Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Bechterew...?
woensdag 15 augustus 2007 20:31
Het stomste wat een mens kan doen: google-en naar mogelijke aanleidingen van klachten. Dat heb ik dus net gedaan. De aanleiding hiervoor wordt gevormd door een aantal opmerkingen dat mijn fysiotherapeut vanochtend maakte in combinatie met kwartjes die daardoor op hun (mogelijke) plek leken te vallen.
Mijn verhaal - hopelijk in en notendop - is als volgt:
Al 5 jaar heb ik pijnklachten. De pijn concnetreerde zich aanvankelijk in mijn rechterknie (ik ben zelfs twee keer geopereerd, zonder noemenswaardig resultaat). Ook had en heb ik vaak last van mijn rug / nek / schouders. Op een gegeven moment begonnen er ook peesontstekingen te ontstaan. Eerst in diezelfde rechterknie ("pure pech", aldus de huisarts), later ook in mijn schouder. Zo had ik vorig najaar nog tegelijkertijd twee ontstekingen in eén schouder. In april constateerde de huisarts een oogontsteking. En nu is het weer raak, en voor de variatie weer in mijn rechterknie en opnieuw twee ontstekingen. De fysiotherapeut vond dit vanochtend behoorlijk alarmerend en nam de klachten zeer serieus. Gelukkig natuurlijk, maar hij vroeg zich toch ook wel af in hoeverre dit nou 'toeval' is, en of er misschien sprake kan zijn van een ziekte. Hij noemde niks, maar ik ben erg goed met Google en ook nog eens ongerust...
De ziekte van Bechterew holde gelijk over mijn scherm voorbij. Het was de eerste hit, en voor zover er iets te vieren valt was het een feest van herkenning. Maar ook een tranendal, want ik schrok me helemaal kapot. De feiten: het komt vooral voor bij jongemannen, maar ook bij vrouwen. H|et wordt veelal geconstateerd bij mensen tussen de 20 en de 30. Het kan ook in de familie zitten (en hoe frapant.. zowel ma als oma zijn bijna vergroeid van de pijn in gewrichten en rug).
Natuurlijk moet ik als de wiedeweerga naar de dokter en mijn bevindingen met hem delen, maar ik vind het een beetje eng. Bang dat het waar is. Daarom wil ik het vrijdag eerst aan de fysiotherapeut voorleggen en aan de hand van zijn oordeel verder zien. Ik vaag me alleen wel af of er hier mensen zijn die deze ziekte kennen of zelf hebben en mij er eventueel meer over kunnen vertellen. Herkennen jullie mijn klachten?
Mijn verhaal - hopelijk in en notendop - is als volgt:
Al 5 jaar heb ik pijnklachten. De pijn concnetreerde zich aanvankelijk in mijn rechterknie (ik ben zelfs twee keer geopereerd, zonder noemenswaardig resultaat). Ook had en heb ik vaak last van mijn rug / nek / schouders. Op een gegeven moment begonnen er ook peesontstekingen te ontstaan. Eerst in diezelfde rechterknie ("pure pech", aldus de huisarts), later ook in mijn schouder. Zo had ik vorig najaar nog tegelijkertijd twee ontstekingen in eén schouder. In april constateerde de huisarts een oogontsteking. En nu is het weer raak, en voor de variatie weer in mijn rechterknie en opnieuw twee ontstekingen. De fysiotherapeut vond dit vanochtend behoorlijk alarmerend en nam de klachten zeer serieus. Gelukkig natuurlijk, maar hij vroeg zich toch ook wel af in hoeverre dit nou 'toeval' is, en of er misschien sprake kan zijn van een ziekte. Hij noemde niks, maar ik ben erg goed met Google en ook nog eens ongerust...
De ziekte van Bechterew holde gelijk over mijn scherm voorbij. Het was de eerste hit, en voor zover er iets te vieren valt was het een feest van herkenning. Maar ook een tranendal, want ik schrok me helemaal kapot. De feiten: het komt vooral voor bij jongemannen, maar ook bij vrouwen. H|et wordt veelal geconstateerd bij mensen tussen de 20 en de 30. Het kan ook in de familie zitten (en hoe frapant.. zowel ma als oma zijn bijna vergroeid van de pijn in gewrichten en rug).
Natuurlijk moet ik als de wiedeweerga naar de dokter en mijn bevindingen met hem delen, maar ik vind het een beetje eng. Bang dat het waar is. Daarom wil ik het vrijdag eerst aan de fysiotherapeut voorleggen en aan de hand van zijn oordeel verder zien. Ik vaag me alleen wel af of er hier mensen zijn die deze ziekte kennen of zelf hebben en mij er eventueel meer over kunnen vertellen. Herkennen jullie mijn klachten?
Always look for the silver lining
woensdag 15 augustus 2007 20:47
Jieoor, je zegt bang te zijn dat jouw idee dat het bechterew kan zijn waar is. Wat is het ergste dat je kan overkomen? Ja, je zult aan het idee moeten wennen, maar áls het zo is, dan héb je het al, het ís dus al wat het ook is. Je hebt wel te winnen bij niet afwachten maar handelen.
Mijn vader heeft o.a. bechterew, ook wel spondilytus ankylopoetica. Ja, je klachten kunnen er bij passen, maar de bottleneck is dat die ook bij honderden andere dingen kunnen passen. Neem nou "oogontsteking". Die komen bij allerlei aandoeningen voor. Kijk je specifieker naar de regenboogvliesontsteking (de ontsteking waar men op doelt qua relatie met bechterew), daar heeft bechterew het alleenrecht niet op. Even heel erg vooruitlopend op wat er wel of niet gebeurd is, trek ik even de voorlopige conclusie dat je een oogontsteking hebt gehad die de huisarts heeft behandeld en waarvoor je niet doorgestuurd zou zijn. Dit zou een regenboogvliesontsteking onwaarschijnlijker maken, aangezien er daarbij acuut (binnen enkele dagen max.) een oogarts bij geroepen wordt.
Vergroeïingen; het kan. Tegenargument; jij hebt het over vergroeide gewrichten en BIJNA vergroeid. Dan komt al de vraag A) wat noem jij BIJNA vergroeid? Of B) wat versta jij onder gewrichten? Bij bechterew staan bijv. de wervelkolom, borstkast, SI-gewricht etc. bekend om het feit dat het kraakbeen langzaam "versteend", verandert in kneiterhard bot. Alhoewel andere gewrichten ook aangedaan kunnen zijn qua ontstekingen en ander gelazer zie je daar beduidend minder (vaak geen) vergroeiïngen. Vergroeïingen op sich; wederom zie je dat bij diverse vormen van reuma, en dan hebben we het nog niet eens over eventuele andere ziekten.
Het kan soms tijd (maanden, jaren) kosten voor de diagnose bechterew met zekerheid gesteld kan worden. Het aanwezig zijn van HLA-B27 in het bloed is een grote aanwijzing, maar ook met beperkingen. Geen HLA-B27 staat niet acuut gelijk aan "geen bechterew" en wel HLA-B27 staat ook niet direct gelijk aan "wel bechterew". Foto's kunnen uitsluitsel geven als er typische bechterew-vergroeïingen zijn, maar die zijn er vaak in het begin (nog) niet.
De enige manier om eventueel een antwoord te krijgen op jouw vraag "wat heb ik" is toch echt de gang naar de huisarts. Niet uitstellen dus, maar doen. Al was het alleen al voor jouw gemoedsrust en als je wel gelijk zou hebben, dan ben je alleen maar blij dat je niet langer wacht en gericht kunt behandelen.
Overigens; kom rustig eens in het RA-topic binnenvallen. Eigenlijk moeten we de naam daar eens wijzigen. De KE (kreupelen eenheid) huist daar, allemaal dames met een vorm van reuma of een andere chronische aandoening. (we jongen aan en sluiten niet buiten)
Mijn vader heeft o.a. bechterew, ook wel spondilytus ankylopoetica. Ja, je klachten kunnen er bij passen, maar de bottleneck is dat die ook bij honderden andere dingen kunnen passen. Neem nou "oogontsteking". Die komen bij allerlei aandoeningen voor. Kijk je specifieker naar de regenboogvliesontsteking (de ontsteking waar men op doelt qua relatie met bechterew), daar heeft bechterew het alleenrecht niet op. Even heel erg vooruitlopend op wat er wel of niet gebeurd is, trek ik even de voorlopige conclusie dat je een oogontsteking hebt gehad die de huisarts heeft behandeld en waarvoor je niet doorgestuurd zou zijn. Dit zou een regenboogvliesontsteking onwaarschijnlijker maken, aangezien er daarbij acuut (binnen enkele dagen max.) een oogarts bij geroepen wordt.
Vergroeïingen; het kan. Tegenargument; jij hebt het over vergroeide gewrichten en BIJNA vergroeid. Dan komt al de vraag A) wat noem jij BIJNA vergroeid? Of B) wat versta jij onder gewrichten? Bij bechterew staan bijv. de wervelkolom, borstkast, SI-gewricht etc. bekend om het feit dat het kraakbeen langzaam "versteend", verandert in kneiterhard bot. Alhoewel andere gewrichten ook aangedaan kunnen zijn qua ontstekingen en ander gelazer zie je daar beduidend minder (vaak geen) vergroeiïngen. Vergroeïingen op sich; wederom zie je dat bij diverse vormen van reuma, en dan hebben we het nog niet eens over eventuele andere ziekten.
Het kan soms tijd (maanden, jaren) kosten voor de diagnose bechterew met zekerheid gesteld kan worden. Het aanwezig zijn van HLA-B27 in het bloed is een grote aanwijzing, maar ook met beperkingen. Geen HLA-B27 staat niet acuut gelijk aan "geen bechterew" en wel HLA-B27 staat ook niet direct gelijk aan "wel bechterew". Foto's kunnen uitsluitsel geven als er typische bechterew-vergroeïingen zijn, maar die zijn er vaak in het begin (nog) niet.
De enige manier om eventueel een antwoord te krijgen op jouw vraag "wat heb ik" is toch echt de gang naar de huisarts. Niet uitstellen dus, maar doen. Al was het alleen al voor jouw gemoedsrust en als je wel gelijk zou hebben, dan ben je alleen maar blij dat je niet langer wacht en gericht kunt behandelen.
Overigens; kom rustig eens in het RA-topic binnenvallen. Eigenlijk moeten we de naam daar eens wijzigen. De KE (kreupelen eenheid) huist daar, allemaal dames met een vorm van reuma of een andere chronische aandoening. (we jongen aan en sluiten niet buiten)
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 15 augustus 2007 21:29
Roosvrouw, waar zit dat topic? Ik heb gezocht, maar kan het niet vinden.
Ik heb (nog) geen enkele diagnose voor wat voor ziekte ook en net als Jieoor had ik niet moeten googlen. Ik heb meerdere vage klachten, hoofdpijn (niet zo vaag, trouwens, gewoon veel hoofdpijn) draaierigheid, eczeem/uitslag en áltijd ergens pijn, knie(en), schouder, rug, bekken, onder m'n kuitspier, borstbeen (syndroom van Tietze) enzovoort. Daarnaast altijd jeuk wegens eczeem. Verder standaard moe, maarja, ben ook moeder, dus wat wil je, dan is toch iedereen moe? In elk geval heb ik dé standaard klachten, waar je zo ongeveer 10 vervelende chronische aandoeningen/ziekten kunt plaatsen (vast wel meer)
Anyways, ik moet voor volledig bloedonderzoek en we zien wel. Als daar niets uitkomt, word ik doorverwezen. Nu ben ik dus als aanstaand kreupele nieuwsgierig naar jullie topic![;-]](https://forum.viva.nl/smilies/79_wink.gif)
Gelukkig kan ik me in Bechterev niet vinden, ondanks alle gewrichtspijnen die ik normaal heb. Ziekte van Lyme heeft trouwens ook gewrichtspijn als symptoom (wil je ook niet weten, net als hoofdpijn, uitslag, duizeligheid haha.. )
Jieoor, sterkte!
en wat Roosvrouw zegt is gewoon waar: als het geconstateerd wordt, hád je het al, nu kun je er wat mee gaan doen, toch? En zo niet, ben jij weer rustiger en deal je verder met je pijn, wat overigens moeilijk genoeg is.
Ik heb (nog) geen enkele diagnose voor wat voor ziekte ook en net als Jieoor had ik niet moeten googlen. Ik heb meerdere vage klachten, hoofdpijn (niet zo vaag, trouwens, gewoon veel hoofdpijn) draaierigheid, eczeem/uitslag en áltijd ergens pijn, knie(en), schouder, rug, bekken, onder m'n kuitspier, borstbeen (syndroom van Tietze) enzovoort. Daarnaast altijd jeuk wegens eczeem. Verder standaard moe, maarja, ben ook moeder, dus wat wil je, dan is toch iedereen moe? In elk geval heb ik dé standaard klachten, waar je zo ongeveer 10 vervelende chronische aandoeningen/ziekten kunt plaatsen (vast wel meer)
Anyways, ik moet voor volledig bloedonderzoek en we zien wel. Als daar niets uitkomt, word ik doorverwezen. Nu ben ik dus als aanstaand kreupele nieuwsgierig naar jullie topic
Gelukkig kan ik me in Bechterev niet vinden, ondanks alle gewrichtspijnen die ik normaal heb. Ziekte van Lyme heeft trouwens ook gewrichtspijn als symptoom (wil je ook niet weten, net als hoofdpijn, uitslag, duizeligheid haha.. )
Jieoor, sterkte!
en wat Roosvrouw zegt is gewoon waar: als het geconstateerd wordt, hád je het al, nu kun je er wat mee gaan doen, toch? En zo niet, ben jij weer rustiger en deal je verder met je pijn, wat overigens moeilijk genoeg is.
Later is nu
donderdag 16 augustus 2007 16:01
Sinds de opkomst van het internet is het heel erg makkelijk om aan informatie te komen. Helaas zijn wij zelf niet in staat een juiste diagnose te stellen adhv de informatie gegeven op het internet. Alhoewel er natuurlijk veel dingen zijn die overeenkomen, hoef je helemaal niet aan zo'n ernstige ziekte te lijden.
Mijn advies, ga eerst eens een gedegen onderzoek aan voor je je ongerust maakt. Bloedonderzoek alleen al kan heel veel zeggen.
Mijn neefje was 2 jaar toen Berchterew geconstateerd werd, hij zou op basis van de door jou gevonden informatie niet eens aan deze ziekte kunnen lijden en toch is het zo. Heel naar voor zo'n jong kereltje, maar ondanks dat er nog verdere gewrichtsaandoeningen geconstateerd zijn, springt hij door het leven.
Jieoor, kan me voorstellen, dat je klachten je onrust geven, maar ga niet te snel je druk maken over dingen die je zou kunnen hebben. Er zijn meer mensen in je familie met gewrichtsklachten en deze mensen zullen ook wel degelijk een deugdelijk onderzoek hebben laten uitvoeren naar hun klachten.
Mijn advies, ga eerst eens een gedegen onderzoek aan voor je je ongerust maakt. Bloedonderzoek alleen al kan heel veel zeggen.
Mijn neefje was 2 jaar toen Berchterew geconstateerd werd, hij zou op basis van de door jou gevonden informatie niet eens aan deze ziekte kunnen lijden en toch is het zo. Heel naar voor zo'n jong kereltje, maar ondanks dat er nog verdere gewrichtsaandoeningen geconstateerd zijn, springt hij door het leven.
Jieoor, kan me voorstellen, dat je klachten je onrust geven, maar ga niet te snel je druk maken over dingen die je zou kunnen hebben. Er zijn meer mensen in je familie met gewrichtsklachten en deze mensen zullen ook wel degelijk een deugdelijk onderzoek hebben laten uitvoeren naar hun klachten.
