Gezondheid
alle pijlers
Rituximab wie heeft daar ervaring mee?
zaterdag 29 december 2018 23:11
Zelf geen ervaring mee, maar destijds wel veel over ingelezen omdat ik graag wilde dat mijn vader een rituximab/methotrexaat kuur zou krijgen.
Het wordt gebruikt bij een heel aantal verschillende ziektebeelden, maar ik heb me destijds vooral ingelezen op het gebruik van rituximab bij een specifieke autoimmuunziekte.
Wat ik hiermee zeggen wil is dat het wellicht handiger is om op een gespecialiseerd forum je vraag te stellen want het medicijn heeft zoveel toepassingen.
Het wordt gebruikt bij een heel aantal verschillende ziektebeelden, maar ik heb me destijds vooral ingelezen op het gebruik van rituximab bij een specifieke autoimmuunziekte.
Wat ik hiermee zeggen wil is dat het wellicht handiger is om op een gespecialiseerd forum je vraag te stellen want het medicijn heeft zoveel toepassingen.
zaterdag 29 december 2018 23:33
Ik heb er ervaring mee. Ik heb het gehad voor een zeldzame autoimmuunziekte en het heeft mij heel goed geholpen, waar de combi prednison/imuran de aandoening maar net aan onder controle hield ten koste van heel veel bijwerkingen.
Daarnaast heeft een familielid van mij dit gehad in combinatie met orale chemo, om leukemie te bestrijden. Ook hier goed resultaat voor wat betreft de ziekte, maar wel heftige griep/longontsteking gekregen door de verminderde weerstand. Heeft heel lang gekost voordat hij daar overheen was.
Daarnaast heeft een familielid van mij dit gehad in combinatie met orale chemo, om leukemie te bestrijden. Ook hier goed resultaat voor wat betreft de ziekte, maar wel heftige griep/longontsteking gekregen door de verminderde weerstand. Heeft heel lang gekost voordat hij daar overheen was.
zaterdag 29 december 2018 23:55
Een collega van mij krijgt eens per jaar een Rituximab infuus voor zijn ernstige artrose klachten. Hij is er heel blij mee want na het infuus is hij bijna een jaar pijnvrij. Ik zou het ook voor mijn man willen wegens zijn ernstige artroseklachten/pijn, maar helaas wil de arts dit (nog) niet.
Je beseft pas hoe fijn het is om te ademen als je neus verstopt zit.
zondag 30 december 2018 00:07
Ik heb het 'standaard' autoimmuunprotocol gehad van 2x met 2 weken ertussen, 1000 mg gehad en na 6 en 12 maanden herhaald met de helft. Nee, ik had geluk, ik heb er niet veel van gemerkt dat een bepaald deel van mijn afweer afgebroken werd. Ter voorbereiding is mijn bloed wel onderzocht op allerlei sluimerende infecties (onder andere hepatitis, aids, tuberculose, meningitis) en heb ik een aantal vaccinaties gehad.
@Alixane, is dit artrose op basis van een beschadiging, bijvoorbeeld een botbreuk tot in het gewricht? Dan gaat rituximab niet helpen, dan zou je alleen de nadelen hebben van een flink verhoogd infectiegevaar. Rituximab wordt ingezet voor een aantal ernstige autoimmuunziekten en als ondersteuning van chemotherapie bij een aantal vormen van kanker. Mocht het een mogelijke behandeling zijn voor je man, dan raad ik hem aan om zich te laten verwijzen naar een academisch ziekenhuis. Buiten de academische ziekenhuizen wordt het voor zover ik weet eigenlijk alleen nog maar voorgeschreven voor reuma en kanker. Voorheen konden ziekenhuizen makkelijker dit dure middel ook voor andere indicaties inzetten, nu al een aantal jaar krijgen ze hiervoor geen vergoeding meer van de ziektekostenverzekeraars.
@Alixane, is dit artrose op basis van een beschadiging, bijvoorbeeld een botbreuk tot in het gewricht? Dan gaat rituximab niet helpen, dan zou je alleen de nadelen hebben van een flink verhoogd infectiegevaar. Rituximab wordt ingezet voor een aantal ernstige autoimmuunziekten en als ondersteuning van chemotherapie bij een aantal vormen van kanker. Mocht het een mogelijke behandeling zijn voor je man, dan raad ik hem aan om zich te laten verwijzen naar een academisch ziekenhuis. Buiten de academische ziekenhuizen wordt het voor zover ik weet eigenlijk alleen nog maar voorgeschreven voor reuma en kanker. Voorheen konden ziekenhuizen makkelijker dit dure middel ook voor andere indicaties inzetten, nu al een aantal jaar krijgen ze hiervoor geen vergoeding meer van de ziektekostenverzekeraars.
zondag 30 december 2018 01:20
Hoi Irma, nee de artrose is niet op basis van een beschadiging. Bij mijn man gaat het om "aanleg" en verergering door jarenlange suikerziekte. Onze arts vindt Rituximab op dit moment een te zwaar middel voor mijn man. Wij vinden dat jammer want mijn man kampt met veel pijn door de artrose. Omdat mijn collega er veel baat bij heeft hadden wij gehoopt dat het een oplossing zou zijn voor de pijnklachten van mijn man.
Je beseft pas hoe fijn het is om te ademen als je neus verstopt zit.
zondag 30 december 2018 08:46
Hoi Peetje,
Ik heb er ervaring mee. Het heeft mij niet geholpen mijn bloedplaatjes omhoog te krijgen. Ik ben er wel steeds erg ziek van geweest, maar dat kwam met name door de trafigil die ik er bij kreeg. Dit middel moet voorkomen dat je in een shock terecht komt (is mij verteld). Ik werd hier heel erg moe van. Zo moe dat ik de hele dag van de infusen sliep en de dag er na ook nog wel de hele dag kon slapen.
Ik heb 1x een kuur van 4 weken gehad en daarna een kuur van 6 weken. Die laatste was achteraf totaal niet nodig geweest. Waar je in het geval van onze ziekte om moet denken is dat je je inentingen krijgt. Want 9-12 maanden na de retuximab Kun je niet ingeënt worden. In het geval dat je milt er alsnog uit moet, moet je eerst ingeënt worden.
Moet jij nu aan de retuximab? Sterkte. Ik vond het geen pretje.
Ik heb er ervaring mee. Het heeft mij niet geholpen mijn bloedplaatjes omhoog te krijgen. Ik ben er wel steeds erg ziek van geweest, maar dat kwam met name door de trafigil die ik er bij kreeg. Dit middel moet voorkomen dat je in een shock terecht komt (is mij verteld). Ik werd hier heel erg moe van. Zo moe dat ik de hele dag van de infusen sliep en de dag er na ook nog wel de hele dag kon slapen.
Ik heb 1x een kuur van 4 weken gehad en daarna een kuur van 6 weken. Die laatste was achteraf totaal niet nodig geweest. Waar je in het geval van onze ziekte om moet denken is dat je je inentingen krijgt. Want 9-12 maanden na de retuximab Kun je niet ingeënt worden. In het geval dat je milt er alsnog uit moet, moet je eerst ingeënt worden.
Moet jij nu aan de retuximab? Sterkte. Ik vond het geen pretje.
~What if I fall? Oh but my darling, what if you fly?~
zondag 30 december 2018 19:23
zondag 30 december 2018 19:51
Bij mij heeft het helemaal niets gedaan voor de artrose helaas. Gelukkig wel voor mijn andere ziekte, want die vroeg om heel hoge doseringen medicatie om me niet dood te laten gaan. Het is best een heftig middel, dus ik snap de terughoudendheid van de artsen wel. Maar mijn tip dus: probeer een academisch ziekenhuis, want daar zijn wat meer potjes die ze kunnen aanboren voor de financiering, dan zal het advies in ieder geval niet daaraan liggen!Alixane schreef: ↑30-12-2018 01:20Hoi Irma, nee de artrose is niet op basis van een beschadiging. Bij mijn man gaat het om "aanleg" en verergering door jarenlange suikerziekte. Onze arts vindt Rituximab op dit moment een te zwaar middel voor mijn man. Wij vinden dat jammer want mijn man kampt met veel pijn door de artrose. Omdat mijn collega er veel baat bij heeft hadden wij gehoopt dat het een oplossing zou zijn voor de pijnklachten van mijn man.
@erinhanson, vaccinaties mogen wel tijdens rituximab, maar dan alleen met dood vaccin, niet met levend. Afhankelijk van in welk ziekenhuis je rituximab krijgt, zijn er zelfs een aantal vaccinaties verplicht voordat je mag starten, naast de screening op infectieziekten.
