Gezondheid alle pijlers

Prednison, ervaringen gevraagd

01-07-2013 22:18 59 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ha allen,



Kort geleden heb ik hier al eens een topic geopend over het Nefrotisch Syndroom, maar nu gaat het mij even over prednison gebruik.



Vanwege het Nefrotisch Syndroom gebruik ik nu al sinds begin mei prednison. Ik ben begonnen met 60 mg en moest dit 4/5 weken slikken. Daarna mocht ik naar de 50 mg en 2 wkn later mocht ik met 40 mg beginnen. Al die tijd dat ik 60 mg moest slikken, viel het mij eigenlijk wel mee. Ik stond er vrij naïef in en liet het maar op me afkomen. Ik was juist meer kalm en timide (en wat was het eens heerlijk rustig in mijn hoofd!), met af en toe wat uitspattingen van boosheid.



Sinds ik echter met langzaam afbouwen ben begonnen, lijken de bijwerkingen sterk toe te nemen. Rusteloos, opgejaagd gevoel, prikkelbaar en weinig kunnen hebben. Dit is vooral kort na het starten met een nieuwe dosis en houdt dat dan wel een ruime week aan. Daarna volgen een paar "rustige" dagen en dan volgt dus weer een nieuwe dosis en begint het opnieuw...

Oh, en met die hoge dosis was er qua gewicht niets aan de hand, maar nu begint het langzaam toe te nemen en heb ik ook zo'n echt prednison-hoofd gekregen... ARGH!



Wie heeft herkent dit of heeft ook ervaring met prednison? Enig voordeel is dat mijn huis nog niet eerder zó opgeruimd en netjes is en dat de was amper droog is en dan al gestreken (!) en wel in de kasten ligt :-) Nadeel dat ik af en toe gek word van mezelf...



Ik hoor graag van jullie!
Alle reacties Link kopieren
quote:meid2013 schreef op 11 juli 2013 @ 09:53:

Leeuwin, ik heb geen van beide....



Zodra je op 7,5 mg bent dan zal je geen vocht meer vasthouden, geen bol gezicht etc....



Ik had ook last van duizelingen, maar dat heeft te maken omdat je elke keer afbouwt...



Zodra je op 5 mg zit dan stopt het gelukkig...

Ik voel me prima gelukkig en ben ook bezig met dieeten en het lukt wel aardig...



Met 7,5 mg zie je bij mij echt nog wel een plofkop helaas en houd ik ook regelmatig vocht vast. Niet iedereen reageert hetzelfde op medicijnen.



Die duizelingen heb ik ook (gehad). Mij mij kwam dat meestal door mijn bloeddrukverlagers. Slik jij die ook?
Alle reacties Link kopieren
quote:hans66 schreef op 11 juli 2013 @ 18:55:

De enige ervaring met Prednison (ik schrijf medicijnnamen uit gewoonte met een hoofdletter) is jaren terug met astma bronchiale (dat is zeer hevige astma met onophoudelijke hoestbuien). Ik kreeg 10 tabletten per dag, gecombineerd met Beclometason (inhalatiemedicatie) en Salbutamol (zwakkere inhalatiemedicatie). Ik merkte niets bijzonders, wel dat ongeveer 4 uur na inname van Prednison de astma minder hevig werd. Een collega op het werk zei: "Als iemand Prednison slikt, kun je dat duidelijk zien." Ik: "Ook na één tablet?" "Ja, ook na één tablet!" "O... ik slik nu Prednison, maar ik merk niks."



Ik vermoed daarom dat de dosering per tablet die ik had, laag was.De standaard (roze) prednison tabletten zijn 5 mg. Iedereen reageer anders op prednison. Bij sommigen zie je niks, bij anderen zie je al snel bijwerkingen.
Alle reacties Link kopieren
Ik slik geen bloeddrukverlagers....En ik merkte meteen dat ik vocht vasthield....
Alle reacties Link kopieren
quote:abc schreef op 11 juli 2013 @ 20:38:

De standaard (roze) prednison tabletten zijn 5 mg. Iedereen reageer anders op prednison. Bij sommigen zie je niks, bij anderen zie je al snel bijwerkingen.Mijn Prednisontabletten waren wit. Ik vermoed dan dat de kleur iets zegt over de dosering per tablet. Ik denk dat het ook wel uitmaakt of je heel lang Prednison slikt of slechts 10 dagen, zoals ik.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
Meid2013, heb jij dan wel het Nefrotisch Syndroom? Want dan moet je toch weten welke variant je hebt? Dit omdat de 3 varianten ieder hun eigen medicatiegebruik hebben. Prednison pakt goed uit bij de MCD, maar kan juist weer niet bij de FSGS. Dan ben je aangewezen op andere medicatie.



abc, ik slik nu gelukkig alleen prednison. Hiervoor heb ik nog wel 2 verschillende plasmedicatie gebruikt. Voor de rest gebruik ik geen bloeddrukverlagers. Die duizelingen kunnen mss ook wel komen doordat ik dan teveel energie verbruik.



Hans, ik gebruik nu sinds begin mei al Prednison. In het begin had ik er weinig last van, maar juist nu ik wat mag minderen merk ik meer.



Ik zit nu een goede week op 30 mg en dit bevalt mij wel goed :-) Ik ben dus een stuk minder rusteloos en heb minder een gejaagd gevoel. En ik geniet er dus maar even van!



De uitslagen van bloed- en urineonderzoek waren goed en daardoor mag ik verder gaan met afbouwen.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een chronische aandoening en daarvoor slik ik rednisolon. Voor mijn nieren gebruik ik lisonopril 5 mg....Dus denk niet dat ik syndroom heb anders zou ik de type wel weten.



Heb momenteel 0,0 mg eiwit en het gaat goed gelukkig...! ? :Imao:
Alle reacties Link kopieren
Ik gebruik al zo'n tien jaar Prednisolon (zeer vergelijkbaar met Prednison), zit sinds een half jaartje nu op 25 mg/dag samen met azathioprine (100 mg/dag), daarvoor jarenlang dagelijks 30.

Gewichtstoename is niet leuk, maar heel moeilijk te voorkomen vanwege de effecten op je eetlust, stemming, vocht vasthouden e.d.. Gelukkig was ik indertijd een dun sprietje, en nu (20 kg verder) redelijk stevig maar niet heel dik (moet wel een beetje oppassen, want afvallen middels sporten zou heel lastig worden).

Het jammere is dat ik vooral een dikke buik ervan krijg, armen, benen, billen blijven redelijk dun en ik ben dus niet in verhouding. Dan wel weer een rond gezicht helaas, dat is best wel iets dat ik moest accepteren: mensen die me een tijd niet hadden gezien herkenden me soms niet meteen. Ook zie je tussen mijn hoofd en schouders dikke 'vochthobbels', best lelijk.

Verder is m'n huid heel dun en schijnen op mijn buik en borsten de aders erdoorheen. Ik ben vermoedelijk staar aan het krijgen, is ook een bijwerking. Gelukkig (nog) geen diabetes. Stemmingswisselingen zijn vreemd, maar soms voel je je dus ook opeens heel vrolijk en levenslustig. Eten smaakte me veel beter toen ik begon met gebruiken, koken en genieten van eten is daardoor een hobby geworden. (maar dan wel meer met mate natuurlijk! :-))



Wat een gezeik zeg als ik het zo teruglees. Ik ben er zo aan gewend dat het met helemaal niet zo erg bezighoudt, maar als ik het zo opschrijf is het best heftig eigenlijk...

Maar waar ik heel erg blij mee ben, is dat het wel gewoon werkt bij mij. Anders zat ik vermoedelijk in een rolstoel (heb spierziekte). Mijn ziekte is tenminste te behandelen, dat is al heel wat. Ik kan gewoon werken en bijna alles doen. Mijn specialist wil graag voorzichtig verder afbouwen, maar kan niet zeggen of ik er ooit helemaal vanaf kom. Ik ben wel bang weer een terugval (spierzwakte) te krijgen dan.



Weet iemand of die bijwerkingen zoals dunne huid en dikke kop ook weer weg gaan mocht ik ooit stoppen of flink minderen met deze medicijnen?
Alle reacties Link kopieren
De dikke kop gaat weer weg. Of de dunne huid weggaat durf ik niet te zeggen. Daar heb ik niet echt last van, ik heb wel enorm snel (grote) blauwe plekken. Even op mijn knieën zitten levert me al blauwe knieën op. Mijn benen zien er niet uit. Ook op mijn armen zitten regelmatig onverklaarbare blauwe plekken.
Alle reacties Link kopieren
Ja dat ken ik, en je blijft ze ook zo lang zien.



Fijn te weten dat ik misschien ooit weer mn eigen hoofd terug krijg Heheh, hoewel... iedereen uit mijn 'volwassen' leven kent mij zo, ze zouden nog raar opkijken.
Ja ik herken het ook allemaal wat ik hier terug lees. Het ergste vind ik die dikke kop erdoorr... Maarja ik kan er zo weinig aan doen het moet maar
Ps. Op de een of andere manier "leuk" om te lezen dat er nog meer nierpatienten op het forum zitten. Ik ben zelf ook nierpatient vanaf toen ik 3 jaar oud was. Heb nu 8 jr een donornier en daarbij ook die o zo fijne pretnison (not) ;).
Ik herken het ook dat de bijwerkingen verergeren als je afbouwt. Het helpt om in lagere dosering af te bouwen, maar dan zit je er ook langer aan vast.



Ik ben al een paar jaar prednison-vrij en hoofd, lijf en huid heeft weer normale vormen aangenomen. Botten weet ik niet, maar ik heb er geen last van.



Overigens gebruik je nooit prednison, dat is dacht ik de vloeibare of poeder vorm, maar altijd prednisolon. Iemand schreef dat prednisolon lijkt op prednison, maar je bedoelt er dus hetzelfde mee :-)
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor jullie reakties!



k.ninchen, je hebt gelijk: ik gebruik ook Prednisolon. Voor het gemak heb ik het over Prednison, dan weet iedereen gelijk waar ik het over heb :-)

Hoe jij dat schrijft: "wat een gezeik als ik het zo terug lees", dat gevoel heb ik vaak als ik met iemand heb zitten kletsen. Soms kan ik even blijven hangen in al die bijwerkingen en vind ik mij achteraf weer zo'n zeur. Alleen stoppen met zeuren op dat moment, lukt niet altijd...

En ik heb nog steeds zo'n volle kop en zo'n wat ik noem kalkoenen-hang-kin Het valt anderen niet zo op, maar mij wel, helaas. Ik houd nog steeds de hoop dat dat straks ook weer verdwijnt.



Vandaag heb ik weer contact met de internist gehad en kreeg ik weer goed nieuws: urine is steeds schoon en ook mijn bloed ziet er goed uit. Vandaag ben ik dan ook begonnen met 15 mg. Over 2 wkn mag ik dan de ene dag 15 mg en de andere 10 mg. Dit dan ook weer twee wkn lang. Vervolgens mag ik dan 12,5 mg per dag. Dus nu gaat het afbouwen toch opeens langzaam. Ik begrijp het wel, maar had de stille hoop dat ik van 15 naar 10 naar 5 mocht gaan. Maar niet dus.



Heel langzaam krijg ik een wat positiever gevoel en hoop dat ik straks van de prednison af ben. En dat ik niet meer "ziek" ben. Het gevoel dat ik een ziekte heb, ebt langzaam weg. Of misschien duw ik het gewoon even weg, geen idee. Nefrotisch syndroom is een auto-immuunziekte. Maar ik wil er nog niet aan.



Gelukkig heb ik vrijwel geen last van eetbuien en ik eet ook niet meer dan normaal. Ook heb ik geen drang naar snoep oid. Maar desondanks, tikt m'n weegschaal vrolijk door... ARGH!
Ik hrb ook een aantal jaar geleden Prednisolon gekregen vanwege Colitis en dat was vreselijk. Ik was zoooo blij dat ik ervan af was. Succes TO!
Alle reacties Link kopieren
Fijn om te horen dat hier ook mensen zijn die zeuren over de bijwerkingen. Ik slik vanaf vorig jaar oktober predinsolon. In mei begonnen met zware dosering met stootkuur. Veel last van de bijwerkingen, zoals: volle maan gezicht, blauwe plekken. , stemmingwisselingen, slapeloosheid en duizeligheid.



Afgelopen twee dagen was ik zo verdrietig om niets. Dit heb ik nooit eerder meegemaakt. Nu ineens ben ik super vrolijk. Heb er echt moeite mee dat ik mezelf niet meer ben. Mijn energie is ook erg laag, waardoor ik nu tijdelijk minder werk. Dat doet af en toe pijn.
Alle reacties Link kopieren
Even een update:



Net terug van 3 wkn vakantie in het buitenland. Het ging gelukkig redelijk goed en ik zorgde er voor dat ik voldoende dronk. Lichamelijk ging het eigenlijk goed, alleen in het koppie is het soms wel lastig. De afgelopen drie weken mocht ik weer iets afbouwen en ik slik nu de ene dag 15 mg en de andere dag 10 mg. Volgende week start ik met 12,5 mg. Het afbouwen gaat dus iets langzamer dan verwacht.



Maar mén... ik zag mezelf terug op de foto's en ik kon wel janken!! Dit ben ik niet! Ik schrok er echt van wat voor een bolle kop ik heb gekregen en ik lijk (in mijn beleving...) wel zwanger... Het positieve gevoel is echt even naar de achtergrond verdwenen... Daarbij had ik vandaag ook echt een off-dag, wat ws kwam door een hele dag in de auto zitten. Last van m'n benen, knap sjagger en een strak gevoel in mijn gezicht.

Oh, en ik heb toch een boel blonde haartjes in m'n gezicht gekregen! Echt gewoon beharing langs de kaak... Ik heb niet de indruk dat ik vocht vasthoud, maar zo voelt het wel.



Echt, gaat die bolle kop écht over als ik klaar ben met die Prednison?! En gaat m'n gewicht echt weer normaal worden?! Ik dacht dat het mij niet veel deed, maar mij zelf opeens zo te zien...



Off-day...
Alle reacties Link kopieren
Even een korte update: sinds het weekend ben ik Prednison-vrij!! Wel spannend, want nu heb ik voor mijn gevoel geen "zekerheid" meer. Ik merk dat ik het wel spannend ga vinden om een virusje op te lopen, zoals verkoudheid. Want wat gaat mijn immuunsysteem dan doen?!

De arts kan er ook weinig over zeggen. Over drie weken moet ik terug komen voor bloedonderzoek en een 24-uurs urine onderzoek.



Wat ik nu wel bemerk aan mijn lichaam, is dat het vermoeider is. Ik heb wat last van mijn knieën en geregeld "zware" benen. Misschien een uitwerking van de Prednison? Geen idee hoe lang het duurt voor de stof uit je lichaam is.



Mijn stemming is in ieder geval een stuk beter geworden. Het afbouwen sloeg bij mij vooral op m'n stemming en ik was af en toe echt niet te genieten. Ook was ik snel geprikkeld en snel overprikkeld. Nu merk ik echter dat het een stuk beter gaat.

Ook is m'n bolle koppie weer gewoon m'n eigen koppie, gelukkig :-)



En nu maar hopen dat het ik die Prednison voorlopig opzij mag blijven leggen...
Alle reacties Link kopieren
Leeuwin, fijn dat je van de prednison af bent. Hopelijk gaat het goed zo en zijn je uitslagen goed over een paar weken.



Een virus of verkoudheid hakt er bij mij altijd aardig in (maar ik heb naast mijn nierziekte ook astma). Ik ga vandaag naar de huisarts ivm een hardnekkige verkoudheid en ik vrees dat me dat een stootkuur prednison oplevert :(.
quote:hans66 schreef op 13 juli 2013 @ 12:40:

[...]



Mijn Prednisontabletten waren wit. Ik vermoed dan dat de kleur iets zegt over de dosering per tablet. Ik denk dat het ook wel uitmaakt of je heel lang Prednison slikt of slechts 10 dagen, zoals ik.





dat hoeft helaas niks te zeggen

ik heb bij 5- of 10 daagse kuren regelmatig dat ik binnen 2 dagen mijn eigen "wallen" kan zien, zó dik wordt mijn gezicht er van, over de rest nog maar niet te spreken.....



maandenlang een hoge dosering viel ik juist erg van af

maar daar was ik ook echt beroerd van, heb ik versneld afgebouwd
quote:leeuwin7576 schreef op 25 november 2013 @ 21:22:

Geen idee hoe lang het duurt voor de stof uit je lichaam is.









bij prednison schijnt er anderhalf jaar voor te staan voordat alles weer is zoals het was...

met name gewicht en hormoonhuishouding doen er lang over te herstellen



fijn dat je er van af bent, hoop dat het goed gaat!
Alle reacties Link kopieren
Abc, ik hoop dat je een goed bericht van de huisarts hebt gehad en geen Prednison hoeft te slikken... Bij mij brengt het idee dat ik dit traject nog eens door zou moeten als een rilling teweeg...



Itsme, anderhalf jaar??? Knetters, ik zei steeds dat ik m'n lichaam een week of 3 zou geven en het dan wel weer "hersteld" zou zijn. Goed, ik mag dus wel wat aardiger voor m'n lijf zijn :-)



Ik hoop over korte tijd weer met vertrouwen te gaan hardlopen. In de tussentijd heb ik conditie proberen op te bouwen door in flink tempo te gaan wandelen. Goede wandelschoenen en hoog tempo laten m'n benen al aardig werken...
Alle reacties Link kopieren
De rest van mijn leven zit ik er dagelijks aan vast
Alle reacties Link kopieren
quote:_tirza_ schreef op 26 november 2013 @ 20:53:

De rest van mijn leven zit ik er dagelijks aan vast Ik ook. En een paar keer per jaar krijg ik er een stootkuur bij (zoals nu dus). Een week lang een extra hoge dosis en dan langzaam weer afbouwen naar mijn onderhoudsdosering.
Alle reacties Link kopieren
Leeuwin, geef het idd een jaar.

Zolang duurt het wel eer die rommel uit je lijf is.

3 weken is echt veel te kort.



In mijn jeugd heel veel prednison gehad, verbaasd me dat ik er nog zo goed uit ben gekomen

Op mijn 31e wederom prednison gehad.

Was flink aangekomen, had bergen energie.

Na het stoppen ben ik gaan sporten mede om af te vallen, maar dat gebeurde sowieso wel na het stoppen, maar ook om weer conditie te krijgen en de endorfine die vrij komt.



Het heeft een jaar geduurd voordat ik ik weer was.

Volgens de arts heeft het ook een jaar nodig.
Alle reacties Link kopieren
Ik zit momenteel op 2,5 mg en ga vanaf januari helemaal stoppen.....Voel me veel beter nu en ben zelfs 3,5 kg afgevallen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven