Gezondheid alle pijlers

chronisch vermoeidheidssyndroom

09-04-2013 21:36 14 berichten
Alle reacties Link kopieren
De topics die ik hier plaats gaan vaak over mijn gezondheid. De laatste was over buikpijn en die daarvoor over moeheid.



Inmiddels is de dokter eruit. Ik heb cvs. Ik had zelf al wel vermoedens, maar nu het echt zo is valt het me toch even zwaar.



Ik ben net 21 en zal dus nooit tot laat kunnen stappen of ergens heen gaan. Mijn energie stop ik in mijn werk, omdat ik dit graag doe en een inkomen moet hebben.



Maar ik baal toch flink. In mijn weekend kan ik maar 1 dagje weg en heb ik de andere 2 dagen nodig om uit te rusten (ik werk 4 dagen).



Ik wilde hier toch even mijn ei kwijt
Alle reacties Link kopieren
Sterkte. Geen genezing mogelijk omdat het een syndroom is,maar er bestaat wel een vorm van revalidatie zodat je beter met je cvs om kunt gaan op zowel psychisch gebied als lichamelijk gebied. Informeer er maar naar bij je huis arts want mijn man heeft het ook en die stapt binnen kort het revalidatie traject in.
Jeetje, wat ontzettend klote zeg. Ik ben ivm herstel van ziekte al een paar maanden erg vermoeid. Ik ben ook in de twintig en mag blij zijn als ik volle dagen kan werken. Laat staan dat ik er s'avonds op uit kan. Gelukkig is het bij mij van tijdelijke aard... Maar ik kan me voorstellen hoe ontzettend moeilijk het besef is dat je zo jong bent en van alles moet laten...



Laat maar even rustig bezinken en zoek dan uit hoe je jezelf zoveel mogelijk zou kunnen helpen. Zoals ZIlvervlok bijvoorbeeld omschrijft.



Krijg je begrip vanuit je directe omgeving, zoals vrienden?
Alle reacties Link kopieren
-
Afgaande op wat er over dit syndroom op internet is te vinden, kunnen de klachten ook weer afnemen en soms zelfs verdwijnen. De conclusie dat je nooit meer kunt stappen of verre reizen kunt maken, lijkt dus wat voorbarig.



Verder is de diagnose CVS gebaseerd op het uitsluiten van een heleboel andere aandoeningen, een zogeheten uitsluitingsdiagnose. CVS is feitelijk een vergaarbak voor moeilijk te verklaren vermoeidheidsklachten. Je zegt dat de dokter eruit is, maar in de praktijk is hij eruit dat hij er niet uit komt.
.
anoniem_36795 wijzigde dit bericht op 09-04-2013 22:16
Reden: verkeerde link
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Je kan met cvs best verre reizen maken hoor

Ik spreek uit ervaring. Het is alleen wel belangrijk dat je eerst dmv revalidatie of iets dergelijks je grenzen leert kennen. Vanuit daar is het vooral in de marges proberen te werken en dan kan je nog best veel. 'Grens' is het magische woord.
Alle reacties Link kopieren
Renate Dorrestein heeft ME gehad, heeft er een boek over geschreven én is helemaal genezen.
Alle reacties Link kopieren
quote:ondernemer schreef op 09 april 2013 @ 22:07:

[...]





Verder is de diagnose CVS gebaseerd op het uitsluiten van een heleboel andere aandoeningen, een zogeheten uitsluitingsdiagnose. CVS is feitelijk een vergaarbak voor moeilijk te verklaren vermoeidheidsklachten. Je zegt dat de dokter eruit is, maar in de praktijk is hij eruit dat hij er niet uit komt.



CVS is niet alleen een uitsluitingsdiagnose. Je moet wel een x aantal klachten hebben die erbij horen, anders krijg je deze diagnose niet.



Verder kun je je post beter aanpassen, quoten van de OP is niet toegestaan.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb fybromialgie. Dat is twee keer vastgesteld door een reumatoloog. En bij FM horen oa. vermoeidheidsklachten. Toen ik het hoorde, heb ik thuis wel even gehuild. Pas later besefte ik me, dat er eigenlijk niets verandert was. Ik had nog steeds dezelfde klachten, alleen had het nu een naam. De klachten zelf waren niet nieuw. En ik wist dat ik geen enge ziekte had, maar een aandoening waar ik in principe honderd jaar mee kan worden. En op de één of ander manier is toen, langzaam aan, de knop omgegaan bij mij. Ik ben er anders tegenaan gaan kijken en wou mezelf absoluut niet als zielig of als een patient gaan zien. Ik heb veel fysiotherapie gehad en heb daar geleerd om te gaan met grenzen en acceptatie. En nu gaat het gewoon hardstikke goed met me. Als ik een avond wil stappen, doe ik dat. En geniet. Dat ik me dan de volgende dag een dweil voel, neem ik voor lief. Want dat hoort bij mij. Maar ik heb wel een leuke avond gehad. Wat ik bedoel te zeggen, nu baal je dat je maar één dag in het weekend weg kan, maar als je alles een beetje verwerkt heb, ben je gewoon blij met die ene dag. En is je knop omgegaan. Sterkte ermee, want het valt niet mee.
Ik ben niet dom, ik weet precies wat ik bedoel.
quote:Yvonne77 schreef op 09 april 2013 @ 22:35:

[...]





CVS is niet alleen een uitsluitingsdiagnose. Je moet wel een x aantal klachten hebben die erbij horen, anders krijg je deze diagnose niet.

.



Er bestaat geen consensus over hoe CVS/ME gediagnosticeerd moet worden in de praktijk. Doktoren weten niet waar ze naar moeten zoeken omdat er geen eenduidige oorzaak is voor de klachten.



En dat betekent weer dat alle andere mogelijke én gekende redenen waardoor iemand dezelfde klachten kan hebben, uitgesloten moeten worden. Denk aan de ziekte van Lyme of vitamine B12-tekort, beiden ook goed voor ernstige vermoeidheidsklachten.



Zo'n gebrek aan een duidelijke oorzaak is frustrerend, natuurlijk sowieso voor de patiënt maar ook voor een behandelend arts die het liefst snel een duidelijke oorzaak heeft van klachten zodat de juiste behandeling gekozen kan worden.
Alle reacties Link kopieren
Zo'n 10 jaar geleden zat ik als 16jarige ook flink in de put. Toen niet leuk maar achteraf veel geleerd, wie echte vrienden waren (en vooral wie niet), wat m'n grenzen waren, dat ik niet altijd m'n zin kon krijgen, etc.

Verre reizen of lichamelijk inspannende vakanties gaat het voor mij ook niet worden en van 1x stappen ben ik een paar weken slecht. Dat weet ik van tevoren en dat doe ik dus maar een paar keer per jaar. Toch zijn er veel dingen die ik nu wel kan doen, stuk wandelen en kleine stukjes fietsen, genieten van m'n gezin. Ik ben er echt veel beter aan toe dan 10 jaar geleden.

Overigens hebben de zwangerschappen mij veel energie opgeleverd! Zelden zo fit geweest als toen
Alle reacties Link kopieren
Ik heb geen tips, maar wil even zeggen tegen Toedeledoki: wat heb ik bewondering voor jou, wat een goede levensinstelling heb jij!



TO volgens mij begint het met acceptatie. Dat kan even duren denk ik.
Alle reacties Link kopieren
Lang leve Toedeledokie! Mooie post van je ! Thanks en met een knipoog met soms moeilijke momenten!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven