Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Wat een hoop bekenden en KE'rs! Ik heb een weigerend toetsenbord, maar als er morgen nieuwe batterijen inzitten ben ik weer van de partij. Tot snel.
Alle reacties Link kopieren
quote:Antonio schreef op 24 april 2008 @ 21:44:

Ik gebruik wel eens van die druppels opiaat, kom even niet op die naam. Werkt wel, maar kortdurend.

Mik, wat is er mis met mijn berichtjes?

Jouw berichtjes roepen wrevel in mij op; alsof je als chronisch pijnpatient niet meer kunt dat thuis zitten en pijn hebben. En als je dan pijn hebt dan kun je maar beter pijnstillende injecties halen.



Ik denk dan: als niks blijkt te werken ga ik naar een pijnpoli, waar ze me leren om gaan met de pijn. Niet zozeer door te experimenteren met medicijnen, maar met andere dingen.



Hee Boek
Alle reacties Link kopieren
Aruba, hoezo is het bij mij vervelender dan bij jou? We hebben toch allebei pijn? Denk niet dat het ene erger is dan het andere!



Mijn gyn heeft gezegd dat pijnstillers slecht zijn om zwanger te worden (behalve de verslavende variant), maar dat het voor nu voor mij de beste optie is. Ik probeer ze nu wel zo min mogelijk te slikken: alleen als ik een slechte dag heb, ongesteld ben (ben ik toch niet zwanger ) of een hele drukke dag heb gehad (want dan is de pijn sowieso erger)



Toon, wat heb jij voor aandoening?
Alle reacties Link kopieren
Interessant topic dit!

Heb weleens over nagedacht om zelf een topic te openen over dit onderwerp.

Nooit gedaan want ach; 'je moet verder hé'

Ik heb zelf behoorlijk ernstig bekkeninstabiliteit gehad(of eigenlijk bekkenklachten zoals de revalidatie arts het noemt)bij mij ging het dus niet over, en ben na fysiotherapie en mensendieck behandeling uiteindelijk in een revalidatie programma geweest speciaal voor bekkenproblemen. Dat was erg intensief en heeft goed geholpen.(vooral de ergotherapie was voor mij een eye-opener!)

Nu gaat het "goed" ik moet leren leven met de restpijn,eeuwig de balans zoeken tussen belasting en belastbaarheid.

Ik heb veel minder pijn dan eerst, maar ben nooit zonder, op slechte dagen gebruik ik pijnstillers. Mijn revalidatiearts adviseert dat ook, met name om negatieve spiraal te doorbreken en het mogelijk te maken te blijven oefenen en bewegen.

Want daardoor word ik sterker en kan ik meer aan.

Ik werkte in de wijkverpleging en heb bij mijn eigen werkgever een andere baan kunnen vinden via een reintegratie.

Het verhaal dat ik hier las (van eleonora?) dat deze klachten ook kunnen uitmonden in fybromyalgie/reuma klachten had ik liever niet gelezen (wat niet weet, niet deert; haha)

Ik heb in al mijn zwangerschappen (4 zwschap,3kids)klachten gehad, en bij de jongste, toen ik dus al wat ouder was ging het niet vanzelf over.

En nu hoor ik dus bij de kleine groep die klachten blijft houden.

Ik lees in ieder geval met jullie mee!

Weet nu nog niet of ik ook actieve deelnemer wil en kan worden.

(Achter de pc zitten blijft lastig )
Alle reacties Link kopieren
IK heb een doorverwijzing gevraagd aan mijn gyn voor revalidatietherapie. DAt is afgewezen, omdat ik zwanger wil worden en daarom niet behandeld kan worden, maar in principe nog niet uitbehandeld ben . Stom he? Terwijl ik juist wel behoefte heb aan wat begeleiding daarin (valt het op ? ).
Alle reacties Link kopieren
Aruba, er is niet een erger of minder erg heb ik geleerd. Wat voor mij goed te doen is, is voor een ander een levende hel en andersom. Wat er toe doet is: hoe erg is voor jóu, dus hoe erg beïnvloedt het je?
Alle reacties Link kopieren
He Petra! Je kan ook een passieve-zo-af-en-toe-meeschrijvende forummer worden, al actief te belastend is!



Wat ik mij afvroeg: aruba, heb je nu ook een verminderde kans op zwangerschap? Of heeft dat er niets mee te maken, die ovulatiepijn?
Alle reacties Link kopieren
Rok is een doorverwijzing vragen naar een pijnpoli niet wat (niet dat ik er geweest ben) Ik weet (denk ik) dat RV bij een pijnpoli is (geweest?). Zoals ik zei zijn ze daar niet zo zeer van kijken wat er met medicatie mogelijk is, maar ook op andere wijzen (geloof ik dan, dat is in ieder mijn beeld van een rondje googlen:quote: Pijnpoli



Bij chronische pijn waarbij aan de oorzaak van de pijn weinig of niets te doen is, kan de huisarts doorverwijzen naar een pijncentrum. Dit is meestal een afdeling van een ziekenhuis, een pijnpoli. Niet elk ziekenhuis heeft echter een pijnpoli.

In het pijncentrum werken verschillende deskundigen samen en gaat het uitsluitend om onderzoek en behandeling van patiënten met chronische pijn.

Pijncentra passen verschillende soorten pijnbehandeling toe.

Soorten pijnbehandeling



Er zijn verschillende mogelijkheden om pijn te behandelen.



* Pijnbestrijding met medicatie. Medicijnen om pijn te bestrijden zijn er in verschillende soorten. De 'eenvoudige' pijnstillers zoals paracetamol; de NSAID's, die niet alleen pijnstillend maar ook koortswerend werken; de opiaten, die zijn afgeleid van morfine; en medicijnen voor de behandeling van zenuwpijn. Met name de medicijnen die afgeleid zijn van opiaten, kunnen ook worden toegediend via een epiduraalpunctie (ruggenmergprik), een epiduraalpomp (pomp met geleidelijke en continue toediening pijnstillers), met morfinepompen( idem morfine toediening), maar ook via een pleister.

* Pijnbestrijding door zenuwblokkades. Dit is het blokkeren van een zenuw die signalen naar de hersenen overbrengt. Hierbij wordt, na een proefblokkade, een naald ingebracht die de zenuw opwarmt.

* TENS (Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie). Dit gaat met een apparaatje dat een elektrisch stroompje afgeeft. Hiermee prikkelt men dikke zenuwen, waardoor de pijnsignalen die de - dunnere - pijnzenuwen doorgeven, geblokkeerd worden.

* Pijnprogramma's. Deze zijn gericht op het leren omgaan met de pijn. Onderdelen zijn: het werken aan lichamelijke conditie, het ervaren van spierspanning, lessen over pijn, bewegen in warm water en oefeningen voor thuis.
Alle reacties Link kopieren
IK heb dit topic trouwens op een geweldig tijdstip geopend: ik ga morgen een lang weekend weg . En ik ben nu echt gaar, dus ga nu naar bed



Houden jullie het topic levend tot ik weer terug ben
Alle reacties Link kopieren
Slaap lekker en geniet van je lange weekend



Ik kom morgenavond wel weer even aanwaaien, morgen overdag werk ik
Alle reacties Link kopieren
Nee, volgens gyn niet. Was snel na het het eruit laten halen van mijn spiraal zwanger. Eerste keer zelfs. Maar dat is in een miskraam geeindigd. (misschien door de hoeveelheid ibuprofen die ik toen achter me kiezen had) Toen was de pijn trouwens echt op zijn toppunt.

Ik weet natuurlijk ook niet wat erger is, daar gaat het ook niet om. maar wat ik met bovenstaand stukje wilde zeggen. Is dat dat jou menstruaties in ieder geval vervelender zijn als die van mijn. Ik heb aardig wat over endo gelezen om dat ik twijfelde of mijn pijn daar niet mee te maken had. Maar ik heb dus vrij korte menstruaties en "normaal" pijnlijk.
Alle reacties Link kopieren
Mik, volgens mij is dat hetzelfde als het revalidatieprogramma waar ik het over had. En volgens de gyn kan je daar pas naartoe doorverwezen worden als je uitbehandeld bent. IK wil dit nog wel gaan overleggen met de gyn in het academisch ziekenhuis (want dit is het verhaal van de gyn in het streekziekenhuis), als ik daar de 21e mei naartoe moet.
Alle reacties Link kopieren
Ok Roque, moet je daarvoor uitbehandeld zijn. Nou daar ben je dan lekker mee Not
Alle reacties Link kopieren
Aruba, het feit dat je menstruaties redelijk normaal pijnlijk zijn (wat is dat, normaal pijnlijk? IK heb begrepen dat je geen pijn zou moeten hebben), betekent niet dat je geen endo kan hebben. Eerlijk gezegd was dat ook mijn eerste reactie toen ik jouw stukje las. Het ligt er maar net aan waar de endo zit. Sommige mensen hebben enorme zware endo en nooit pijn, andere hebben lichte endo en enorme pijn. Ben je er wel eens op onderzocht? En wat zei je gyn ervan?
Alle reacties Link kopieren
Nou ja geen pijn bij menstruaties zou ik niet willen zeggen hoor maar het is meer een licht zeurend vervelende pijn die ik heb zeg maar (ik ben gewoon normaal ongesteld)
Alle reacties Link kopieren
Riep U? Klopt Mik, ik loop nog bij de pijnpoli. Pijnpoli is vooral voor de 'behandelkant van pijn'. Pijndemping in chemische vorm, alternatieve vorm etc.



