Kinderen
alle pijlers
erfelijk
donderdag 5 juli 2012 om 18:01
donderdag 5 juli 2012 om 18:06
Zowel man als ik zijn drager van Hemochromatose, we hebben 3 kinderen gekregen nadat we het wisten.
Zo'n ramp is deze ziekte toch ook niet, valt prima mee te leven zolang je er maar op tijd van op de hoogte bent.
En anders is het regelmatig een aderlating en dan is het ook gepiept.
Zo'n ramp is deze ziekte toch ook niet, valt prima mee te leven zolang je er maar op tijd van op de hoogte bent.
En anders is het regelmatig een aderlating en dan is het ook gepiept.
"Laat varen alle hoop, gij die hier binnentreedt"
donderdag 5 juli 2012 om 18:08
donderdag 5 juli 2012 om 18:10
donderdag 5 juli 2012 om 18:13
donderdag 5 juli 2012 om 18:17
quote:Fame schreef op 05 juli 2012 @ 18:10:
Waarschijnlijk klinkt als niet zeker. En als je het denkt te hebben he, is het leven een beetje te houden? Je moet je niet zo druk maken om dingen die niet zjin.
Het is wel van belang dat je kinderen weten dat ze het kunnen hebben.
Bij ons is het eruit gekomen omdat mijn schoonbroer klachten had en er dit uit kwam.
Anders hadden man en ik het beide niet geweten.
Mijn broer is overigens ook drager, hij heeft de oproep gekregen om zijn dna te laten checken toen ik drager bleek te zijn.
Waarschijnlijk klinkt als niet zeker. En als je het denkt te hebben he, is het leven een beetje te houden? Je moet je niet zo druk maken om dingen die niet zjin.
Het is wel van belang dat je kinderen weten dat ze het kunnen hebben.
Bij ons is het eruit gekomen omdat mijn schoonbroer klachten had en er dit uit kwam.
Anders hadden man en ik het beide niet geweten.
Mijn broer is overigens ook drager, hij heeft de oproep gekregen om zijn dna te laten checken toen ik drager bleek te zijn.
"Laat varen alle hoop, gij die hier binnentreedt"
donderdag 5 juli 2012 om 18:17
quote:saaaaar81 schreef op 05 juli 2012 @ 18:17:
[...]
Het is wel van belang dat je kinderen weten dat ze het kunnen hebben.
Bij ons is het eruit gekomen omdat mijn schoonbroer klachten had en er dit uit kwam.
Anders hadden man en ik het beide niet geweten.
Mijn broer is overigens ook drager, hij heeft de oproep gekregen om zijn dna te laten checken toen ik drager bleek te zijn.(loepje) Ik onderschat niets hoor!
[...]
Het is wel van belang dat je kinderen weten dat ze het kunnen hebben.
Bij ons is het eruit gekomen omdat mijn schoonbroer klachten had en er dit uit kwam.
Anders hadden man en ik het beide niet geweten.
Mijn broer is overigens ook drager, hij heeft de oproep gekregen om zijn dna te laten checken toen ik drager bleek te zijn.(loepje) Ik onderschat niets hoor!
Ruil hem in voor een ED! Veilig en warm. Dat is wat je nodig hebt!
donderdag 5 juli 2012 om 18:49
Ik heb ooit een lerares gehad die drager was van de ziekte van Huntington. Die heeft, gezien de ernst van deze ziekte, afgezien van kinderen. Vond het heel erg voor haar.
Voor mij is het geen issue, want ik wil helemaal geen kinderen.
Voor mij is het geen issue, want ik wil helemaal geen kinderen.
Your life could depend on this. Don't blink. Don't even blink. Blink and you're dead. They are fast. Faster than you can believe. Don't turn your back, don't look away, and don't blink! Good luck. - The Doctor
donderdag 5 juli 2012 om 19:02
quote:galadriel schreef op 05 juli 2012 @ 18:58:
Maar huntington is een afschuwelijke ziekte, echt.
Dat gun je niemand, staat in geen verhouding tot deze aandoening.
Yup, haar vader én haar broer waren al overleden, en dat gaat bij deze ziekte niet zachtzinnig, zeg maar. Dat maakt het verdriet dat ze had natuurlijk niet minder. De beste keus hoeft niet altijd een léuke keus te zijn....
Ik ken de aandoening van TO niet, maar ik kan me voorstellen dat je bij élke erfelijke ziekte wel even nadenkt of je zoiets een potentieel kind aan wil doen. Wat voor de een iets is waar je 'makkelijk' mee kan leven, kan voor de ander natuurlijk iets zijn dat de levenskwaliteit té veel aantast.
Maar huntington is een afschuwelijke ziekte, echt.
Dat gun je niemand, staat in geen verhouding tot deze aandoening.
Yup, haar vader én haar broer waren al overleden, en dat gaat bij deze ziekte niet zachtzinnig, zeg maar. Dat maakt het verdriet dat ze had natuurlijk niet minder. De beste keus hoeft niet altijd een léuke keus te zijn....
Ik ken de aandoening van TO niet, maar ik kan me voorstellen dat je bij élke erfelijke ziekte wel even nadenkt of je zoiets een potentieel kind aan wil doen. Wat voor de een iets is waar je 'makkelijk' mee kan leven, kan voor de ander natuurlijk iets zijn dat de levenskwaliteit té veel aantast.
Your life could depend on this. Don't blink. Don't even blink. Blink and you're dead. They are fast. Faster than you can believe. Don't turn your back, don't look away, and don't blink! Good luck. - The Doctor
donderdag 5 juli 2012 om 19:13
quote:galadriel schreef op 05 juli 2012 @ 19:05:
Da's waar Hasse.
Maar aan de andere kant: iedereen heeft wel wat.Tja, in mijn familie komt diabetes voor. Mijn oma en mijn vader konden/kunnen er prima mee leven, weinig bijwerkingen en pas héél laat in het leven moeten spuiten. Daarvoor konden ze het met pillen af. Voor hún was het dus geen probleem. De kans dat ik of mijn zusjes, mijn neefjes en nichtjes en de rest van de familie een veel ernstiger vorm hadden gekregen (goddank niet overigens), was natuurlijk wél aanwezig. Tja...
Da's waar Hasse.
Maar aan de andere kant: iedereen heeft wel wat.Tja, in mijn familie komt diabetes voor. Mijn oma en mijn vader konden/kunnen er prima mee leven, weinig bijwerkingen en pas héél laat in het leven moeten spuiten. Daarvoor konden ze het met pillen af. Voor hún was het dus geen probleem. De kans dat ik of mijn zusjes, mijn neefjes en nichtjes en de rest van de familie een veel ernstiger vorm hadden gekregen (goddank niet overigens), was natuurlijk wél aanwezig. Tja...
Your life could depend on this. Don't blink. Don't even blink. Blink and you're dead. They are fast. Faster than you can believe. Don't turn your back, don't look away, and don't blink! Good luck. - The Doctor
donderdag 5 juli 2012 om 20:21
Hier al twee keer mijn verhaal getikt en weg gehaald... Niet quoten aub.
Toch te persoonlijk.. En dit topic gaat volgens mij heel ergens anders over...
Weet alleen niet hoe het wel kan...
Praat met mensen om je heen, praat met specialisten, luister maar de ergste scenario's en bedenk of je daar mee kan leven. Een kans hoe klein ook is een kans... Maar zie deze kans ook in een juist
Perspectief!
Toch te persoonlijk.. En dit topic gaat volgens mij heel ergens anders over...
Weet alleen niet hoe het wel kan...
Praat met mensen om je heen, praat met specialisten, luister maar de ergste scenario's en bedenk of je daar mee kan leven. Een kans hoe klein ook is een kans... Maar zie deze kans ook in een juist
Perspectief!
donderdag 5 juli 2012 om 20:26
donderdag 5 juli 2012 om 20:30
