Gezondheid
alle pijlers
Normale druk waterhoofd
maandag 1 juli 2019 22:38
Hallo allemaal,
Mijn vader (bijna 70 jaar) heeft een normale druk waterhoofd. Waarschijnlijk is het zo'n 15 jaar geleden begonnen, na een val met de racefiets. Het is dus een heel lang proces; een proces van achteruitgang, die op een gegeven moment niet langer verklaard kan worden door ouderdom en nadat heel veel andere oorzaken zijn uitgesloten. Na een lang traject van onderzoeken is het nu (eindelijk) een normale druk waterhoofd vastgesteld en staat hij op de wachtlijst voor een operatie. De berichten die ik lees zijn wisselend: de een heeft het er over dat er daarna herstel optreedt, de ander dat het niet verder achteruit gaat.
Omdat mijn vader echt wel achteruit gegaan is de laatste jaren (slecht lopen, slecht evenwicht, zeer slecht geheugen, snel overprikkeld), hopen we uiteraard dat er verbetering optreedt, maar we willen niet té hoge verwachtingen hebben.
Heeft iemand ervaring met herstelmogelijkheden na een operatie? Wat mogen we verwachten?
Ik hoop dat er mensen zijn met ervaringen; ik ben erg benieuwd!
Mijn vader (bijna 70 jaar) heeft een normale druk waterhoofd. Waarschijnlijk is het zo'n 15 jaar geleden begonnen, na een val met de racefiets. Het is dus een heel lang proces; een proces van achteruitgang, die op een gegeven moment niet langer verklaard kan worden door ouderdom en nadat heel veel andere oorzaken zijn uitgesloten. Na een lang traject van onderzoeken is het nu (eindelijk) een normale druk waterhoofd vastgesteld en staat hij op de wachtlijst voor een operatie. De berichten die ik lees zijn wisselend: de een heeft het er over dat er daarna herstel optreedt, de ander dat het niet verder achteruit gaat.
Omdat mijn vader echt wel achteruit gegaan is de laatste jaren (slecht lopen, slecht evenwicht, zeer slecht geheugen, snel overprikkeld), hopen we uiteraard dat er verbetering optreedt, maar we willen niet té hoge verwachtingen hebben.
Heeft iemand ervaring met herstelmogelijkheden na een operatie? Wat mogen we verwachten?
Ik hoop dat er mensen zijn met ervaringen; ik ben erg benieuwd!
maandag 1 juli 2019 22:43
Ik heb wel een verhoogde hersendruk. Ook wel idiopathische intercraniele hypertensie genoemd. Wat ze bij mensen bij mijn ziektebeeld vaak doen is het aanleggen van een drain van de hersenen naar het hart of de buikholte. Maar dat doen ze eigenlijk alleen als hierdoor bijvoorbeeld dreigende blindheid ontstaat. Zo’n drain is namelijk lichaamsvreemd materiaal en ook niet helemaal zonder risico’s.
Bij de meeste mensen wordt het behandeld met medicatie.
Wat voor operatie willen ze doen?
Bij de meeste mensen wordt het behandeld met medicatie.
Wat voor operatie willen ze doen?
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 1 juli 2019 22:57
Ik heb even gelezen wat NDH precies is. In feite lijkt het hetzelfde wat ik heb maar dan met een duidelijke bekende oorzaak.
Hier ga je niet veel ervaringsverhalen vinden maar als je Facebook hebt zou je eens kunnen kijken op de groep ‘Pseudotumor cerebri’ (enge naam maar valt mee) daar zitten veel meer mensen die een drain (shunt) hebben en je er meer over kunnen vertellen.
Sommige mensen hebben daarna een significant beter leven. Anderen lopen alleen maar met de drain te klooien.
Ik denk dat wanneer ze bij je vader in die vijftien jaar allerlei medicatie al wel geprobeerd hebben? (Diamox, Topamax/Topiramaat) zijn de bekendsten en dan blijft deze ingreep over. Neurochirurgen doen het liever niet maar wat nodig is, is nodig.
Waar gaat ie geopereerd worden?
Hier ga je niet veel ervaringsverhalen vinden maar als je Facebook hebt zou je eens kunnen kijken op de groep ‘Pseudotumor cerebri’ (enge naam maar valt mee) daar zitten veel meer mensen die een drain (shunt) hebben en je er meer over kunnen vertellen.
Sommige mensen hebben daarna een significant beter leven. Anderen lopen alleen maar met de drain te klooien.
Ik denk dat wanneer ze bij je vader in die vijftien jaar allerlei medicatie al wel geprobeerd hebben? (Diamox, Topamax/Topiramaat) zijn de bekendsten en dan blijft deze ingreep over. Neurochirurgen doen het liever niet maar wat nodig is, is nodig.
Waar gaat ie geopereerd worden?
suzyqfive wijzigde dit bericht op 01-07-2019 23:43
0.65% gewijzigd
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 1 juli 2019 23:25
@Suzyqfive: een normale druk waterhoofd (NPH) is anders dan idiopatische intracraniele hypertensie. De medicijnen die jij noemt werken niet omdat de druk normaal is... ook wordt het zicht niet beïnvloed, wel het lopen en het geheugen. Het verschil is dat bij de ene aandoening te hoog is, bij de andere aandoening normaal.
@TO: geen ervaring! Maar zou deze vragen aan de artsen vragen, die hebben vast cijfers van kansen op verbetering of voorkomen van achteruitgang.
@TO: geen ervaring! Maar zou deze vragen aan de artsen vragen, die hebben vast cijfers van kansen op verbetering of voorkomen van achteruitgang.
maandag 1 juli 2019 23:43
Ik zei ook niet dat het hetzelfde is, maar dat het erop lijkt.bibi72 schreef: ↑01-07-2019 23:25@Suzyqfive: een normale druk waterhoofd (NPH) is anders dan idiopatische intracraniele hypertensie. De medicijnen die jij noemt werken niet omdat de druk normaal is... ook wordt het zicht niet beïnvloed, wel het lopen en het geheugen. Het verschil is dat bij de ene aandoening te hoog is, bij de andere aandoening normaal.
@TO: geen ervaring! Maar zou deze vragen aan de artsen vragen, die hebben vast cijfers van kansen op verbetering of voorkomen van achteruitgang.
“De naam normale druk hydrocefalie is een misleidende term, want bij deze aandoening wisselt de druk; meestal is die aan de hoge kant.”
Van de hersenstichting.
Ook bij iih wisselt de druk, dat is bij iedereen zo. Afhankelijk of je zit of ligt, je inspant, ‘s Ochtends of ‘s avonds.
Normale hersendruk is tussen de 5 en de 15 cm/H2O.
Een drain aanleggen heeft alleen maar zin als de druk regelmatig te hoog is. Dit kan komen omdat er teveel hersenvloeistof wordt aangemaakt of omdat het niet goed weg kan. De drain heeft een bepaald soort klep die bij een bepaalde druk open gaat staan en dan het overtollige liquor afvloeit. Per persoon verschilt de ideale druk. Ik vermoed dat voor patiënten met NDH een druk van 15 dus al te hoog is.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 1 juli 2019 23:53
Ik wilde alleen aangeven dat er andere klachten bij horen en ook (deels) een andere behandeling voor wordt gegeven (geen medicijnen). Maar er zijn zeker ook overeenkomsten tussen beiden!
Dank voor je uitgebreide aanvulling.
Dank voor je uitgebreide aanvulling.
anoniem_13280 wijzigde dit bericht op 01-07-2019 23:54
Reden: Toevoegen
Reden: Toevoegen
12.91% gewijzigd
dinsdag 2 juli 2019 08:39
Bibi en Suzyq5, bedankt voor jullie reacties. Mijn vader heeft inderdaad geen medicijnen en krijgt een drain. Hij staat op de wachtlijst voor Groningen. De diagnose is gesteld in Amsterdam. Mijn ouders gaan samen naar de artsen, dus ik hoor het uit tweede hand. Mijn gevoel zegt dat in A'dam meer positieve effecten worden verwacht van het plaatsen van een drain. In Groningen werd meer gezegd dat de drain er voor zorgt dat er niet meer achteruitgang is.... Natuurlijk is niet alles te voorspellen, maar voor een man die zo'n 5-6 jaar geleden nog wandeltochten liep van 50km, is dit niet passend. Niet dat hij dat weer moet kunnen, maar iets mobieler, meer evenwicht en makkelijker lopen (en een beter geheugen) zou zo fijn zijn! (Het vele plassen is nog het minst grote probleem).
dinsdag 2 juli 2019 08:55
Ze zijn hier in Groningen altijd erg voorzichtig met optimisme 
.
Het zal in ieder geval een flinke jaap op zijn hoofd worden, schrik daar niet van. Het herstelt wel vrij snel gelukkig maar een fraai litteken is het helaas niet. Hoe jouw vader al dan niet verbetert valt helaas lastig te zeggen omdat er gewoon heel veel wisselende ervaringen zijn met die drains. In onze patiëntengroep zijn er in ieder geval mensen die meteen verschil merken en mensen die dat niet hebben. Tijd zal het leren. Ik hoop voor je vader dat het een verbetering brengt.
Wanneer zal de operatie plaatsvinden?
. Het zal in ieder geval een flinke jaap op zijn hoofd worden, schrik daar niet van. Het herstelt wel vrij snel gelukkig maar een fraai litteken is het helaas niet. Hoe jouw vader al dan niet verbetert valt helaas lastig te zeggen omdat er gewoon heel veel wisselende ervaringen zijn met die drains. In onze patiëntengroep zijn er in ieder geval mensen die meteen verschil merken en mensen die dat niet hebben. Tijd zal het leren. Ik hoop voor je vader dat het een verbetering brengt.
Wanneer zal de operatie plaatsvinden?
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 2 juli 2019 08:58
bedoelde het niet kwaad hoor 
Jammer eigenlijk dat behandeling met medicijnen hier niet mogelijk lijkt. Bij mij geeft het alleen verlichting van de klachten, het is niet over, maar: alle beetjes helpen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