Waar Roque naar zoekt -correct me if I'm wrong!!!!- is vooral hulp bij 'hoe nu verder'. Daar is reva voor bedoeld. Ik kan enerzijds de voorzichtigheid bij een zwangerschap wel voorstellen, anderzijds heb ik er persoonlijk mijn vragen bij. Roque, je bént immers niet zwanger en weet helaas niet hoe kort of lang het duurt. Straks duurt het onverhoopt nog ellenlang en ontbeer jij de hulp die je nodig acht. Daarnaast zit er ook een belangrijk stuk aan de reva waar een 'niet uitbehandeld zijn' geen 'roet' in het eten gooit zoals bij de disciplines waar je meer op de klachten gericht bezig bent. De psychologische kant, wellicht een stuk arbeidstechnische begeleiding, de sociale aspecten; ook zwanger blijven die punten handelbaar.



Sowieso is dat 'niet uitbehandeld zijn' subjectief. De belangrijkste beweegreden achter die toelatings'eis' is dat men echt wil kunnen focussen op 'verder léven met pijn'. Mensen met chronische pijn willen nog wel eens elke strohalm vastgrijpen. Het te vastbijten in bepaalde dingen kan revalidatie lastig of onmogelijk maken. Vandaar dat men op dat punt van uitbehandeld zijn zit. Het is echter geen wet van Perzen en Meden, niet iedereen die uitbehandeld is zal mogen revalideren (als men bijv. je er nog niet psychisch of emotioneel toe in staat acht) en niet iedereen in de pijnrevalidatie is zwart-wit uitbehandeld.



We hebben het er al eens eerder over gehad en heel persoonlijk zou ik voor mezelf een balans opmaken uit 3 opties; gyn op zijn woord volgen, hulp zoeken in de vorm van maatschappelijk werk o.i.d., of een verwijzing reva bij de huisarts regelen en eens met een revadoc hierover van gedachten te wisselen. Welke optie past dan het beste bij Roque, haar gevoel en haar behoeften? En daar dan op handelen.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
quote:eleonora schreef op 24 april 2008 @ 21:16:

[...]



Het hoeft niet nee, alleen de mensen die het houden, de bekkeninstabiliteit (die dus over hoort te gaan normaal gesproken) kunnen het krijgen. Zo ging het bij mij dus ook. Precies zo. Tsssssss....raar is dat, ik hoor het steeds vaker nu ik het zelf heb, gek is dat toch.





Wist ik niet, ben zelf (chronisch) instabiel zonder ooit zwanger geweest te zijn en heb pijnlijke periodes met krachtsverlies ed. Schrik er wel van, en erg voor jou Leo dat het is gebleven.

Maar goed, reageer omdat het des te meer een signaal is dat ik mezelf goed in de gaten moet houden en het schrikeffect is wat dat betreft voor mij wel eens nodig.

Dusss. Zo. Ik ga nu weer in de meelees-en leerstand. En mijn oefeningen doen
Alle reacties Link kopieren
Ter verduidelijking; pijnpoli is een onderdeel van de aneasthesie. Het is dan ook een aneasthesist (vaak met extra specialisatie in chronische pijn) die de pijnpoli doet. Twee verschillende specialismen dus met twee verschillende insteken.



Roque; veel plezier het weekend!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Zou je bij je menstruaties normaal géén pijn moeten hebben? Ow nou dat ken ik toch wel anders. Ik heb gyn. mijn verhaal gedaan die heeft een echo gedaan. En ik heb een uitwendige echo gehad/ rongtenfoto. Haar advies: of aan de pil of zwanger raken. Maar endo heeft ze nooit een woord over gerept.

Mijn pijn zit duidelijk bij mijn linker eileider/eierstok.
Alle reacties Link kopieren
Geniet van je weekend!



Om het topic hoog te houden in de tussentijd heb ik een "leuk" discussie onderwerp voor ons allen!

Hoe gaan jullie ermee om dat het bijna niet uit te leggen is aan anderen wat je wel, of juist niet kunt.

Dat je heel goede dagen/perioden hebt en heel slechte.

Dat je soms wel in staat bent om naar de stad te gaan, maar niet om je kind in bad te doen?

Hoe verklaar je een collega dat zij wél 9 clienten per dag op haar route krijgt en ik niet?(moet eerlijk toegeven dat ze niet de allerslimste collega is hoor, sorry)

Hoe kan ik mijn kind uitleggen dat ik wel kan fietsen, maar niet kan stoeien met hem?

Hoe leg ik een kind(of mijn vent) uit dat als ik zélf een bepaalde beweging maak het niet pijnlijk is en als een ander (per ongeluk) tegen mij aankomt/botst/duwt dezelfde manoevre wél pijnlijk is?

Kortom hoe verklaar ik zulke keuzen aan mensen om mij heen?

Hoe gaan jullie daar mee om?

1 van jullie omschreef het mooi (sorry ben erg slecht in namen) dat werken minder belastend is dan huishouden en kinderen verzorgen.

Ik vind dat een eeuwig en erg lastig dilemma hoor!



Ga nu mijn bedje in, tot snel allemaal!

groetjes Petra
Alle reacties Link kopieren
Ah ok Rv, vandaar dat ik ook al blaatte dat ik er nooit geweest was. Maar dan is dus de reva arts degene waarnaar ik me laat doorverwijzen in eerste instantie
Alle reacties Link kopieren
RV, ik loop nu bij de klinisch psycholoog, maar merk dat ik daar niet genoeg uit kan halen. Of dat aan de vorm ligt of aan de psych, dat weet ik niet. Ik was in december al klaar voor reva, denk echt dat ik daar wat op kan steken. Maar mijn huisarts zegt dat ik het maar met mijn gyn moet bespreken (want die weet beter hoe het er voor staat) en mijn gyn wil me niet doorsturen en heeft me in de plaats daarvan de keuze gegven tussen groepstherapie of klinisch psycholoog. En ik ben denk ik niet zo geboren voor groepstherapie. En tja: zonder doorverwijzing kom je niet ver



Overigens is er grote kans dat ik de 21e te horen krijg dat ik de kinderwens overboord moet gaan gooien. Dus dan kunnen we in elk geval verder, hoewel ik er enorm tegenop zie...



(Oja: ik ging naar bed he )



Ben jij zelf naar Reva geweest RV? Of alleen naar de pijnpoli?
Alle reacties Link kopieren
ik was dat Petra.



Tegenwoordig leg ik het niet meer uit, maar zeg ik gewoon dat ik het een wel kan en het ander niet. Klaar (klinkt wel even simpeler dan het is hoor). Wat ik wel moeilijk vind zijn de blikken van: ja maar gister kon je dat wel, dus waarom nu niet. Ik heb nog het 'geluk' dat de meeste mensen van reuma wel weten dat het grillig is, dus zodra ik zeg dat reuma heb is er al meer begrip.



Mijn kind weet niet beter of mama heeft pijn en die kan soms dingen niet, maar goed ik kreeg reuma na zijn geboorte (hij was 7 mnd) Ik heb dus dagen op bed doorgebracht met kind, voedsel voor 2, luiers enz naast me...
Alle reacties Link kopieren
*ff offtopic: RV mijn avatar is veranderd, het is nu een roos geworden. Dat je het even weet )*
Alle reacties Link kopieren
Aruba, met een inwendig onderzoek en uitwendige echo is géén endo vast te stellen. Dat kan eigenlijk alleen maar met een kijkoperatie (behalve als álles verkleefd is). Tevens zou er gekeken kunnen worden of de eileiders wel toegankelijk zijn (zo nee: behoorlijke kans op óf endo, ó een soa).



Gemiddeld duurt het geloof ik 5 jaar en vele doktersbezoeken voordat de diagnose wordt gesteld. Streekziekenhuis zeker? Misschien de volgende keer de term eens laten vallen? Heb ik zelf ook gedaan, en binnen een half jaar uitsluitsel. IK had een hoop verklevingen in mijn buik en een eierstok die 80% buiten het buikvlies zit en totaal verkleefd is met de eierstok. Dit was over het hoofd gezien tijdens de kijkoperatie in het streekziekenhuis, dus heb een open buik operatie ervoor moeten hebben in het academisch.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven