Gezondheid
alle pijlers
Ouder met kanker (NET 2).......wie ook?
woensdag 5 maart 2014 om 14:06
Mijn moeder van 69 jaar weet sinds juli 2013 dat ze waarschijnlijk ongeneeslijke NET 2 (Neuro Endocriene Kanker )heeft.Sinds oktober 2013 woont ze noodgedwongen in een aangepast huis met mogelijkheid tot thuishulp.Elke morgen krijgt ze een verzorgster die haar doucht en avonds komt er ook iemand.
Een verpleeghuis is voor haar een nachtmerrie, ook omdat ze hier vorig jaar een week is geweest met een spoedplaatsing.
De dokters kwamen erachter door een MRI omdat ze ontzettend veel rugpijn had...een ruggewervel bleek helemaal weggedrukt en deels opgegeten door de tumor.Die tumor is juli 2013 5 keer bestraald .
Ook heeft mijn moeder haarden link in het midden van de buik en bij de linkerheup.Ondertussen heeft ze afgelopen januari een zware rugoperatie gehad, waarbij de tumor bij de rug met een lepel"is weggehaald en verschillende ruggewevels zijn vastgezet voor meer stabiliteit.
Na 5 dagen werd ze al ontslagen uit het ziekenhuis en thuis kon ze zich (alweer) niet alleen redden..ze verging weer van de pijn en zat 'nachts huilend aan het bed van mijn broer die daar haar opving.
Sindsdien zijn mijn broer en ik beiden elke week 2 nachten bij haar om haar te helpen (we zijn momenteel beiden werkloos).
We hadden na de rugoperatie goede hoop dat het nu eindelijk wat beter met haar zou gaan en dat ze weer met minder pijn zelfstandiger zou kunnen worden en weer mobieler.(haar grote wens)
Helaas is ze sinds de rugoperatie nog niet zelfstandig het huis uitgeweest en kwam na 2 weken weer een helse pijn bij haar heup opzetten.Dit keer bleek het weer een haard die actief was en weer moet ze bestraald.Weer hevige pijn, weer veel pijnstillers...Ze wordt steeds negatiever in haar denken.
Er is ook nog een een experimenteel onderzoek voor NET met medicijnen via het ziekenhuis waaraan ze hopelijk binnenkort mee kan doen.(De NET kanker is tot nu toe ongeneeslijk en chemo heeft geen effect)
Graag zou ik via dit forum mogelijk contact krijgen met lotgenoten.
(Ik weet niet goed op welke pijler dit onderwerp hoort, dus ik heb het maar op gezondheid gezet)
Een verpleeghuis is voor haar een nachtmerrie, ook omdat ze hier vorig jaar een week is geweest met een spoedplaatsing.
De dokters kwamen erachter door een MRI omdat ze ontzettend veel rugpijn had...een ruggewervel bleek helemaal weggedrukt en deels opgegeten door de tumor.Die tumor is juli 2013 5 keer bestraald .
Ook heeft mijn moeder haarden link in het midden van de buik en bij de linkerheup.Ondertussen heeft ze afgelopen januari een zware rugoperatie gehad, waarbij de tumor bij de rug met een lepel"is weggehaald en verschillende ruggewevels zijn vastgezet voor meer stabiliteit.
Na 5 dagen werd ze al ontslagen uit het ziekenhuis en thuis kon ze zich (alweer) niet alleen redden..ze verging weer van de pijn en zat 'nachts huilend aan het bed van mijn broer die daar haar opving.
Sindsdien zijn mijn broer en ik beiden elke week 2 nachten bij haar om haar te helpen (we zijn momenteel beiden werkloos).
We hadden na de rugoperatie goede hoop dat het nu eindelijk wat beter met haar zou gaan en dat ze weer met minder pijn zelfstandiger zou kunnen worden en weer mobieler.(haar grote wens)
Helaas is ze sinds de rugoperatie nog niet zelfstandig het huis uitgeweest en kwam na 2 weken weer een helse pijn bij haar heup opzetten.Dit keer bleek het weer een haard die actief was en weer moet ze bestraald.Weer hevige pijn, weer veel pijnstillers...Ze wordt steeds negatiever in haar denken.
Er is ook nog een een experimenteel onderzoek voor NET met medicijnen via het ziekenhuis waaraan ze hopelijk binnenkort mee kan doen.(De NET kanker is tot nu toe ongeneeslijk en chemo heeft geen effect)
Graag zou ik via dit forum mogelijk contact krijgen met lotgenoten.
(Ik weet niet goed op welke pijler dit onderwerp hoort, dus ik heb het maar op gezondheid gezet)
woensdag 5 maart 2014 om 14:10
Ik stel mijn vraag nog maar een keer, want ik kan me niet voorstellen dat je moeder baat heeft bij een dochter die haar klachten onbelangrijk vindt.
LillyFeeee, 8 minuten geleden
Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt om je moeder. Dat is hartstikke logisch. Maar waarom wil je die klachten wegzetten als onbelangrijk? Voor haar zijn ze hartstikke echt en als ze er last van heeft mag ze dat toch delen? Of vind je dat ze haar mond maar moet houden?
LillyFeeee, 8 minuten geleden
Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt om je moeder. Dat is hartstikke logisch. Maar waarom wil je die klachten wegzetten als onbelangrijk? Voor haar zijn ze hartstikke echt en als ze er last van heeft mag ze dat toch delen? Of vind je dat ze haar mond maar moet houden?
woensdag 5 maart 2014 om 14:42
Mag ervaring met volledig uitgezaaide ongeneeslijke laaggradige kanker ook?
Mijn vader kan nog maar heel weinig, en steeds minder. Toch zit hij niet bij de pakken neer, en wij ook niet. Hij wandelt nog met mijn moeder, doet de boodschappen en kookt nog.
Ik krijg de indruk dat er twee dingen spelen: ten eerste heeft geen van jullie de ziekte en de daarbij horende rolverwisselingen in het gezin geaccepteerd (jij en je broer niet dat je moeder zo ziek is, moeder niet dat ze zo afhankelijk is van haar kinderen en hulpverleners. Begrijpelijk, in een normale situatie gaat dat dat proces ook geleidelijker, waardoor je meer tijd hebt om eraan te wennen). En ten tweede lijkt het alsof je moeder wat daginvulling mist, en daarmee een doel en vreugde in haar leven. Er zijn ook dingen die je zittend op de bank of liggend in bed kunt doen, dus wie weet is het een idee om daar wat aandacht aan te besteden, zodat ze nog wel wat leuks te doen heeft. Kan ze bijvoorbeeld handwerken of houdt ze van lezen? Of puzzelen in een puzzelboekje? Breng dan eens zoiets mee. Verder lijkt wat psychologische begeleiding me voor zowel jullie als jullie moeder best prettig. Zowel mijn broertje als ik hebben een netwerk van mensen waar we op terug kunnen vallen indien nodig, en dat is heel fijn.
Mijn vader kan nog maar heel weinig, en steeds minder. Toch zit hij niet bij de pakken neer, en wij ook niet. Hij wandelt nog met mijn moeder, doet de boodschappen en kookt nog.
Ik krijg de indruk dat er twee dingen spelen: ten eerste heeft geen van jullie de ziekte en de daarbij horende rolverwisselingen in het gezin geaccepteerd (jij en je broer niet dat je moeder zo ziek is, moeder niet dat ze zo afhankelijk is van haar kinderen en hulpverleners. Begrijpelijk, in een normale situatie gaat dat dat proces ook geleidelijker, waardoor je meer tijd hebt om eraan te wennen). En ten tweede lijkt het alsof je moeder wat daginvulling mist, en daarmee een doel en vreugde in haar leven. Er zijn ook dingen die je zittend op de bank of liggend in bed kunt doen, dus wie weet is het een idee om daar wat aandacht aan te besteden, zodat ze nog wel wat leuks te doen heeft. Kan ze bijvoorbeeld handwerken of houdt ze van lezen? Of puzzelen in een puzzelboekje? Breng dan eens zoiets mee. Verder lijkt wat psychologische begeleiding me voor zowel jullie als jullie moeder best prettig. Zowel mijn broertje als ik hebben een netwerk van mensen waar we op terug kunnen vallen indien nodig, en dat is heel fijn.
woensdag 5 maart 2014 om 15:09
Mijn moeder is in 2012 overleden op 62 jarige leeftijd aan PMP (Pseudomyxoma peritonei) een soort buikvlieskanker vanuit de blinde darm.. ook zeer zeldzaam 1 op de 1 miljoen.
Mijn moeder kon alleen behandeld worden met een HIPEC operatie, ze noemen het ook wel mother of all operations(MOAS)
Waar staat je moeder onder behandeling? Mijn moeder is na een verkeerde diagnose in het AVL in Amsterdam terecht gekomen..
Het enige wat ik kan zeggen is probeer positief te blijven en geniet van elkaar. Probeer nog vreugde uit dingen te halen die je moeder wel kan. Denk ook aan jezelf!!
Het helen dowling instituut is er speciaal voor mensen met kanker en voor familie en nabestaanden. Zij geven psychische hulp. Mijn moeder heeft hier veel aan gehad. Misschien hebben jullie er ook baat bij?
Voor jou moeder is het ook moeilijk te accepteren dat je dingen niet meer kan en je ziekte te moeten accepteren dus logisch dat zij het soms niet meer ziet zitten....
Mijn moeder kon alleen behandeld worden met een HIPEC operatie, ze noemen het ook wel mother of all operations(MOAS)
Waar staat je moeder onder behandeling? Mijn moeder is na een verkeerde diagnose in het AVL in Amsterdam terecht gekomen..
Het enige wat ik kan zeggen is probeer positief te blijven en geniet van elkaar. Probeer nog vreugde uit dingen te halen die je moeder wel kan. Denk ook aan jezelf!!
Het helen dowling instituut is er speciaal voor mensen met kanker en voor familie en nabestaanden. Zij geven psychische hulp. Mijn moeder heeft hier veel aan gehad. Misschien hebben jullie er ook baat bij?
Voor jou moeder is het ook moeilijk te accepteren dat je dingen niet meer kan en je ziekte te moeten accepteren dus logisch dat zij het soms niet meer ziet zitten....
woensdag 5 maart 2014 om 19:00
In je vorige topic betitelde je een aantal klachten van je moeder als onbelangrijk. Obstipatie bij kanker is geen onbelangrijke klacht! Het kan verschillende oorzaken hebben (o.a. de pijnstillers die ze slikt of uitzaaiingen). Meld het alsjeblieft bij haar arts, want vaak kan er iets aan gedaan worden. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
