vind deze reactie vreemd. Natuurlijk was dit niet fijn maar wel noodzakelijk.
Wat vreselijk voor je. Heb hier nog nooit eerder van gehoord. Vreemd dat je (nog) niet door een derma bent gezien. Het is immers een huidaandoening in combinatie met vaginisme, wellicht.
He, wat naar zeg. Misschien toch ook een keer langsgaan bij de dermatoloog? Allicht dat die nog wat voor je kan betekenen...



Gebruik(t)en jullie condooms? Mogelijk een latex-allergie?
Alle reacties Link kopieren
quote:Bblientje schreef op 15 februari 2017 @ 17:30:

Wat vreselijk voor je. Heb hier nog nooit eerder van gehoord. Vreemd dat je (nog) niet door een derma bent gezien. Het is immers een huidaandoening in combinatie met vaginisme, wellicht.Ja, dit is inderdaad wel een punt om bij de volgende afspraak aan te kaarten. Ik mag hopen dat al de artsen hier zelf ook over nagedacht hebben. Je weet het maar nooit. Bedankt!
Alle reacties Link kopieren
quote:Bumba1985 schreef op 15 februari 2017 @ 17:35:

He, wat naar zeg. Misschien toch ook een keer langsgaan bij de dermatoloog? Allicht dat die nog wat voor je kan betekenen...



Gebruik(t)en jullie condooms? Mogelijk een latex-allergie?



Ja een dermatoloog zou inderdaad geen gek idee zijn.

Nee wij gebruikten geen condooms. Hij heeft hiervoor 2 andere bedpartners gehad en heeft voor de zekerheid een soa test gehad dus we vonden het niet nodig. Een latex-allergie zal het niet zijn want dan was het na 4 jaar niet in contact met latex al wel over geweest. Maar bedankt voor het mee denken.
Alle reacties Link kopieren
Wat rot zeg...

Maar ik denk dat je dit topic beter kan laten verplaatsen naar gezondheid. Velen slaan deze pijler over.
Alle reacties Link kopieren
Je bent al bij 4 of 5 verschillende artsen/gynaecologen geweest en allemaal hebben ze geen oplossing. Ik ben bang dat je hier ook niemand gaat treffen die De Behandeling voor je heeft..



Sterkte!
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
Alle reacties Link kopieren
Hallo Misty02,



Zoals de andere forummers al aangeven, komt de pijn door je huid of door spanning?



Ik heb jarenlang erg veel spanning gehad in mijn bekkenbodem, (ook jarenlang geen gemeenschap) ontspanningsoefeningen hielpen mij niet genoeg. Uiteindelijk had ik gelezen over knopen (triggerpoints) in je spieren, ik ben bij mijzelf op onderzoek uitgegaan en ik had inderdaad een aantal pijnlijke punten bij de ingang van mijn vagina. (Het klinkt allemaal een beetje vaag, sorry!) Maar goed, nadat ik iedere dag op die punten ging drukken werd de pijn minder, en daarmee ook de spanning. Hopelijk heb je er iets aan!



Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Pfff wat naar!



Het je geen candida in je bloed waardoor je nu chronisch ontstoken bent?

Meestal gaat dit gepaard met korrelige afscheiding en jeuk, maar goed als je ooit een schimmelinfectie opgelopen hebt en dit jaaaaren laat broeien?



Verder geen ervaring mee hoor, maar denk toch graag met je mee. Lijkt me vreselijk, juist dat intieme te moeten missen of zelfs te moeten skippen in je leven.



Wel een erg lieve man, die vriend van je! Die houd het nu al zo lang vol, dat zit vast wel goed hoor.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb net iets anders, maar vergelijkbare klachten. Namelijk Vulvaire Vestibulitis. Vanaf de 1e keer heeft penetratie pijn gedaan en ontstond telkens een scheurtje in mijn perineum. Ik had toen een FWB. Beiden geen behoefte aan een relatie, want daarvoor waren we teveel einzelgängers. Dit leek ons een mooie oplossing. Maar het bleef pijn doen en verder dan de eikel erin kon nooit. Hoe voorzichtig we ook waren, het scheurde altijd. Maakte niet uit welk standje. Glijmiddel en voorspel hielp daar niet tegen. Ik ging na een paar keer al naar de huisarts, omdat ik zo onzeker was. Zij probeerde te kijken met een eendenbek, wat erg pijnlijk was. Ze deed hem er gewoon koud in met wat glijmiddel. Ik verkrampte. Volgens haar was ik te krap en ze begon al over een operatie. Ze verwees me door naar een seksuoloog en volgens hem was ik normaal. Het lag aan de spanning. Nog een aantal keren geprobeerd, maar het verbeterde niet. Ik werd weer onzeker. Welke arts had nu gelijk? Was ik normaal of een zeldzaamheid? Want te krap komt bijna niet voor. Ik denk dat ik door die gedachte ook niet goed kon ontspannen. Na 3 jaar stopte ik onze seksrelatie. Het lukte toch niet en elke keer nadien voelde ik me rot.

Het jaar daarna, op mijn 30e, moest ik voor een uitstrijkje. Bij een nieuwe huisarts. Ik legde mijn probleem voor en ook mijn angst dat de eendenbek niet zou passen. Ze pakte de kleinste maat, die ze even onder de lauwe kraan hield. Hij zat er zo in. Zonder glijmiddel zelfs. "Nou je bent niet te smal hoor", zei ze. Maar zei wel dat het gevoelige plekje Vulvaire Vestibulitis is. Het zou op te lossen zijn met een speciale crème die ik minstens een half jaar moet smeren. Daar ben ik nog niet mee begonnen, omdat ik al 3 jaar niet seksueel actief ben. Ik wil dat pas weer als ik iemand vind waar ik echt van houd. Volgens de huisarts maakt het echt verschil of je verliefd bent of alleen bevriend bent. Dat betwijfel ik sterk. Waarom kunnen sommige vrouwen dan met mannen vrijen die ze niet aantrekkelijk vinden?

Ook heb ik al vaker gelezen dat die crèmes niet helpen.



Het is nu geen issue voor me. Al knaagt het soms dat ik datgene wat voor anderen zo vanzelfsprekend is nog niet heb ervaren. In je jonge jaren gaat het vanzelf, zegt iedereen. Maar daarvoor moet je wel met z'n tweeën zijn. Het feit dat ik een einzelgänger ben maakt dat lastig. Daarom zoek ik niet. Dan is het een kwestie van geluk hebben dat ik ooit iemand spontaan tegenkom.
Ik weet niet of ik iets zinvols toevoeg aangezien ik begrijp dat je altijd irritatie hebt en niet alleen na gemeenschap, maar er bestaat zoiets als sperma allergie wat wordt omschreven als een branderig en jeukend gevoel en ook een rode huid veroorzaakt.
Alle reacties Link kopieren
Het voelt vreemd om als man hierop te reageren. Toch doe ik het omdat ik zoveel van je verhaal herken en je een mogelijke richting zou willen geven waar je wellicht nog niet aan hebt gedacht en welke ook niet voor de hand ligt. Ik heb dezelfde ervaringen met een inmiddels ex vriendinnetje gehad en geef je het advies je eens te verdiepen in de Candida schimmel en de gevolgen. Goed zoeken op Google en je komt diverse wetenschappelijke publicaties tegen die raakvlakken hebben met wat jij beschrijft. Ik hoop dat ik je daarmee een beetje heb kunnen helpen.
Alle reacties Link kopieren
@misty02, ik heb je een pb gestuurd :)
Alle reacties Link kopieren
Ga naar een gecombineerde derma/gyn poli. Die bestaan in ieder geval in academische ziekenhuizen.
irma3110 wijzigde dit bericht op 14-07-2018 09:42
Reden: ingekort
76.32% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Sjee wat een vervelend probleem Misty! Ik hoop dat je wat hebt aan de tips van bv Irma en dat er verandering voor je komt!
...
Verpoesje schreef:
12-07-2018 21:32
@misty02, ik heb je een pb gestuurd :)
Misty heeft al meer dan een jaar niet gereageerd.
Alle reacties Link kopieren
nachtvlinder1977 schreef:
13-07-2018 01:14
Misty heeft al meer dan een jaar niet gereageerd.
:facepalm:
koekies zijn lekker

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven